In questa sezione abbiamo raccolto una serie di libri di diverso genere che riguardano la Malattia di Huntington. È possibile trovare informazioni di base su ciascun libro e dove acquistarlo o leggerlo online.

Se avete letto qualche libro interessante sulla MH che vi sembra mancare in questo elenco, non esitate a contattarci e lo aggiungeremo al nostro sito.

Elenco dei libri in italiano

Paese: Italia

Pagine: 48

TITOLO: ROCKSTAR. IL CORAGGIO DI DARSI UNA POSSIBILITA’ (2023)

Autore: Elisa Zoldan, Marianna Castellan

Sommario: Protagonista del libro è un sasso di nome Rockstar, a forma di stella, che conserva dentro di sé il desiderio di raggiungere il mare, un mare però non così vicino al luogo in cui è nato: il viaggio, dall’immaginazione alla realtà, ha dovuto prima, ha saputo poi, trovare nuove strade per realizzarsi. Proprio come quando l’Huntington arriva nella propria vita, ma quel posto e quel tempo non sono suoi, possono non esserlo: c’è la forza, la resistenza, della persona, dei suoi affetti, delle àncore più diverse che la circondano. Ed è lì che il racconto non ha un finale già scritto.

Paese: Italia

Pagine: 91

TITOLO: LIBRO BIANCO MALATTIA DI HUNTINGTON (2021)

Autore: Prof. Anna Rita Bentivoglio, Dott. Elisabetta Caletti, Prof. Avv. Agnese Camilli, Prof. Elena Cattaneo, Dott. Barbara D’Alessio, Dott. Wanda Danzi Bellocchio, Prof. Giuseppe De Michele, Prof. Gianni De Rio, Prof. Giovanni Defazio,, Dott. Gioia Jacopini, Dott. Delfina Janiri, Prof. Maria Luppi, Dott. Sabrina Maff, Prof. Paola Mandich, Dott. Caterina Mariotti, Dott. Simone Migliore, Dott. Antonella Muroni, Dott. Federica Natacci, Dott. Chiara Pane, Dott. Dominga Paridi, Dott. Michele Raja, Avv. Fortunato Riva, Dott. Iolanda Santimone, Dott. Marcella Solito, Prof. Ferdinando Squitieri, Dott. Paola Zinzi, Dott. Giovanna Zorzi

Sommario: Il documento è frutto di un progetto plurale nato sul finire del 2020, teso a rendere nel susseguirsi delle pagine e dei contributi multidisciplinari che vi sono ospitati, una fotografia dell’Huntington che possa contribuire al suo non essere più nascosta “e diventare, finalmente  una questione pubblica, di cui ci si faccia carico a tutti i livelli e non solo in ambito sanitario, ma anche in quelli inerenti al lavoro, all’integrazione, e non da ultima anche la comunicazione, perché la diffusione di idee corrette è il miglior supporto alla realizzazioni di azioni valide.

Paese: Italia

Pagine: 220

TITOLO: I racconti dell'Huntington. Voci per non perdersi nel bosco (2018)

Autore: Gianni Del Rio, Maria Luppi, Claudio Mustacchi

Sommario: L’Huntington è una malattia rara, neurodegenerativa, ereditaria, caratterizzata da disturbi del movimento, alterazioni anche gravi del comportamento e progressivo deterioramento cognitivo. In questo libro prendono parola i malati di Huntington e chi è loro vicino: familiari, amici, professionisti della cura. I temi di queste pagine riguardano però tutti.

Elenco dei libri internazionali

Paese: Canada

Pagine: 267

TITOLO: EROI DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON: STORIE DI RESILIENZA ISPIRATE DALLA COMUNITÀ DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON (2023)

Autore: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, and Dr. Malvindar Singh-Bains

Sommario: L’obiettivo di questo libro è quello di condividere le storie ispiratrici della comunità MH sottorappresentata. Incontreremo veri e propri eroi che combattono ogni giorno la paura e lo stigma che circondano la malattia di Huntington. Condividendo il modo in cui le loro vite sono state plasmate dalle sfide che hanno affrontato, gli autori vogliono dare forza alla comunità delle malattie rare e incoraggiare gli altri a parlare. Il 50% delle vendite del libro sarà devoluto alla Huntington’s Disease Youth Organization.

