Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington
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Sesión On Line en Español: Una Enfermedad, Docenas de historias
– 19 de Febrero 2024
El equipo Moving Forward está organizando para el próximo Jueves 21 de Marzo a las 19h, una sesión on line vía Zoom en la que de un modo informal, la comunidad hispanohablante de la EH conozca diferentes historias y experiencias personales relacionadas con la enfermedad de Huntington.
Nos gustaría que esta fuese la primera de muchas otras charlas, en las que explorar en profundidad durante este año 2024, las historias personales que pueden servir de inspiración y ejemplo a otros.
Esta reunión nos ofrecerá una visión general de las muchas caras de la enfermedad de Huntington y una impresión global sobre los retos que supone enfrentarse y convivir con la enfermedad.
Videos inspiradores en español sobre la investigación en la Enfermedad de Huntington
– 9 Febrero 2024
El pasado mes de Noviembre de 2023, tuvimos la oportunidad de celebrar el 4º Encuentro Moving Forward en España. En esa ocasión nos reunimos en Málaga, en el Centro de Innovación Social La Noria y disfrutamos de una jornada inolvidable, repleta de valiosos aprendizajes en los diversos planos de la enfermedad de Huntington.
Nos hace muy felices poder anunciaros que ya están disponibles las grabaciones de algunas de las interesantes ponencias que pudimos escuchar en ese encuentro. A continuación podréis encontrar los enlaces a los diversos contenidos que abordamos en la reunión.
Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH: resumen de la 4ª reunión de Moving Forward en España
– 21 Noviembre 2023
El 11 de noviembre se celebró en una de las ciudades españolas más cálidas, Málaga, la cuarta reunión de Moving Forward en España. El encuentro, con el tema «Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH«, reunió a más de 50 familiares de la EH. Los asistentes procedían de casi todas las provincias andaluzas, Sevilla, Cádiz, Córdoba, Granada y Málaga, pero también de otras ciudades españolas más lejanas, como Barcelona, Valencia y Cantabria. El día estuvo lleno de emociones positivas y energía y, aunque hubo algunos cambios de última hora, todo salió bien.
PROOF-HD: comprender los resultados preliminares y ajustar nuestras expectativas
– 12 de junio de 2023
A finales de abril, Prilenia presentó los resultados preliminares del ensayo clínico PROOF-HD (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). El año pasado, el equipo de Moving Forward escribió una noticia sobre este ensayo. El objetivo de este ensayo fue evaluar la eficacia y seguridad de Pridopidina (una cápsula oral de 45 mg tomada dos veces al día, por la mañana y por la noche) en personas con EH en etapa inicial.
Enroll-HD: 10 años observando la EH
– 22 de Marzo de 2023
Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc. para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.
JOIN-HD: Una plataforma para la EH juvenil
– 9 de Marzo 2023
JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención.