Tilhørighet, tilknytning og håp: Høydepunkter fra EHA-konferansen 2025
– 30. oktober 2025
Denne artikkelen deler tilbakemeldinger og refleksjoner fra Moving Forward-teamet, samt hjertelige vitnesbyrd fra familiemedlemmer og fagpersoner som deltok på konferansen.
Sammen tegner deres stemmer et levende bilde av tilhørighet, tilknytning og håp i det globale fellesskapet.
Mats blir med i Moving Forward-teamet som medkoordinator i Norge
– 30 oktober 2025
Vi er glade for å kunngjøre at Mats Mølstre har sluttet seg til Julie Skarberg i koordineringen av Moving Forward-prosjektet i Norge. Mats har lang personlig erfaring og er sterkt engasjert i Huntington-miljøet, og vil fortsette det viktige arbeidet med å støtte unge mennesker og familier som er rammet av Huntington sykdom over hele landet.
Partnere deler sine HS-opplevelser
– 11. september 2025
I forrige uke arrangerte Moving Forward-teamet en online-sesjon for det norske HS-fellesskapet, hvor det deltok 18 som var familiemedlemmer og ledet av Mats og Julie, Moving Forward-koordinatorene i Norge. Temaet for denne online-sesjonen var hvordan det er å være partner til en person med HS. To medlemmer av foreningen delte sine personlige erfaringer og innsikter om livet sammen med en person med Huntingtons sykdom.
Bryte tausheten om negative genetiske tester: en Moving Forward online session
– 11. september 2025
25. august arrangerte Moving Forward et digitalt møte om temaet negative tester for Huntingtons sykdom. To personer delte sine personlige historier om hvordan det var å oppdage sykdommen i familien, gjennomgå testprosessen og håndtere et negativt testresultat.
Til tross for de vanskelige temaene ble samlingen opplevd som et trygt sted å sette ord på erfaringer og følelser som ofte forblir usagte.
Ærlige, modige og rørende historier – Teste positivt for HS
– 1. juli 2025
Mandag 17. juni arrangerte vi en online-sesjon for det norske HS-samfunnet med et følsomt og viktig tema: å teste positivt for Huntingtons sykdom.
Vi inviterte tre personer i forskjellige aldre og forskjellig livshistorie til å dele sine personlige erfaringer. Alle har testet positivt for HS, og de stilte opp for å dele sine historier med oss – ærlig, modig og rørende..
En kveld med ærlige historier – Å leve med risiko for HS i Norge
– 3. juni 2025
I forrige uke arrangerte Moving Forward-teamet en online-sesjon med temaet: Én sykdom, mange historier – å leve med risiko.
Det var en kveld preget av åpenhet, varme og ærlige refleksjoner fra mennesker som kjenner sykdommen godt, men som har valgt å ikke gjennomgå genetisk testing.
Feirer 45 år med den Norske HS forening: Former fremtiden på årsmøtet i Oslo
– 14. mai 2025
I helgen 25.–27. april holdt den Norske HS foreningen sitt årsmøte i Oslo – og i år med rekordoppslutning! Totalt 91 deltakere meldte seg på, og det var spesielt gledelig å se så mange unge voksne delta – flere enn noen gang før.
Til slutt vil Moving Forward-teamet uttrykke sin hjertelig takk til den Norske HS-foreningen for en fantastisk og meningsfull helg.
Hvordan navigere gjennom høytiden: Nettmøte tar for seg utfordringer for familier som er rammet av Huntington sykdom i Norge
– 11. Desember 2024
Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Det norske samfunnet kommer sammen i nok en rørende online-sesjon
– 9. May 2024
Det norske Moving Forward-teamet arrangerte en ny online-sesjon med temaet «Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp».
Vi inviterte tre kyndige familiemedlemmer til å dele ulike erfaringer om hvordan man kan få riktig hjelp.
Det var 18 deltakere på møtet, og det ble ikke gjort opptak, slik at alle skulle føle seg trygge på å dele sine historier.
Ordsky for å fange opp behovene til det norske HS-miljøet
– 9. mai 2024
Under årsmøtet til Norsk Huntingtonforening i Oslo i april i fjor,
Julie Skarberg, den nasjonale koordinatoren for Moving Forward i Norge, var så heldig å få presentere hva prosjektet har gjort i Norge så langt og planene for veien videre.