Paese: USA

Pagine: 400

TITOLO: UN MESE DI TE (2023)

Autore: Suzanne Ewart

Sommario: Questa è una storia d’amore tormentata dalla malattia di Huntington. Jess ha ereditato la malattia di Huntington dalla madre di cui si prende cura. Jess è isolata, mentre affronta il proprio futuro. Un bel giorno Jess incontra Alec, deciso ad abbattere le barriere e a trascorrere un mese insieme a lei. Questo libro parla di una storia d’amore con la MH sullo sfondo.

Paese: USA

Pagine: 266

TITOLO: PETALI SPEZZATI (2022)

Autore: Tasha Hutchison

Sommario: Questo libro è il romanzo d’esordio dell’autrice. Racconta la storia di una giovane donna, Brooklyn, a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington a 19 anni. Questa diagnosi ha avuto un impatto profondo sulla sua vita e potrebbe influire sul suo sogno di avere una famiglia. Questa storia parla di come affrontare, resistere e scoprire se stessi.

Paese: USA

Pagine: 48

TITOLO: HACKERARE L'HUNTINGTON: CONSIGLI E TRUCCHI (2022)

Autore: N.C. Smith

Sommario: Questo libro fornisce consigli su come risolvere molti dei problemi che la MH comporta. 

Paese: USA

Pagine: 90

TITOLO: LE SCARPE SONO TROPPO GRANDI? (2022)

Autore: Cherie Valovcin

Sommario: Questo libro racconta la lotta di una famiglia affetta da MH.

Paese: USA

Pagine: 18

TITOLO: SOPRAVVIVERE ALLA MALATTIA DI HUNTINGTON (2022)

Autore: Dr. Steve Aaron

Sommario: Questo libro contiene informazioni rilevanti sulle caratteristiche della MH, sulla gestione dei sintomi e sulle terapie disponibili per aiutarvi a “riprendervi la vostra vita”.

Paese: Spain

Pagine: 64

TITLE: THE PERSON WITH HUNTINGTON'S DISEASE: FUNCTIONAL AND COGNITIVE EVALUATION (2022)

Autore: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra

Summary:  Many therapeutic strategies have been tested, but the complexity of the multiple mechanisms leading to the neurodegeneration observed in the disease contribute to the lack of success in the search for an effective treatment. It is a disease with progressive evolution and there is still no specific treatment available, however an adequate orientation of the person and his family on the benefits of a correct diet, practice of rehabilitation exercises and pharmacological treatment contribute to improve their quality of life.

Paese: USA

Pagine: 92

TITOLO: GUIDA ALLA MALATTIA DI HUNTINGTON: LA GUIDA COMPLETA ALLA MALATTIA DI HUNTINGTON (2022)

Autore: Ryan Beucke

Sommario: I consigli contenuti all’interno, composti da un’assistente sanitaria che è stata una figura genitoriale per la madre e per i due figli affetti da HD, hanno lo scopo di assistere i tutori nell’esplorazione della loro direzione attraverso il percorso della malattia di Huntington.

Paese: USA

Pagine: 253

TITOLO: RICETTARIO HD (2022)

Autore: Sharon Thomason

Sommario: Il Ricettario MH è un libro per le famiglie colpite da MH, scritto da famiglie MH per famiglie MH e revisionato da un patologo del linguaggio e da un dietologo. Il libro è stato recentemente pubblicato dall’organizzazione statunitense Help4HD e contiene idee innovative su ricette ad alto contenuto calorico che mantengono il cibo gustoso e sicuro per le persone affette da MH. Troverete anche suggerimenti e idee per diverse attrezzature adattive che possono essere d’aiuto durante il pasto.

