En esta sección encontrarás un listado de libros de diversos ámbitos que están relacionados con la enfermedad de Huntington. Podrás consultar información básica sobre cada libro y dónde comprarlo o leerlo online.
Si has leído algún libro interesante relacionado con la EH que te parece que falta en esta lista, no dudes en contactarnos y lo añadiremos en nuestra web.
Lista de libros en castellano
País: España
Páginas: 254
Título: Crónica de una Suerte Anunciada (2024)
Autor: Luis Aguilar Vera
Resumen: Desde que nació, el protagonista de esta historia tiene una moneda lanzada al aire guardada en su mochila. Nunca ha querido sacarla de allí, porque la cara o la cruz que cayó antes de que él naciera, dice muchas cosas sobre él que no está seguro de querer saber: cómo se desarrollará su vida y, sobre todo, cómo morirá.
Esta moneda tiene un nombre, enfermedad de Huntington, y Crónica de una Suerte Anunciada, el libro, es un viaje sobre cómo vivir tratando de mantenerla siempre de canto. Porque, si pudieras conocer tu destino con sólo lanzar una moneda, ¿te atreverías a ver de qué lado cae?
Este libro ha sido escrito por Luis Aguilar, un joven en riesgo de padecer EH y cuenta con ilustraciones originales de Paloma Agüera. Esta es una edición bilingüe (Español e Inglés). Los beneficios de la venta del libro se destinarán a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington a través de la Asociación Europea de Huntington y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).
País: Canadá
Páginas: 267
TÍTULO: HÉROES DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: Inspiradoras Historias de Resiliencia de la Comunidad EH (2023)
Autor: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, y Dr. Malvindar Singh-Bains
Resumen: El objetivo de este libro es compartir historias inspiradoras de la poco representada comunidad de la EH. Conoceremos a verdaderos héroes que luchan cada día contra el miedo y el estigma que rodean a la enfermedad de Huntington. Al contarnos cómo sus vidas fueron marcadas por los retos a los que se han enfrentado, los autores quieren empoderar a la comunidad de enfermedades raras y animar a otros a hablar. El 50% de las ventas del libro se donará a la Huntington’s Disease Youth Organization.
País: España
Páginas: 64
TÍTULO: LA PERSONA CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON. EVALUACIÓN FUNCIONAL Y COGNITIVA (2022)
Autor: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra
Resumen: Muchas estrategias terapéuticas han sido testadas, pero la complejidad de los múltiples mecanismos que llevan a la neurodegeneración observada en la enfermedad contribuyen para la falta de éxito en la búsqueda de un tratamiento eficaz. Es una enfermedad con evolución progresiva y todavía no se dispone de tratamiento específico, sin embargo una orientación adecuada de la persona y su familia sobre los beneficios de una correcta alimentación, práctica de ejercicios de rehabilitación y tratamiento farmacológico contribuyen a mejorar su calidad de vida.
País: España
Páginas: 304
TÍTULO: Cerebros rotos: Pacientes asombrosos que me enseñaron a vivir (2022)
Autor: Saúl Martínez-Horta
Resumen: No resulta fácil, ni es siempre posible, entender lo que resulta de un cerebro roto. A menudo nadie ha advertido que tras esa persona a la que ya no reconocemos, hay un cerebro que un día comenzó a romperse. En este libro este experimentado neuropsicólogo experto en Huntington comparte las historias y aprendizajes de algunos de sus pacientes.
País: Costa Rica
Páginas: 72
TÍTULO: SUCESO INESPERADO: IMPACTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON EN MI FAMILIA (2022)
Autor: Marielos Zamora Mena
Resumen: Basándose en la experiencia de más de 3 décadas de EH en su propia familia, la autora ofrece su relato para dar a conocer la enfermedad, incluyendo los tratamientos actuales, el compromiso o la actitud de los familiares y allegados hacia la persona afectada por la EH.
País: Francia
Páginas: 187
Título: PONIENDO A PRUEBA EL CONOCIMIENTO: HACIA UNA ECOLOGÍA DEL DIAGNÓSTICO, PRECEDIDO POR EL MANIFIESTO DINGDINGDONG (2021)
Autor: Katrin Solhdju, Alice Rivières
Resumen: «Probando el conocimiento: Hacia una ecología del diagnóstico» aborda la cuestión de las pruebas genéticas predictivas de la EH y las implicaciones del conocimiento médico en nuestras vidas. «Probando el conocimiento» está precedido por el «Manifiesto del colectivo Dingdingdong» (2013), que cuenta la historia de la joven Alice Rivières que se sometió a la prueba genética presintomática de la EH. Este texto debate todas las cuestiones éticas, psicológicas y existenciales inherentes a las previsiones médicas.