Julie gjennomførte også en kort spørreundersøkelse for å høre hva HS-miljøet har behov for. Denne informasjonen ble ansett som svært verdifull for å kunne planlegge fremtidige Moving Forward-initiativer, særlig fremtidige nettbaserte økter.
Moving Forward på Norsk Huntingtonforenings årsmøte i Oslo
– 2. mai 2024
Fra 12. til 14. april 2024 arrangerte Norsk Huntingtonforening seminar og årsmøte i Oslo, med rundt 60 deltakere.
Helgen begynte med en introduksjon av styret i Huntingtonforeningen og flere av regionlagene. Deretter ga Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, en oversikt over hva som skjer innen HS-forskning rundt om i verden.
Hvordan kan HS-familier få riktig hjelp? Nettmøte for det norske HS-miljøet
– 3. May 2024
Inspirerende nettmøte for det Norske HS-miljøet
– February 15th 2024
I slutten av januar arrangerte Moving Forward-teamet et nettmøte for det norske HS-miljøet med temaet «Gentesting for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg».
Vi inviterte tre personer til å fortelle om sin tilknytning til Huntingtons sykdom og sine erfaringer med gentesting for HS. Da vi for noen måneder siden gjennomførte en undersøkelse for å kartlegge behovene til det norske HS-miljøet, fortalte folk oss at de ønsket å lære mer om gentesting. Folk sa også at de ville føle seg komfortable med å delta på nettmøter. Derfor har Moving Forward-teamet satt opp dette nettmøtet.
Genetisk testing for HS: Det finnes ingen riktige eller gale valg
– January 24th 2024
NORGE, SVERIGE, DANMARK OG FINLAND SAMMEN PÅ MOVING FORWARD-WEBINARET!
– 29. november 2023
22 november holdt Moving Forward-teamet et webinar for de skandinaviske landene om oppdateringer innen HS-forskning. Det var litt over 70 deltakere fra Norge, Sverige, Danmark og Finland.
Vi hadde med oss Astri Arnesen, Lasse Pihlstrøm og Åsa Petersen for å snakke om hva som skjer innen HS-forskning globalt og hva som skjer spesielt i Norge og Sverige.
Etter foredragene var det en livlig spørsmålsrunde, der alle deltakerne hadde mulighet til å komme med sine tvilstilfeller, spørsmål og kommentarer. Vi vil gjerne takke alle som hadde mulighet til å delta på webinaret.
Webinar om oppdateringer innen hs forskning for hs-miljøer i de nordiske landene
– 3. november 2023
European Huntington Association/Moving Forward-teamet arrangerer et webinar om HS-forskningsoppdateringer for HS-miljøene i de nordiske landene. Webinaret finner sted 22. november kl. 18:00 CET og vil bli holdt på norsk. Temaet HS-forskning var et av hovedtemaene i en undersøkelse vi nylig har gjennomført for å forstå behovene til det norske HS-miljøet.
Moving Forward presentert på ungdomssamling 2023 i Norge
– 4. oktober 2023
Hvert år arrangeres det en ungdomssamling i Norge der unge voksne mellom 18 og 35 år som kommer fra en HS-familie, kan samles og ta med seg partner eller familiemedlemmer hvis de ønsker det. Møtet går over en helg med presentasjoner og aktiviteter for å bli bedre kjent med hverandre og øke kunnskapen om ulike temaer knyttet til HS. I år foregikk arrangementet på Sørlandet i Kristiansand.
Moving Forward: Hei Norge!
– June 7th 2023
Moving Forward-prosjektet har nettopp startet opp i Norge. Den europeiske Huntingtonforeningen samarbeider tett med den norske Huntingtonforeningen, Landsforeningen for Huntingtons sykdom, for bedre å forstå behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom og gi dem adekvat støtte og informasjon.
Moving Forward-teamet har fått en ny prosjektkoordinator i Norge, Julie Skarberg,en nyutdannet sykepleier fra en HS-familie som er ekstremt motivert for å gjøre en forskjell i lokalsamfunnet.