En esta sección encontrarás un listado de libros de diversos ámbitos que están relacionados con la enfermedad de Huntington. Podrás consultar información básica sobre cada libro y dónde comprarlo o leerlo online.

Si has leído algún libro interesante relacionado con la EH que te parece que falta en esta lista, no dudes en contactarnos y lo añadiremos en nuestra web.

Lista de libros en castellano

País: España

Páginas: 64

TÍTULO: LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. EVALUACIÓN FUNCIONAL Y COGNITIVA (2022)

Autor: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra

Resumen: Muchas estrategias terapéuticas han sido testadas, pero la complejidad de los múltiples mecanismos que llevan a la neurodegeneración observada en la enfermedad contribuyen para la falta de éxito en la búsqueda de un tratamiento eficaz. Es una enfermedad con evolución progresiva y todavía no se dispone de tratamiento específico, sin embargo una orientación adecuada de la persona y su familia sobre los beneficios de una correcta alimentación, práctica de ejercicios de rehabilitación y tratamiento farmacológico contribuyen a mejorar su calidad de vida.

País: España

Páginas: 304

TÍTULO: Cerebros rotos: Pacientes asombrosos que me enseñaron a vivir (2022)

Autor: Saúl Martínez-Horta

Resumen:  No resulta fácil, ni es siempre posible, entender lo que resulta de un cerebro roto. A menudo nadie ha advertido que tras esa persona a la que ya no reconocemos, hay un cerebro que un día comenzó a romperse. En este libro este experimentado neuropsicólogo experto en Huntington comparte las historias y aprendizajes de algunos de sus pacientes.

País: Costa Rica

Páginas: 72

TÍTULO: SUCESO INESPERADO: IMPACTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN MI FAMILIA (2022)

Autor: Marielos Zamora Mena

Resumen:  Basándose en la experiencia de más de 3 décadas de EH en su propia familia, la autora ofrece su relato para dar a conocer la enfermedad, incluyendo los tratamientos actuales, el compromiso o la actitud de los familiares y allegados hacia la persona afectada por la EH.

País: España

Páginas: 219

TÍTULO: MANUAL DE NEUROLOGÍA Y CONDUCCIÓN (2021)

Autor: Sociedad Española de Neurología (V.V.A.A.)

Resumen:  Los accidentes de tráfico son la octava causa de muerte a nivel global y hay  patologías neurológicas que aumentan el riesgo de que se produzca un siniestro. El manual describe todas las consideraciones que hay que tener cuando se evalúan las capacidades de un paciente que tiene una determinada patología  que puede mermar las habilidades de conducción de los pacientes. El capítulo 3 aborda específicamente la situación para la Enfermedad de Huntington y otros trastornos del movimiento.

País: España

Páginas: 240

TÍTULO: TIC TAC MIRANDA (2020)

Autor: Mikel Alvira

Resumen: Esta novela está protagonizada por Miranda, una  joven fotógrafa de guerra ingresada tras ser herida. En el hospital descubre que padece una enfermedad degenerativa, la Enfermedad de Huntington. A partir de ahí, le cambiará la manera de descifrar la vida en su imparable cuenta atrás.

País: España

Páginas: 58

TÍTULO: MIS RAÍCES (2020)

Autor: Mariela Del Carmen Campo Oviedo

Resumen:  La autora  repasa todos lo recuerdos de sus antepasados y recorre sus años escolares, amores de adolescencia, rol de madre, vida viajera y primeras experiencias laborales, hasta que descubre el don de servicio humano-social-espiritual. Mariela ha creado la Fundación de Comunidades Vulnerables de Colombia FUNCOVULC para visibilizar y mejorar la calidad de vida de muchas familias colombianas, especialmente del Caribe y sensibilizar sobre la enfermedad de Huntington.

País: España

Páginas: 46

TÍTULO: MI REALIDAD PSICOLÓGICA SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON – UNA GUÍA CLÍNICA (2019)

Autor: Francisco Iruela

Resumen: Por azar, la enfermedad de Huntington se cruzado en la vida del autor, por su familia. Fruto de un intenso trabajo personal, ha realizado una guía psicológica sobre la Enfermedad de Huntington disponible en castellano.