País: España
Páginas: 219
TÍTULO: MANUAL DE NEUROLOGÍA Y CONDUCCIÓN (2021)
Autor: Sociedad Española de Neurología (V.V.A.A.)
Resumen: Los accidentes de tráfico son la octava causa de muerte a nivel global y hay patologías neurológicas que aumentan el riesgo de que se produzca un siniestro. El manual describe todas las consideraciones que hay que tener cuando se evalúan las capacidades de un paciente que tiene una determinada patología que puede mermar las habilidades de conducción de los pacientes. El capítulo 3 aborda específicamente la situación para la Enfermedad de Huntington y otros trastornos del movimiento.
País: España
Páginas: 232
TÍTULO: Marma Rabbit boy (2020)
Autor: Roberto Ruiz Céspedes
Resumen: Teo, un cineasta cántabro afincado en Madrid, recibe la inesperada llamada de su hermana Marma, a la que perdió el rastro 33 años atrás. Ella ha cambiado mucho, le tiemblan las manos y su cuerpo emite espasmos que Teo no comprende. Tiene la Enfermedad de Huntington. Marma le anuncia que tiene una hija vidente llamada Tesa que ha sabido de su existencia y desea conocerlo.
País: España
Páginas: 240
TÍTULO: TIC TAC MIRANDA (2020)
Autor: Mikel Alvira
Resumen: Esta novela está protagonizada por Miranda, una joven fotógrafa de guerra ingresada tras ser herida. En el hospital descubre que padece una enfermedad degenerativa, la Enfermedad de Huntington. A partir de ahí, le cambiará la manera de descifrar la vida en su imparable cuenta atrás.
País: España
Páginas: 58
TÍTULO: MIS RAÍCES (2020)
Autor: Mariela Del Carmen Campo Oviedo
Resumen: La autora repasa todos lo recuerdos de sus antepasados y recorre sus años escolares, amores de adolescencia, rol de madre, vida viajera y primeras experiencias laborales, hasta que descubre el don de servicio humano-social-espiritual. Mariela ha creado la Fundación de Comunidades Vulnerables de Colombia FUNCOVULC para visibilizar y mejorar la calidad de vida de muchas familias colombianas, especialmente del Caribe y sensibilizar sobre la enfermedad de Huntington.
País: España
Páginas: 46
TÍTULO: MI REALIDAD PSICOLÓGICA SOBRE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON – UNA GUÍA CLÍNICA (2019)
Autor: Francisco Iruela
Resumen: Por azar, la enfermedad de Huntington se cruzado en la vida del autor, por su familia. Fruto de un intenso trabajo personal, ha realizado una guía psicológica sobre la Enfermedad de Huntington disponible en castellano e inglés.
País: España
Páginas: 101
TÍTULO: VIVIR CON ELLA. UN PASEO POR LA VIDA. (2019)
Autor: Javier Lafuente Torralba
Resumen: Es la ópera prima del exjugador profesional de baloncesto Javier “Chinche” Lafuente, en la que el lector verá que los valores del deporte, una buena actitud y una dosis de humor han tenido mucho que ver en su forma de convivir con la EH que padece su esposa.
País: España
Páginas: 356
TÍTULO: LA MITAD DEL MUNDO (2018)
Autor: Dr. Justo García de Yébenes
Resumen: Esta novela escrita por este prestigioso neurólogo español experto en EH, está inspirada en su estancia en Ecuador como integrante del programa de colaboración científica Prometeo, tras su jubilación. Ambientada en Ecuador relata las aventuras de una enfermera que tras la desaparición de unos adolescentes, conocerá a alguien que va a cambiar su vida y la va a llevar a viajar y a tener unas experiencias insospechadas, con la EH como telón de fondo.
País: UK
Páginas: 368
TÍTULO: TÚ, YO, TODO (2018)
Autora: Catherine Isaac
Resumen: Este es un libro dulce, sentimental y esperanzador sobre el viaje de amor y pertenencia de una familia ante la EH.
País: USA
Páginas: 400
TÍTULO: ME ECHARÁS DE MENOS CUANDO YA NO ESTÉ (2018)
Autora: Rachel Lynn Solomon
Resumen: Esta es una novela sobre unos hermanas gemelas que se enfrentan a los resultados de un test genético de EH.
País: España
Páginas: 108
TÍTULO: EL MAL (2017)
Autor: Charlotte Ravenv y Vladimir Marcano
Resumen: Barraquitas es un pueblo pesquero venezolano a orillas del lago de Maracaibo marcado por una pobreza alarmante y una enfermedad genética: el pueblo es un importante foco de la enfermedad de Huntington. Las historias que se muestran reflejan la dura batalla ante la enfermedad y las ganas y el compromiso ante la vida que demuestran las personas afectadas. Sus experiencias han de servir para remover conciencias y poner el foco en los más necesitados y en las realidades olvidadas.
