Charla OnLine en Español con el aventurero francés Dimitri Poffé

– 18 de agosto, 2022

El pasado mes de Junio nuestra coordinadora rusa del proyecto Moving Forward, Zaynab Umakhanova tuvo la oportunidad de entrevistar a Dimitri Poffé y conocer todos los detalles de su proyecto “Explore for Huntington”.

Gracias a este proyecto, en el que Dimitri está recorriendo con su bicicleta toda América Latina, desde hace 6 meses también ha aprendido a hablar en español.

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El trabajo de Moving Forward "Let Us Talk" estuvo entre las presentaciones con mayor puntuación en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

– 17 de agosto, 2022

En un mes de gran actividad de difusión del proyecto, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, asistió a la 11ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos a finales de junio.

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Moving Forward presenta el E-Poster en el Congreso de la Academia Europea de Neurología

– 17 de agosto, 2022

A finales de junio, Astri Arnesen y Filipa Júlio, del equipo Moving Forward, asistieron al 8º Congreso de la Academia Europea de Neurología en Viena, Austria.

La Asociación Europea de Huntington tuvo dos presentaciones en el Congreso: una realizada por Astri Arnesen, y otra presentación que hizo Filipa Júlio.

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Moving Forward hace "De Ronde"

– 17 de agosto, 2022

«De Ronde» es uno de los nombres de la «Vuelta a Flandes», una carrera ciclista en carretera que se celebra cada año en Flandes (Bélgica).

A principios del mes de Julio, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, fue invitada por Bea De Schepper, vicepresidenta de la Huntington Liga, la asociación flamenca de la EH, a visitar la hermosa región de Flandes, en Bélgica, y a reunirse con las diferentes partes interesadas y las organizaciones clave de la comunidad flamenca de la EH.

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¿POR QUÉ DEBERÍAS UNIRTE A NOSOTROS EN LAS CONFERENCIAS DE LA EH?

– 21 de Junio, 2022

Después de una pausa (demasiado larga) debido a la pandemia, la comunidad de la EH está emocionada por volver al ritmo normal de las conferencias mundiales dedicadas a la enfermedad de Huntington.

El Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington (EHDN) está preparando los últimos detalles de la primera reunión presencial tras el parón a causa del coronavirus. 

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MANTÉN LA ESPERANZA, DISFRUTA PLENAMENTE DE LA VIDA Y ENFRÉNTATE A TUS MIEDOS

– 7 de Junio, 2022

Entrevista con el fundador del proyecto «Explore for Huntington», el excursionista francés Dimitri Poffé

La comunidad de la EH muestra una solidaridad única y toneladas de inspiración al compartir sus historias de vida. Dimitri Poffé es una de esas personas que motiva a la comunidad Huntington. 

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1ER ENCUENTRO NACIONAL MOVING FORWARD ESPAÑA “LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA”

– 24 de Mayo, 2022

El pasado 7 de Mayo, el equipo de Moving Forward realizó por primera vez en España un encuentro a nivel nacional dirigido específicamente para personas en riesgo de portar la EH y personas en situación presintomática. Para la gran mayoría de los asistentes,  fue la primera vez en su vida que acudían a un encuentro relacionado con la enfermedad de Huntington.

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MOVING FORWARD EN EL 26º CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN POLACA DE HUNTINGTON

– 17 de Mayo, 2022

En abril de 2022, el equipo de Moving Forward fue invitado por Danuta Lis (Foto 1 – tercera por la derecha), presidenta de la Asociación Polaca de Huntington, para presentar el proyecto a la comunidad polaca de la EH durante el 26º Congreso de la Asociación Polaca de Huntington.

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¡Participa en nuestro Foro!

– 6 de Mayo, 2022

📣 Tu palabra puede marcar la diferencia en la comunidad de la EH =

El equipo de Moving Forward ha creado un Foro, una plataforma online con diferentes temas de interés sobre la enfermedad de Huntington, que está disponible en 6 idiomas diferentes.

Los usuarios del foro pueden hacer preguntas, compartir experiencias y conectarse con otras personas:

  • Este es tu momento para expresarte y ser escuchado.
  • Este es tu momento para aprender de los demás y aprovechar su experiencia.
  • ¡Este es el momento de hacer oír tu voz!

Por favor, comparte tus pensamientos/experiencias/comentarios sobre este y otros temas relacionados con la EH.

Visita nuestro foro aqui

 

LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA

– 16 de Marzo, 2022

El próximo 7 de mayo se celebrará la primera reunión informal dirigida al colectivo de personas asintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España. El encuentro está promovido por la European Huntington Association (EHA), y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).

Para confirmar tu asistenciay debido a las medidas sanitarias de control de aforos por la pandemiapor favor rellena este formulario de inscripción al evento.

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Moving Forward organiza un curso de formación virtual para profesionales de la salud en Rusia

– 20 de diciembre, 2021

Por primera vez en Rusia, tendrá lugar un curso internacional on line para profesionales de la salud organizado por la Asociación Europea de Huntington (EHA) – Proyecto Moving Forward. 

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¡Recuperando la normalidad! ¡Primer encuentro presencial de Moving Forward tras la Covid!

