11 de mayo, un día inolvidable: Presentación oficial del libro "Crónica de Una Suerte Anunciada"

– 15 Mayo 2024 

El día estuvo lleno de sorpresas y rebosante de emociones.

No podíamos ni imaginar que más de 110 personas nos acompañarían en
este día primaveral, donde
compartimos historias, reflexiones, aprendizajes y experiencias, y donde pudimos compartir con todos los asistentes la lectura del capítulo 10 del libro, a cargo de Luis y Sergio.

Puedes formar parte de este acontecimiento viendo el breve vídeo de 10 minutos grabado durante la
presentación.

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Segunda sesión online en español bajo el tema "Una enfermedad, decenas de historias" Jueves 30 de mayo - 19:00 h

– 30 Abril 2024

El equipo de Moving Forward organiza la 2ª sesión online para que la comunidad EH de habla hispana conozca de manera informal diferentes historias y experiencias personales relacionadas con la EH. En la sesión «La EH sale a la calle», dos familiares y dos amigos de personas afectadas por la EH compartirán con nosotros los eventos solidarios que han promovido en su entorno para ayudar a recaudar fondos para la investigación y el apoyo a la EH y aumentar la concienciación sobre la enfermedad. Mayo es el mes de la concienciación sobre la EH, así que esta será una oportunidad única para escuchar experiencias inspiradoras en las que la EH fue más allá de las familias y salió a la calle.

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¡La inspiradora Crónica de una Suerte Anunciada ya está disponible en libro!

– 30 Abril 2024

La enfermedad de Huntington se puede contar de muchas maneras, afecta a muchas vidas, a muchas historias. La historia de los enfermos, la de los familiares, la historia de los que están en riesgo o la de los ojos de la sociedad, que mira la enfermedad con desconocimiento.
 
Crónica de una suerte anunciada es una mirada más, la del hijo de una persona enferma, la de una persona en riesgo, pero también la de un individuo que, como la sociedad, intenta comprender qué es eso de lo que no está seguro querer saber todo. Todos los beneficios obtenidos, irán destinados a Asociacion Corea de Huntington Española (ACHE) y a la European Huntington Association.
 
 
La presentación, donde su autor, Luis Aguilar, y coautora e ilustradora, Paloma Aguera, contarán el proceso creativo y las emociones que los han acompañado, será el próximo 11 de mayo en Madrid, en La Piazzola. Te esperamos a partir de las 13h en la Avenida de Oporto, 40, Madrid, para compartir reflexiones y miedos, pero también unas cañas, tapas y solecito primaveral.
 
Seguro que su historia, aparentemente única, se parece a la tuya mucho más de lo que crees.

Sesión On Line en Español: Una Enfermedad, Docenas de historias

– 19 de Febrero 2024

El equipo Moving Forward está organizando para el próximo Jueves 21 de Marzo a las 19h, una sesión on line vía Zoom en la que de un modo informal, la comunidad hispanohablante de la EH conozca diferentes historias y experiencias personales relacionadas con la enfermedad de Huntington.

Nos gustaría que esta fuese la primera de muchas otras charlas, en las que explorar en profundidad durante este año 2024, las historias personales que pueden servir de inspiración y ejemplo a otros.

Esta reunión nos ofrecerá una visión general de las muchas caras de la enfermedad de Huntington y una impresión global sobre los retos que supone enfrentarse y convivir con la enfermedad.

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Videos inspiradores en español sobre la investigación en la Enfermedad de Huntington

– 9 Febrero 2024 

El pasado mes de Noviembre de 2023, tuvimos la oportunidad de celebrar el 4º Encuentro Moving Forward en España. En esa ocasión nos reunimos en Málaga, en el Centro de Innovación Social La Noria y disfrutamos de una jornada inolvidable, repleta de valiosos aprendizajes en los diversos planos de la enfermedad de Huntington.

Nos hace muy felices poder anunciaros que ya están disponibles las grabaciones de algunas de las interesantes ponencias que pudimos escuchar en ese encuentro. A continuación podréis encontrar los enlaces a los diversos contenidos que abordamos en la reunión.

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Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH: resumen de la 4ª reunión de Moving Forward en España

– 21 Noviembre 2023

El 11 de noviembre se celebró en una de las ciudades españolas más cálidas, Málaga, la cuarta reunión de Moving Forward en España. El encuentro, con el tema «Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH«, reunió a más de 50 familiares de la EH. Los asistentes procedían de casi todas las provincias andaluzas, Sevilla, Cádiz, Córdoba, Granada y Málaga, pero también de otras ciudades españolas más lejanas, como Barcelona, Valencia y Cantabria. El día estuvo lleno de emociones positivas y energía y, aunque hubo algunos cambios de última hora, todo salió bien.

