Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington
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¡Participa en nuestro Foro!
– 6 de Mayo, 2022
Tu palabra puede marcar la diferencia en la comunidad de la EH =El equipo de Moving Forward ha creado un Foro, una plataforma online con diferentes temas de interés sobre la enfermedad de Huntington, que está disponible en 6 idiomas diferentes.
Los usuarios del foro pueden hacer preguntas, compartir experiencias y conectarse con otras personas:
- Este es tu momento para expresarte y ser escuchado.
- Este es tu momento para aprender de los demás y aprovechar su experiencia.
- ¡Este es el momento de hacer oír tu voz!
Por favor, comparte tus pensamientos/experiencias/comentarios sobre este y otros temas relacionados con la EH.
Otra vibrante posibilidad para el tratamiento de la enfermedad de Huntington
– 17 de Marzo, 2022
Novartis Pharmaceuticals está seleccionando participantes para su ensayo clínico de fase IIb llamado VIBRANT-HD. Este estudio investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam, que fue desarrollado originalmente para la Atrofia Muscular Espinal, una devastadora enfermedad genética infantil.
Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.
LA INCERTIDUMBRE DE LA ESPERA
– 16 de Marzo, 2022
El próximo 7 de mayo se celebrará la primera reunión informal dirigida al colectivo de personas asintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington en España. El encuentro está promovido por la European Huntington Association (EHA), y la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE).
Para confirmar tu asistencia, y debido a las medidas sanitarias de control de aforos por la pandemia, por favor rellena este formulario de inscripción al evento.