Paese: USA

Pagine: 252

TITOLO: LA MOSSA PERFETTA: LE BUONE INTENZIONI NON SONO SEMPRE QUELLO CHE SEMBRANO (2021)

Autore: Alisa H. Klinger

Sommario: Questo thriller racconta di una newyorkese, Hope Klein, che si trasferisce in un’elegante comunità suburbana di Long Island. Lì, Hope fa conoscenza con i suoi vicini – e uno di loro ha la malattia di Huntington. Tutto è perfetto, finché non viene scoperto un cadavere e si deve scoprire la verità.

Paese: USA

Pagine: 480

TITOLO: ANTICIPAZIONE (2021)

Autore: Melodie Winawer

Sommario: Si tratta di un romanzo storico che intreccia affascinanti ricerche mediche, suspense e MH. La trama porta il lettore a Mystras, in Grecia, dove Helen e suo figlio incontrano Elias, una guida turistica, e la storia della nobile famiglia Lusignano affetta da MH. Questo libro affronta la malattia di Huntington in modo sciolto e divertente.

Paese: France

Pagine: 187

TITOLO: TESTARE LA CONOSCENZA: VERSO UN'ECOLOGIA DELLA DIAGNOSI, PRECEDUTA DAL MANIFESTO DINGDINGDONG (2021)

Autore: Katrin Solhdju, Alice Rivières

Sommario: “Testare la conoscenza: Toward an Ecology of Diagnosis” analizza il test genetico predittivo dell’a MH e le implicazioni della preveggenza medica per le nostre vite. “Testing Knowledge” è preceduto dal “Manifesto del collettivo Dingdingdong” (2013), che racconta la storia della giovane Alice Rivières che si è sottoposta al test genetico presintomatico della MH. Questo testo discute tutte le questioni etiche, psicologiche ed esistenziali inerenti alle previsioni mediche.

Paese: Canada

Pagine: 369

TITOLO: TUTTE LE COSE BELLE (2021)

Autore: Erin Paterson

Sommario: Questo libro fornisce consigli su come risolvere molti dei problemi che la MH comporta.

Paese: USA

Pagine: 336

TITOLO: DISSOLVENZA NELLA LUCE (2021)

Autore: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz

Sommario: Questo libro parla della gestione del rischio di MH e del tentativo di fuggire da questa eredità.

Paese: UK

Pagine: 208

TITOLO: DIMENTICARE E RITROVARE ME STESSO (2021)

Autore: Charlotte Raven

Riassunto: Charlotte Raven è una rinomata giornalista inglese, tra i relatori principali della Conferenza EHDN 2022. Questo libro è il suo racconto onesto e intelligente di come la sua vita sia cambiata con la MH.

Paese: UK

Pagine: 160

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON 3a EDIZIONE (2021)

Autore: Oliver Quarrell

Sommario: Questo libro è stato scritto da un genetista clinico esperto in MH per le famiglie di persone affette da MH e per chi se ne prende cura. Si tratta di un’introduzione alle caratteristiche fisiche, comportamentali ed emotive della malattia, all’importante ruolo della genetica e alle opzioni per chi è a rischio di sviluppare la MH, oltre alla gestione dei sintomi e al trattamento. È importante sottolineare che i punti di vista dei pazienti sono inclusi in tutto il testo, offrendo testimonianze di vita reale dalla comunità MH.

Paese: UK

Pagine: 219

TITOLO: A QUALCUNO LASSÙ PIACCIO (2021)

Autore: Melanie Pearson

Sommario: Questo è il resoconto personale dell’autrice su come è cresciuta all’ombra della malattia di Huntington e su come la malattia ha avuto un impatto sulla sua famiglia nel corso degli anni.

Paese: USA

Pagine: 27

TITOLO: BREANNA CORAGGIOSA (2021)

Autore: Shelby Lintz

Sommario: Questo libro parla della malattia di Huntington giovanile e della coraggiosa Breanna di 8 anni. Il libro è stato scritto da Shelby Lentz dopo che la sorella quattordicenne era deceduta in seguito a una lunga lotta con la MH giovanile.