País: España

Páginas: 101

TÍTULO: VIVIR CON ELLA. UN PASEO POR LA VIDA. (2019)

Autor: Javier Lafuente Torralba

Resumen:  Es la ópera prima del exjugador  profesional de baloncesto Javier “Chinche” Lafuente, en la que el lector verá que los valores del deporte, una buena actitud y una dosis de humor han tenido mucho que ver en su forma de convivir con la EH que padece su esposa.

País: España

Páginas: 356

TÍTULO: LA MITAD DEL MUNDO (2018)

Autor: Dr. Justo García de Yébenes

Resumen:  Esta novela escrita por este prestigioso neurólogo español experto en EH, está inspirada en su estancia en Ecuador como integrante del programa de colaboración científica Prometeo, tras su jubilación. Ambientada en Ecuador relata las aventuras de una enfermera que tras la desaparición de unos adolescentes, conocerá a alguien que va a cambiar su vida y la va a llevar a viajar y a tener unas experiencias insospechadas, con la EH como telón de fondo.

País: UK

Páginas: 368

TÍTULO: TÚ, YO, TODO (2018)

Autora: Catherine Isaac

Resumen: Este es un libro dulce, sentimental y esperanzador sobre el viaje de amor y pertenencia de una familia ante la EH.

País: USA

Páginas: 400

TÍTULO: ME ECHARÁS DE MENOS CUANDO YA NO ESTÉ (2018)

Autora: Rachel Lynn Solomon

Resumen: Esta es una novela sobre unos hermanas gemelas que se enfrentan a los resultados de un test genético de EH.

País: España

Páginas: 108

TÍTULO: EL MAL (2017)

Autor: Charlotte Ravenv y Vladimir Marcano

Resumen:  Barraquitas es un pueblo pesquero venezolano a orillas del lago de Maracaibo marcado por una pobreza alarmante y una enfermedad genética: el pueblo es un importante foco de la enfermedad de Huntington. Las historias que se muestran reflejan la dura batalla ante la enfermedad y las ganas y el compromiso ante la vida que demuestran las personas afectadas. Sus experiencias han de servir para remover conciencias y poner el foco en los más necesitados y en las realidades olvidadas.

País: España

Páginas: 54

TÍTULO: ALIMENTACIÓN Y SALUD EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2017)

Autora: Jéssica J. Rivadeneyra, Esther Cubo, Natividad Mariscal

Resumen: Desde la consulta multidisciplinar de la EH del Hospital de Burgos, nos llega esta Guía Alimentaria destinada a obtener una alimentación saludable que conlleve  alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la EH, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición. Se adapta a las necesidades observadas en los pacientes españoles con enfermedad de Huntington. Asimismo, recoge las recomendaciones vigentes de las sociedades de Nutrición Españolas e Internacionales que trabajan en alimentación y nutrición, la revisión de artículos científicos y la experiencia del equipo en los estudios realizados en estos últimos años.

País: Canadá

Páginas: 248

TÍTULO: BAILANDO CON ELEFANTES (2017)

Autor: Jarem Sawatsky

Resumen: Cuando al autor le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, se dio cuenta de que no había nada para quienes viven con una enfermedad incurable. Ahora te trae sus descubrimientos y conocimientos en esta guía de mindfulness. Si te gustan las historias conmovedoras, la sabiduría del mindfulness y un toque de humor irreverente, este libro te encantará.

País: España

Páginas: 108

TÍTULO: ENFERMERÍA EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2016)

Autora: Lucía Martínez Sánchez, María Inmaculada Ayaso Albaladejo

Resumen:  Se trata de una investigación cualitativa tipo estudio de caso sobre los cuidados de enfermería en la enfermedad de Huntington. La EH es una enfermedad compleja y progresiva que requiere un cuidado planificado de un equipo multidisciplinario; por ello es clave que los trabajadores tengan un conocimiento especializado para proporcionar una atención efectiva y eficaz. 

