Inspirerende nettmøte for det Norske HS-miljøet

February 15th 2024

I slutten av januar arrangerte Moving Forward-teamet et nettmøte for det norske HS-miljøet med temaet «Gentesting for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg».

Vi inviterte tre personer til å fortelle om sin tilknytning til Huntingtons sykdom og sine erfaringer med gentesting for HS. Da vi for noen måneder siden gjennomførte en undersøkelse for å kartlegge behovene til det norske HS-miljøet, fortalte folk oss at de ønsket å lære mer om gentesting. Folk sa også at de ville føle seg komfortable med å delta på nettmøter. Derfor har Moving Forward-teamet satt opp dette nettmøtet.

Les hele artikkelen her

Genetisk testing for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg

– January 24th 2024

Moving Forward-teamet arrangerer et nettmøte for det norske HS-miljøet om gentesting for HS, Nettmøte på norsk, 30. januar kl. 18.00-19.00.
 
Vi har invitert tre personer med ulike erfaringer med genetisk test for HS (en som er i risikosonen, en som har testet positivt og en som har testet negativt) til å dele sine personlige historier med deltakerne.
 
Deltakerne vil også få anledning til å snakke nærmere med foredragsholderne, stille spørsmål og dele sine egne personlige erfaringer hvis de ønsker det.
 

NORGE, SVERIGE, DANMARK OG FINLAND SAMMEN PÅ MOVING FORWARD-WEBINARET!

– 29. november 2023 

22 november holdt Moving Forward-teamet et webinar for de skandinaviske landene om oppdateringer innen HS-forskning. Det var litt over 70 deltakere fra Norge, Sverige, Danmark og Finland.

Vi hadde med oss Astri Arnesen, Lasse Pihlstrøm og Åsa Petersen for å snakke om hva som skjer innen HS-forskning globalt og hva som skjer spesielt i Norge og Sverige. 

Etter foredragene var det en livlig spørsmålsrunde, der alle deltakerne hadde mulighet til å komme med sine tvilstilfeller, spørsmål og kommentarer. Vi vil gjerne takke alle som hadde mulighet til å delta på webinaret.

Les hele artikkelen her

Webinar om oppdateringer innen hs forskning for hs-miljøer i de nordiske landene

– 3. november 2023

European Huntington Association/Moving Forward-teamet arrangerer et webinar om HS-forskningsoppdateringer for HS-miljøene i de nordiske landene. Webinaret finner sted 22. november kl. 18:00 CET og vil bli holdt på norsk. Temaet HS-forskning var et av hovedtemaene i en undersøkelse vi nylig har gjennomført for å forstå behovene til det norske HS-miljøet.

Les hele artikkelen her

Moving Forward presentert på ungdomssamling 2023 i Norge

– 4. oktober 2023

Hvert år arrangeres det en ungdomssamling i Norge der unge voksne mellom 18 og 35 år som kommer fra en HS-familie, kan samles og ta med seg partner eller familiemedlemmer hvis de ønsker det. Møtet går over en helg med presentasjoner og aktiviteter for å bli bedre kjent med hverandre og øke kunnskapen om ulike temaer knyttet til HS. I år foregikk arrangementet på Sørlandet i Kristiansand. 

Les hele artikkelen her

Moving Forward: Hei Norge!

– June 7th 2023 

Moving Forward-prosjektet har nettopp startet opp i Norge. Den europeiske Huntingtonforeningen samarbeider tett med den norske Huntingtonforeningen, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, for bedre å forstå behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom og gi dem adekvat støtte og informasjon.

Moving Forward-teamet har fått en ny prosjektkoordinator i Norge, Julie Skarberg,en nyutdannet sykepleier fra en HS-familie som er ekstremt motivert for å gjøre en forskjell i lokalsamfunnet.

Les hele artikkelen her