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Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH: 4ª reunión de Moving Forward en España

– 12 de octubre 2023

El 11 de noviembre, de 16.00 a 19.30 horas, celebraremos la cuarta reunión de Moving Forward en España, esta vez en Málaga. El tema de la reunión será «Pasado, Presente y Futuro en la investigación de la EH»,  y varios clínicos e investigadores españoles con gran experiencia en la EH presentarán su trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EH. 

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Moving Forward se presenta en la Reunión de la Juventud 2023 en Noruega

– 4 de octubre 2023

Todos los años se celebra en Noruega una reunión de adultos jóvenes, de entre 18 y 35 años, que proceden de familias Huntington en la que pueden traer a sus parejas o familiares si lo desean.

Esta reunión tiene lugar durante un fin de semana lleno de presentaciones y actividades para que la gente se conozca mejor y aumente sus conocimientos sobre diversos temas relacionados con la EH.

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"¿Qué puedo hacer yo?" - Un día lleno de emociones

– 30 Agosto 2023

Antes del inicio de las vacaciones de verano, tuvo lugar en Madrid la segunda reunión informal para personas en riesgo de EH y personas con EH premanifiesta. Esta reunión fue el espacio para formalizar la finalización de las consultas online de apoyo psicológico, un proyecto llevado a cabo por el equipo de Moving Forward en España desde diciembre de 2022.

La mayoría de los participantes en esta iniciativa pionera pudieron viajar a Madrid para tener una última sesión de grupo presencial dirigida por el psicólogo del proyecto, Francisco Iruela, y pasar un día realmente emocionante con todo el equipo de Moving Forward.

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Moving Forward: ¡Hola Noruega!

– 7 de junio 2023

El proyecto Moving Forward acaba de empezar a funcionar en Noruega. La Asociación Europea de Huntington está trabajando en estrecha colaboración con la Asociación Noruega de Huntington, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, para comprender mejor las necesidades de las generaciones más jóvenes afectadas por la enfermedad de Huntington y proporcionarles el apoyo y la información adecuados.

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La Asociación Europea de Huntington se reunió con la comunidad islandesa de la EH y quedaron realmente impresionados

– 31 de mayo, 2023

La Asociación Europea de Huntington se sintió muy feliz al poder asistir a la Conferencia de la recién creada Asociación de EH de Islandia. La reunión se celebró en el moderno campus de la Universidad de Reikiavik el 15 de mayo, Día Internacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington.

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30 aniversario del descubrimiento del gen de la EH

– 10 de mayo, 2023

Han pasado 30 años desde el descubrimiento del gen de la EH en marzo de 1993. La EHA reconoce cada día el impacto que el descubrimiento del gen mutado que causa la enfermedad de Huntington (EH) ha tenido en la comunidad mundial de la EH.

Al mismo tiempo, la EHA es consciente de que las generaciones más jóvenes de familias con EH a menudo no son conscientes de la importancia de este avance científico en muchos aspectos de sus vidas.

Por lo tanto, el equipo de EHA/Moving Forward está lanzando una campaña online con entrevistas a familiares y profesionales clave de la EH que compartirán todas las historias y detalles sobre este descubrimiento. Este primer vídeo explica lo que ocurrió en Venezuela hace 30 años y cómo nos afecta todavía hoy.

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“¿Qué Puedo Hacer Yo?” – Segundo Encuentro informal en España para personas en riesgo de portar la EH y personas en situación pre-sintomática

– 5 de mayo, 2023

El equipo Moving Forward en España, está organizando el segundo encuentro informal dirigido a personas en situación de riesgo y personas en fase pre-sintomática de la EH. Este encuentro tendrá lugar en el Centro Social Playa Gata, sede de ACHE – Asociación Corea de Huntington Española en Madrid, el sábado 1 de Julio de 16 a 18 horas. 

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"Descomplicando la investigación de la EH": Vídeos del 2º Encuentro Moving Forward en Valencia

– 11 de enero, 2022

En noviembre de 2022, organizamos el 2º encuentro Moving Forward en España. Tuvimos la suerte de tener con nosotros a varios clínicos e investigadores fuertemente comprometidos con la Enfermedad de Huntington, que trabajan día y noche para encontrar las mejores terapias para mejorar la calidad de vida de todos los afectados por esta enfermedad. 