Paese: USA

Pagine: 246

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON: CAUSE, DIAGNOSI E TRATTAMENTO (2021)

Autore: David Mercury

Sommario: Questo libro presenta le cause, la diagnosi e i progressi terapeutici della malattia di Huntington nel linguaggio più comprensibile. Sono stati inclusi diversi approcci, valutazioni, metodologie e studi sulla MH, nonché le ultime ricerche e i progressi terapeutici.

Paese: USA

Pagine: 32

TITOLO: RITROVARE IL SORRISO DELLA NONNA (2020)

Autore: James Pollard

Sommario: Il famoso esperto di MH James Pollard insegna alle famiglie di persone affette da MH come presentare le caratteristiche della malattia ai bambini tra i 2 e i 5 anni.

Paese: UK

Pagine: 32

TITOLO: HARRY HA BISOGNO DI UN ABBRACCIO: UNA STORIA PER BAMBINI CHE IMPARANO AD AFFRONTARE LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2020)

Autore: Emma Terranova

Sommario: La madre e la nonna dell’autrice sono state colpite dalla malattia di Huntington. Nel 2018, Emma Terranova ha fondato la “Campagna per il mio cervello” per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla MH e su altri disturbi neurologici. Questo libro aiuta a educare i bambini sulla MH, come eredità per la famiglia di Emma.

Paese: USA

Pagine: 26

TITOLO: LA NONNA HA LA MALATTIA DI HUNTINGTON, E VA BENE (2020)

Autore: Dr. Kelsey M. Finn

Sommario: Questo libro è uno strumento per comunicare con i bambini sulla malattia di Huntington e aiutarli a capire cosa significhi la MH per loro e per i familiari colpiti da questa patologia.

Paese: USA

Pagine: 96

TITOLO: SOGNI INFRANTI MA SPERANZA (2020)

Autore: Laquita Higgs, Elton Higgs

Sommario: Gli autori si sono occupati a lungo di due figlie adottive affette dalla malattia di Huntington (MH) ad esordio precoce. Questo libro è il loro modo di parlare della loro esperienza di vita, compreso il ruolo della fede cristiana nell’affrontare l’impatto della malattia.

Paese: Canada

Pagine: 112

TITOLO: CACCIA ALL’HUNTINGTON: PARTENZA PER LA CACCIA (2020)

Autore: Molly Kay Moss

Sommario: Questo libro si propone di aumentare la consapevolezza sulla MH e di informare il lettore sulle origini, la storia e le ricerche in corso su questa patologia. Tutti i proventi del libro saranno destinati alla Huntington Society of Canada.

Paese: Ireland

Pagine: 11

TITOLO: QUANDO EDITO CON LE TECNOLOGIE ASSISTIVE (2020)

Autore: Carrie Jade Williams

Sommario: Questo libro pluripremiato è narrato da una persona con MH che racconta cosa significa vivere e pensare quando il cervello sta cambiando e non riesce a far fronte alle richieste dell’ambiente.

Paese: Spain

Pagine: 232

TITOLO: MARMA RAGAZZO CONIGLIO (2020)

Autore: Roberto Ruiz Céspedes

Sommario: Teo, un regista cantabrico che vive a Madrid, riceve una telefonata inaspettata dalla sorella Marma, di cui ha perso le tracce 33 anni fa. È molto cambiata, le sue mani tremano e il suo corpo emette spasmi che Teo non capisce. Ha la malattia di Huntington. Marma gli annuncia di avere una figlia sensitiva di nome Tesa che ha saputo della sua esistenza e vuole incontrarlo.

Paese: USA

Pagine: 288

TITOLO: PUOI AIUTARMI?: DENTRO IL TURBOLENTO MONDO DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON (2019)

Autore: Thomas D. Bird MD

Riassunto: L’autore di questo libro è un neurogenetista che condivide le storie sorprendenti, perspicaci, impegnative e persino incoraggianti di pazienti e famiglie che vivono con la malattia di Huntington. 