País: España
Páginas: 54
TÍTULO: ALIMENTACIÓN Y SALUD EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2017)
Autora: Jéssica J. Rivadeneyra, Esther Cubo, Natividad Mariscal
Resumen: Desde la consulta multidisciplinar de la EH del Hospital de Burgos, nos llega esta Guía Alimentaria destinada a obtener una alimentación saludable que conlleve alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas por la EH, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición. Se adapta a las necesidades observadas en los pacientes españoles con enfermedad de Huntington. Asimismo, recoge las recomendaciones vigentes de las sociedades de Nutrición Españolas e Internacionales que trabajan en alimentación y nutrición, la revisión de artículos científicos y la experiencia del equipo en los estudios realizados en estos últimos años.
País: Canadá
Páginas: 248
TÍTULO: BAILANDO CON ELEFANTES (2017)
Autor: Jarem Sawatsky
Resumen: Cuando al autor le diagnosticaron la enfermedad de Huntington, se dio cuenta de que no había nada para quienes viven con una enfermedad incurable. Ahora te trae sus descubrimientos y conocimientos en esta guía de mindfulness. Si te gustan las historias conmovedoras, la sabiduría del mindfulness y un toque de humor irreverente, este libro te encantará.
País: España
Páginas: 108
TÍTULO: ENFERMERÍA EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2016)
Autora: Lucía Martínez Sánchez, María Inmaculada Ayaso Albaladejo
Resumen: Se trata de una investigación cualitativa tipo estudio de caso sobre los cuidados de enfermería en la enfermedad de Huntington. La EH es una enfermedad compleja y progresiva que requiere un cuidado planificado de un equipo multidisciplinario; por ello es clave que los trabajadores tengan un conocimiento especializado para proporcionar una atención efectiva y eficaz.
País: España
Páginas: 141
TÍTULO: DERRIBOS ARIAS: LICENCIA PARA ABERRAR (2015)
Autor: Carlos Rego
Resumen: Este libro relata la historia de uno de los más fascinantes grupos musicales de “La Movida”, su cantante Poch, afectado por la EH hizo que este grupo, llamado Derribos Arias, fuese único e irrepetible. El libro cuenta detalles de cómo la enfermedad de Poch afectó e influyo en su carrera artística y vida personal.
País: USA
Páginas: 368
TÍTULO: EL DESTINO DE LOS O BRIENS (2015)
Autora: Lisa Genova
Resumen: Una novela de una autora de bestsellers y neurocientífica que acompaña a una familia estadounidense que se enfrenta a la EH.
País: España
Páginas: 104
TÍTULO: MUERTE NEURONAL EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2013)
Autora: Ana María Estrada Sánchez, Lourdes Massieu Trigo
Resumen: En este trabajo se evalúa la toxicidad del glutamato en el estriado de un modelo transgénico de la EH. También se estudia la relación entre la excitotoxicidad y los niveles de los transportadores de glutamato en la EH.
País: España
Páginas: 52
TÍTULO: CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN PACIENTES CON ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2012)
Autor: Mercedes Vázquez Manzano, María del Mar Carpintero Pruaño, Luis Benítez Bancalero
Resumen: Los enfermeros tienen un papel importante en proceso y avance de la EH, ya que aplicando sus cuidados será posible que la familia aprenda a cuidar a estos pacientes, comprender sus necesidades y así ayudarles a hacer su vida más llevadera.
País: USA
Páginas: 384
TITLE: SISTERHOOD EVERLASTING (2012)
Autora: Ann Brashares
Resumen: Se trata de una serie de 5 libros sobre las aventuras de cuatro amigas. En el último libro de la serie, una de las amigas descubre que tiene EH.
País: España
Páginas: 160
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: CLAVES Y RESPUESTAS PARA UN DESAFÍO SINGULAR (2010)
Autor: Dr. Luis Javier López del Val y Dr.Juan Andrés Burguera Hernández
Resumen: En este libro se reúnen los múltiples avances en el conocimiento de las alteraciones genéticas y moleculares causantes de la enfermedad y de sus formas clínicas, su diagnostico y el tratamiento sintomático. Una obra rigurosa destinada a los neurólogos y a todos aquellos profesionales de la salud interesados en conocer y acabar con la transmisión evolutiva de tan terrible enfermedad.
País: España
Páginas: 52
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2006)
Autor: Esteban Muñoz García
Resumen: Esta obra pertenece a la colección: Trastornos del Movimiento dirigida por el Dr. Eduardo Tolosa Sarró.
País: UK
Páginas: 304
TÍTULO: SÁBADO (2006)
Autor: Ian McEwan
Resumen: De un autor famoso y superventas, esta novela trata de los retos del cerebro, y uno de sus principales protagonistas tiene EH.
