Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington

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Todo sobre la EH

Hemos recopilado información fidedigna para ofrecerle una visión general sobre la enfermedad de Huntington. Encontrará enlaces interesantes, claros y didácticos a artículos, páginas de preguntas frecuentes, vídeos y archivos de audio sobre la historia, los fundamentos y los síntomas de la EH. Creemos que cuanto mejor conozca la EH, mejor preparado podrá estar para afrontar su diagnóstico.

Investigación

Hemos recopilado información sobre ensayos y estudios clínicos de la EH ya realizados, en curso y previstos para el futuro. También encontrará contenidos didácticos sobre los fundamentos de los ensayos clínicos y el proceso de desarrollo de los fármacos. Creemos que cuanto mejor conozca el proceso de investigación, más proactivo será en el esfuerzo colectivo por encontrar tratamientos eficaces para la EH que modifiquen la enfermedad.

Apoyo

Hemos recopilado diversos tipos de información (artículos, vídeos, podcasts, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y conocer a la comunidad mundial de la EH. Podrás encontrar valiosos recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar conseguirás.

¡Participa en nuestro Foro!

– 6 de Mayo, 2022

📣 Tu palabra puede marcar la diferencia en la comunidad de la EH =

El equipo de Moving Forward ha creado un Foro, una plataforma online con diferentes temas de interés sobre la enfermedad de Huntington, que está disponible en 6 idiomas diferentes.

Los usuarios del foro pueden hacer preguntas, compartir experiencias y conectarse con otras personas:

  • Este es tu momento para expresarte y ser escuchado.
  • Este es tu momento para aprender de los demás y aprovechar su experiencia.
  • ¡Este es el momento de hacer oír tu voz!

Por favor, comparte tus pensamientos/experiencias/comentarios sobre este y otros temas relacionados con la EH.

Visita nuestro foro aqui

 

Otra vibrante posibilidad para el tratamiento de la enfermedad de Huntington

– 17 de Marzo, 2022

Novartis Pharmaceuticals está seleccionando participantes para su ensayo clínico de fase IIb llamado VIBRANT-HD. Este estudio investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam, que fue desarrollado originalmente para la Atrofia Muscular Espinal, una devastadora enfermedad genética infantil.

Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.

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LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA

– 16 de Marzo, 2022

El próximo 7 de mayo se celebrará la primera reunión informal dirigida al colectivo de personas asintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España. El encuentro está promovido por la European Huntington Association (EHA), y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).

Para confirmar tu asistenciay debido a las medidas sanitarias de control de aforos por la pandemiapor favor rellena este formulario de inscripción al evento.

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