Paese: UK

Pagine: 340

TITOLO: SE TU FOSSI QUI (2019)

Autore: Alice Peterson

Sommario: Questo è un libro scritto con sensibilità sulla MH e sul modo in cui ha avuto un impatto su tre generazioni di una famiglia. 

Paese: USA

Pagine: 129

TITOLO: VIVERE CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2019)

Autore: Sharon McClellan Thomason

Sommario: L’autrice condivide le sue esperienze e ciò che ha imparato avendo un figlio a cui è stata diagnosticata la malattia di Huntington. 

Paese: USA

Pagine: 157

TITOLO: VIVERE CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON: SFIDE, PROSPETTIVE E QUALITÀ DI VITA (2019)

Autore: Sherman Howell

Sommario: Questo libro esamina l’ampia gamma di sintomi motori e non motori della MH e il loro impatto sulla qualità della vita delle persone colpite dalla malattia.

Paese: USA

Pagine: 79

TITOLO: CAMMINARE INSIEME CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON: IL VIAGGIO DI 12 MESI DI UNA FAMIGLIA CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2019)

Autore: Sharon Hammond Nordstrom

Sommario: Questo libro presenta l’esperienza di una coppia che ha seguito un programma di 12 passi basato sulla fede per affrontare meglio la MH. 

Paese: UK

Pagine: 368

TITOLO: YOU ME EVERYTHING (2018)

Autore: Catherine Isaac

Sommario: Questo è un libro dolce, sentimentale e pieno di speranza sul viaggio di una famiglia verso l’amore e l’appartenenza di fronte alla MH. 

Paese: Slovak republic

Pagine: 112

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON PRINCIPI E PRATICA DELLA GESTIONE NUTRIZIONALE (2018)

Autore: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck

Sommario: Lo scopo di questa pubblicazione è di riassumere tutte le informazioni rilevanti e pratiche sulla gestione dei disturbi nutrizionali nella malattia di Huntington. 

Paese: USA

Pagine: 296

TITOLO: CIBO PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2018)

Autore: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid

Sommario: Questo libro esplora i benefici di diversi alimenti e nutrienti per gestire i problemi nutrizionali della malattia di Huntington.

Paese: USA

Pagine: 560

TITOLO: LE BASI MOLECOLARI E CELLULARI DELLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE: MECCANISMI DI BASE 1a EDIZIONE (2018)

Autore: Michael S. Wolfe

Sommario: Questo libro presenta la patologia, la genetica, la biochimica e la biologia cellulare delle principali malattie neurodegenerative umane, compresa la malattia di Huntington. Si propone di essere una fonte preziosa per i ricercatori del settore.

Paese: Canada

Pagine: 115

TITOLO: ANNI DI MEZZO: LA VITA DOPO UN TEST POSITIVO PER LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2018)

Autore: Steven Beatty

Sommario: Questo libro presenta un’esperienza diretta di ciò che significa attraversare gli “anni di mezzo”, cioè gli anni successivi al risultato positivo di un test genetico per la MH, ma prima che i sintomi della malattia si manifestino. Tutte le royalties saranno destinate alla Huntington Society of Canada.

Paese: USA

Pagine: 400

TITOLO: TI MANCHERÒ QUANDO NON CI SARÒ PIÙ (2018)

Autore: Rachel Lynn Solomon

Sommario: Questo romanzo racconta di due gemelli alle prese con i risultati di un test genetico sulla MH.

Paese: USA

Pagine: 657

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON (2018)

Autore: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett

Sommario: Questo libro fornisce un manuale e una guida su un’ampia gamma di tecniche utilizzate dai principali laboratori impegnati nella ricerca sulla malattia di Huntington in tutto il mondo. Una risorsa utile per i ricercatori impegnati negli studi sulla malattia di Huntington. 

