En esta sección hemos recopilado información confiable para darle una visión general de la enfermedad de Huntington. Encontrará enlaces interesantes, claros y didácticos a artículos, hojas de preguntas frecuentes, vídeos y archivos de audio sobre la historia, los fundamentos y los síntomas de la EH.
Creemos que cuanto mejor entienda la EH, mejor preparado estará para afrontar este diagnóstico.
Red Europea de la Enfermedad de Huntington (EHDN)
La EHDN es una red de investigación sin ánimo de lucro formada por científicos, médicos, pacientes y familiares comprometidos con el avance de la investigación, la facilitación de la puesta en marcha de ensayos clínicos y la mejora de la atención clínica en la EH.
Aquí encontrará información sobre la historia de la EH, los síntomas y la progresión de la enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento, la herencia y las causas de la EH y la EH en la vida cotidiana.
Orphanet - El portal de las enfermedades poco frecuentes y los medicamentos huérfanos
Orphanet es un recurso único que agrupa y mejora los conocimientos sobre las enfermedades raras. Su objetivo es proporcionar información de alta calidad sobre las enfermedades raras, aumentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y garantizar la igualdad de acceso al conocimiento para todas las partes interesadas. Orphanet fue creado en Francia por el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un esfuerzo europeo a partir del año 2000, con el apoyo de subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta convertirse en un consorcio de 40 países, tanto europeos como de otras partes del mundo.
Aquí encontrará información multilingüe relevante sobre la clasificación de la EH y otras enfermedades raras, una enciclopedia para pacientes y otra para profesionales, un inventario de medicamentos huérfanos, un directorio de organizaciones de pacientes, un directorio de profesionales e instituciones relacionadas con la EH, un directorio de centros expertos, un directorio de laboratorios médicos que proporcionan pruebas diagnósticas, un directorio de proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros y biobancos, y una colección de informes y noticias sobre la EH y otras enfermedades poco frecuentes.
European Reference Network for Rare Neurological Diseases – ERN-RND
La Red Europea de Referencia (ERN) es una red virtual formada por profesionales sanitarios desplegados por toda Europa. La Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes (ERN- RND) tiene como objetivo atender las necesidades no cubiertas de más de 500.000 personas que viven con ERN (Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes) en Europa. A través de la coordinación y la transferencia de conocimientos, la ERN-RND establecerá una red centrada en el paciente para abordar las necesidades de los pacientes con ENR de todos los grupos de edad, con o sin un diagnóstico definido, mediante la implementación de una infraestructura para el diagnóstico, la gestión basada en la evidencia, el tratamiento y la recopilación de datos de los pacientes.
Aquí podrá encontrar información de referencia sobre seminarios web educativos, directrices sobre normas de atención, estudios y ensayos clínicos, organizaciones de pacientes, etc.
Actualizado en 02/04/2022
HDYO - Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington
La Organización Juvenil de la Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo y conocimiento a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington en todo el mundo.
Aquí encontrará información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, su historia y las características genéticas de la EH.
HOPES - Proyecto de divulgación para la formación sobre la enfermedad de Huntington de Stanford
Este es un proyecto dirigido por estudiantes de la Universidad de Stanford, California, con el objetivo de hacer que la información científica sobre la enfermedad de Huntington (EH) sea más accesible para los pacientes y el público.
Aquí encontrará información sobre la ciencia de la EH, la alimentación y el estilo de vida en los pacientes con EH, podcast y otros recursos
HDA - Asociación de la Enfermedad de Huntington
La HDA es una entidad benéfica que apoya a las personas de Inglaterra y Gales afectadas por la enfermedad de Huntington. Trabajan para mejorar los servicios de atención y apoyo a las personas con la enfermedad de Huntington, forman a las familias y a los profesionales y defienden los derechos de las personas.
Aquí encontrará información sobre la parte científica de la EH, la investigación y los recursos para los profesionales, cómo puede obtener ayuda o colaborar, etc.
HSG - Grupo de Investigación de Huntington
HSG es la primera organización mundial de investigación terapéutica colaborativa de la EH. Hoy en día, HSG es un líder mundial en facilitar ensayos y estudios de investigación clínica de alta calidad que nos acercan a encontrar tratamientos más eficaces para la EH y a reducir la carga de la EH para las familias afectadas por la enfermedad.
Aquí encontrará información sobre los ensayos clínicos y la investigación, vídeos formativos y consejos sobre cómo aprender a vivir con la EH, cuestionarios y otros recursos.
HDSA - Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington
La HDSA es la principal organización sin ánimo de lucro con sede en Norteamérica dedicada a mejorar la vida de todos los afectados por la enfermedad de Huntington. Desde los servicios comunitarios y la formación hasta la defensa y la investigación, la HDSA es el líder mundial en proporcionar ayuda para hoy y esperanza para mañana a las personas con la enfermedad de Huntington y a sus familias.
Aquí encontrará información sobre la parte científica de la EH, la investigación y los recursos de los profesionales de la salud, la lucha contra la enfermedad y cómo puede involucrarse, etc.
Fundación LIRH
LIRH es una Fundación con sede en Italia que se esfuerza por garantizar que los pacientes con la enfermedad de Huntington, las personas en riesgo y sus familias tengan acceso a terapias apropiadas e innovadoras, reciban una atención clínica y psicológica adecuada y vivan sus situaciones sin ser objeto de prejuicios o discriminación.
Aquí encontrará información sobre la historia de la EH, los ensayos clínicos y la investigación, la concienciación y cómo puede participar, noticias y multimedia, etc.
SHA - Asociación Escocesa de Huntington
La SHA es la única organización benéfica de Escocia dedicada exclusivamente a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. El enfoque centrado en la familia y en el desarrollo de proyectos para las comunidades locales es reconocido y reproducido a nivel nacional e internacional como un modelo de excelencia en el cuidado y apoyo de la comunidad con EH.
Aquí encontrará información sobre la historia de la EH y hojas informativas, eventos y cómo puede participar, etc.
HSC - Sociedad de Huntington de Canadá
Esta organización benéfica canadiense sin ánimo de lucro trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington. La HSC trata de facilitar excelentes servicios de apoyo, proporcionando acceso a los mejores y más actualizados recursos de formación, aumentando la concienciación nacional y mundial, la sensibilización e invirtiendo en investigaciones prometedoras.
Aquí encontrará información sobre qué es la EH, ensayos clínicos e investigación, eventos y noticias sobre la EH, multimedia y otros recursos.
Huntington Australia Occidental
Huntington’s WA se creó específicamente para mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Huntington, sus familias y sus cuidadores en Australia Occidental. La Asociación se dedica a proporcionar asistencia individual, apoyo e información a la comunidad de Huntington.
Aquí encontrará información sobre la investigación, el paquete de recursos para padres, las preguntas más frecuentes, los eventos y las noticias, la ayuda y cómo puede participar, etc.