I denne delen har vi samlet en rekke bøker i ulike sjangre som er relatert til Huntingtons sykdom. Du kan finne grunnleggende informasjon om hver bok og hvor du kan kjøpe eller lese den på nettet.

Hvis du har lest en interessant HD-relatert bok som du synes mangler på denne listen, er du velkommen til å kontakte oss, så legger vi den til på nettstedet vårt.

Land: Canada

Sider: 267

TITTEL: HUNTINGTONS SYKDOMSHELTER: INSPIRERENDE HISTORIER OM MOTSTANDSKRAFT FRA HD-FELLESSKAPET (2023)

Forfatter: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, and Dr. Malvindar Singh-Bains

Sammendrag: Målet med denne boken er å dele inspirerende historier fra det underrepresenterte HS-samfunnet. Vi vil møte sanne helter som hver dag kjemper mot frykten og stigmaet som omgir Huntingtons sykdom. Ved å dele hvordan livene deres ble formet av utfordringene de har møtt, ønsker forfatterne å styrke samfunnet for sjeldne sykdommer og oppmuntre andre til å si fra. 50 % av bokinntektene vil bli donert til Huntington’s Disease Youth Organization.

Land: USA

Sider: 400

TITTEL: EN MÅNED AV DEG (2023)

Forfatter: Suzanne Ewart

Sammendrag: Dette er en kjærlighetshistorie hjemsøkt av HS. Jess har arvet Huntingtons sykdom fra sin mor som hun tar vare på. Jess er isolert, samtidig som hun står overfor sin egen fremtid. En vakker dag møter Jess, Alec, som er fast bestemt på å bryte ned barrierene og tilbringe en måned sammen med henne. Denne boken handler om en kjærlighetsaffære med HS i bakgrunnen.

Land: USA

Sider: 266

TITTEL: BROKEN PETALS (2022)

Forfatter: Tasha Hutchison

Sammendrag: Denne boken er forfatterens debutroman. Den forteller historien om en ung kvinne, Brooklyn, som ble diagnostisert med Huntingtons sykdom som 19-åring. Denne diagnosen har hatt stor innvirkning på livet hennes og kan påvirke hennes store drøm om å stifte familie. Denne historien handler om mestring, motstandsdyktighet og selvoppdagelse.

Land: USA

Sider: 48

TITTEL: HACKING HUNTINGTON'S: TIPS OG TRIKS (2022)

Forfatter: N.C. Smith

Sammendrag: Denne boken gir deg anbefalinger om hvordan du kan løse mange av problemene HS medfører.

Land: USA

Sider: 90

TITTEL: ER SKOENE DINE FOR STORE? (2022)

Forfatter: Cherie Valovcin

Sammendrag: Denne boken handler om en families kamp med HS.

Land: USA

Sider: 18

TITTEL: Å OVERLEVE HUNTINGTONS SYKDOM (2022)

Forfatter: Dr. Steve Aaron

Sammendrag: Denne boken inneholder relevant informasjon om trekk ved HS, symptombehandling og tilgjengelige behandlinger for å hjelpe deg med å «få livet tilbake».

Land: Spain

Sider: 64

TITLE: THE PERSON WITH HUNTINGTON'S DISEASE: FUNCTIONAL AND COGNITIVE EVALUATION (2022)

Forfatter: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra

Summary:  Many therapeutic strategies have been tested, but the complexity of the multiple mechanisms leading to the neurodegeneration observed in the disease contribute to the lack of success in the search for an effective treatment. It is a disease with progressive evolution and there is still no specific treatment available, however an adequate orientation of the person and his family on the benefits of a correct diet, practice of rehabilitation exercises and pharmacological treatment contribute to improve their quality of life.

Land: USA

Sider: 92

TITTEL: GUIDE TIL HUNTINGTONS SYKDOM: DEN KOMPLETTE GUIDEN TIL HUNTINGTONS SYKDOM (2022)

Forfatter: Ryan Beucke

Sammendrag: Tipsene på innsiden, skrevet av en medisinsk pleier som har vært en foreldrefigur for sin mor gjennom ekteskap, sex og to barn med HS, er ment å hjelpe foresatte med å utforske veien gjennom Huntingtons sykdom.