País: España

Páginas: 141

TÍTULO: DERRIBOS ARIAS: LICENCIA PARA ABERRAR (2015)

Autor: Carlos Rego

Resumen: Este libro relata la historia de uno de los más fascinantes grupos musicales de “La Movida”, su cantante Poch, afectado por la EH hizo que este grupo, llamado Derribos Arias, fuese único e irrepetible. El libro cuenta detalles de cómo la enfermedad de Poch afectó e influyo en su carrera artística y vida personal.

País: USA

Páginas: 368

TÍTULO: EL DESTINO DE LOS O BRIENS (2015)

Autora: Lisa Genova

Resumen: Una novela de una autora de bestsellers y neurocientífica que acompaña a una familia estadounidense que se enfrenta a la EH. 

País: España

Páginas: 104

TÍTULO: MUERTE NEURONAL EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2013)

Autora: Ana María Estrada Sánchez, Lourdes Massieu Trigo

Resumen:  En este trabajo se evalúa la toxicidad del glutamato en el estriado de un modelo transgénico de la EH. También se estudia  la relación entre la excitotoxicidad y los niveles de los transportadores de glutamato en la EH. 

País: España

Páginas: 52

TÍTULO: CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2012)

Autor: Mercedes Vázquez Manzano, María del Mar Carpintero Pruaño, Luis Benítez Bancalero

Resumen:  Los enfermeros tienen un papel importante en proceso y avance de la EH, ya que aplicando sus cuidados será posible que la familia aprenda a cuidar a estos pacientes, comprender sus necesidades y así ayudarles a hacer su vida más llevadera.

País: USA

Páginas: 384

TITLE: SISTERHOOD EVERLASTING (2012)

Autora: Ann Brashares

Resumen: Se trata de una serie de 5 libros sobre las aventuras de cuatro amigas. En el último libro de la serie, una de las amigas descubre que tiene EH.

País: España

Páginas: 160

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: CLAVES Y RESPUESTAS PARA UN DESAFÍO SINGULAR (2010)

Autor: Dr. Luis Javier López del Val y Dr.Juan Andrés Burguera Hernández

Resumen:  En este libro se reúnen los múltiples avances en el conocimiento de las alteraciones genéticas y moleculares causantes de la enfermedad y de sus formas clínicas, su diagnostico y el tratamiento sintomático. Una obra rigurosa destinada a los neurólogos y a todos aquellos profesionales de la salud interesados en conocer y acabar con la transmisión evolutiva de tan terrible enfermedad.

País: España

Páginas: 52

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2006)

Autor: Esteban Muñoz García

Resumen:  Esta obra pertenece a la colección: Trastornos del Movimiento dirigida por el Dr. Eduardo Tolosa Sarró.

País: UK

Páginas: 304

TÍTULO: SÁBADO (2006)

Autor: Ian McEwan

Resumen: De un autor famoso y superventas, esta novela trata de los retos del cerebro, y uno de sus principales protagonistas tiene EH.

Lista de libros internacionales:

País: USA

Páginas: 48

Título: HACKEANDO EL HUNTINGTON: CONSEJOS Y TRUCOS (2022)

Autor: N.C. Smith

Resumen:  Este libro nos ofrece recomendaciones para afrontar muchos de los problemas que conlleva la EH.

País: USA

Páginas: 90

TÍTULO: ¿TE VAN GRANDES LOS ZAPATOS? (2022)

Autor: Cherie Valovcin

Resumen: Este libro trata de la lucha de una familia con EH.

País: USA

Páginas: 18

TÍTULO: SOBREVIVIR A LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2022)

Autor: Dr. Steve Aaron

Resumen: Este libro contiene información relevante sobre las características de la EH, el manejo de los síntomas y las terapias disponibles para ayudarle a «recuperar su vida».

País: USA

Páginas: 92

TÍTULO: GUÍA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: LA GUÍA COMPLETA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2022)

Autor: Ryan Beucke

Resumen:  Los consejos que contiene, elaborados por una cuidadora médica que ha sido la figura de una madre, a través del matrimonio, de dos hijos con EH, pretenden ayudar a los tutores a explorar su dirección a través del camino de la enfermedad de Huntington.

