
Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington
Lo que dicen de nosotros
Lo que dicen de nosotros












Todo sobre la EH

Investigación

Apoyo

Servicio de Apoyo Psicológico

Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH: resumen de la 4ª reunión de Moving Forward en España
– 21 Noviembre 2023
El 11 de noviembre se celebró en una de las ciudades españolas más cálidas, Málaga, la cuarta reunión de Moving Forward en España. El encuentro, con el tema «Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH«, reunió a más de 50 familiares de la EH. Los asistentes procedían de casi todas las provincias andaluzas, Sevilla, Cádiz, Córdoba, Granada y Málaga, pero también de otras ciudades españolas más lejanas, como Barcelona, Valencia y Cantabria. El día estuvo lleno de emociones positivas y energía y, aunque hubo algunos cambios de última hora, todo salió bien.
Pasado, presente y futuro en la investigación de la EH: 4ª reunión de Moving Forward en España
– 12 de octubre 2023
El 11 de noviembre, de 16.00 a 19.30 horas, celebraremos la cuarta reunión de Moving Forward en España, esta vez en Málaga. El tema de la reunión será «Pasado, Presente y Futuro en la investigación de la EH», y varios clínicos e investigadores españoles con gran experiencia en la EH presentarán su trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la EH.
Moving Forward se presenta en la Reunión de la Juventud 2023 en Noruega
– 4 de octubre 2023
Todos los años se celebra en Noruega una reunión de adultos jóvenes, de entre 18 y 35 años, que proceden de familias Huntington en la que pueden traer a sus parejas o familiares si lo desean.
Esta reunión tiene lugar durante un fin de semana lleno de presentaciones y actividades para que la gente se conozca mejor y aumente sus conocimientos sobre diversos temas relacionados con la EH.
PROOF-HD: comprender los resultados preliminares y ajustar nuestras expectativas
– 12 de junio de 2023
A finales de abril, Prilenia presentó los resultados preliminares del ensayo clínico PROOF-HD (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). El año pasado, el equipo de Moving Forward escribió una noticia sobre este ensayo. El objetivo de este ensayo fue evaluar la eficacia y seguridad de Pridopidina (una cápsula oral de 45 mg tomada dos veces al día, por la mañana y por la noche) en personas con EH en etapa inicial.
Enroll-HD: 10 años observando la EH
– 22 de Marzo de 2023
Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc. para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.
JOIN-HD: Una plataforma para la EH juvenil
– 9 de Marzo 2023
JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención.