Lista de libros internacionales:
País: EEUU
Páginas: 400
TÍTULO: Un mes contigo (2023)
Autor: Suzanne Ewart
Resumen: Esta es una historia de amor atormentada por la EH. Jess ha heredado la enfermedad de Huntington de su madre, a la que cuida. Jess está aislada, mientras se enfrenta a su propio futuro. Un buen día, Jess conoce a Alec, que está decidido a romper las barreras y pasar un mes junto a ella. Este libro trata de una historia de amor con la EH de fondo.
País: EEUU
Páginas: 266
TÍTULO: Pétalos rotos (2022)
Autor: Tasha Hutchison
Resumen: Este libro es la primera novela de la autora. Cuenta la historia de una joven, Brooklyn, a la que diagnostican la enfermedad de Huntington a los 19 años. Este diagnóstico ha impactado profundamente en su vida y puede afectar a su preciado sueño de tener una familia. Esta historia trata de la superación, la resiliencia y el autodescubrimiento.
País: EEUU
Páginas: 48
Título: HACKEANDO EL HUNTINGTON: CONSEJOS Y TRUCOS (2022)
Autor: N.C. Smith
Resumen: Este libro nos ofrece recomendaciones para afrontar muchos de los problemas que conlleva la EH.
País: USA
Páginas: 90
TÍTULO: ¿TE VAN GRANDES LOS ZAPATOS? (2022)
Autor: Cherie Valovcin
Resumen: Este libro trata de la lucha de una familia con EH.
País: USA
Páginas: 18
TÍTULO: SOBREVIVIR A LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2022)
Autor: Dr. Steve Aaron
Resumen: Este libro contiene información relevante sobre las características de la EH, el manejo de los síntomas y las terapias disponibles para ayudarle a «recuperar su vida».
País: USA
Páginas: 92
TÍTULO: GUÍA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: LA GUÍA COMPLETA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2022)
Autor: Ryan Beucke
Resumen: Los consejos que contiene, elaborados por una cuidadora médica que ha sido la figura de una madre, a través del matrimonio, de dos hijos con EH, pretenden ayudar a los tutores a explorar su dirección a través del camino de la enfermedad de Huntington.
País: USA
Páginas: 254
TÍTULO: LIBRO DE COCINA PARA LA EH (2022)
Autora: Sharon Thomason
Resumen: El libro de cocina de para la EH fue publicado con el apoyo de la organización americana Help 4 HD y contiene sugerencias de recetas seguras y de alto contenido calórico, que han sido revisadas por un logopeda y un dietista especializados en neurociencia.
También se pueden encontrar consejos e ideas de materiales adaptados para personas con EH que fueron facilitados por familias de la comunidad Huntington.
Este libro puede convertirse en un manual para cada familia con la EH, recuperando y apoyando las tradiciones familiares de comer y pasar tiempo juntos.
País: EEUU
Páginas: 252
TÍTULO: La jugada perfecta: las buenas intenciones no siempre son lo que parecen (2021)
Autor: Alisa H. Klinger
Resumen: Este es un thriller sobre una neoyorquina, Hope Klein, que se muda a una comunidad suburbana de lujo de Long Island. Allí, Hope llega a conocer a sus vecinos – y uno de ellos tiene la enfermedad de Huntington. Todo era perfecto hasta que se descubre un cadáver y hay que descubrir la verdad.
País: EEUU
Páginas: 480
Título: Anticipación (2021)
Autor: Melodie Winawer
Resumen: Se trata de una ficción histórica que entrelaza fascinantes investigaciones médicas, suspense y la EH. La trama lleva al lector a Mystras, Grecia, donde Helen y su hijo conocen a Elias, un guía turístico, y la historia de la noble familia Lusignan, afectada por la EH. Este libro aborda la enfermedad de Huntington de una manera amena y entretenida.
País: Canadá
Páginas: 369
TÍTULO: TODAS LAS COSAS BUENAS (2021)
Autor: Erin Paterson
Resumen: En estas memorias, la autora, que dio positivo en la prueba de la EH, cuenta la extraordinaria historia de cómo ella, y su marido, se enfrentaron a los obstáculos de la vida e iniciaron su camino para tener hijos.
País: USA
Páginas: 336
TÍTULO: DESVANECERSE EN LA LUZ (2021)
Autor: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz
Resumen: Este libro trata sobre cómo manejar el riesgo de padecer EH y el intento de alejarse de esta herencia.
País: UK
Páginas: 208
TÍTULO: EL OLVIDO Y LA BÚSQUEDA DE MÍ MISMA (2021)
Autora: Charlotte Raven
Resumen: Charlotte Raven es una renombrada periodista inglesa que fue una de las ponentes principales de la Conferencia EHDN 2022. Este libro es su honesto e inteligente relato de cómo ha cambiado su vida con la EH.
