LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA
Primera Jornada de encuentro informal de personas presintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España
Escrito por Moving Forward Team el 16 de marzo de 2022
El próximo 7 de mayo se celebrará la primera reunión informal dirigida al colectivo de personas asintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España. El encuentro tendrá lugar de 16:00 a 20:00 en el Espacio Imaguru de Madrid y está promovido por la European Huntington Association (EHA), y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).
La actividad forma parte del proyecto Moving Forward, dirigido específicamente a estos dos colectivos en concreto. Para confirmar tu asistencia, y debido a las medidas sanitarias de control de aforos por la pandemia, por favor rellena este formulario de inscripción al evento.
En la lucha por los derechos de las personas y familias con Enfermedad de Huntington, casi siempre, las acciones y terapias se dirigen por y para las personas que ya han empezado a manifestar sintomatología, siendo estas la prioridad más inmediata a atender.
Pero en muchas ocasiones nos olvidamos de este colectivo de personas que sabe que su diagnóstico es positivo o que todavía no conoce la respuesta. Esta reunión tiene como objetivo principal reunir a personas de diferentes territorios que comparten esta misma situación para que puedan charlar, conocerse, conversar y construir juntas. Habrá dinámicas grupales, debates, reflexiones y conversaciones distendidas acompañadas por un cátering con el que hacer más agradable la jornada.
Las personas asistentes podrán hablar de los diferentes aspectos de la Enfermedad de Huntington que les preocupan, pero en concreto se pondrá el foco en el asunto de las pruebas genéticas predictivas, el dilema que surge entre quienes se plantean si hacérselas o no, y cómo se sienten quienes ya han dado ese paso y se han sometido al test. Para moderar esta charla, contaremos con la asistencia de Saúl Martínez-Horta, neuropsicólogo especializado en la Enfermedad de Huntington, quien además aclarará dudas y aportará información de actualidad sobre los ensayos y terapias más actuales.
La participación es abierta, asistirán personas de todas las comunidades autónomas. Existe la posibilidad de traer a hijos o hijas menores, pues se organizarán actividades y juegos para su entretenimiento. Para fomentar la participación y que sea inclusiva, también podremos ofrecer apoyo a las personas que tengan dificultades para unirse a nosotros en esta jornada por cuestiones económicas, si este fuese tu caso por favor envía un e-mail a Ruth@ehamovingforward.org y buscaremos juntos la manera de superar este obstáculo.
Se espera de esta jornada que ese vacío que existe en la representación y atención a este colectivo pueda ser visibilizado. Que se creen sinergias y objetivos comunes para poder generar un espacio propio en el que las personas afectadas o en riesgo, sean protagonistas en primera persona y sus demandas sean escuchadas a través de la unión de sus voces.
Estamos deseando compartir esta jornada con vosotros, ¡os esperamos!