Land: USA

Sider: 253

TITTEL: HD KOKEBOK (2022)

Forfatter: Sharon Thomason

Sammendrag: HS-kokeboken er en bok for familier som er berørt av HS, skrevet av HS-familier for HS-familier og gjennomgått av en logoped og en ernæringsfysiolog. Boken ble nylig utgitt av den amerikanske organisasjonen Help4HD, og den inneholder nye ideer om kaloririke oppskrifter som gjør maten velsmakende og trygg for personer med HS. Du vil også finne tips og ideer til ulike hjelpemidler som kan være til hjelp under måltidene.

Land: USA

Sider: 252

TITTEL: DET PERFEKTE TREKK: GODE INTENSJONER ER IKKE ALLTID HVA DE SER UT TIL Å VÆRE (2021)

Forfatter: Alisa H. Klinger

Sammendrag: Dette er en thriller om en new yorker, Hope Klein, som flytter inn i et eksklusivt forstadssamfunn på Long Island. Der blir Hope kjent med naboene sine – og en av dem har Huntingtons sykdom. Alt var perfekt helt til et lik blir funnet og sannheten må finnes.

Land: USA

Sider: 480

TITTEL: ANTICIPATION (2021)

Forfatter: Melodie Winawer

Sammendrag: Dette er en historisk fiksjon som vever sammen fascinerende medisinsk forskning, spenning og HS. Handlingen tar leseren med til Mystras i Hellas, der Helen og sønnen hennes møter Elias, en reiseleder, og historien til den adelige familien Lusignan som er rammet av HS. Denne boken tar for seg Huntingtons sykdom på en løssluppen og underholdende måte.

Land: France

Sider: 187

TITTEL: TESTING OF KNOWLEDGE: TOWARDS AN ECOLOGY OF DIAGNOSIS, PRECEDED BY THE DINGDINGDONG MANIFESTO (2021) (TESTING AV KUNNSKAP: MOT EN DIAGNOSEØKOLOGI, INNLEDET AV DINGDINGDONG-MANIFESTET)

Forfatter: Katrin Solhdju, Alice Rivières

Sammendrag: «Testing Knowledge: Toward an Ecology of Diagnosis» tar en titt på prediktiv genetisk testing for HS og implikasjonene av medisinsk forhåndskunnskap for våre liv. «Testing Knowledge» innledes med «Dingdingdong-kollektivets manifest» (2013), som forteller historien om den unge Alice Rivières som tok den presymptomatiske gentesten for HS. Denne teksten drøfter alle de etiske, psykologiske og eksistensielle spørsmålene som ligger i medisinske prediksjoner.

Land: Canada

Sider: 369

TITTEL: ALLE GODE TING (2021)

Forfatter: Erin Paterson

Sammendrag: Denne boken gir deg anbefalinger om hvordan du kan løse mange av problemene HS medfører.

Land: USA

Sider: 336

TITTEL: FADE INTO THE BRIGHT (2021) (FADE INN I DET LYSE)

Forfatter: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz

Sammendrag: Denne boken handler om å håndtere det å være i risikosonen for HS og å prøve å flykte fra denne arven.

Land: UK

Sider: 208

TITTEL: GLEMME OG FINNE MEG SELV (2021)

Forfatter: Charlotte Raven

Sammendrag: Charlotte Raven er en anerkjent engelsk journalist som var en av hovedtalerne på EHDN-konferansen 2022. Denne boken er hennes ærlige og intelligente beretning om hvordan livet hennes har endret seg med HS.

Land: UK

Sider: 160

TITTEL: HUNTINGTONS SYKDOM 3rd UTGAVE (2021)

Forfatter: Oliver Quarrell

Sammendrag: Denne boken er skrevet av en klinisk genetiker med ekspertise på HS for HS-familier og deres omsorgspersoner. Det er en introduksjon til sykdommens fysiske, atferdsmessige og emosjonelle trekk, genetikkens viktige rolle og alternativer for dem som har risiko for å utvikle HS, samt symptomhåndtering og behandling. Det er viktig at pasientperspektiver er inkludert gjennom hele boken, og at den inneholder beretninger fra det virkelige liv fra HS-miljøet.

Land: UK

Sider: 219

TITTEL: NOEN DER OPPE LIKER MEG (2021)

Forfatter: Melanie Pearson

Sammendrag: Dette er forfatterens personlige beretning om å vokse opp i skyggen av Huntingtons sykdom og hvordan sykdommen påvirket familien hennes gjennom årene.

