Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington

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Lo que dicen de nosotros

"Un proyecto fabuloso" "Un proyecto realmente importante. Estáis haciendo vuestro trabajo de forma muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto a investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH."
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"Excelente iniciativa de la Asociación Europea de Huntington, con todo tipo de información y contenidos" "He tenido el placer de participar en uno de los eventos de EH más espectaculares de mi vida gracias a la Asociación Europea de Huntington"
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"Moving Forward es un magnífico proyecto de la EHA que facilita información y apoyo emocional a las familias con la enfermedad de Huntington. Estoy encantado de haber tenido la oportunidad de participar en sus actividades. Es un paso importante para reunir a las personas con la enfermedad de Huntington en todo el mundo"
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"El encuentro de Moving forward ha sido una experiencia muy positiva para todos nosotros, que nos ha permitido no sólo ahondar nuestra unión entre clínicos, investigadores, biobanco y los pacientes y familias de esta enfermedad sino también compartir ilusiones y realidades. Muchas gracias por vuestro esfuerzo y participación”
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"Moving Forward nos acerca a todos, investigadores, profesionales, familiares y pacientes, para ponernos cara y poder hablar sin barreras, sin miedos, con confianza. El ingrediente esencial en estos encuentros es la emoción, y eso sin duda, lo aportan los pacientes y familiares con sus testimonios. Es un privilegio formar parte de la incondicional comunidad de EH"
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"Las personas jóvenes, presintomáticas o posibles portadoras de la enfermedad de Huntington forman un colectivo con mucho potencial pero invisible en muchas ocasiones. Es necesaria una mayor atención y participación de dicho colectivo en el movimiento sociosanitario global de la gran familia Huntington, y son quienes deben protagonizar el cambio. Moving Forward supone un proyecto ideal para conseguir unión, fuerza y coordinación entre aquellas personas que se encuentran en esta misma situación. Se trata de perseguir objetivos comunes y marcar un camino hacia un futuro en el que la prevención de la aparición de la enfermedad sea una de las prioridades en la investigación científica."
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"Todo este tipo de iniciativas son un alivio, reconfortan. Te ayudan en el día a día, tanto a los profesionales que nos dedicamos a la atención, como a los pacientes y familiares. Por lo tanto, gracias al proyecto Moving Forward.”
"En primer lugar, quiero agradecerte tu trabajo y el de todo el equipo, no sólo por este proyecto, sino por facilitar la divulgación de toda la información disponible y en español, para que pueda ser accesible a todos, tiene un valor incalculable, y desde los servicios de genética, al dar el diagnóstico, deberían informar de vuestra existencia y de los recursos que ofrecéis. Y por el proyecto de apoyo psicológico, no sólo para esta enfermedad, sino para afrontar cualquier dificultad en la vida, ha sido un regalo."
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Lo que dicen de nosotros

Todo sobre la EH

Hemos recopilado información fidedigna para ofrecerle una visión general sobre la enfermedad de Huntington. Encontrará enlaces interesantes, claros y didácticos a artículos, páginas de preguntas frecuentes, vídeos y archivos de audio sobre la historia, los fundamentos y los síntomas de la EH. Creemos que cuanto mejor conozca la EH, mejor preparado podrá estar para afrontar su diagnóstico.

Investigación

Hemos recopilado información sobre ensayos y estudios clínicos de la EH ya realizados, en curso y previstos para el futuro. También encontrará contenidos didácticos sobre los fundamentos de los ensayos clínicos y el proceso de desarrollo de los fármacos. Creemos que cuanto mejor conozca el proceso de investigación, más proactivo será en el esfuerzo colectivo por encontrar tratamientos eficaces para la EH que modifiquen la enfermedad.

Apoyo

Hemos recopilado diversos tipos de información (artículos, vídeos, podcasts, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y conocer a la comunidad mundial de la EH. Podrás encontrar valiosos recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar conseguirás.

Servicio de Apoyo Psicológico

Un servicio Online y gratuito para las personas en riesgo de estar afectadas por la enfermedad de Huntington o las que se encuentran en fase pre-sintomática (EH) que viven en España. Este servicio se ha creado en respuesta a las necesidades identificadas en una reciente encuesta de Moving Forward realizada a la comunidad de EH española.

11 de mayo, un día inolvidable: Presentación oficial del libro "Crónica de Una Suerte Anunciada"

– 15 Mayo 2024 

El día estuvo lleno de sorpresas y rebosante de emociones.