Ver los videos completos aquí

Moving Forward en Bélgica

– 10 de enero, 2023

El equipo de Moving Forward ha estado trabajando en estrecha colaboración con las dos Asociaciones de EH que existen en Bélgica, la Huntington Liga, que atiende a la región de Flandes, y la Ligue Huntington Francophone Belge, que atiende a la región de Valonia.

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Nuevo Servicio de Apoyo Psicológico On-Line en España

– 5 de diciembre, 2022

Este servicio pretende ofrecer terapia individual y de grupo online a personas con riesgo de padecer EH y a personas con EH pre-manifiesta de toda España.

Todo el equipo está muy comprometido con esta iniciativa y tiene grandes expectativas sobre los beneficios y recursos adicionales que aportará a la comunidad española de EH y a las asociaciones locales de EH

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Descomplicando la Investigación en la EH: Misión Cumplida

– 28 de noviembre, 2022

El 12 de noviembre, en estrecha colaboración con AVAEH – AsociaciónValenciana de Enfermedad de Huntington y el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, pudimos reunir a un fantástico grupo de clínicos e investigadores españoles que están completamente comprometidos con la mejor atención posible a las familias con EH y con la búsqueda de opciones terapéuticas eficaces para los afectados por la EH.

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Biblioteca ¡Libros abiertos, mentes abiertas!

– 10 de noviembre, 2022

El equipo de Moving Forward se complace en anunciar una nueva función en la página web de Moving Forward, la Estantería de Libros. El equipo ha recopilado muchos libros interesantes de diferentes géneros, todos ellos relacionados con la Enfermedad de Huntington (EH). Aquí puedes encontrar una lista completa con un resumen de cada libro e información adicional sobre dónde comprarlo o leerlo online 📖

 🎯 Dado que uno de los principales objetivos de Avanzando es aumentar los conocimientos sobre salud y proporcionar información fiable a la comunidad de la EH, el equipo del proyecto pensó que sería interesante tener una nueva sección dedicada a todos los amantes de los libros que hay.

Echa un vistazo a nuestra estantería

Trilogía de pósters de Moving Forward en el encuentro EHDN2022 en Bolonia

– 26 de octubre, 2022

Filipa Júlio, Directora del Proyecto Moving Forward, y Ruth Blanco, Coordinadora del Proyecto Moving Forward en España, asistieron al Congreso EHDN en Bolonia que tuvo lugar el mes pasado.

Esta fue la primera oportunidad de presentar en persona el trabajo de Moving Forward (MF) a los más de 1000 participantes de todo el mundo que asistieron a la mayor y más importante conferencia internacional sobre la EH.

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CIEHNCIA: Descomplicando la investigación para la Comunidad Huntington

– 13 de octubre, 2022

El próximo sábado 12 de noviembre el equipo de la Asociación Europea de Huntington/Moving Forward en colaboración con AVAEH – Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebraremos el II Encuentro  Moving Forward en España, en esta ocasión el lugar elegido es la soleada ciudad de Valencia.

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Charla OnLine en Español con el aventurero francés Dimitri Poffé

– 18 de agosto, 2022

El pasado mes de Junio nuestra coordinadora rusa del proyecto Moving Forward, Zaynab Umakhanova tuvo la oportunidad de entrevistar a Dimitri Poffé y conocer todos los detalles de su proyecto “Explore for Huntington”.

Gracias a este proyecto, en el que Dimitri está recorriendo con su bicicleta toda América Latina, desde hace 6 meses también ha aprendido a hablar en español.

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El trabajo de Moving Forward "Let Us Talk" estuvo entre las presentaciones con mayor puntuación en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

– 17 de agosto, 2022

En un mes de gran actividad de difusión del proyecto, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, asistió a la 11ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos a finales de junio.

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Moving Forward presenta el E-Poster en el Congreso de la Academia Europea de Neurología

– 17 de agosto, 2022

A finales de junio, Astri Arnesen y Filipa Júlio, del equipo Moving Forward, asistieron al 8º Congreso de la Academia Europea de Neurología en Viena, Austria.

La Asociación Europea de Huntington tuvo dos presentaciones en el Congreso: una realizada por Astri Arnesen, y otra presentación que hizo Filipa Júlio.

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Moving Forward hace "De Ronde"

– 17 de agosto, 2022

«De Ronde» es uno de los nombres de la «Vuelta a Flandes», una carrera ciclista en carretera que se celebra cada año en Flandes (Bélgica).

