Ordsky for å fange opp behovene til det norske HS-miljøet

Skrevet av Moving Forward-teamet 9. mai 2024

Under årsmøtet til Norsk Huntingtonforening i Oslo i april i fjor, Julie Skarberg, den nasjonale koordinatoren for Moving Forward i Norge, var så heldig å få presentere hva prosjektet har gjort i Norge så langt og planene for veien videre. Julie gjennomførte også en kort spørreundersøkelse for å høre hva HS-miljøet har behov for. Denne informasjonen ble ansett som svært verdifull for å kunne planlegge fremtidige Moving Forward-initiativer, særlig fremtidige nettbaserte økter. Dette er hva folk svarte:

1. Hvilke emner relatert til HS ønsker du å lære mer om?

Noen av temaene som kom opp var forskning, som anses som svært relevant, men også sykdomsforløpet, testing, samtykkekompetanse, offentlige muligheter til å få personlig assistanse og informasjon til pårørende. Ernæring og mosjon var også temaer som ble tatt opp av møtedeltakerne – og er noen av temaene som er tatt opp i den nyeste delen av Moving Forward-nettstedet, Lifestyle Tips for HD families.

2. Hva kan gjøres for å forbedre den sosiale støtten til HS-familier?

Noen av de viktigste svarene var knyttet til åpenhet, informasjon, støtte, muligheten til å snakke med andre og aktivitetsbaserte grupper. Huntingtons sykdom er en sjelden sykdom, og det er viktig at de i samfunnet kommer sammen og hjelper hverandre.

3. Er det noe du synes mangler for unge mennesker i HS-miljøet?

Mange mente at det er mangel på informasjon for unge mennesker, spesielt for de under 18 år. Flere arrangementer for å fremme rettigheter, psykologhjelp, møteplasser og regelmessige lokale møter var noe av det som ble nevnt. Ettersom Moving Forward prøver å nå ut til de unge, føltes det viktig å høre hva det norske HS-miljøet hadde å si om hva som mangler for disse spesifikke gruppene.

4. Hvilken informasjon om HS ønsker du å få mer av?

Det norske HS-miljøet ønsker mer informasjon om blant annet rettigheter, hva det vil si å være pårørende, hvor man kan finne riktig informasjon og hvilken rolle likemannsrådgivere har.

På slutten av møtet sa Julie: «Nå som jeg har vært sammen med Moving Forward-teamet i omtrent ett år, og vi allerede har fått til mye, ser jeg frem til å fortsette arbeidet og se hva mer vi kan oppnå sammen. Takk for støtten jeg har fått fra organisasjonen, og for at jeg har fått muligheten til å jobbe med Moving Forward.»