Land: USA

Sider: 27

TITTEL: BRAVE BREANNA (2021)

Forfatter: Shelby Lintz

Sammendrag: Dette er en bok om Juvenil Huntingtons sykdom og 8 år gamle modige Breanna. Boken ble skrevet av Shelby Lentz etter at hennes 14 år gamle søster hadde gått bort etter en lang kamp med Juvenil HS.

Land: USA

Sider: 246

TITTEL: HUNTINGTONS SYKDOM: ÅRSAKER, DIAGNOSER OG BEHANDLING (2021)

Forfatter: David Mercury

Sammendrag: Denne boken presenterer årsaker, diagnose og terapeutiske fremskritt ved Huntingtons sykdom i et lettfattelig språk. Ulike tilnærminger, evalueringer, metodologier og studier om HS, samt de nyeste forsknings- og behandlingsfremskrittene er inkludert.

Land: USA

Sider: 32

TITTEL: Å FINNE BESTEMORS SMIL (2020)

Forfatter: James Pollard

Sammendrag: Den berømte HS-eksperten James Pollard lærer HS-familier hvordan de skal presentere sykdomstrekkene for barn mellom 2 og 5 år.

Land: UK

Sider: 32

TITTEL: HARRY TRENGER EN KLEM: EN HISTORIE FOR BARN SOM LÆRER Å HÅNDTERE HUNTINGTONS SYKDOM (2020)

Forfatter: Emma Terranova

Sammendrag: Forfatterens mor og bestemor ble rammet av Huntingtons sykdom. I 2018 grunnla Emma Terranova «Campaign for my Brain» for å øke bevisstheten om HS og andre nevrologiske lidelser. Denne boken bidrar til å utdanne barn om HS, som en arv fra Emmas familie.

Land: USA

Sider: 26

TITTEL: BESTEMOR HAR HUNTINGTONS SYKDOM, OG DET ER OK (2020)

Forfatter: Dr. Kelsey M. Finn

Sammendrag: Denne boken er et verktøy for å kommunisere med barn om Huntingtons sykdom og hjelpe dem til å forstå hva HS betyr for dem og deres familiemedlemmer som er berørt av denne tilstanden.

Land: USA

Sider: 96

TITTEL: KNUSTE DRØMMER - MEN HÅP (2020)

Forfatter: Laquita Higgs, Elton Higgs

Sammendrag: Forfatterne har vært langvarige omsorgspersoner for to adopterte døtre med tidlig debut av Huntingtons sykdom (HS). Denne boken er deres måte å snakke om sine livserfaringer på, inkludert å snakke om den kristne troens rolle i å takle sykdommens konsekvenser.

Land: Canada

Sider: 112

TITTEL: JAKT PÅ HUNTINGTONS: AVREISE TIL JAKTEN (2020)

Forfatter: Molly Kay Moss

Sammendrag: Denne boken tar sikte på å øke bevisstheten om HS og informere leseren om opprinnelsen, historien og pågående forskning om denne tilstanden. Alle royalties fra boken vil gå til Huntington Society of Canada.

Land: Ireland

Sider: 11

TITTEL: NÅR JEG REDIGERER MED HJELPETEKNOLOGI (2020)

Forfatter: Carrie Jade Williams

Sammendrag: Denne prisbelønte boken er fortalt av en person med HS som forteller om hva det vil si å leve og tenke når hjernen forandrer seg og ikke kan takle omgivelsenes krav.

Land: Spain

Sider: 232

TITTEL: MARMA KANIN GUTT (2020)

Forfatter: Roberto Ruiz Céspedes

Sammendrag: Teo, en kantabrisk filmskaper bosatt i Madrid, mottar en uventet telefon fra søsteren Marma, som han mistet kontakten med for 33 år siden. Hun har forandret seg mye, hendene hennes skjelver og kroppen hennes avgir spasmer som Teo ikke forstår. Hun har Huntingtons sykdom. Marma forteller ham at hun har en synsk datter ved navn Tesa som har hørt om hans eksistens og ønsker å møte ham.

