En esta sección hemos recopilado diferentes tipos de información (artículos, vídeos, podcast, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y a conocer la comunidad global de la EH. Encontrarás una gran variedad de recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar podrás alcanzar.

Debido a que entendemos la importancia de desarrollar las capacidades de los profesionales de la salud para entender la EH y abordar la complejidad de la misma, hemos añadido a esta sección contenidos de gran utilidad para apoyar a los profesionales en su práctica diaria.

Enlace añadido el: 02/04/2022

Carers UK - Haciendo la vida mejor a los cuidadores

Carers UK es una organización benéfica nacional para cuidadores que proporciona asesoramiento experto, información y apoyo a los cuidadores formales e informales de las comunidades locales de todo el Reino Unido y online durante los últimos 50 años.

Aquí encontrarás una comunidad de apoyo online formada por cuidadores familiares en activo y antiguos cuidadores no remunerados que entienden los altibajos que supone el cuidado de una persona. Sea cual sea la hora del día o de la noche, encontrarás un espacio acogedor en el que conectar con otros cuidadores, apoyarse mutuamente y orientarse hacia la información, el asesoramiento y el apoyo adecuados.

NOI Huntington

NOI es una asociación italiana gestionada íntegramente por jóvenes para otros jóvenes, que tiene como objetivo principal el de unir a los jóvenes que tienen en común la experiencia de la enfermedad. Esta red juvenil trabaja en estrecha colaboración con la organización juvenil internacional HDYO.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre la vida con la EH.

DingDingDong

Dingdingdong es una organización francesa que se creó con el fin de promover la reactivación de ciertas formas de pensar y de actuar que conciernen a esta enfermedad llamada huérfana, así como a enfermedades mucho más extendidas como el Alzheimer y el Parkinson. Su objetivo es afrontar colectivamente una vivencia en la que los usuarios son los exploradores y que potencialmente nos interesa a todos: vivir con una enfermedad genéticamente anunciada.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre la vida con la EH.

Huntington’s Disease Youth Organization

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo e información a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington (EH) en todo el mundo. Hay muchos temas diferentes que son importantes para los miembros jóvenes de las familias con EH, que van desde «Estar en riesgo», «Bienestar emocional», » Cómo hacer frente» o » Test genetico: Lista Previa de comprobaciones»

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, su historia y las características genéticas de la EH.

El impacto en los jóvenes

Impacto en las parejas jóvenes

Hablar de la EH en familia

Después del test genético

Loading Docs

Se trata de una iniciativa única que produce documentales cortos que cautivan e inspiran al público local e internacional, al tiempo que desarrolla y promueve el talento cinematográfico neozelandés.

«Con un 50% de posibilidades de heredar una enfermedad mortal, ¿es mejor conocer tu futuro o vivir el momento?»

Huntington Study Group

Grupo de Estudio Huntington (HSG) es la primera organización cooperativa de investigación terapéutica de la EH del mundo. Hoy en día, HSG es un líder mundial en la facilitación de ensayos y estudios de investigación clínica de alta calidad que nos acercan a encontrar tratamientos más eficaces para la EH y a reducir la problemática de la EH para las familias afectadas por la enfermedad.

Aquí encontrarás información sobre los ensayos clínicos y la investigación, vídeos educativos y aprendizaje sobre cómo vivir con la EH, cuestionarios y otros recursos.

Planificación familiar en la EH

Recibir un diagnóstico de EH

Huntington Society of Canada

Esta organización benéfica canadiense sin ánimo de lucro trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington. HSC trata de facilitar excelentes servicios de apoyo, proporcionando acceso a los mejores y más actualizados recursos formativos, aumentando la concienciación nacional y mundial, la defensa de la enfermedad e invirtiendo en investigaciones prometedoras.

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH, ensayos clínicos e investigación, eventos y noticias sobre la EH, material multimedia y otros recursos.

¿Quién es tu héroe de Huntington?

La historia de la familia Anzovino

Huntington’s Western Australia

Huntington’s WA se creó específicamente para mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Huntington, sus familias y sus cuidadores en Australia Occidental. La Asociación se dedica a proporcionar apoyo individual, soporte y formación a la comunidad de Huntington.

Los siguientes vídeos y guías informativas son recursos compartidos por muchas asociaciones de Huntington de todo el mundo

Scottish Huntington’s Association

SHA es la única organización benéfica de Escocia dedicada exclusivamente a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. El modelo centrado en la familia y el desarrollo de proyectos para las comunidades locales es reconocido y reproducido a nivel nacional e internacional como un modelo de excelencia en el cuidado y apoyo de la comunidad con EH.

Eche un vistazo a algunas de las experiencias de las personas que viven con la enfermedad de Huntington en Escocia y de las familias que se ven afectadas por la enfermedad.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES es un proyecto dirigido por estudiantes de la Universidad de Stanford, California, cuyo objetivo es hacer que la información científica sobre la enfermedad de Huntington (EH) sea más accesible para los pacientes y el público.

Aquí encontrarás información sobre la parte científica de la EH, la investigación, la alimentación y el estilo de vida de los pacientes con EH, conferencias y podcasts, etc.

Help 4HD Live!

Help4HD es el primer programa de radio internacional creado para la comunidad de la enfermedad de Huntington. El objetivo es ofrecer formación, información y recursos confiables a nuestra comunidad global de la EH, a los cuidadores y a los pacientes.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre la vida con la EH.

Huntington Disease Lighthouse Families

Este foro ofrece información actualizada sobre la investigación en relación al estado de los tratamientos, los cuidados y el diagnóstico de la enfermedad de Huntington. También ofrece un grupo de apoyo en línea y una zona de chat.

Aquí se puede hablar sobre cualquier tema relacionado con la enfermedad de Huntington. Debe estar registrado para participar.

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