Bryte tausheten om negative genetiske tester: en Moving Forward online session

Skrevet av Moving Forward-teamet 11. september 2025

25. august arrangerte Moving Forward et digitalt møte om temaet negative tester for Huntingtons sykdom. To personer delte sine personlige historier om hvordan det var å oppdage sykdommen i familien, gjennomgå testprosessen og håndtere et negativt testresultat.

Totalt deltok 12 personer i samtalen. Etter at historiene var delt, åpnet vi for spørsmål og refleksjoner fra deltakerne. Flere av deltakerne valgte også å dele sine egne tanker og erfaringer.

 

En viktig del av diskusjonen handlet om oppfølgingen etter gentesting. Mange føler seg alene når testresultatene kommer, og at det mangler informasjon om hvor de kan henvende seg for støtte og veiledning etterpå. Flere beskrev også hvor utfordrende det kan være å snakke åpent om Huntingtons sykdom i familien når man selv har testet negativt – både fordi man ikke føler at det er «sin egen historie å fortelle» og fordi man kan være redd for å si noe om familiemedlemmer som ikke ønsker å være åpne.

 

Til tross for de vanskelige temaene ble samlingen opplevd som et trygt sted å sette ord på erfaringer og følelser som ofte forblir usagte. Deltakerne fremhevet viktige temaer som vi må ta med oss i vårt arbeid, og vi er takknemlige for både ærligheten og engasjementet som kom frem i samtalen.

 

Vi i Moving Forward vil uttrykke vår oppriktige takknemlighet til de som delte sine personlige historier – det krever mot og åpenhet å sette ord på slike erfaringer. Vi er også veldig takknemlige for alle som deltok i samlingen. Sammen skaper vi et fellesskap hvor det er mulig å dele, lytte og lære av hverandre.