– 29 de noviembre, 2021

El proyecto para que Moving Forward aterrizase en España, lleva fraguándose varios meses. Sin embargo, diversas circunstancias hicieron que los contactos entre las distintas partes, se realizasen siempre en forma remota, con e-mails y videollamadas. Hasta ahora.

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¡Moving Forward viaja a Baleares! Nos encontramos con la Asociación Balear de la EH

– 26 de noviembre, 2021

Dentro del encuentro de trabajo programado por parte del equipo Moving Forward  y la Asociación Europea de Huntington para el mes de noviembre, el jueves 25 el equipo Moving Forward tuvo la oportunidad de reunirse presencialmente con parte del equipo de la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington.

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Encuesta sobre las percepciones y experiencias de participación en la investigación entre personas en riesgo y personas con EH premanifiesta

– 14 de noviembre, 2021

Moving Forward inicia su actividad en España, y ¡te necesitamos! Hemos creado una encuesta online para conocer las necesidades, preocupaciones y deseos de la comunidad española en lo que se refiere a su participación en la investigación.

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Moving Forward presente en el boletín de Noviembre de la EHDN

– 14 de noviembre, 2021

Nuestro proyecto llegó a las páginas del número de noviembre de 2021 del boletín de la Asociación Europea de la Enfermedad de Huntington (EHDN). 

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¡Vamos España! Moving Forward en España

– 9 de noviembre, 2021

Tras la presentación del proyecto en Rusia durante el verano, España es el segundo país en sumarse a esta iniciativa.

Tras varios meses de trabajo estamos muy felices de poder anunciaros que  el proyecto en España, finalmente iniciará su andadura durante este último trimestre de 2021.

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Moving Forward en el 2º Congreso Holandés de la Enfermedad de Huntington

– 18 de noviembre, 2021

Los datos de la encuesta holandesa sobre las percepciones y experiencias de participación en la investigación de las personas en riesgo y de las personas con EH pre-manifiesta se presentarán en el 2º Simposio Holandés sobre la Enfermedad de Huntington que tendrá lugar a principios de noviembre.

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Actualización de los ensayos clínicos - Reunión plenaria virtual de la EHDN (septiembre de 2021)

– 9 de noviembre, 2021

Todos nos vimos afectados por los contratiempos en los ensayos de Roche y Waves a principios de año. Pero durante la conferencia se ha demostrado una y otra vez que el trabajo sigue a muy buen ritmo. 

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Encuesta Moving Forward en Rusia

– 9 de noviembre, 2021

El proyecto Moving Forward ha empezado recientemente en Rusia, con una estrecha colaboración entre Orphan People y EHA.

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Moving Forward recibe una subvención de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas

– 9 de noviembre, 2021

Un subproyecto de Moving Forward fue uno de los elegidos para recibir ayudas de EFNA en 2021, en una convocatoria con el nombre de «Atención sanitaria y social personalizada».

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Moving Forward en la Reunión Virtual EHDN 2021

– 9 de noviembre, 2021

La Asociación Europea de Huntington presentó un póster sobre el proyecto Moving Forward en la reunión a distancia EHDN2021 que se celebró a principios de septiembre.

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Artículo sobre Moving Forward publicado en el Journal of Personalized Medicine

– 9 de noviembre, 2021

La EHA ha publicado recientemente un artículo titulado «Percepciones sobre la participación en la investigación entre las personas en riesgo y las personas con enfermedad de Huntington premanifestada: Una encuesta realizada por la Asociación Europea de Huntington» en un número especial del Journal of Personalized Medicine dedicado a la Enfermedad de Huntington.

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Presentación del proyecto "Moving Forward" en Volgogrado, Rusia

– 9 de noviembre, 2021

El proyecto continúa avanzando – el 7 de agosto de 2021 se presentó el proyecto «Moving Forward» en la ciudad emblemática de Volgogrado. 14 miembros de familias con EH y 10 neurólogos asistieron a la Escuela Interregional de Salud para las familias con EH, donde el proyecto fue presentado por la coordinadora rusa Zaynab Umakhanova.

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Presentación del proyecto "Moving Forward" en Khabarovsk , Rusia

– 9 de noviembre, 2021

El proyecto «Moving Forward» se expande en Rusia. La segunda ciudad en la que se presentó el proyecto fue Khabarovsk, situada en el Extremo Oriente de Rusia. El 24 de julio de 2021, en un ambiente cálido y confortable en el hotel boutique «Khabarovsk City», durante la «Escuela de Salud» interregional, organizada por el centro «Orphan People», se reunieron 12 miembros de familias con EH y 12 neurólogos de Khabarovsk para abordar temas de actualidad que preocupan a los miembros de las familias con EH.

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Presentación del proyecto "Moving Forward" en Tomsk, Rusia

– 9 de noviembre, 2021

La Asociación Europea de Huntington se alegra al anunciar el lanzamiento del proyecto internacional «Moving Forward» en Rusia. La primera ciudad en presentar el proyecto fue Tomsk, situada en Siberia.

17 miembros de las familias Huntington y varios médicos especialistas en neurología asistieron a la «Escuela de Salud» interregional, organizada por el centro «Orphan People».

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