Land: USA

Sider: 288

TITTEL: CAN YOU HELP ME?: INSIDE THE TURBULENT WORLD OF HUNTINGTON DISEASE (2019) (KAN DU HJELPE MEG?: I DEN TURBULENTE VERDEN AV HUNTINGTONS SYKDOM)

Forfatter: Thomas D. Bird MD

Sammendrag: Forfatteren av denne boken er en nevrogenetiker som deler de overraskende, innsiktsfulle, utfordrende og til og med oppmuntrende historiene til pasienter og familier som lever med Huntingtons sykdom.

Land: UK

Sider: 340

TITTEL: HVIS DU VAR HER (2019)

Forfatter: Alice Peterson

Sammendrag: Dette er en følsomt skrevet bok om HS og hvordan den påvirket tre generasjoner i en familie. 

Land: USA

Sider: 129

TITTEL: Å LEVE MED HUNTINGTONS SYKDOM (2019)

Forfatter: Sharon McClellan Thomason

Sammendrag: Forfatteren deler sine erfaringer og hva hun har lært av å ha et barn med Huntingtons sykdom.

Land: USA

Sider: 157

TITTEL: Å LEVE MED HUNTINGTONS SYKDOM: CHALLENGES, PERSPECTIVES AND QUALITY OF LIFE (NEUROSCIENCE RESEARCH PROGRESS) 1ST EDICIÓN (2019) (1. UTGAVE)

Forfatter: Sherman Howell

Sammendrag: Forfatterne utforsker viktigheten av symptomatisk behandling av Huntingtons sykdom-relaterte symptomer. Deretter undersøkes de emosjonelle og kommunikative problemene ved Huntingtons sykdom og deres innbyrdes forhold, inkludert depressive symptomer, angst, hjelpeløshet eller sinne, samt verbal og ikke-verbal kommunikasjon og hjelpemiddelteknologi. Til slutt beskriver forfatterne dagens trender og innsats innen genterapiteknikker og forbedringene i helsetilstanden til pasienter med Huntingtons sykdom og deres familier.

Land: USA

Sider: 79

TITTEL: WALKING TOGETHER WITH HUNTINGTON'S DISEASE: EN FAMILIES 12-MÅNEDERS REISE MED HS (2019)

Forfatter: Sharon Hammond Nordstrom

Sammendrag: Denne boken presenterer erfaringene til et par som følger et trosbasert 12-trinnsprogram for å bedre håndtere HS.

Land: UK

Sider: 368

TITTEL: YOU ME EVERYTHING (2018)

Forfatter: Catherine Isaac

Sammendrag: Dette er en søt, sentimental og håpefull bok om en families reise med kjærlighet og tilhørighet i møte med HS.

Land: Slovak republic

Sider: 112

TITTEL: HUNTINGTON DISEASE PRINCIPLES AND PRACTICE OF NUTRITIONAL MANAGEMENT (2018)

Forfatter: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck

Sammendrag: Målet med denne publikasjonen er å oppsummere all relevant og praktisk informasjon om håndtering av ernæringsforstyrrelser ved Huntingtons sykdom. 

Land: USA

Sider: 296

TITTEL: MAT FOR HUNTINGTONS SYKDOM (2018)

Forfatter: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid

Sammendrag: Denne boken utforsker fordelene med ulike matvarer og næringsstoffer for å håndtere ernæringsproblemene ved Huntingtons sykdom.

Land: USA

Sider: 560

TITTEL: DET MOLEKYLÆRE OG CELLULÆRE GRUNNLAGET FOR NEVRODEGENERATIVE SYKDOMMER: UNDERLIGGENDE MEKANISMER 1st UTGAVE (2018)

Forfatter: Michael S. Wolfe

Sammendrag: Denne boken presenterer patologi, genetikk, biokjemi og cellebiologi for de viktigste nevrodegenerative sykdommene hos mennesker, inkludert Huntingtons sykdom. Den tar sikte på å være en uvurderlig kilde for forskere på området.

Land: Canada

Sider: 115

TITTEL: IN-BETWEEN YEARS: LIVET ETTER EN POSITIV HUNTINGTONS SYKDOMSTEST (2018)

Forfatter: Steven Beatty

Sammendrag: Denne boken presenterer en førstehåndsopplevelse av hvordan det er å gå gjennom «mellomårene», dvs. årene etter et positivt genetisk testresultat for HS, men før symptomene viser seg.

