Nyhetsportal

Her finner du informasjon om de siste nyhetene og oppdateringene innen HS, medisinsk forskning og multimedia

Previous slide

Next slide

Moving Forward, et prosjekt utført av European Huntington Association.

What people say about us

« Fabulous Project » « Very important project. You are doing your job very professionally, supporting and connecting people with HD in Europe, working together with researchers, neurologists, geneticists and other healthcare professionals, sharing information with HD families. »

Learn more

« Excellent initiative from the European Huntington Association, with all kinds of information and contents » « I had the pleasure of participating in one of the most spectacular HD events of my life thanks to the European Huntington Association »

Learn more

"Moving Forward is a fantastic project by the EHA that provides educational and emotional support to HD families! I am glad that I had the opportunity to be a part of its activities. It is an important step in connecting people affected by HD worldwide, in improving care, and in strengthening the HD community!"

Learn more

"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."

Learn more

"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".

Learn more

"Moving Forward brings us all together, researchers, professionals, family members and patients. It gives us a face and enables us to speak without barriers, without fear, with confidence. The essential ingredient of meetings such as the Moving Forward meeting in Valencia are emotions, and these are undoubtedly provided by the testimonies of patients and their families. It is a privilege to be part of the unconditional HD community".

Learn more

"Young people who are pre-symptomatic or possible carriers of Huntington's disease are a group with great potential but often invisible. We need to pay more attention and increase the participation of this group in the global health and social movement of the wider Huntington family, as they are the ones who must lead the change. Moving Forward is an ideal project to promote unity, strength and coordination among those who share the same situation. It is about pursuing common goals and building a path towards a future in which the prevention of the onset of the disease is one of the research priorities."

Learn more

“Knowledge is Key - that is why the Moving Forward project is so important. It helps to inform the Huntington’s community about upcoming trials, supports people by providing information about the disease and empowers people by helping them raise their voices. I especially love the list of books related to HD in the bookshelf section. The Moving Forward project is an important resource for the HD community.”

Click Here

Previous slide

Next slide

Alt om HS

Vi har samlet pålitelig informasjon for å gi deg en oversikt over Huntingtons sykdom. Her finner du interessante, oversiktlige og pedagogiske lenker til artikler, FAQ-ark, videoer og lydfiler om sykdommens historie, grunnleggende trekk og symptomer. Vi tror at jo bedre du forstår HS, jo bedre forberedt vil du være på å håndtere diagnosen.

Forskning

Vi har samlet informasjon om tidligere, pågående og fremtidige kliniske studier på HS. Du vil også finne didaktisk innhold om det grunnleggende om kliniske studier og utvikling for legemiddelforskning. Vi tror at jo mer kunnskap du har om forskningsprosessen, jo mer proaktiv vil du være i den kollektive innsatsen for å finne effektive sykdomsmodifiserende behandlinger for HS.

Støtte

Vi har samlet ulike typer informasjon (artikler, videoer, podcaster, nettforum) for å hjelpe HS-familier med å tilpasse seg diagnosen og bli kjent med det globale HS-fellesskapet. Du vil finne verdifulle ressurser som gir psykologisk støtte og praktiske tips til hvordan du bedre kan takle utfordringene ved HS. Vi tror at jo flere verktøy du har for å takle HS, desto bedre livskvalitet og velvære vil du oppnå.

Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Det norske samfunnet kommer sammen i nok en rørende online-sesjon

– 9. mai 2024

Det norske Moving Forward-teamet arrangerte en ny online-sesjon med temaet «Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp».

Vi inviterte tre kyndige familiemedlemmer til å dele ulike erfaringer om hvordan man kan få riktig hjelp.

Det var 18 deltakere på møtet, og det ble ikke gjort opptak, slik at alle skulle føle seg trygge på å dele sine historier.

