Moving Forward, et prosjekt utført av European Huntington Association.

Du finner mer informasjon her

What people say about us

« Fabulous Project » « Very important project. You are doing your job very professionally, supporting and connecting people with HD in Europe, working together with researchers, neurologists, geneticists and other healthcare professionals, sharing information with HD families. »
Learn more
« Excellent initiative from the European Huntington Association, with all kinds of information and contents » « I had the pleasure of participating in one of the most spectacular HD events of my life thanks to the European Huntington Association »
Learn more
"Moving Forward is a fantastic project by the EHA that provides educational and emotional support to HD families! I am glad that I had the opportunity to be a part of its activities. It is an important step in connecting people affected by HD worldwide, in improving care, and in strengthening the HD community!"
Learn more
"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."
Learn more
"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".
Learn more
"Moving Forward brings us all together, researchers, professionals, family members and patients. It gives us a face and enables us to speak without barriers, without fear, with confidence. The essential ingredient of meetings such as the Moving Forward meeting in Valencia are emotions, and these are undoubtedly provided by the testimonies of patients and their families. It is a privilege to be part of the unconditional HD community".
Learn more
Previous slide
Next slide

Alt om HS

Vi har samlet pålitelig informasjon for å gi deg en oversikt over Huntingtons sykdom. Her finner du interessante, oversiktlige og pedagogiske lenker til artikler, FAQ-ark, videoer og lydfiler om sykdommens historie, grunnleggende trekk og symptomer. Vi tror at jo bedre du forstår HS, jo bedre forberedt vil du være på å håndtere diagnosen.

Forskning

Vi har samlet informasjon om tidligere, pågående og fremtidige kliniske studier på HS. Du vil også finne didaktisk innhold om det grunnleggende om kliniske studier og utvikling for legemiddelforskning. Vi tror at jo mer kunnskap du har om forskningsprosessen, jo mer proaktiv vil du være i den kollektive innsatsen for å finne effektive sykdomsmodifiserende behandlinger for HS.

Støtte

Vi har samlet ulike typer informasjon (artikler, videoer, podcaster, nettforum) for å hjelpe HS-familier med å tilpasse seg diagnosen og bli kjent med det globale HS-fellesskapet. Du vil finne verdifulle ressurser som gir psykologisk støtte og praktiske tips til hvordan du bedre kan takle utfordringene ved HS. Vi tror at jo flere verktøy du har for å takle HS, desto bedre livskvalitet og velvære vil du oppnå.

Inspirerende nettmøte for det Norske HS-miljøet

– February 15th 2024

I slutten av januar arrangerte Moving Forward-teamet et nettmøte for det norske HS-miljøet med temaet «Gentesting for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg».

Vi inviterte tre personer til å fortelle om sin tilknytning til Huntingtons sykdom og sine erfaringer med gentesting for HS. Da vi for noen måneder siden gjennomførte en undersøkelse for å kartlegge behovene til det norske HS-miljøet, fortalte folk oss at de ønsket å lære mer om gentesting. Folk sa også at de ville føle seg komfortable med å delta på nettmøter. Derfor har Moving Forward-teamet satt opp dette nettmøtet.

Les hele artikkelen her

NORGE, SVERIGE, DANMARK OG FINLAND SAMMEN PÅ MOVING FORWARD-WEBINARET!

– 29. november 2023 

22 november holdt Moving Forward-teamet et webinar for de skandinaviske landene om oppdateringer innen HS-forskning. Det var litt over 70 deltakere fra Norge, Sverige, Danmark og Finland.

Vi hadde med oss Astri Arnesen, Lasse Pihlstrøm og Åsa Petersen for å snakke om hva som skjer innen HS-forskning globalt og hva som skjer spesielt i Norge og Sverige. 

Etter foredragene var det en livlig spørsmålsrunde, der alle deltakerne hadde mulighet til å komme med sine tvilstilfeller, spørsmål og kommentarer. Vi vil gjerne takke alle som hadde mulighet til å delta på webinaret.

Les hele artikkelen her

Moving Forward presentert på ungdomssamling 2023 i Norge

– 4. oktober 2023

Hvert år arrangeres det en ungdomssamling i Norge der unge voksne mellom 18 og 35 år som kommer fra en HS-familie, kan samles og ta med seg partner eller familiemedlemmer hvis de ønsker det. Møtet går over en helg med presentasjoner og aktiviteter for å bli bedre kjent med hverandre og øke kunnskapen om ulike temaer knyttet til HS. I år foregikk arrangementet på Sørlandet i Kristiansand. 

Les hele artikkelen her