Land: USA

Sider: 400

TITTEL: DU VIL SAVNE MEG NÅR JEG ER BORTE (2018)

Forfatter: Rachel Lynn Solomon

Sammendrag: Dette er en roman om tvillinger som håndterer resultatene av en genetisk test for HS.

Land: USA

Sider: 657

TITTEL: HUNTINGTONS SYKDOM (2018

Forfatter: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett

Sammendrag: Denne boken gir en håndbok og veiledning om et bredt spekter av teknikker som brukes av ledende laboratorier som er engasjert i HS-forskning over hele verden. En nyttig ressurs for forskere som er engasjert i studier av Huntingtons sykdom.

Land: Germany

Sider: X

TITTEL: PAUL OG DE FORTRYLLEDE ARBEIDERNE (2017)

Forfatter: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural

Sammendrag: Denne tyske boken er resultatet av et videregående skoleprosjekt og forklarer HS for barn gjennom historien om 8 år gamle Paul.

Land: USA

Sider: 312

TITTEL: WATCHING THEIR DANCE (2017)

Forfatter: Therese Marie Crutcher-Marin

Sammendrag: Denne boken beskriver livet til et par og deres reise gjennom usikkerheten ved Huntingtons sykdom.

Land: USA

Sider: 190

TITTEL: HUNTINGTONS SYKDOM: PREVALENS, PATOGENESE OG BEHANDLING (2017)

Forfatter: Christina Hughes

Sammendrag: Denne boken diskuterer forekomst, patogenese og behandling av HS.

Land: USA

Sider: 72

TITTEL: JEG KJEMPER FOR FORSTÅELSE: 31 DAGER MED TIPS FOR Å TAKLE HUNTINGTONS SYKDOM (2017)

Forfatter: Ginnievive Patch

Sammendrag: Denne samlingen med tips til omsorgspersoner for personer med HS, skrevet av en sykepleier fra en HS-familie, ble publisert som en del av Help 4 HD International HD/JHD Awareness-kampanjen.

Land: Canada

Sider: 246

TITTEL: DANS MED ELEFANTER (2017)

Forfatter: Jarem Sawatsky

Sammendrag: Da forfatteren ble diagnostisert med Huntingtons sykdom, fant han ut at det ikke fantes noe for dem som lever med en uhelbredelig sykdom. Nå bringer han sine funn og innsikter til deg i denne styrkende mindfulness-guiden. Hvis du liker rørende historier, oppmerksom visdom og et snev av respektløs humor, vil du elske denne boken.

Land: USA

Sider: 236

TITTEL: PLUTSELIG MØRKT - HUNTINGTONS SYKDOM: MIN FAMILIES DØDELIGE HEMMELIGHET (2016)

Forfatter: George William Knauer

Sammendrag: Forfatteren forteller om sitt utfordrende liv og hvordan det egentlig er å leve med HS. 

Land: USA

Sider: 352

TITTEL: REGLER FOR 50/50 SJANSER (2015)

Forfatter: Kate McGovern

Sammendrag: Dette er en roman om den komplekse beslutningen om å gå gjennom den genetiske testen for HS. 

Land: USA

Sider: 368

TITTEL: INNE I O'BRIENS (2015)

Forfatter: Lisa Genova

Sammendrag: En roman fra en bestselgende forfatter og nevrovitenskapsmann som følger en amerikansk familie som takler HS.

Land: USA

Sider: 380

TITTEL: LIFE INTERRUPTED (2015)

Forfatter: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana

Sammendrag: Denne boken presenterer vitnesbyrd fra tolv HS-pasienter og omsorgspersoner, som deler sine sanne historier om å leve med HS. Den er utgitt av Help 4 HD International.

Land: USA

Sider: 120

TITTEL: AKTIVITETER FOR PÅRØRENDE: HUNTINGTONS SYKDOM (2015)

Forfatter: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan

Sammendrag: Dette er en bok som tar sikte på å hjelpe omsorgspersoner til å forbedre sin egen livskvalitet og livskvaliteten til sine nærmeste gjennom informasjon om fritid og daglige aktiviteter.

Land: USA

Sider: 92

TITTEL: LIVING WITH PASSION (2015)

Forfatter: Alexandra Kathleen Boothby

Sammendrag: Denne minneboken handler om reisen til en ung kvinne som lever med Huntingtons sykdom.

