Ordsky for å fange opp behovene til det norske HS-miljøet
– 9. mai 2024
Under årsmøtet til Norsk Huntingtonforening i Oslo i april i fjor,
Julie Skarberg, den nasjonale koordinatoren for Moving Forward i Norge, var så heldig å få presentere hva prosjektet har gjort i Norge så langt og planene for veien videre.
Julie gjennomførte også en kort spørreundersøkelse for å høre hva HS-miljøet har behov for. Denne informasjonen ble ansett som svært verdifull for å kunne planlegge fremtidige Moving Forward-initiativer, særlig fremtidige nettbaserte økter.
Moving Forward på Norsk Huntingtonforenings årsmøte i Oslo
– 2. mai 2024
Fra 12. til 14. april 2024 arrangerte Norsk Huntingtonforening seminar og årsmøte i Oslo, med rundt 60 deltakere.
Helgen begynte med en introduksjon av styret i Huntingtonforeningen og flere av regionlagene. Deretter ga Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, en oversikt over hva som skjer innen HS-forskning rundt om i verden.
Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Det norske samfunnet kommer sammen i nok en rørende online-sesjon
– 9. May 2024
Det norske Moving Forward-teamet arrangerte en ny online-sesjon med temaet «Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp».
Vi inviterte tre kyndige familiemedlemmer til å dele ulike erfaringer om hvordan man kan få riktig hjelp.
Det var 18 deltakere på møtet, og det ble ikke gjort opptak, slik at alle skulle føle seg trygge på å dele sine historier.
Ordsky for å fange opp behovene til det norske HS-miljøet
– 9. mai 2024
Under årsmøtet til Norsk Huntingtonforening i Oslo i april i fjor,
Julie Skarberg, den nasjonale koordinatoren for Moving Forward i Norge, var så heldig å få presentere hva prosjektet har gjort i Norge så langt og planene for veien videre.
Julie gjennomførte også en kort spørreundersøkelse for å høre hva HS-miljøet har behov for. Denne informasjonen ble ansett som svært verdifull for å kunne planlegge fremtidige Moving Forward-initiativer, særlig fremtidige nettbaserte økter.
Moving Forward på Norsk Huntingtonforenings årsmøte i Oslo
– 2. mai 2024
Fra 12. til 14. april 2024 arrangerte Norsk Huntingtonforening seminar og årsmøte i Oslo, med rundt 60 deltakere.
Helgen begynte med en introduksjon av styret i Huntingtonforeningen og flere av regionlagene. Deretter ga Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, en oversikt over hva som skjer innen HS-forskning rundt om i verden.
Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Nettmøte for det norske HS-miljøet
– 3. May 2024
Inspirerende nettmøte for det Norske HS-miljøet
– February 15th 2024
I slutten av januar arrangerte Moving Forward-teamet et nettmøte for det norske HS-miljøet med temaet «Gentesting for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg».
Vi inviterte tre personer til å fortelle om sin tilknytning til Huntingtons sykdom og sine erfaringer med gentesting for HS. Da vi for noen måneder siden gjennomførte en undersøkelse for å kartlegge behovene til det norske HS-miljøet, fortalte folk oss at de ønsket å lære mer om gentesting. Folk sa også at de ville føle seg komfortable med å delta på nettmøter. Derfor har Moving Forward-teamet satt opp dette nettmøtet.
Genetisk testing for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg
– January 24th 2024
NORGE, SVERIGE, DANMARK OG FINLAND SAMMEN PÅ MOVING FORWARD-WEBINARET!
– 29. november 2023
22 november holdt Moving Forward-teamet et webinar for de skandinaviske landene om oppdateringer innen HS-forskning. Det var litt over 70 deltakere fra Norge, Sverige, Danmark og Finland.
Vi hadde med oss Astri Arnesen, Lasse Pihlstrøm og Åsa Petersen for å snakke om hva som skjer innen HS-forskning globalt og hva som skjer spesielt i Norge og Sverige.
Etter foredragene var det en livlig spørsmålsrunde, der alle deltakerne hadde mulighet til å komme med sine tvilstilfeller, spørsmål og kommentarer. Vi vil gjerne takke alle som hadde mulighet til å delta på webinaret.
Webinar om oppdateringer innen hs forskning for hs-miljøer i de nordiske landene
– 3. november 2023
European Huntington Association/Moving Forward-teamet arrangerer et webinar om HS-forskningsoppdateringer for HS-miljøene i de nordiske landene. Webinaret finner sted 22. november kl. 18:00 CET og vil bli holdt på norsk. Temaet HS-forskning var et av hovedtemaene i en undersøkelse vi nylig har gjennomført for å forstå behovene til det norske HS-miljøet.
Moving Forward presentert på ungdomssamling 2023 i Norge
– 4. oktober 2023
Hvert år arrangeres det en ungdomssamling i Norge der unge voksne mellom 18 og 35 år som kommer fra en HS-familie, kan samles og ta med seg partner eller familiemedlemmer hvis de ønsker det. Møtet går over en helg med presentasjoner og aktiviteter for å bli bedre kjent med hverandre og øke kunnskapen om ulike temaer knyttet til HS. I år foregikk arrangementet på Sørlandet i Kristiansand.
Moving Forward: Hei Norge!
– June 7th 2023
Moving Forward-prosjektet har nettopp startet opp i Norge. Den europeiske Huntingtonforeningen samarbeider tett med den norske Huntingtonforeningen, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, for bedre å forstå behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom og gi dem adekvat støtte og informasjon.
Moving Forward-teamet har fått en ny prosjektkoordinator i Norge, Julie Skarberg,en nyutdannet sykepleier fra en HS-familie som er ekstremt motivert for å gjøre en forskjell i lokalsamfunnet.