Paese: Germany

Pagine: X

TITOLO: PAUL E GLI OPERAI INCANTATI (2017)

Autore: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural

Sommario: Questo libro tedesco è il risultato di un progetto della scuola superiore e spiega la MH ai bambini attraverso la storia di Paul, un bambino di 8 anni.

Paese: USA

Pages: 312

TITOLO: GUARDARE LA LORO DANZA (2017)

Autore: Therese Marie Crutcher-Marin

Sommario: Questo libro racconta la vita di una coppia e il loro viaggio attraverso l’incertezza della malattia di Huntington. 

Paese: USA

Pagine: 190

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON: PREVALENZA, PATOGENESI E TRATTAMENTO (2017)

Autore: Christina Hughes

Sommario: Questo libro tratta la prevalenza, la patogenesi e il trattamento della MH. 

Paese: USA

Pagine: 72

TITOLO: LOTTO PER LA COMPRENSIONE: 31 GIORNI DI CONSIGLI PER AFFRONTARE LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2017)

Autore: Ginnievive Patch

Sommario: Questa raccolta di consigli per chi si occupa di persone con MH, scritta da un’infermiera di una famiglia con MH, è stata pubblicata nell’ambito della campagna internazionale Help 4 HD per la sensibilizzazione sulla MH e sulla MH ad insorgenza giovanile.

Paese: Canada

Pagine: 246

TITOLO: BALLANDO CON GLI ELEFANTI (2017)

Autore: Jarem Sawatsky

Sommario: Quando all’autore è stata diagnosticata la malattia di Huntington, ha scoperto che non c’era nulla per chi vive con una malattia incurabile. Ora porta le sue scoperte e le sue intuizioni a voi in questa guida alla mindfulness. Se vi piacciono le storie toccanti, la saggezza mentale e un pizzico di umorismo irriverente, questo libro vi piacerà.

Paese: USA

Pagine: 236

TITOLO: IMPROVVISAMENTE BUIO - LA MALATTIA DI HUNTINGTON: IL SEGRETO MORTALE DELLA MIA FAMIGLIA (2016)

Autore: George William Knauer

Sommario: L’autore parla della sua vita difficile e di come sia realmente affrontare la MH.

Paese: USA

Pagine: 352

TITOLO: REGOLE PER IL 50/50 DI CHANCE (2015)

Autore: Kate McGovern

Sommario: Questo romanzo racconta la complessa decisione di sottoporsi al test genetico per la MH.

Paese: USA

Pagine: 368

TITOLO: DENTRO GLI O'BRIEN (2015)

Autore: Lisa Genova

Sommario: Il romanzo di un autore di bestseller e di un neuroscienziato che segue una famiglia statunitense alle prese con la MH.

Paese: USA

Pagine: 380

TITOLO: VITA INTERROTTA (2015)

Autore: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana

Sommario: Questo libro presenta le testimonianze di dodici pazienti MH e di coloro che se ne prendono cura, che condividono le loro vere storie di convivenza con la MH. È pubblicato da Help 4 HD International.

Paese: USA

Pagine: 120

TITOLO: ATTIVITÀ PER IL CAREGIVER FAMILIARE: MALATTIA DI HUNTINGTON (2015)

Autore: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan

Sommario: Questo libro si propone di aiutare i caregiver a migliorare la propria qualità di vita e quella dei loro cari attraverso informazioni sul tempo libero e sulle attività quotidiane.

Paese: USA

Pagine: 92

TITOLO: VIVERE CON PASSIONE (2015)

Autore: Alexandra Kathleen Boothby

Sommario: Questo libro di memorie racconta il viaggio di una giovane donna che convive con la malattia di Huntington.

Paese: USA

Pagine: 170

TITOLO: UNA STORIA DA RICORDARE CON LA MALATTIA DI HUNTINGTON (2014)

Autore: Debbie Pausig

Sommario: Questo libro illustra la vita di una famiglia colpita dalla malattia di Huntington e vuole raggiungere le persone colpite dalla malattia, la comunità spirituale, gli assistenti e la comunità medica. 