País: UK
Páginas: 160
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON 3ª EDICIÓN (2021)
Autor: Oliver Quarrell
Resumen: Este libro ha sido escrito por un genetista clínico experto en la EH y está dirigido a las familias con EH y a sus cuidadores. Presenta las características físicas, conductuales y emocionales de la enfermedad, el importante papel de la genética y las opciones para los que tienen riesgo de desarrollar la EH, además del manejo de los síntomas y el tratamiento. Es importante destacar que se incluyen las perspectivas de los pacientes, ofreciendo relatos de la vida real de la comunidad de la EH.
País: UK
Páginas: 219
TÍTULO: ALGUIEN ALLÁ ARRIBA ME QUIERE (2021)
Autora: Melanie Pearson
Resumen: Este es el relato personal de la autora sobre cómo creció a la sombra de la enfermedad de Huntington y cómo ésta afectó a su familia a lo largo de los años.
País: USA
Páginas: 27
TÍTULO: LA VALIENTE BREANNA (2021)
Autora: Shelby Lintz
Resumen: Este es un relato sobre la enfermedad de Huntington juvenil y la valiente Breanna, de 8 años. El libro fue escrito por Shelby Lentz después de que su hermana de 14 años falleciera tras una larga lucha contra la EH Juvenil.
País: USA
Páginas: 246
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: CAUSAS, DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO (2021)
Autor: David Mercury
Resumen: Este libro presenta las causas, el diagnóstico y los avances terapéuticos de la enfermedad de Huntington con un lenguaje sencillo. Se han incluido diferentes enfoques, evaluaciones, metodologías y estudios sobre la EH, así como las últimas investigaciones y avances terapéuticos.
País: USA
Páginas: 32
TÍTULO: ENCONTRANDO LA SONRISA DE LA ABUELA (2020)
Autor: James Pollard
Resumen: El famoso experto en EH James Pollard muestra a las familias con EH cómo pueden explicar las características de la enfermedad a los niños de entre 2 y 5 años.
País: UK
Páginas: 32
TÍTULO: HARRY NECESITA UN ABRAZO: UN CUENTO PARA NIÑOS QUE ESTÁN APRENDIENDO A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2020)
Autora: Emma Terranova
Resumen: La madre y la abuela de la autora fueron afectadas por la enfermedad de Huntington. En 2018, Emma Terranova fundó la «Campaña por mi cerebro» para concienciar sobre la EH y otros trastornos neurológicos. Este libro ayuda a educar a los niños sobre la EH, a modo de homenaje a la familia de Emma.
País: USA
Páginas: 26
TÍTULO: LA ABUELA TIENE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON, Y NO PASA NADA (2020)
Autora: Dr. Kelsey M. Finn
Resumen: Este libro es una herramienta para hablar con los niños sobre la enfermedad de Huntington y ayudarles a entender lo que significa la EH para ellos y sus familiares afectados por esta enfermedad.
País: USA
Páginas: 96
TÍTULO: SUEÑOS ROTOS, PERO CON ESPERANZA (2020)
Autor: Laquita Higgs, Elton Higgs
Resumen: Los autores han sido cuidadores durante mucho tiempo de dos hijas adoptivas con enfermedad de Huntington (EH) de inicio temprano. Este libro es su forma de hablar de su experiencia vital, incluyendo el papel de la fe cristiana para afrontar el impacto de la enfermedad.
País: Canada
Páginas: 112
TÍTULO: A LA CAZA DEL HUNTINGTON: LA CACERÍA (2020)
Autora: Molly Kay Moss
Resumen: Este libro pretende aumentar la conciencia sobre la EH e informar al lector de los orígenes, la historia y la investigación en curso de esta enfermedad. Todos los derechos de autor del libro se donarán a la Sociedad Huntington de Canadá.
País: Ireland
Páginas: 11
TÍTULO: CUANDO ME REALIZO CON AYUDAS TÉCNICAS (2020)
Autora: Carrie Jade Williams
Resumen: Este libro premiado está narrado por una persona con EH que comparte lo que significa vivir y pensar cuando tu cerebro está cambiando y no puede hacer frente a las demandas del entorno.
País: USA
Páginas: 288
TÍTULO: ¿PUEDES AYUDARME?: DENTRO DEL TURBULENTO MUNDO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2019)
Autor: Thomas D. Bird MD
Resumen: El autor de este libro es un neurogenético que comparte las historias sorprendentes, perspicaces, desafiantes e incluso alentadoras de pacientes y familias que viven con la enfermedad de Huntington.
País: UK
Páginas: 340
TÍTULO: SI TÚ ESTUVIERAS AQUÍ (2019)
Autora: Alice Peterson
Resumen: Este es un libro escrito con sensibilidad sobre la EH y la forma en que impactó a tres generaciones de una familia.
