Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington

"Un proyecto fabuloso" "Un proyecto realmente importante. Estáis haciendo vuestro trabajo de forma muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto a investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH."

"Excelente iniciativa de la Asociación Europea de Huntington, con todo tipo de información y contenidos" "He tenido el placer de participar en uno de los eventos de EH más espectaculares de mi vida gracias a la Asociación Europea de Huntington"

"Moving Forward es un magnífico proyecto de la EHA que facilita información y apoyo emocional a las familias con la enfermedad de Huntington. Estoy encantado de haber tenido la oportunidad de participar en sus actividades. Es un paso importante para reunir a las personas con la enfermedad de Huntington en todo el mundo"

"Creo que se trata de un proyecto único que hace avanzar a la ciencia y a la sociedad: hacia la concienciación y la mejora de la calidad de vida de las familias, hacia la comprensión de la enfermedad y, por tanto, hacia el conocimiento del comportamiento de las personas con EH, hacia un mejor desarrollo de la investigación. Me gustaría hacer una mencion especial a web del proyecto: es un lugar único en el que se puede encontrar de todo: libros relacionados con la enfermedad de Huntington, diversos recursos sobre nutrición y cuidados, guías clínicas de diferentes países, entrevistas en vídeo con familias. No existe otro lugar igual en el mundo."

"El encuentro de Moving forward ha sido una experiencia muy positiva para todos nosotros, que nos ha permitido no sólo ahondar nuestra unión entre clínicos, investigadores, biobanco y los pacientes y familias de esta enfermedad sino también compartir ilusiones y realidades. Muchas gracias por vuestro esfuerzo y participación”

"Moving Forward nos acerca a todos, investigadores, profesionales, familiares y pacientes, para ponernos cara y poder hablar sin barreras, sin miedos, con confianza. El ingrediente esencial en estos encuentros es la emoción, y eso sin duda, lo aportan los pacientes y familiares con sus testimonios. Es un privilegio formar parte de la incondicional comunidad de EH"

"Las personas jóvenes, presintomáticas o posibles portadoras de la enfermedad de Huntington forman un colectivo con mucho potencial pero invisible en muchas ocasiones. Es necesaria una mayor atención y participación de dicho colectivo en el movimiento sociosanitario global de la gran familia Huntington, y son quienes deben protagonizar el cambio. Moving Forward supone un proyecto ideal para conseguir unión, fuerza y coordinación entre aquellas personas que se encuentran en esta misma situación. Se trata de perseguir objetivos comunes y marcar un camino hacia un futuro en el que la prevención de la aparición de la enfermedad sea una de las prioridades en la investigación científica."

"El conocimiento es la clave - por eso el proyecto Moving Forward es tan importante. Ayuda a informar a la comunidad Huntington sobre los próximos ensayos, apoya a la gente proporcionándoles información sobre la enfermedad y empodera a las personas ayudándoles a alzar sus voces. Me encanta especialmente la lista de libros relacionados con la EH en la sección Biblioteca. El proyecto Moving Forward es un recurso importante para la comunidad EH".

"Todo este tipo de iniciativas son un alivio, reconfortan. Te ayudan en el día a día, tanto a los profesionales que nos dedicamos a la atención, como a los pacientes y familiares. Por lo tanto, gracias al proyecto Moving Forward.”

"En primer lugar, quiero agradecerte tu trabajo y el de todo el equipo, no sólo por este proyecto, sino por facilitar la divulgación de toda la información disponible y en español, para que pueda ser accesible a todos, tiene un valor incalculable, y desde los servicios de genética, al dar el diagnóstico, deberían informar de vuestra existencia y de los recursos que ofrecéis. Y por el proyecto de apoyo psicológico, no sólo para esta enfermedad, sino para afrontar cualquier dificultad en la vida, ha sido un regalo."