País: USA

Páginas: 254

TÍTULO: LIBRO DE COCINA PARA LA EH (2022)

Autora: Sharon Thomason

Resumen: El libro de cocina de para la EH fue publicado con el apoyo de la organización americana Help 4 HD y contiene sugerencias de recetas seguras y de alto contenido calórico, que han sido revisadas por un logopeda y un dietista especializados en neurociencia.
También se pueden encontrar consejos e ideas de materiales adaptados para personas con EH que fueron facilitados por familias de la comunidad Huntington.

Este libro puede convertirse en un manual para cada familia con la EH, recuperando y apoyando las tradiciones familiares de comer y pasar tiempo juntos.

PaísCanadá

Páginas: 369

TÍTULO: TODAS LAS COSAS BUENAS (2021)

Autor: Erin Paterson

Resumen: En estas memorias, la autora, que dio positivo en la prueba de la EH, cuenta la extraordinaria historia de cómo ella, y su marido, se enfrentaron a los obstáculos de la vida e iniciaron su camino para tener hijos.

País: USA

Páginas: 336

TÍTULO: DESVANECERSE EN LA LUZ (2021)

Autor: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz

Resumen: Este libro trata sobre cómo manejar el riesgo de padecer EH y el intento de alejarse de esta herencia.

País: UK

Páginas: 208

TÍTULO: EL OLVIDO Y LA BÚSQUEDA DE MÍ MISMA (2021)

Autora: Charlotte Raven

Resumen: Charlotte Raven es una renombrada periodista inglesa que fue una de las ponentes principales de la Conferencia EHDN 2022. Este libro es su honesto e inteligente relato de cómo ha cambiado su vida con la EH.

País: UK

Páginas: 160

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON 3ª EDICIÓN (2021)

Autor: Oliver Quarrell

Resumen: Este libro ha sido escrito por un genetista clínico experto en la EH y está dirigido a las familias con EH y a sus cuidadores. Presenta las características físicas, conductuales y emocionales de la enfermedad, el importante papel de la genética y las opciones para los que tienen riesgo de desarrollar la EH, además del manejo de los síntomas y el tratamiento. Es importante destacar que se incluyen las perspectivas de los pacientes, ofreciendo relatos de la vida real de la comunidad de la EH.

País: UK

Páginas: 219

TÍTULO: ALGUIEN ALLÁ ARRIBA ME QUIERE (2021)

Autora: Melanie Pearson

Resumen: Este es el relato personal de la autora sobre cómo creció a la sombra de la enfermedad de Huntington y cómo ésta afectó a su familia a lo largo de los años.

País: USA

Páginas: 27

TÍTULO: LA VALIENTE BREANNA (2021)

Autora: Shelby Lintz

Resumen: Este es un relato sobre la enfermedad de Huntington juvenil y la valiente Breanna, de 8 años. El libro fue escrito por Shelby Lentz después de que su hermana de 14 años falleciera tras una larga lucha contra la EH Juvenil.

País: USA

Páginas: 246

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: CAUSAS, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO (2021)

Autor: David Mercury

Resumen: Este libro presenta las causas, el diagnóstico y los avances terapéuticos de la enfermedad de Huntington con un lenguaje sencillo. Se han incluido diferentes enfoques, evaluaciones, metodologías y estudios sobre la EH, así como las últimas investigaciones y avances terapéuticos.

País: USA

Páginas: 32

TÍTULO: ENCONTRANDO LA SONRISA DE LA ABUELA (2020)

Autor: James Pollard

Resumen: El famoso experto en EH James Pollard muestra a las familias con EH cómo pueden explicar las características de la enfermedad a los niños de entre 2 y 5 años.

