Portal de noticias

Encuentre información sobre las últimas noticias y eventos de la comunidad Huntington, investigación médica y contenidos multimedia.

Este vídeo le ayudará a descubrir todas las características y recursos de la página web.

Haga clic aquí

Previous slide

Next slide

Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington

Encuentre más información aquí

Lo que dicen de nosotros

"Un proyecto fabuloso" "Un proyecto realmente importante. Estáis haciendo vuestro trabajo de forma muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto a investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH."

"Excelente iniciativa de la Asociación Europea de Huntington, con todo tipo de información y contenidos" "He tenido el placer de participar en uno de los eventos de EH más espectaculares de mi vida gracias a la Asociación Europea de Huntington"

"Moving Forward es un magnífico proyecto de la EHA que facilita información y apoyo emocional a las familias con la enfermedad de Huntington. Estoy encantado de haber tenido la oportunidad de participar en sus actividades. Es un paso importante para reunir a las personas con la enfermedad de Huntington en todo el mundo"

"Creo que se trata de un proyecto único que hace avanzar a la ciencia y a la sociedad: hacia la concienciación y la mejora de la calidad de vida de las familias, hacia la comprensión de la enfermedad y, por tanto, hacia el conocimiento del comportamiento de las personas con EH, hacia un mejor desarrollo de la investigación. Me gustaría hacer una mencion especial a web del proyecto: es un lugar único en el que se puede encontrar de todo: libros relacionados con la enfermedad de Huntington, diversos recursos sobre nutrición y cuidados, guías clínicas de diferentes países, entrevistas en vídeo con familias. No existe otro lugar igual en el mundo."

"El encuentro de Moving forward ha sido una experiencia muy positiva para todos nosotros, que nos ha permitido no sólo ahondar nuestra unión entre clínicos, investigadores, biobanco y los pacientes y familias de esta enfermedad sino también compartir ilusiones y realidades. Muchas gracias por vuestro esfuerzo y participación”

"Moving Forward nos acerca a todos, investigadores, profesionales, familiares y pacientes, para ponernos cara y poder hablar sin barreras, sin miedos, con confianza. El ingrediente esencial en estos encuentros es la emoción, y eso sin duda, lo aportan los pacientes y familiares con sus testimonios. Es un privilegio formar parte de la incondicional comunidad de EH"

"Las personas jóvenes, presintomáticas o posibles portadoras de la enfermedad de Huntington forman un colectivo con mucho potencial pero invisible en muchas ocasiones. Es necesaria una mayor atención y participación de dicho colectivo en el movimiento sociosanitario global de la gran familia Huntington, y son quienes deben protagonizar el cambio. Moving Forward supone un proyecto ideal para conseguir unión, fuerza y coordinación entre aquellas personas que se encuentran en esta misma situación. Se trata de perseguir objetivos comunes y marcar un camino hacia un futuro en el que la prevención de la aparición de la enfermedad sea una de las prioridades en la investigación científica."

"El conocimiento es la clave - por eso el proyecto Moving Forward es tan importante. Ayuda a informar a la comunidad Huntington sobre los próximos ensayos, apoya a la gente proporcionándoles información sobre la enfermedad y empodera a las personas ayudándoles a alzar sus voces. Me encanta especialmente la lista de libros relacionados con la EH en la sección Biblioteca. El proyecto Moving Forward es un recurso importante para la comunidad EH".

Previous slide

Next slide

Todo sobre la EH

Hemos recopilado información fidedigna para ofrecerle una visión general sobre la enfermedad de Huntington. Encontrará enlaces interesantes, claros y didácticos a artículos, páginas de preguntas frecuentes, vídeos y archivos de audio sobre la historia, los fundamentos y los síntomas de la EH. Creemos que cuanto mejor conozca la EH, mejor preparado podrá estar para afrontar su diagnóstico.

Investigación

Hemos recopilado información sobre ensayos y estudios clínicos de la EH ya realizados, en curso y previstos para el futuro. También encontrará contenidos didácticos sobre los fundamentos de los ensayos clínicos y el proceso de desarrollo de los fármacos. Creemos que cuanto mejor conozca el proceso de investigación, más proactivo será en el esfuerzo colectivo por encontrar tratamientos eficaces para la EH que modifiquen la enfermedad.

Apoyo

Hemos recopilado diversos tipos de información (artículos, vídeos, podcasts, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y conocer a la comunidad mundial de la EH. Podrás encontrar valiosos recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar conseguirás.

Servicio de Apoyo Psicológico

Un servicio Online y gratuito para las personas en riesgo de estar afectadas por la enfermedad de Huntington o las que se encuentran en fase pre-sintomática (EH) que viven en España. Este servicio se ha creado en respuesta a las necesidades identificadas en una reciente encuesta de Moving Forward realizada a la comunidad de EH española.

La Asociación Europea de Huntington se reunió con la comunidad islandesa de la EH y quedaron realmente impresionados

– 31 de mayo, 2023

La Asociación Europea de Huntington se sintió muy feliz al poder asistir a la Conferencia de la recién creada Asociación de EH de Islandia. La reunión se celebró en el moderno campus de la Universidad de Reikiavik el 15 de mayo, Día Internacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington.

Leer el artículo completo

30 aniversario del descubrimiento del gen de la EH

– 10 de mayo, 2023

Han pasado 30 años desde el descubrimiento del gen de la EH en marzo de 1993. La EHA reconoce cada día el impacto que el descubrimiento del gen mutado que causa la enfermedad de Huntington (EH) ha tenido en la comunidad mundial de la EH.

Al mismo tiempo, la EHA es consciente de que las generaciones más jóvenes de familias con EH a menudo no son conscientes de la importancia de este avance científico en muchos aspectos de sus vidas.

Por lo tanto, el equipo de EHA/Moving Forward está lanzando una campaña online con entrevistas a familiares y profesionales clave de la EH que compartirán todas las historias y detalles sobre este descubrimiento. Este primer vídeo explica lo que ocurrió en Venezuela hace 30 años y cómo nos afecta todavía hoy.

Ver el video completo

“¿Qué Puedo Hacer Yo?” – Segundo Encuentro informal en España para personas en riesgo de portar la EH y personas en situación pre-sintomática

– 5 de Mayo, 2023

El equipo Moving Forward en España, está organizando el segundo encuentro informal dirigido a personas en situación de riesgo y personas en fase pre-sintomática de la EH. Este encuentro tendrá lugar en el Centro Social Playa Gata, sede de ACHE – Asociación Corea de Huntington Española en Madrid, el sábado 1 de Julio de 16 a 18 horas.

Leer el artículo completo

Enroll-HD: 10 años observando la EH

– 22 de Marzo de 2023

Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc. para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.

Leer el artículo completo

JOIN-HD: Una plataforma para la EH juvenil

– 9 de Marzo 2023

JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención.

Leer el artículo completo

Wave SELECT HD: cuando uno es mejor que dos

– 21 de febrero de 2023

Wave es un potente candidato en la carrera de los fármacos contra la huntingtina. Su enfoque es un poco diferente al de otras compañías, ya que su ASO (Oligonucleótido Antisentido) sólo intenta silenciar la copia expandida del gen de la EH, dejando la otra copia del gen en paz.

Leer el artículo completo