País: USA
Páginas: 129
TÍTULO: VIVIENDO CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2019)
Autora: Sharon McClellan Thomason
Resumen: La autora comparte sus experiencias y lo que ha aprendido al tener un hijo diagnosticado con la enfermedad de Huntington.
País: USA
Páginas: 157
TÍTULO: VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: RETOS, PERSPECTIVAS Y CALIDAD DE VIDA (2019)
Autor: Sherman Howell
Resumen: Este libro analiza el amplio abanico de síntomas motores y no motores de la EH y cómo afectan a la calidad de vida de los afectados por la enfermedad.
País: USA
Páginas: 79
TÍTULO: CAMINANDO JUNTOS CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: EL VIAJE DE 12 MESES DE UNA FAMILIA CON LA EH (2019)
Autor: Sharon Hammond Nordstrom
Resumen: Este libro presenta la experiencia de una pareja que sigue un programa de 12 pasos basado en la fe para afrontar mejor la EH.
País: USA
Páginas: 36
TÍTULO: VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: RETOS, PERSPECTIVAS Y CALIDAD DE VIDA (AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN EN NEUROCIENCIAS) 1ª EDICIÓN (2019)
Autor: DR. Eric Bryan
Resumen: Los autores exploran la importancia del tratamiento sintomático de los síntomas relacionados con la enfermedad de Huntington. A continuación, se examinan las cuestiones emocionales y comunicativas en la enfermedad de Huntington y sus interrelaciones, incluyendo la sintomatología depresiva, la ansiedad, la impotencia o la ira, así como la comunicación verbal y no verbal y la tecnología de asistencia. Por último, los autores describen las tendencias y los esfuerzos actuales en las técnicas de terapia génica y las mejoras en las condiciones de salud de los pacientes de la enfermedad de Huntington y sus familias.
País: Slovak republic
Páginas: 112
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON PRINCIPIOS Y PRÁCTICA DEL ABORDAJE NUTRICIONAL (2018)
Autor: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck
Resumen: El objetivo de esta publicación es resumir toda la información relevante y práctica sobre el manejo de los trastornos nutricionales en la enfermedad de Huntington.
País: USA
Páginas: 296
TÍTULO: ALIMENTACIÓN PARA LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2018)
Autor: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid
Resumen: Este libro explora los beneficios de diferentes alimentos y nutrientes para el manejo de los problemas nutricionales en la enfermedad de Huntington.
País: USA
Páginas: 560
TÍTULO: LAS BASES MOLECULARES Y CELULARES DE LAS ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: MECANISMOS SUBYACENTES 1ª EDICIÓN (2018)
Autor: Michael S. Wolfe
Resumen: Este libro presenta la patología, la genética, la bioquímica y la biología celular de las principales enfermedades neurodegenerativas humanas, incluida la enfermedad de Huntington. Pretende ser una fuente imprescindible para los investigadores en este campo.
País: Canada
Páginas: 115
TÍTULO: LOS AÑOS DE TRANSICIÓN: LA VIDA DESPUÉS DE UN TEST POSITIVO EN LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2018)
Autor: Steven Beatty
Resumen: Este libro recoge la experiencia de primera mano de lo que implica atravesar los «años intermedios», es decir, los años posteriores a un resultado positivo en el test genético de la EH pero antes de que los síntomas de la EH se produzcan. Todos los derechos de autor del libro se destinarán a la Sociedad Huntington de Canadá.
País: USA
Páginas: 657
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2018)
Autor: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett
Resumen: Este libro constituye un manual y una guía sobre una amplia gama de técnicas utilizadas por los principales laboratorios dedicados a la investigación de la EH en todo el mundo. Un recurso útil para los investigadores comprometidos con los estudios de la enfermedad de Huntington.
País: Germany
Páginas: X
TÍTULO: PAUL Y LOS TRABAJADORES ENCANTADOS (2017)
Autor: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural
Resumen: Este libro alemán es el resultado de un proyecto de una escuela y explica la EH a los niños a través de la historia de Paul, de 8 años.
País: USA
Páginas: 312
TÍTULO: MIRANDO SU DANZA (2017)
Autor: Therese Marie Crutcher-Marin
Resumen: Este libro narra la vida de una pareja y su viaje a través de la incertidumbre de la enfermedad de Huntington.
País: USA
Páginas: 190
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: PREVALENCIA, PATOGÉNESIS Y TRATAMIENTO (2017)
Autora: Christina Hughes
Resumen: Este libro aborda la prevalencia, la patogénesis y el tratamiento de la EH.