País: UK

Páginas: 32

TÍTULO: HARRY NECESITA UN ABRAZO: UN CUENTO PARA NIÑOS QUE ESTÁN APRENDIENDO A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2020)

Autora: Emma Terranova

Resumen: La madre y la abuela de la autora fueron afectadas por la enfermedad de Huntington. En 2018, Emma Terranova fundó la «Campaña por mi cerebro» para concienciar sobre la EH y otros trastornos neurológicos. Este libro ayuda a educar a los niños sobre la EH, a modo de homenaje a la familia de Emma.

País: USA

Páginas: 26

TÍTULO: LA ABUELA TIENE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, Y NO PASA NADA (2020)

Autora: Dr. Kelsey M. Finn

Resumen: Este libro es una herramienta para hablar con los niños sobre la enfermedad de Huntington y ayudarles a entender lo que significa la EH para ellos y sus familiares afectados por esta enfermedad.

País: USA

Páginas: 96

TÍTULO: SUEÑOS ROTOS, PERO CON ESPERANZA (2020)

Autor: Laquita Higgs, Elton Higgs

Resumen: Los autores han sido cuidadores durante mucho tiempo de dos hijas adoptivas con enfermedad de Huntington (EH) de inicio temprano. Este libro es su forma de hablar de su experiencia vital, incluyendo el papel de la fe cristiana para afrontar el impacto de la enfermedad.

País: Canada

Páginas: 112

TÍTULO: A LA CAZA DEL HUNTINGTON: LA CACERÍA (2020)

Autora: Molly Kay Moss

Resumen: Este libro pretende aumentar la conciencia sobre la EH e informar al lector de los orígenes, la historia y la investigación en curso de esta enfermedad. Todos los derechos de autor del libro se donarán a la Sociedad Huntington de Canadá.

País: Ireland

Páginas: 11

TÍTULO: CUANDO ME REALIZO CON AYUDAS TÉCNICAS (2020)

Autora: Carrie Jade Williams

Resumen: Este libro premiado está narrado por una persona con EH que comparte lo que significa vivir y pensar cuando tu cerebro está cambiando y no puede hacer frente a las demandas del entorno.

País: USA

Páginas: 288

TÍTULO: ¿PUEDES AYUDARME?: DENTRO DEL TURBULENTO MUNDO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2019)

Autor: Thomas D. Bird MD

Resumen: El autor de este libro es un neurogenético que comparte las historias sorprendentes, perspicaces, desafiantes e incluso alentadoras de pacientes y familias que viven con la enfermedad de Huntington.

País: UK

Páginas: 340

TÍTULO: SI TÚ ESTUVIERAS AQUÍ (2019)

Autora: Alice Peterson

Resumen: Este es un libro escrito con sensibilidad sobre la EH y la forma en que impactó a tres generaciones de una familia. 

País: USA

Páginas: 129

TÍTULO: VIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2019)

Autora: Sharon McClellan Thomason

Resumen: La autora comparte sus experiencias y lo que ha aprendido al tener un hijo diagnosticado con la enfermedad de Huntington.

País: USA

Páginas: 157

TÍTULO: VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: RETOS, PERSPECTIVAS Y CALIDAD DE VIDA (2019)

Autor: Sherman Howell

Resumen: Este libro analiza el amplio abanico de síntomas motores y no motores de la EH y cómo afectan a la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.

País: USA

Páginas: 79

TÍTULO: CAMINANDO JUNTOS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: EL VIAJE DE 12 MESES DE UNA FAMILIA CON LA EH (2019)

Autor: Sharon Hammond Nordstrom

Resumen: Este libro presenta la experiencia de una pareja que sigue un programa de 12 pasos basado en la fe para afrontar mejor la EH.

País: USA

Páginas: 36

TÍTULO: VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: RETOS, PERSPECTIVAS Y CALIDAD DE VIDA (AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN EN NEUROCIENCIAS) 1ª EDICIÓN (2019)

Autor: DR. Eric Bryan

Resumen:  Los autores exploran la importancia del tratamiento sintomático de los síntomas relacionados con la enfermedad de Huntington. A continuación, se examinan las cuestiones emocionales y comunicativas en la enfermedad de Huntington y sus interrelaciones, incluyendo la sintomatología depresiva, la ansiedad, la impotencia o la ira, así como la comunicación verbal y no verbal y la tecnología de asistencia. Por último, los autores describen las tendencias y los esfuerzos actuales en las técnicas de terapia génica y las mejoras en las condiciones de salud de los pacientes de la enfermedad de Huntington y sus familias.