A principios del mes de Julio, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, fue invitada por Bea De Schepper, vicepresidenta de la Huntington Liga, la asociación flamenca de la EH, a visitar la hermosa región de Flandes, en Bélgica, y a reunirse con las diferentes partes interesadas y las organizaciones clave de la comunidad flamenca de la EH.

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¿POR QUÉ DEBERÍAS UNIRTE A NOSOTROS EN LAS CONFERENCIAS DE LA EH?

– 21 de Junio, 2022

Después de una pausa (demasiado larga) debido a la pandemia, la comunidad de la EH está emocionada por volver al ritmo normal de las conferencias mundiales dedicadas a la enfermedad de Huntington.

El Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington (EHDN) está preparando los últimos detalles de la primera reunión presencial tras el parón a causa del coronavirus. 

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MANTÉN LA ESPERANZA, DISFRUTA PLENAMENTE DE LA VIDA Y ENFRÉNTATE A TUS MIEDOS

– 7 de Junio, 2022

Entrevista con el fundador del proyecto «Explore for Huntington», el excursionista francés Dimitri Poffé

La comunidad de la EH muestra una solidaridad única y toneladas de inspiración al compartir sus historias de vida. Dimitri Poffé es una de esas personas que motiva a la comunidad Huntington. 

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1ER ENCUENTRO NACIONAL MOVING FORWARD ESPAÑA “LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA”

– 24 de Mayo, 2022

El pasado 7 de Mayo, el equipo de Moving Forward realizó por primera vez en España un encuentro a nivel nacional dirigido específicamente para personas en riesgo de portar la EH y personas en situación presintomática. Para la gran mayoría de los asistentes,  fue la primera vez en su vida que acudían a un encuentro relacionado con la enfermedad de Huntington.

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MOVING FORWARD EN EL 26º CONGRESO DE LA ASOCIACIÓN POLACA DE HUNTINGTON

– 17 de Mayo, 2022

En abril de 2022, el equipo de Moving Forward fue invitado por Danuta Lis (Foto 1 – tercera por la derecha), presidenta de la Asociación Polaca de Huntington, para presentar el proyecto a la comunidad polaca de la EH durante el 26º Congreso de la Asociación Polaca de Huntington.

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¡Participa en nuestro Foro!

– 6 de Mayo, 2022

📣 Tu palabra puede marcar la diferencia en la comunidad de la EH =

El equipo de Moving Forward ha creado un Foro, una plataforma online con diferentes temas de interés sobre la enfermedad de Huntington, que está disponible en 6 idiomas diferentes.

Los usuarios del foro pueden hacer preguntas, compartir experiencias y conectarse con otras personas:

  • Este es tu momento para expresarte y ser escuchado.
  • Este es tu momento para aprender de los demás y aprovechar su experiencia.
  • ¡Este es el momento de hacer oír tu voz!

Por favor, comparte tus pensamientos/experiencias/comentarios sobre este y otros temas relacionados con la EH.

Visita nuestro foro aqui

 

LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA

– 16 de Marzo, 2022

El próximo 7 de mayo se celebrará la primera reunión informal dirigida al colectivo de personas asintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España. El encuentro está promovido por la European Huntington Association (EHA), y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).

Para confirmar tu asistenciay debido a las medidas sanitarias de control de aforos por la pandemiapor favor rellena este formulario de inscripción al evento.

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Moving Forward organiza un curso de formación virtual para profesionales de la salud en Rusia

– 20 de diciembre, 2021

Por primera vez en Rusia, tendrá lugar un curso internacional on line para profesionales de la salud organizado por la Asociación Europea de Huntington (EHA) – Proyecto Moving Forward. 

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¡Recuperando la normalidad! ¡Primer encuentro presencial de Moving Forward tras la Covid!

– 29 de noviembre, 2021

El proyecto para que Moving Forward aterrizase en España, lleva fraguándose varios meses. Sin embargo, diversas circunstancias hicieron que los contactos entre las distintas partes, se realizasen siempre en forma remota, con e-mails y videollamadas. Hasta ahora.

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¡Moving Forward viaja a Baleares! Nos encontramos con la Asociación Balear de la EH

– 26 de noviembre, 2021

Dentro del encuentro de trabajo programado por parte del equipo Moving Forward  y la Asociación Europea de Huntington para el mes de noviembre, el jueves 25 el equipo Moving Forward tuvo la oportunidad de reunirse presencialmente con parte del equipo de la Asociación Balear de la Enfermedad de Huntington.

