
Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington
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– 5 de Mayo de 2025
Moving Forward y la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington (FEPAEH), en colaboración con el Equipo Juana Crespo te invitan a una sesión online dedicada a un tema de gran relevancia para las familias Huntington: la Reproducción Asistida y el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).
El evento, programado para el 14 de mayo de 2025 a las 17:30 CET, ofrecerá una perspectiva tanto médica como personal sobre las opciones reproductivas disponibles centrándonos en el DGP.
– 25 de Abril de 2025
Nuestra reciente sesión online en español celebrada el pasado 14 de Marzo fue una invitación sincera a sumarse a futuros encuentros Huntington. El equipo Moving Forward & Fepaeh organizó una exitosa sesión centrada en compartir las experiencias y razones para participar en los congresos internacionales sobre la Enfermedad de Huntington.
La sesión, contó con más de 50 inscripciones y nos conectó con una audiencia entusiasta de más de 34 personas, que nos acompañaron en directo vía Zoom.
La sesión demostró el poder de los eventos Huntington para fortalecer el sentido de pertenencia, y empoderar a las personas.
– 16 Abril 2025
Esta sincera crónica captura el poder transformador de asistir a una conferencia sobre la enfermedad de Huntington.
Desde el temor inicial hasta la conexión profunda, destaca cómo formar parte de la comunidad de la EH puede fomentar el coraje, la comprensión y una renovada sensación de esperanza.
La experiencia se convierte en algo más que un simple evento: es un momento significativo de unidad y propósito compartido.
– 24 de Marzo de 2025
A principios de este mes, el equipo de Moving Forward se reunió en Praga para la Conferencia HDYO, una emocionante oportunidad para conectar, colaborar y planificar el futuro.
El evento nos dió un espacio para fructíferas conversaciones, intercambiar ideas, y fortalecer nuestro compromiso de apoyar a los jóvenes afectados por la enfermedad de Huntington.
– 20 de Enero de 2025
El 9 de diciembre de 2024, el equipo de Moving Forward llevó a cabo este interesante webinar sobre investigación en la EH, en colaboración con Fepaeh, esta fue una oportunidad única para aquellos que no pudieron asistir al Congreso EHDN 2024 se pusieran al día sobre los aspectos más destacados del congreso.
El webinar se centró en las actualizaciones presentadas en el Congreso EHDN-ENROLL2024, en Estrasburgo y proporcionó a los asistentes una visión clara y actualizada de los progresos que se están logrando en la investigación de la Enfermedad de Huntington.
Los participantes pudieron conocer los distintos avances en la investigación relacionada con la EH sin barreras lingüísticas a través de las voces de expertos que compartieron sus conocimientos sobre los aspectos básicos de la EH, los nuevos tratamientos, los estudios clínicos y los avances científicos que ofrecen esperanza a nuestra comunidad.
11 de mayo, un día inolvidable: Presentación oficial del libro "Crónica de Una Suerte Anunciada"
– 15 Mayo 2024
El día estuvo lleno de sorpresas y rebosante de emociones.
No podíamos ni imaginar que más de 110 personas nos acompañarían en
este día primaveral, donde
compartimos historias, reflexiones, aprendizajes y experiencias, y donde pudimos compartir con todos los asistentes la lectura del capítulo 10 del libro, a cargo de Luis y Sergio.
Puedes formar parte de este acontecimiento viendo el breve vídeo de 10 minutos grabado durante la
presentación.
11 de mayo, un día inolvidable: Presentación oficial del libro "Crónica de Una Suerte Anunciada"
– 15 Mayo 2024
El día estuvo lleno de sorpresas y rebosante de emociones.
No podíamos ni imaginar que más de 110 personas nos acompañarían en
este día primaveral, donde
compartimos historias, reflexiones, aprendizajes y experiencias, y donde pudimos compartir con todos los asistentes la lectura del capítulo 10 del libro, a cargo de Luis y Sergio.
Puedes formar parte de este acontecimiento viendo el breve vídeo de 10 minutos grabado durante la
presentación.
Segunda sesión online en español bajo el tema "Una enfermedad, decenas de historias" Jueves 30 de mayo - 19:00 h
– 30 Abril 2024
El equipo Moving Forward está organizando para el próximo Jueves 30 de Mayo a las 19h, la 2º sesión on line vía Zoom, para que la comunidad EH de habla hispana conozca de manera informal diferentes historias y experiencias personales relacionadas con la EH.
En esta sesión «La EH sale a la calle», dos familiares y dos amigos de personas afectadas por la EH compartirán con nosotros los eventos solidarios que han promovido en su entorno para ayudar a recaudar fondos para la investigación y el apoyo a la EH y aumentar la concienciación sobre la enfermedad.
¡La inspiradora Crónica de una Suerte Anunciada ya está disponible en libro!
– 30 Abril 2024
Videos inspiradores en español sobre la investigación en la Enfermedad de Huntington
– 9 Febrero 2024
El pasado mes de Noviembre de 2023, tuvimos la oportunidad de celebrar el 4º Encuentro Moving Forward en España. En esa ocasión nos reunimos en Málaga, en el Centro de Innovación Social La Noria y disfrutamos de una jornada inolvidable, repleta de valiosos aprendizajes en los diversos planos de la enfermedad de Huntington.
Nos hace muy felices poder anunciaros que ya están disponibles las grabaciones de algunas de las interesantes ponencias que pudimos escuchar en ese encuentro. A continuación podréis encontrar los enlaces a los diversos contenidos que abordamos en la reunión.
PROOF-HD: comprender los resultados preliminares y ajustar nuestras expectativas
– 12 de junio de 2023
A finales de abril, Prilenia presentó los resultados preliminares del ensayo clínico PROOF-HD (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). El año pasado, el equipo de Moving Forward escribió una noticia sobre este ensayo. El objetivo de este ensayo fue evaluar la eficacia y seguridad de Pridopidina (una cápsula oral de 45 mg tomada dos veces al día, por la mañana y por la noche) en personas con EH en etapa inicial.
Enroll-HD: 10 años observando la EH
– 22 de Marzo de 2023
Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc. para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.
PROOF-HD: comprender los resultados preliminares y ajustar nuestras expectativas
– 12 de junio de 2023
A finales de abril, Prilenia presentó los resultados preliminares del ensayo clínico PROOF-HD (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease). El año pasado, el equipo de Moving Forward escribió una noticia sobre este ensayo. El objetivo de este ensayo fue evaluar la eficacia y seguridad de Pridopidina (una cápsula oral de 45 mg tomada dos veces al día, por la mañana y por la noche) en personas con EH en etapa inicial.
Enroll-HD: 10 años observando la EH
– 22 de Marzo de 2023
Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc. para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.
JOIN-HD: Una plataforma para la EH juvenil
– 9 de Marzo 2023
JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención.
