Nyhetsportal

Her finner du informasjon om de siste nyhetene og oppdateringene innen HS, medisinsk forskning og multimedia

Moving Forward, et prosjekt utført av European Huntington Association.

What people say about us

« Fabulous Project » « Very important project. You are doing your job very professionally, supporting and connecting people with HD in Europe, working together with researchers, neurologists, geneticists and other healthcare professionals, sharing information with HD families. »

Learn more

« Excellent initiative from the European Huntington Association, with all kinds of information and contents » « I had the pleasure of participating in one of the most spectacular HD events of my life thanks to the European Huntington Association »

Learn more

"Moving Forward is a fantastic project by the EHA that provides educational and emotional support to HD families! I am glad that I had the opportunity to be a part of its activities. It is an important step in connecting people affected by HD worldwide, in improving care, and in strengthening the HD community!"

Learn more

"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."

Learn more

"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".

Learn more

"Moving Forward brings us all together, researchers, professionals, family members and patients. It gives us a face and enables us to speak without barriers, without fear, with confidence. The essential ingredient of meetings such as the Moving Forward meeting in Valencia are emotions, and these are undoubtedly provided by the testimonies of patients and their families. It is a privilege to be part of the unconditional HD community".

Learn more

"Young people who are pre-symptomatic or possible carriers of Huntington's disease are a group with great potential but often invisible. We need to pay more attention and increase the participation of this group in the global health and social movement of the wider Huntington family, as they are the ones who must lead the change. Moving Forward is an ideal project to promote unity, strength and coordination among those who share the same situation. It is about pursuing common goals and building a path towards a future in which the prevention of the onset of the disease is one of the research priorities."

Learn more

“Knowledge is Key - that is why the Moving Forward project is so important. It helps to inform the Huntington’s community about upcoming trials, supports people by providing information about the disease and empowers people by helping them raise their voices. I especially love the list of books related to HD in the bookshelf section. The Moving Forward project is an important resource for the HD community.”

Click Here

Alt om HS

Vi har samlet pålitelig informasjon for å gi deg en oversikt over Huntingtons sykdom. Her finner du interessante, oversiktlige og pedagogiske lenker til artikler, FAQ-ark, videoer og lydfiler om sykdommens historie, grunnleggende trekk og symptomer. Vi tror at jo bedre du forstår HS, jo bedre forberedt vil du være på å håndtere diagnosen.

Forskning

Vi har samlet informasjon om tidligere, pågående og fremtidige kliniske studier på HS. Du vil også finne didaktisk innhold om det grunnleggende om kliniske studier og utvikling for legemiddelforskning. Vi tror at jo mer kunnskap du har om forskningsprosessen, jo mer proaktiv vil du være i den kollektive innsatsen for å finne effektive sykdomsmodifiserende behandlinger for HS.

Støtte

Vi har samlet ulike typer informasjon (artikler, videoer, podcaster, nettforum) for å hjelpe HS-familier med å tilpasse seg diagnosen og bli kjent med det globale HS-fellesskapet. Du vil finne verdifulle ressurser som gir psykologisk støtte og praktiske tips til hvordan du bedre kan takle utfordringene ved HS. Vi tror at jo flere verktøy du har for å takle HS, desto bedre livskvalitet og velvære vil du oppnå.

Tilhørighet, tilknytning og håp: Høydepunkter fra EHA-konferansen 2025

– 30. oktober 2025

Denne artikkelen deler tilbakemeldinger og refleksjoner fra Moving Forward-teamet, samt hjertelige vitnesbyrd fra familiemedlemmer og fagpersoner som deltok på konferansen.

Sammen tegner deres stemmer et levende bilde av tilhørighet, tilknytning og håp i det globale fellesskapet.

Les hele artikkelen her

Mats blir med i Moving Forward-teamet som medkoordinator i Norge

– 30 oktober 2025

Vi er glade for å kunngjøre at Mats Mølstre har sluttet seg til Julie Skarberg i koordineringen av Moving Forward-prosjektet i Norge. Mats har lang personlig erfaring og er sterkt engasjert i Huntington-miljøet, og vil fortsette det viktige arbeidet med å støtte unge mennesker og familier som er rammet av Huntington sykdom over hele landet.

Vennligst registrer deg her

Partnere deler sine HS-opplevelser

– 11. september 2025

I forrige uke arrangerte Moving Forward-teamet en online-sesjon for det norske HS-fellesskapet, hvor det deltok 18 som var familiemedlemmer og ledet av Mats og Julie, Moving Forward-koordinatorene i Norge. Temaet for denne online-sesjonen var hvordan det er å være partner til en person med HS. To medlemmer av foreningen delte sine personlige erfaringer og innsikter om livet sammen med en person med Huntingtons sykdom.

Les hele artikkelen her

Bryte tausheten om negative genetiske tester: en Moving Forward online session

– 11. september 2025

25. august arrangerte Moving Forward et digitalt møte om temaet negative tester for Huntingtons sykdom. To personer delte sine personlige historier om hvordan det var å oppdage sykdommen i familien, gjennomgå testprosessen og håndtere et negativt testresultat.

Til tross for de vanskelige temaene ble samlingen opplevd som et trygt sted å sette ord på erfaringer og følelser som ofte forblir usagte.

Les hele artikkelen her

Ærlige, modige og rørende historier – Teste positivt for HS

– 1. juli 2025

Mandag 17. juni arrangerte vi en online-sesjon for det norske HS-samfunnet med et følsomt og viktig tema: å teste positivt for Huntingtons sykdom.

Vi inviterte tre personer i forskjellige aldre og forskjellig livshistorie til å dele sine personlige erfaringer. Alle har testet positivt for HS, og de stilte opp for å dele sine historier med oss – ærlig, modig og rørende..

Les hele artikkelen her

En kveld med ærlige historier – Å leve med risiko for HS i Norge

– 3. juni 2025

I forrige uke arrangerte Moving Forward-teamet en online-sesjon med temaet: Én sykdom, mange historier – å leve med risiko.

Det var en kveld preget av åpenhet, varme og ærlige refleksjoner fra mennesker som kjenner sykdommen godt, men som har valgt å ikke gjennomgå genetisk testing.

Vennligst registrer deg her