País: Slovak republic

Páginas: 112

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON PRINCIPIOS Y PRÁCTICA DEL ABORDAJE NUTRICIONAL (2018)

Autor: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck

Resumen: El objetivo de esta publicación es resumir toda la información relevante y práctica sobre el manejo de los trastornos nutricionales en la enfermedad de Huntington.

País: USA

Páginas: 296

TÍTULO: ALIMENTACIÓN PARA LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2018)

Autor: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid

Resumen: Este libro explora los beneficios de diferentes alimentos y nutrientes para el manejo de los problemas nutricionales en la enfermedad de Huntington.

País: USA

Páginas: 560

TÍTULO: LAS BASES MOLECULARES Y CELULARES DE LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: MECANISMOS SUBYACENTES 1ª EDICIÓN (2018)

Autor: Michael S. Wolfe

Resumen: Este libro presenta la patología, la genética, la bioquímica y la biología celular de las principales enfermedades neurodegenerativas humanas, incluida la enfermedad de Huntington. Pretende ser una fuente imprescindible para los investigadores en este campo.

País: Canada

Páginas: 115

TÍTULO: LOS AÑOS DE TRANSICIÓN: LA VIDA DESPUÉS DE UN TEST POSITIVO EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2018)

Autor: Steven Beatty

Resumen: Este libro recoge la experiencia de primera mano de lo que implica atravesar los «años intermedios», es decir, los años posteriores a un resultado positivo en el test genético de la EH pero antes de que los síntomas de la EH se produzcan. Todos los derechos de autor del libro se destinarán a la Sociedad Huntington de Canadá.

País: USA

Páginas: 657

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2018)

Autor: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett

Resumen: Este libro constituye un manual y una guía sobre una amplia gama de técnicas utilizadas por los principales laboratorios dedicados a la investigación de la EH en todo el mundo. Un recurso útil para los investigadores comprometidos con los estudios de la enfermedad de Huntington.

País: Germany

Páginas: X

TÍTULO: PAUL Y LOS TRABAJADORES ENCANTADOS (2017)

Autor: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural

Resumen: Este libro alemán es el resultado de un proyecto de una escuela y explica la EH a los niños a través de la historia de Paul, de 8 años.

País: USA

Páginas: 312

TÍTULO: MIRANDO SU DANZA (2017)

Autor: Therese Marie Crutcher-Marin

Resumen: Este libro narra la vida de una pareja y su viaje a través de la incertidumbre de la enfermedad de Huntington.

País: USA

Páginas: 190

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: PREVALENCIA, PATOGÉNESIS Y TRATAMIENTO (2017)

Autora: Christina Hughes

Resumen: Este libro aborda la prevalencia, la patogénesis y el tratamiento de la EH.

País: USA

Páginas: 72

TÍTULO: LUCHO POR ENTENDERLA: 31 DÍAS DE CONSEJOS PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2017)

Autora: Ginnievive Patch

Resumen: Esta recopilación de consejos para los cuidadores de personas con EH, escrita por una enfermera de una familia con EH, se publicó como parte de la campaña de concienciación sobre la EH/JHD de Help 4 HD International.

País: USA

Páginas: 236

TÍTULO: REPENTINAMENTE OSCURA - LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: EL SECRETO MORTAL DE MI FAMILIA (2016)

Autor: George William Knauer

Resumen: El autor habla de su difícil vida y de cómo es realmente hacer frente a la EH

País: USA

Páginas: 352

TÍTULO: LAS REGLAS DEL 50/50 DE POSIBILIDADES (2015)

Autora: Kate McGovern

Resumen: Esta es una novela sobre la compleja decisión de pasar por la prueba genética de la EH. 