País: USA
Páginas: 72
TÍTULO: LUCHO POR ENTENDERLA: 31 DÍAS DE CONSEJOS PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2017)
Autora: Ginnievive Patch
Resumen: Esta recopilación de consejos para los cuidadores de personas con EH, escrita por una enfermera de una familia con EH, se publicó como parte de la campaña de concienciación sobre la EH/JHD de Help 4 HD International.
País: USA
Páginas: 236
TÍTULO: REPENTINAMENTE OSCURA - LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: EL SECRETO MORTAL DE MI FAMILIA (2016)
Autor: George William Knauer
Resumen: El autor habla de su difícil vida y de cómo es realmente hacer frente a la EH.
País: USA
Páginas: 352
TÍTULO: LAS REGLAS DEL 50/50 DE POSIBILIDADES (2015)
Autora: Kate McGovern
Resumen: Esta es una novela sobre la compleja decisión de pasar por la prueba genética de la EH.
País: USA
Páginas: 380
TÍTULO: VIDA INTERRUMPIDA (2015)
Autora: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana
Resumen: Este libro presenta los testimonios de doce pacientes con EH y cuidadores, que comparten sus verdaderas historias de cómo lidiar con la EH. Ha sido publicado por Help 4 HD International.
País: USA
Páginas: 120
TÍTULO: ACTIVIDADES PARA EL FAMILIAR CUIDADOR: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2015)
Autor: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan
Resumen: Se trata de un libro que pretende ayudar a los cuidadores a mejorar su propia calidad de vida y la de sus seres queridos a través de información sobre el ocio y las actividades cotidianas.
País: USA
Páginas: 92
TÍTULO: VIVIENDO CON PASIÓN (2015)
Autora: Alexandra Kathleen Boothby
Resumen: Estas memorias cuentan el viaje de una joven que vive con la enfermedad de Huntington.
País: USA
Páginas: 170
TÍTULO: UNA AVENTURA QUE VALE LA PENA RECORDAR CON LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2014)
Autora: Debbie Pausig
Resumen: Este libro ilustra la vida de una familia golpeada por la EH y quiere llegar a los afectados por la enfermedad de Huntington, a la comunidad espiritual, a los cuidadores y a la comunidad médica.
País: UK
Páginas: 512
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2014) 4ª edición
Autor: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones
Resumen: Este libro presenta un amplio resumen de los conocimientos actuales sobre esta enfermedad, incluyendo los principales avances científicos y clínicos que se han producido durante los últimos años en el mundo de la EH.
País: UK
Páginas: 344
TÍTULO: YO SIN TI (2014)
Autora: Kelly Rimmer
Resumen: Esta novela comparte la historia de una pareja y el impacto que la EH tiene en sus vidas.
País: USA
Páginas: 300
TÍTULO: UNA ESCAPADA DE FIN DE SEMANA (2014)
Autora: Karen Lenfestey
Resumen: Esta novela trata sobre los interrogantes que la EH plantea a una mujer con complicados lazos familiares.
País: USA
Páginas: 305
TÍTULO: COLIBRÍ (2013)
Autora: Deborah Goodman
Resumen: Esta es una inspiradora historia real de una mujer que viajó por el mundo bajo una nube de incertidumbre causada por la EH.
País: USA
Páginas: 380
TÍTULO: UNA HISTORIA PARCIAL DE CAUSAS PERDIDAS (2012)
Autora: Jennifer duBois
Resumen: Esta premiada novela de iniciación presenta las complejidades de la EH a través de los ojos de una joven estadounidense.
País: USA
Páginas: 108
TÍTULO: EL CUIDADO DE LOS FAMILIARES AFECTADOS POR LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2010)
Autora: Alison Lowit
Resumen: Este libro presenta un estudio centrado en aspectos importantes para los cuidadores conyugales que atienden a uno o más miembros de la familia afectados por la EH.
País: USA
Páginas: 160
TÍTULO: EL TEST: VIVIR A LA SOMBRA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON (2010)
Autor: Jean Barema
Resumen: Son las memorias de los cinco años que el autor pasó decidiendo si se realizaba la prueba de la EH.
País: USA
Páginas: 338
TÍTULO: NEUROBIOLOGÍA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: APLICACIONES AL DESCUBRIMIENTO DE FÁRMACOS (2010)
Autor: Donald C. Lo & Robert E. Hughes
Resumen: El libro analiza la neurobiología básica de la enfermedad de Huntington y cómo su naturaleza monogénica confiere enormes ventajas prácticas para la investigación traslacional, incluyendo la creación de herramientas experimentales robustas, modelos y ensayos para facilitar el descubrimiento y la validación de dianas moleculares y fármacos candidatos para la EH.