Paese: UK

Pagine: 512

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON (2014) 4a edizione

Autore: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones

Sommario: Questo libro presenta una sintesi completa delle attuali conoscenze su questa malattia, compresi i principali progressi scientifici e clinici avvenuti negli ultimi anni nel mondo della MH.

Paese: UK

Pagine: 344

TITOLO: IO SENZA TE (2014)

Autore: Kelly Rimmer

Sommario: Questo romanzo racconta la storia di una coppia e dell’impatto che la MH ha nella loro vita.

Paese: USA

Pagine: 300

TITOLO: UN WEEKEND DI FUGA (2014)

Autore: Karen Lenfestey

Sommario: Questo romanzo parla degli interrogativi che la MH suscita in una donna con legami familiari complicati. 

Paese: USA

Pagine: 305

TITOLO: COLIBRÌ (2013)

Autore: Deborah Goodman

Sommario: Questa è la storia vera e ispiratrice di una donna che ha viaggiato per il mondo sotto una nuvola di incertezza causata dalla MH.

Paese: USA

Pagine: 380

TITOLO: UNA STORIA PARZIALE DELLE CAUSE PERSE (2012)

Autore: Jennifer duBois

Sommario: Questo premiato romanzo d’esordio presenta le complessità della MH attraverso gli occhi di una giovane donna americana.

Paese: USA

Pagine: 384

TITOLO: SISTERHOOD EVERLASTING (2012)

Autore: Ann Brashares

Sommario: Questa serie di 5 libri racconta le avventure di quattro amici. Nell’ultimo libro della serie, una delle amiche scopre di avere la MH.

Paese: USA

Pagine: 108

TITOLO: ASSISTENZA AI FAMILIARI AFFETTI DALLA MALATTIA DI HUNTINGTON (2010)

Autore: Alison Lowit

Sommario: Questo libro presenta uno studio incentrato su questioni importanti per i coniugi che assistono uno o più familiari affetti da MH.

Paese: USA

Pagine: 160

TITOLO: IL TEST: VIVERE ALL'OMBRA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON (2010)

Autore: Jean Barema

Sommario: Questo è un libro di memorie dei cinque anni che l’autore ha trascorso decidendo se sottoporsi al test per la MH. 

Paese: USA

Pagine: 338

TITOLO: NEUROBIOLOGIA DELLA MALATTIA DI HUNTINGTON: APPLICAZIONI ALLA SCOPERTA DI FARMACI (2010)

Autore: Donald C. Lo & Robert E. Hughes

Sommario: Il libro tratta della neurobiologia di base della malattia di Huntington e di come la sua natura monogenica conferisca enormi vantaggi pratici per la ricerca traslazionale, compresa la creazione di solidi strumenti sperimentali, modelli e saggi per facilitare la scoperta e la validazione di bersagli molecolari e candidati farmaci per la MH.

Paese: UK

Pagine: 200

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE E ALTRI DISTURBI DA RIPETIZIONE TRINUCLEOTIDICA 1a EDIZIONE (2009)

Autore: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer

Sommario: Questo libro è stato curato dal gruppo di lavoro sulla MH ad esordio giovanile dell’European Huntington’s Disease Network e riassume le conoscenze cliniche e scientifiche disponibili sulla MH giovanile, fornendo al contempo le testimonianze delle famiglie colpite da questa patologia. 

Paese: Germany

Pagine: 80

TITOLO: SESSUALITÀ E PARTNERSHIP NELLA MALATTIA DI HUNTINGTON E NELLA SCLEROSI MULTIPLA (2009)

Autore: Eva Schmidt

Sommario: La malattia di Huntington (MH) e la sclerosi multipla (SM) sono entrambe gravi malattie croniche. I problemi di coppia e le disfunzioni sessuali sono spesso segnalati nelle malattie croniche, ma molti medici si sentono a disagio o non sono adeguatamente formati per discutere questi temi con i loro pazienti. Questo libro affronta il tema della sessualità e del rapporto di coppia nella sclerosi multipla e nella malattia di Huntingtonn e contiene una descrizione dettagliata della letteratura esistente, nonché le indagini e i risultati di uno studio condotto su pazienti affetti da SM e MH, interrogati con interviste personali e questionari standardizzati.

