Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington

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Lo que dicen de nosotros:

« Un proyecto fabuloso »
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«Un proyecto realmente importante. Estáis haciendo vuestro trabajo de forma muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto a investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH. »
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« Excelente iniciativa de la Asociación Europea de Huntington, con todo tipo de información y contenidos »
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« He tenido el placer de participar en uno de los eventos de EH más espectaculares de mi vida gracias a la Asociación Europea de Huntington »
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« Moving Forward es un magnífico proyecto de la EHA que facilita información y apoyo emocional a las familias con la enfermedad de Huntington. Estoy encantado de haber tenido la oportunidad de participar en sus actividades. Es un paso importante para reunir a las personas con la enfermedad de Huntington en todo el mundo »
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Todo sobre la EH

Hemos recopilado información fidedigna para ofrecerle una visión general sobre la enfermedad de Huntington. Encontrará enlaces interesantes, claros y didácticos a artículos, páginas de preguntas frecuentes, vídeos y archivos de audio sobre la historia, los fundamentos y los síntomas de la EH. Creemos que cuanto mejor conozca la EH, mejor preparado podrá estar para afrontar su diagnóstico.

Investigación

Hemos recopilado información sobre ensayos y estudios clínicos de la EH ya realizados, en curso y previstos para el futuro. También encontrará contenidos didácticos sobre los fundamentos de los ensayos clínicos y el proceso de desarrollo de los fármacos. Creemos que cuanto mejor conozca el proceso de investigación, más proactivo será en el esfuerzo colectivo por encontrar tratamientos eficaces para la EH que modifiquen la enfermedad.

Apoyo

Hemos recopilado diversos tipos de información (artículos, vídeos, podcasts, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y conocer a la comunidad mundial de la EH. Podrás encontrar valiosos recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar conseguirás.

Fase 3 del ensayo de Prilenia con Pridopidina - ¿Por qué es distinto?

– 12 de septiembre de 2022

Para todos aquellos que llevan tiempo siguiendo la investigación sobre la enfermedad de Huntington, la Pridopidina es una «vieja conocida». Hasta la fecha, se han llevado a cabo varios estudios con este fármaco, en los que se ha analizado detenidamente su efecto sobre la dopamina. Aunque han servido para confirmar la seguridad y la buena tolerabilidad de la pridopidina, ninguno de estos ensayos ha sido plenamente satisfactorio. 

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UniQure: los altibajos del AMT-130

– 9 de septiembre de 2022

UniQure es una empresa experta en terapia génica que lleva mucho tiempo involucrada en la búsqueda de opciones de tratamiento para la EH. Sus estudios preclínicos en modelos animales demostraron que AMT-130, el fármaco de terapia génica candidato para la EH, reducía la proteína huntingtina mutante y se asociaba a una disminución de la progresión de los signos de la enfermedad de Huntington.

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PIVOT-HD, ensayo de fase 2 de PTC Therapeutics para reducir la Huntingtina

– 8 de septiembre de 2022

PTC Therapeutics es una empresa biofarmacéutica estadounidense especializada en el desarrollo de terapias génicas para enfermedades raras. El equipo de PTC Therapeutics ha analizado más de 300.000 moléculas en la búsqueda de un enfoque terapéutico eficaz para la EH, uno que pueda reducir la huntingtina, que pueda ser administrado por vía oral y que pueda tener un impacto dentro y fuera del cerebro.

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Charla OnLine en Español con el aventurero francés Dimitri Poffé

– 18 de agosto, 2022

El pasado mes de Junio nuestra coordinadora rusa del proyecto Moving Forward, Zaynab Umakhanova tuvo la oportunidad de entrevistar a Dimitri Poffé y conocer todos los detalles de su proyecto “Explore for Huntington”.

Gracias a este proyecto, en el que Dimitri está recorriendo con su bicicleta toda América Latina, desde hace 6 meses también ha aprendido a hablar en español.

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El trabajo de Moving Forward "Let Us Talk" estuvo entre las presentaciones con mayor puntuación en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos

– 17 de agosto, 2022

En un mes de gran actividad de difusión del proyecto, Filipa Júlio, del equipo de Moving Forward, asistió a la 11ª Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos a finales de junio.

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¡Participa en nuestro Foro!

– 6 de Mayo, 2022

📣 Tu palabra puede marcar la diferencia en la comunidad de la EH =

El equipo de Moving Forward ha creado un Foro, una plataforma online con diferentes temas de interés sobre la enfermedad de Huntington, que está disponible en 6 idiomas diferentes.

Los usuarios del foro pueden hacer preguntas, compartir experiencias y conectarse con otras personas:

  • Este es tu momento para expresarte y ser escuchado.
  • Este es tu momento para aprender de los demás y aprovechar su experiencia.
  • ¡Este es el momento de hacer oír tu voz!

Por favor, comparte tus pensamientos/experiencias/comentarios sobre este y otros temas relacionados con la EH.

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