Land: USA

Sider: 170

TITTEL: EN AFFÆRE VERDT Å HUSKE MED HUNTINGTONS SYKDOM (2014)

Forfatter: Debbie Pausig

Sammendrag: Denne boken illustrerer livet til en familie som er berørt av HS og ønsker å nå de som er berørt av Huntingtons sykdom, det åndelige samfunnet, omsorgspersonene og det medisinske samfunnet.

Land: UK

Sider: 512

TITTEL: HUNTINGTON'S DISEASE (2014) 4. utgave

Forfatter: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones

Sammendrag: Denne boken presenterer en omfattende oppsummering av den nåværende kunnskapen om denne sykdommen, inkludert de viktigste vitenskapelige og kliniske fremskrittene som har skjedd i løpet av de siste årene i HS-verdenen. 

Land: UK

Sider: 344

TITTEL: ME WITHOUT YOU (2014)

Forfatter: Kelly Rimmer

Sammendrag: Denne romanen deler historien om et par og virkningen som HS har i deres liv.

Land: USA

Sider: 300

TITTEL: A WEEKEND GETAWAY (2014)

Forfatter: Karen Lenfestey

Sammendrag: Denne romanen handler om spørsmålene HS reiser hos en kvinne med kompliserte familiebånd. 

Land: USA

Sider: 305

TITTEL: HUMMINGBIRD (2013)

Forfatter: Deborah Goodman

Sammendrag: Dette er en inspirerende sann historie om en kvinne som reiste verden rundt under en sky av usikkerhet forårsaket av HS.

Land: USA

Sider: 380

TITTEL: EN DELVIS HISTORIE OM TAPTE SAKER (2012)

Forfatter: Jennifer duBois

Sammendrag: Denne prisbelønte debutromanen presenterer kompleksiteten ved HS gjennom øynene til en ung amerikansk kvinne.

Land: USA

Sider: 384

TITTEL: SISTERHOOD EVERLASTING (2012)

Forfatter: Ann Brashares

Sammendrag: Dette er en serie på 5 bøker om eventyrene til fire venner. I den siste boken i serien oppdager en av vennene at hun har HS. 

Land: USA

Sider: 108

TITTEL: OMSORG FOR FAMILIEMEDLEMMER RAMMET AV HUNTINGTONS SYKDOM (2010)

Forfatter: Alison Lowit

Sammendrag: Denne boken presenterer en studie som fokuserer på viktige spørsmål for ektefeller som gir omsorg til ett eller flere familiemedlemmer som er rammet av HS.

Land: USA

Sider: 160

TITTEL: TESTEN: Å LEVE I SKYGGEN AV HUNTINGTONS SYKDOM (2010)

Forfatter: Jean Barema

Sammendrag: Dette er en minnebok om de fem årene forfatteren brukte på å bestemme seg for å ta testen for HS.

Land: USA

Sider: 338

TITTEL: NEUROBIOLOGY OF HUNTINGTON'S DISEASE: ANVENDELSER TIL LEGEMIDDELFORSKNING (2010)

Forfatter: Donald C. Lo & Robert E. Hughes

Sammendrag: Boken diskuterer den grunnleggende nevrobiologien til Huntingtons sykdom og hvordan dens monogene natur gir enorme praktiske fordeler for translasjonsforskning, inkludert opprettelsen av robuste eksperimentelle verktøy, modeller og analyser for å lette oppdagelse og validering av molekylære mål og legemiddelkandidater for HS.

Land: UK

Sider: 200

TITTEL: JUVENILE HUNTINGTONS DISEASE AND OTHER TRINUCLEOTIDE REPEAT DISORDERS 1st EDITION (2009)

Forfatter: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer

Sammendrag: Denne boken ble redigert av arbeidsgruppen for Juvenil HS i European Huntington’s Disease Network og oppsummerer den kliniske og vitenskapelige kunnskapen som er tilgjengelig om Juvenil HS, samtidig som den gir beretninger fra familier som er berørt av denne tilstanden.