No podíamos ni imaginar que más de 110 personas nos acompañarían en
este día primaveral, donde
compartimos historias, reflexiones, aprendizajes y experiencias, y donde pudimos compartir con todos los asistentes la lectura del capítulo 10 del libro, a cargo de Luis y Sergio.

Puedes formar parte de este acontecimiento viendo el breve vídeo de 10 minutos grabado durante la
presentación.

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Segunda sesión online en español bajo el tema "Una enfermedad, decenas de historias" Jueves 30 de mayo - 19:00 h

– 30 Abril 2024


El equipo Moving Forward está organizando para el próximo Jueves 30 de Mayo a las 19h, la 2º sesión on line vía Zoom, para que la comunidad EH de habla hispana conozca de manera informal diferentes historias y experiencias personales relacionadas con la EH.

En esta sesión «La EH sale a la calle», dos familiares y dos amigos de personas afectadas por la EH compartirán con nosotros los eventos solidarios que han promovido en su entorno para ayudar a recaudar fondos para la investigación y el apoyo a la EH y aumentar la concienciación sobre la enfermedad.

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¡La inspiradora Crónica de una Suerte Anunciada ya está disponible en libro!

– 30 Abril 2024

La enfermedad de Huntington se puede contar de muchas maneras, afecta a muchas vidas, a muchas historias. La historia de los enfermos, la de los familiares, la historia de los que están en riesgo o la de los ojos de la sociedad, que mira la enfermedad con desconocimiento.
 
Crónica de una suerte anunciada es una mirada más, la del hijo de una persona enferma, la de una persona en riesgo, pero también la de un individuo que, como la sociedad, intenta comprender qué es eso de lo que no está seguro querer saber todo. Todos los beneficios obtenidos, irán destinados a Asociacion Corea de Huntington Española (ACHE) y a la European Huntington Association.
 
 
La presentación, donde su autor, Luis Aguilar, y coautora e ilustradora, Paloma Aguera, contarán el proceso creativo y las emociones que los han acompañado, será el próximo 11 de mayo en Madrid, en La Piazzola. Te esperamos a partir de las 13h en la Avenida de Oporto, 40, Madrid, para compartir reflexiones y miedos, pero también unas cañas, tapas y solecito primaveral.
 
Seguro que su historia, aparentemente única, se parece a la tuya mucho más de lo que crees.

Videos inspiradores en español sobre la investigación en la Enfermedad de Huntington

9 Febrero 2024 

El pasado mes de Noviembre de 2023, tuvimos la oportunidad de celebrar el 4º Encuentro Moving Forward en España. En esa ocasión nos reunimos en Málaga, en el Centro de Innovación Social La Noria y disfrutamos de una jornada inolvidable, repleta de valiosos aprendizajes en los diversos planos de la enfermedad de Huntington.

Nos hace muy felices poder anunciaros que ya están disponibles las grabaciones de algunas de las interesantes ponencias que pudimos escuchar en ese encuentro. A continuación podréis encontrar los enlaces a los diversos contenidos que abordamos en la reunión.

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PROOF-HD: comprender los resultados preliminares y ajustar nuestras expectativas

– 12 de junio de 2023

A finales de abril, Prilenia presentó los resultados preliminares del ensayo clínico PROOF-HD (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). El año pasado, el equipo de Moving Forward escribió una noticia sobre este ensayo. El objetivo de este ensayo fue evaluar la eficacia y seguridad de Pridopidina (una cápsula oral de 45 mg tomada dos veces al día, por la mañana y por la noche) en personas con EH en etapa inicial.

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Enroll-HD: 10 años observando la EH

– 22 de Marzo de 2023

Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc.  para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.

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PROOF-HD: comprender los resultados preliminares y ajustar nuestras expectativas

– 12 de junio de 2023

A finales de abril, Prilenia presentó los resultados preliminares del ensayo clínico PROOF-HD (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). El año pasado, el equipo de Moving Forward escribió una noticia sobre este ensayo. El objetivo de este ensayo fue evaluar la eficacia y seguridad de Pridopidina (una cápsula oral de 45 mg tomada dos veces al día, por la mañana y por la noche) en personas con EH en etapa inicial.

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Enroll-HD: 10 años observando la EH

– 22 de Marzo de 2023

Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc.  para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.

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JOIN-HD: Una plataforma para la EH juvenil

–  9 de Marzo 2023

JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención.

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