País: USA

Páginas: 380

TÍTULO: VIDA INTERRUMPIDA (2015)

Autora: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana

Resumen: Este libro presenta los testimonios de doce pacientes con EH y cuidadores, que comparten sus verdaderas historias de cómo lidiar con la EH. Ha sido publicado por Help 4 HD International.

País: USA

Páginas: 120

TÍTULO: ACTIVIDADES PARA EL FAMILIAR CUIDADOR: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2015)

Autor: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan

Resumen: Se trata de un libro que pretende ayudar a los cuidadores a mejorar su propia calidad de vida y la de sus seres queridos a través de información sobre el ocio y las actividades cotidianas.

País: USA

Páginas: 92

TÍTULO: VIVIENDO CON PASIÓN (2015)

Autora: Alexandra Kathleen Boothby

Resumen: Estas memorias cuentan el viaje de una joven que vive con la enfermedad de Huntington.

País: USA

Páginas: 170

TÍTULO: UNA AVENTURA QUE VALE LA PENA RECORDAR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2014)

Autora: Debbie Pausig

Resumen: Este libro ilustra la vida de una familia golpeada por la EH y quiere llegar a los afectados por la enfermedad de Huntington, a la comunidad espiritual, a los cuidadores y a la comunidad médica.

País: UK

Páginas: 512

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2014) 4ª edición

Autor: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones

Resumen: Este libro presenta un amplio resumen de los conocimientos actuales sobre esta enfermedad, incluyendo los principales avances científicos y clínicos que se han producido durante los últimos años en el mundo de la EH.

País: UK

Páginas: 344

TÍTULO: YO SIN TI (2014)

Autora: Kelly Rimmer

Resumen: Esta novela comparte la historia de una pareja y el impacto que la EH tiene en sus vidas. 

País: USA

Páginas: 300

TÍTULO: UNA ESCAPADA DE FIN DE SEMANA (2014)

Autora: Karen Lenfestey

Resumen: Esta novela trata sobre los interrogantes que la EH plantea a una mujer con complicados lazos familiares.

País: USA

Páginas: 305

TÍTULO: COLIBRÍ (2013)

Autora: Deborah Goodman

Resumen: Esta es una inspiradora historia real de una mujer que viajó por el mundo bajo una nube de incertidumbre causada por la EH. 

País: USA

Páginas: 380

TÍTULO: UNA HISTORIA PARCIAL DE CAUSAS PERDIDAS (2012)

Autora: Jennifer duBois

Resumen: Esta premiada novela de iniciación presenta las complejidades de la EH a través de los ojos de una joven estadounidense.

País: USA

Páginas: 108

TÍTULO: EL CUIDADO DE LOS FAMILIARES AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2010)

Autora: Alison Lowit

Resumen: Este libro presenta un estudio centrado en aspectos importantes para los cuidadores conyugales que atienden a uno o más miembros de la familia afectados por la EH.

País: USA

Páginas: 160

TÍTULO: EL TEST: VIVIR A LA SOMBRA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2010)

Autor: Jean Barema

Resumen: Son las memorias de los cinco años que el autor pasó decidiendo si se realizaba la prueba de la EH.

País: USA

Páginas: 338

TÍTULO: NEUROBIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: APLICACIONES AL DESCUBRIMIENTO DE FÁRMACOS (2010)

Autor: Donald C. Lo & Robert E. Hughes

Resumen:  El libro analiza la neurobiología básica de la enfermedad de Huntington y cómo su naturaleza monogénica confiere enormes ventajas prácticas para la investigación traslacional, incluyendo la creación de herramientas experimentales robustas, modelos y ensayos para facilitar el descubrimiento y la validación de dianas moleculares y fármacos candidatos para la EH.

País: UK

Páginas: 200

TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON JUVENIL Y OTROS TRASTORNOS TRINUCLEÓTICOS 1a EDICIÓN (2009)

Autor: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer

Resumen: Este libro ha sido editado por el grupo de trabajo de la EH juvenil de la Red Europea de la Enfermedad de Huntington y resume el conocimiento clínico y científico disponible sobre la EH juvenil, a la vez que ofrece relatos de familias afectadas por esta enfermedad.