Land: Germany

Sider: 80

TITTEL: SEKSUALITET OG PARTNERSKAP VED HUNTINGTONS SYKDOM OG MULTIPPEL SKLEROSE (2009)

Forfatter: Eva Schmidt

Sammendrag: Huntingtons sykdom (HS) og multippel sklerose (MS) er begge alvorlige kroniske sykdommer. Partnerskapsproblemer og seksuell dysfunksjon rapporteres ofte ved kroniske sykdommer, men mange leger føler seg ukomfortable eller utilstrekkelig opplært til å diskutere disse spørsmålene med pasientene sine. Denne boken tar for seg temaet seksualitet og partnerskap ved HS og MS og inneholder en detaljert beskrivelse av eksisterende litteratur samt undersøkelser og funn fra en studie med HS og MS-pasienter som ble intervjuet ved hjelp av personlige intervjuer og standardiserte spørreskjemaer.

Land: USA

Sider: 142

TITTEL: SKYND DEG OG VENT (2008)

Forfatter: James Pollard

Sammendrag: Denne boken er en veiledning i håndtering av kognitive symptomer ved HS. Den beskriver vanlige problemer som omsorgspersoner står overfor, gir et sett med øvelser for å simulere de kognitive vanskene som personer med HS står overfor, og gir deg en samling av tips for å imøtekomme dem i hjemmet eller på pleiehjemmet.

Land: USA

Sider: 253

TITTEL: THE WOMAN WHO WALKED INTO THE SEA: HUNTINGTONS AND THE MAKING OF A GENETIC DISEASE (2008) (KVINNEN SOM GIKK UT I HAVET: HUNTINGTONS OG UTVIKLINGEN AV EN GENETISK SYKDOM)

Forfatter: Alice Wexler

Sammendrag: Denne boken gir et unikt syn på den skiftende betydningen av arvelighet, funksjonshemming, stigma og medisinsk kunnskap, med HS som modell. Den er skrevet av en av de mest innflytelsesrike og kunnskapsrike HS-forkjemperne i verden.

Land: USA

Sider: 176

TITTEL: LEARNING TO LIVE WITH HD: EN FAMILIES HISTORIE (2007)

Forfatter: Sandy Sulaiman

Sammendrag: Denne boken er en førstehåndsberetning om utfordringene en familie med HS står overfor.

Land: UK

Sider: 304

TITTEL: LØRDAG (2006)

Forfatter: Ian McEwan

Sammendrag: Fra en berømt og bestselgende forfatter handler denne romanen om hjernens utfordringer, og en av hovedpersonene har HS.

Land: USA

Sider: 250

TITTEL: DOUBLE HELIX (2004)

Forfatter: Nancy Werlin

Sammendrag: Dette er en roman om en 18 år gammel gutt som er involvert i genetiske studier og er i risikogruppen for HS.

Land: USA

Sider: 432

TITTEL: KAN JEG FÅ DENNE DANSEN? (2002)

Forfatter: Harry Kraus

Sammendrag: Dette er en roman om en kirurg som oppdager at hun kan ha arvet HS.

Land: Canada

Sider: 172

TITTEL: SAVING JASEY (2002)

Forfatter: Diane Tullson

Sammendrag: Dette er en roman om en plaget tenåring som prøver å hjelpe en venn som er fra en HS-familie.

Land: USA

Sider: 528

TITTEL: WOODY GUTHRIE: ET LIV (1999)

Forfatter: Joe Klein

Sammendrag: Den definitive biografien om den berømte amerikanske folkesangeren som påvirket HS-verdenen på mange måter, nemlig ved å være kjernen i de første HS-pasientorganisasjonene.

Land: USA

Sider: 319

TITTEL: MAPPING FATE: A MEMOIR OF FAMILY, RISK, AND GENETIC RESEARCH (1996) (Å KARTLEGGE SKJEBNEN: ET MEMOAR OM FAMILIE, RISIKO OG GENETISK FORSKNING)

Forfatter: Alice Wexler

Sammendrag: Denne boken er skrevet av en av de viktigste pasientforkjemperne fra det verdensomspennende HS-miljøet og forteller historien om en familie med risiko for HS.

Land: USA

Sider: 438

TITTEL: HUNTINGTONS SYKDOM: HOVEDPROBLEMER I NEVROLOGI (1996) 2nd UTGAVE

Forfatter: Harper, Peter S.

Sammendrag: Denne boken er skrevet av et verdenskjent forskerteam og dekker grunnleggende vitenskap og klinisk behandling av HS.

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.