Les hele artikkelen her

Ordsky for å fange opp behovene til det norske HS-miljøet

– 9. mai 2024

Under årsmøtet til Norsk Huntingtonforening i Oslo i april i fjor,

Julie Skarberg, den nasjonale koordinatoren for Moving Forward i Norge, var så heldig å få presentere hva prosjektet har gjort i Norge så langt og planene for veien videre.

Julie gjennomførte også en kort spørreundersøkelse for å høre hva HS-miljøet har behov for. Denne informasjonen ble ansett som svært verdifull for å kunne planlegge fremtidige Moving Forward-initiativer, særlig fremtidige nettbaserte økter.

Les hele artikkelen her

Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Nettmøte for det norske HS-miljøet

– 3. May 2024

Den europeiske Huntingtonforeningen, Moving Forward og Landsforeningen for Huntingtons sykdom arrangerer en online-sesjon på norsk med temaet «Hvordan Kan HS-Familier Få Riktig Hjelp?»

Zoom-sesjonen vil bli avholdt 7. mai, fra kl. 18:00 til 19:30.

Vi har invitert tre familiemedlemmer fra ulike regioner i Norge til å dele sine utfordringer og suksesser i jakten på å finne best mulig støtte for personer som er rammet av HS.

Deltakerne vil få muligheten til å høre om erfaringer fra det virkelige liv, stille spørsmål og dele sine egne personlige historier hvis de ønsker det.

Dette blir et unikt arrangement, siden møtet ikke vil bli tatt opp for å sikre at folk føler seg komfortable og trygge til å møtes og dele sine historier.

Vi håper at du kan bli med oss på dette andre uformelle nettmøtet som har som mål å bringe det norske HS-miljøet sammen!

Vennligst registrer deg her

Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Nettmøte for det norske HS-miljøet

– 3. May 2024

Den europeiske Huntingtonforeningen, Moving Forward og Landsforeningen for Huntingtons sykdom arrangerer en online-sesjon på norsk med temaet «Hvordan Kan HS-Familier Få Riktig Hjelp?»

Zoom-sesjonen vil bli avholdt 7. mai, fra kl. 18:00 til 19:30.

Vi har invitert tre familiemedlemmer fra ulike regioner i Norge til å dele sine utfordringer og suksesser i jakten på å finne best mulig støtte for personer som er rammet av HS.

Deltakerne vil få muligheten til å høre om erfaringer fra det virkelige liv, stille spørsmål og dele sine egne personlige historier hvis de ønsker det.

Dette blir et unikt arrangement, siden møtet ikke vil bli tatt opp for å sikre at folk føler seg komfortable og trygge til å møtes og dele sine historier.

Vi håper at du kan bli med oss på dette andre uformelle nettmøtet som har som mål å bringe det norske HS-miljøet sammen!

Vennligst registrer deg her

Moving Forward på Norsk Huntingtonforenings årsmøte i Oslo

– 2. mai 2024

Fra 12. til 14. april 2024 arrangerte Norsk Huntingtonforening seminar og årsmøte i Oslo, med rundt 60 deltakere.

Helgen begynte med en introduksjon av styret i Huntingtonforeningen og flere av regionlagene. Deretter ga Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, en oversikt over hva som skjer innen HS-forskning rundt om i verden.

Les hele artikkelen her

Inspirerende nettmøte for det Norske HS-miljøet

– February 15^th 2024

I slutten av januar arrangerte Moving Forward-teamet et nettmøte for det norske HS-miljøet med temaet «Gentesting for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg».

Vi inviterte tre personer til å fortelle om sin tilknytning til Huntingtons sykdom og sine erfaringer med gentesting for HS. Da vi for noen måneder siden gjennomførte en undersøkelse for å kartlegge behovene til det norske HS-miljøet, fortalte folk oss at de ønsket å lære mer om gentesting. Folk sa også at de ville føle seg komfortable med å delta på nettmøter. Derfor har Moving Forward-teamet satt opp dette nettmøtet.

Les hele artikkelen her