País: Alemania

Páginas: 80

TÍTULO: Sexualidad y pareja en la enfermedad de Huntington y la esclerosis múltiple (2009)

Autora: Eva Schmidt

Resumen:  La enfermedad de Huntington (EH) y la esclerosis múltiple (EM) son dos enfermedades crónicas graves. Los problemas de pareja y la disfunción sexual son frecuentes en las enfermedades crónicas, pero muchos médicos se sienten incómodos o no tienen la formación adecuada para tratar estos temas con sus pacientes. Este libro trata el tema de la sexualidad y la pareja en la EH y la EM y contiene una descripción detallada de la literatura existente, así como las investigaciones y los resultados de un estudio con pacientes con EH y EM interrogados mediante una entrevista personal y cuestionarios estandarizados.

País: USA

Páginas: 142

TÍTULO: DATE PRISA Y ESPERA (2008)

Autor: James Pollard

Resumen: Este libro es una guía para tratar los síntomas cognitivos de la EH. Describe los problemas más comunes a los que se enfrentan los cuidadores, proporciona una serie de ejercicios para simular las dificultades cognitivas a las que se enfrentan las personas con EH y te da una colección de consejos para acomodarlos en tu casa o en la residencia.

País: USA

Páginas: 253

TÍTULO: LA MUJER QUE SE ADENTRÓ EN EL MAR: HUNTINGTON Y LA CREACIÓN DE UNA ENFERMEDAD GENÉTICA (2008)

Autora: Alice Wexler

Resumen: Este libro ofrece una visión única de los significados cambiantes de la herencia, la discapacidad, el estigma y el conocimiento médico, utilizando la EH como modelo. Fue escrito por una de las defensoras de la EH más influyentes y con más conocimientos del mundo.

País: USA

Páginas: 176

TÍTULO: APRENDER A VIVIR CON LA EH: LA HISTORIA DE UNA FAMILIA (2007)

Autora: Sandy Sulaiman

Resumen: Este libro es un relato de primera mano de los retos a los que se enfrenta una familia afectada por la EH.

País: USA

Páginas: 250

TÍTULO: DOBLE HÉLICE (2004)

Autora: Nancy Werlin

Resumen: Es una novela sobre un chico de 18 años que participa en estudios genéticos y tiene riesgo de padecer EH.

País: USA

Páginas: 432

TÍTULO: ¿PODRÍA TENER ESTE BAILE? (2002)

Autor: Harry Kraus

Resumen: Esta es una novela sobre una cirujana que descubre que puede haber heredado la EH. 

País: Canada

Páginas: 172

TÍTULO: SALVANDO A JASEY (2002)

Autora: Diane Tullson

Resumen: Se trata de una novela sobre un adolescente con problemas que trata de ayudar a un amigo que pertenece a una familia con EH.

País: USA

Páginas: 528

TÍTULO: WOODY GUTHRIE: UNA VIDA (1999)

Autor: Joe Klein

Resumen: La biografía definitiva del famoso cantante de folk americano que impactó en el mundo de la EH de muchas maneras, concretamente por estar en el núcleo de las primeras organizaciones de pacientes con EH.

País: USA

Páginas: 319

TÍTULO: MAPEANDO EL DESTINO: LA MEMORIA DE UNA FAMILIA, RIESGO E INVESTIGACIÓN GENÉTICA (1996)

Autora: Alice Wexler

Resumen: Este libro fue escrito por una de las principales defensoras de los pacientes de la comunidad mundial de la EH y cuenta la historia de una familia con riesgo de padecer EH. 

País: USA

Páginas: 438

TÍTULO: LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: PRINCIPALES PROBLEMAS EN NEUROLOGÍA (1996) 2ª EDICIÓN

Autor: Harper, Peter S.

Resumen: Este libro fue escrito por un equipo de investigación de renombre mundial y aborda la ciencia básica y el manejo clínico de la EH.