Paese: USA

Pagine: 60

TITLE: When Given Lemons (2008)

Autore: Lauren Holder

Summary: The author is a young woman who deals daily with the struggles of Huntington’s Disease at a personal, familial, and social level. This is the story of her relationship with her grandfather, who was diagnosed with HD when she was fifteen years old, and how this bond has changed her life. Lauren is an active member of HD-CAB, the Community Advisory Board created by EHA, HDYO and IHA.

Paese: USA

Pagine: 142

TITOLO: SBRIGATI E ASPETTA (2008)

Autore: James Pollard

Sommario: Questo libro è una guida per affrontare i sintomi cognitivi della MH. Descrive i problemi comuni affrontati dai caregiver, fornisce una serie di esercizi per simulare le difficoltà cognitive delle persone affette da MH e fornisce una serie di suggerimenti per accoglierle a casa o in una casa di cura.

Paese: USA

Pagine: 253

TITOLO: LA DONNA CHE CAMMINAVA NEL MARE: LA HUNTINGTON E LA NASCITA DI UNA MALATTIA GENETICA (2008)

Autore: Alice Wexler

Riassunto: Questo libro offre una visione unica dei significati mutevoli dell’ereditarietà, della disabilità, dello stigma e della conoscenza medica, prendendo come modello la MH. È stato scritto da uno dei più influenti e competenti sostenitori della MH nel mondo.

Paese: USA

Pagine: 176

TITOLO: IMPARARE A VIVERE CON La MH: LA STORIA DI UNA FAMIGLIA (2007)

Autore: Sandy Sulaiman

Sommario: Questo libro è un resoconto di prima mano delle sfide affrontate da una famiglia colpita da MH.

Paese: UK

Pagine: 304

TITOLO: SABATO (2006)

Autore: Ian McEwan

Sommario: Da un famoso autore di best-seller, questo romanzo parla delle sfide del cervello, e uno dei suoi protagonisti ha la MH.

Paese: USA

Pagine: 250

TITOLO: DOPPIA ELICA (2004)

Autore: Nancy Werlin

Sommario: Questo romanzo racconta di un ragazzo di 18 anni coinvolto in studi genetici e a rischio di MH. 

Paese: USA

Pagine: 432

TITOLO: POSSO AVERE QUESTO BALLO? (2002)

Autore: Harry Kraus

Sommario: Questo romanzo racconta di un chirurgo che scopre di aver ereditato la MH.

Paese: Canada

Pagine: 172

TITOLO: SALVARE JASEY (2002)

Autore: Diane Tullson

Sommario: Questo romanzo racconta di un adolescente problematico che cerca di aiutare un amico proveniente da una famiglia Huntington.

Paese: USA

Pagine: 528

TITOLO: WOODY GUTHRIE: UNA VITA (1999)

Autore: Joe Klein

Sommario: La biografia definitiva del famoso cantante folk americano che ha avuto un impatto sul mondo della MH in molti modi, in particolare essendo al centro delle prime organizzazioni di pazienti MH.

Paese: USA

Pagine: 319

TITOLO: LA MAPPATURA DEL DESTINO: UN LIBRO DI MEMORIE SULLA FAMIGLIA, IL RISCHIO E LA RICERCA GENETICA (1996)

Autore: Alice Wexler

Sommario: Questo libro è stato scritto da uno dei principali sostenitori dei pazienti della comunità MH mondiale e racconta la storia di una famiglia a rischio di MH.

Paese: USA

Pagine: 438

TITOLO: MALATTIA DI HUNTINGTON: PRINCIPALI PROBLEMI IN NEUROLOGIA (1996) 2a EDIZIONE

Autore: Harper, Peter S.

Sommario: Questo libro è stato scritto da un team di ricerca di fama mondiale e copre la scienza di base e la gestione clinica della MH.