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Encuesta sobre las percepciones y experiencias de participación en la investigación entre personas en riesgo y personas con EH premanifiesta

– 14 de noviembre, 2021

Moving Forward inicia su actividad en España, y ¡te necesitamos! Hemos creado una encuesta online para conocer las necesidades, preocupaciones y deseos de la comunidad española en lo que se refiere a su participación en la investigación.

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Moving Forward presente en el boletín de Noviembre de la EHDN

– 14 de noviembre, 2021

Nuestro proyecto llegó a las páginas del número de noviembre de 2021 del boletín de la Asociación Europea de la Enfermedad de Huntington (EHDN). 

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¡Vamos España! Moving Forward en España

– 9 de noviembre, 2021

Tras la presentación del proyecto en Rusia durante el verano, España es el segundo país en sumarse a esta iniciativa.

Tras varios meses de trabajo estamos muy felices de poder anunciaros que  el proyecto en España, finalmente iniciará su andadura durante este último trimestre de 2021.

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Moving Forward en el 2º Congreso Holandés de la Enfermedad de Huntington

– 18 de noviembre, 2021

Los datos de la encuesta holandesa sobre las percepciones y experiencias de participación en la investigación de las personas en riesgo y de las personas con EH pre-manifiesta se presentarán en el 2º Simposio Holandés sobre la Enfermedad de Huntington que tendrá lugar a principios de noviembre.

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Actualización de los ensayos clínicos - Reunión plenaria virtual de la EHDN (septiembre de 2021)

– 9 de noviembre, 2021

Todos nos vimos afectados por los contratiempos en los ensayos de Roche y Waves a principios de año. Pero durante la conferencia se ha demostrado una y otra vez que el trabajo sigue a muy buen ritmo. 

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Encuesta Moving Forward en Rusia

– 9 de noviembre, 2021

El proyecto Moving Forward ha empezado recientemente en Rusia, con una estrecha colaboración entre Orphan People y EHA.

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Moving Forward recibe una subvención de la Federación Europea de Asociaciones Neurológicas

– 9 de noviembre, 2021

Un subproyecto de Moving Forward fue uno de los elegidos para recibir ayudas de EFNA en 2021, en una convocatoria con el nombre de «Atención sanitaria y social personalizada».

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Moving Forward en la Reunión Virtual EHDN 2021

– 9 de noviembre, 2021

La Asociación Europea de Huntington presentó un póster sobre el proyecto Moving Forward en la reunión a distancia EHDN2021 que se celebró a principios de septiembre.

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Artículo sobre Moving Forward publicado en el Journal of Personalized Medicine

– 9 de noviembre, 2021

La EHA ha publicado recientemente un artículo titulado «Percepciones sobre la participación en la investigación entre las personas en riesgo y las personas con enfermedad de Huntington premanifestada: Una encuesta realizada por la Asociación Europea de Huntington» en un número especial del Journal of Personalized Medicine dedicado a la Enfermedad de Huntington.

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Presentación del proyecto "Moving Forward" en Volgogrado, Rusia

– 9 de noviembre, 2021

El proyecto continúa avanzando – el 7 de agosto de 2021 se presentó el proyecto «Moving Forward» en la ciudad emblemática de Volgogrado. 14 miembros de familias con EH y 10 neurólogos asistieron a la Escuela Interregional de Salud para las familias con EH, donde el proyecto fue presentado por la coordinadora rusa Zaynab Umakhanova.

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Presentación del proyecto "Moving Forward" en Khabarovsk , Rusia

– 9 de noviembre, 2021

El proyecto «Moving Forward» se expande en Rusia. La segunda ciudad en la que se presentó el proyecto fue Khabarovsk, situada en el Extremo Oriente de Rusia. El 24 de julio de 2021, en un ambiente cálido y confortable en el hotel boutique «Khabarovsk City», durante la «Escuela de Salud» interregional, organizada por el centro «Orphan People», se reunieron 12 miembros de familias con EH y 12 neurólogos de Khabarovsk para abordar temas de actualidad que preocupan a los miembros de las familias con EH.

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Presentación del proyecto "Moving Forward" en Tomsk, Rusia

– 9 de noviembre, 2021

La Asociación Europea de Huntington se alegra al anunciar el lanzamiento del proyecto internacional «Moving Forward» en Rusia. La primera ciudad en presentar el proyecto fue Tomsk, situada en Siberia.

17 miembros de las familias Huntington y varios médicos especialistas en neurología asistieron a la «Escuela de Salud» interregional, organizada por el centro «Orphan People».

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