País: UK
Páginas: 200
TÍTULO: ENFERMEDAD DE HUNTINGTON JUVENIL Y OTROS TRASTORNOS TRINUCLEÓTICOS 1a EDICIÓN (2009)
Autor: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer
Resumen: Este libro ha sido editado por el grupo de trabajo de la EH juvenil de la Red Europea de la Enfermedad de Huntington y resume el conocimiento clínico y científico disponible sobre la EH juvenil, a la vez que ofrece relatos de familias afectadas por esta enfermedad.
País: Alemania
Páginas: 80
TÍTULO: Sexualidad y pareja en la enfermedad de Huntington y la esclerosis múltiple (2009)
Autora: Eva Schmidt
Resumen: La enfermedad de Huntington (EH) y la esclerosis múltiple (EM) son dos enfermedades crónicas graves. Los problemas de pareja y la disfunción sexual son frecuentes en las enfermedades crónicas, pero muchos médicos se sienten incómodos o no tienen la formación adecuada para tratar estos temas con sus pacientes. Este libro trata el tema de la sexualidad y la pareja en la EH y la EM y contiene una descripción detallada de la literatura existente, así como las investigaciones y los resultados de un estudio con pacientes con EH y EM interrogados mediante una entrevista personal y cuestionarios estandarizados.
País: EEUU
Páginas: 60
TÍTULO: Cuando te dan limones (2008)
Autor: Lauren Holder
Resumen: La autora es una joven que lidia a diario con las dificultades de la enfermedad de Huntington a nivel personal, familiar y social. Esta es la historia de su relación con su abuelo, al que diagnosticaron la EH cuando ella tenía quince años, y de cómo este vínculo ha cambiado su vida. Lauren es miembro activo de HD-CAB, el Consejo Asesor de la Comunidad creado por EHA, HDYO e IHA.
País: USA
Páginas: 142
TÍTULO: DATE PRISA Y ESPERA (2008)
Autor: James Pollard
Resumen: Este libro es una guía para tratar los síntomas cognitivos de la EH. Describe los problemas más comunes a los que se enfrentan los cuidadores, proporciona una serie de ejercicios para simular las dificultades cognitivas a las que se enfrentan las personas con EH y te da una colección de consejos para acomodarlos en tu casa o en la residencia.
País: USA
Páginas: 253
TÍTULO: LA MUJER QUE SE ADENTRÓ EN EL MAR: HUNTINGTON Y LA CREACIÓN DE UNA ENFERMEDAD GENÉTICA (2008)
Autora: Alice Wexler
Resumen: Este libro ofrece una visión única de los significados cambiantes de la herencia, la discapacidad, el estigma y el conocimiento médico, utilizando la EH como modelo. Fue escrito por una de las defensoras de la EH más influyentes y con más conocimientos del mundo.
País: USA
Páginas: 176
TÍTULO: APRENDER A VIVIR CON LA EH: LA HISTORIA DE UNA FAMILIA (2007)
Autora: Sandy Sulaiman
Resumen: Este libro es un relato de primera mano de los retos a los que se enfrenta una familia afectada por la EH.
País: USA
Páginas: 250
TÍTULO: DOBLE HÉLICE (2004)
Autora: Nancy Werlin
Resumen: Es una novela sobre un chico de 18 años que participa en estudios genéticos y tiene riesgo de padecer EH.
País: USA
Páginas: 432
TÍTULO: ¿PODRÍA TENER ESTE BAILE? (2002)
Autor: Harry Kraus
Resumen: Esta es una novela sobre una cirujana que descubre que puede haber heredado la EH.
País: Canada
Páginas: 172
TÍTULO: SALVANDO A JASEY (2002)
Autora: Diane Tullson
Resumen: Se trata de una novela sobre un adolescente con problemas que trata de ayudar a un amigo que pertenece a una familia con EH.
País: USA
Páginas: 528
TÍTULO: WOODY GUTHRIE: UNA VIDA (1999)
Autor: Joe Klein
Resumen: La biografía definitiva del famoso cantante de folk americano que impactó en el mundo de la EH de muchas maneras, concretamente por estar en el núcleo de las primeras organizaciones de pacientes con EH.
País: USA
Páginas: 319
TÍTULO: MAPEANDO EL DESTINO: LA MEMORIA DE UNA FAMILIA, RIESGO E INVESTIGACIÓN GENÉTICA (1996)
Autora: Alice Wexler
Resumen: Este libro fue escrito por una de las principales defensoras de los pacientes de la comunidad mundial de la EH y cuenta la historia de una familia con riesgo de padecer EH.
País: USA
Páginas: 438
TÍTULO: LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON: PRINCIPALES PROBLEMAS EN NEUROLOGÍA (1996) 2ª EDICIÓN
Autor: Harper, Peter S.
Resumen: Este libro fue escrito por un equipo de investigación de renombre mundial y aborda la ciencia básica y el manejo clínico de la EH.