
Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington
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La Asociación Europea de Huntington se reunió con la comunidad islandesa de la EH y quedaron realmente impresionados
– 31 de mayo, 2023
La Asociación Europea de Huntington se sintió muy feliz al poder asistir a la Conferencia de la recién creada Asociación de EH de Islandia. La reunión se celebró en el moderno campus de la Universidad de Reikiavik el 15 de mayo, Día Internacional de Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington.
30 aniversario del descubrimiento del gen de la EH
– 10 de mayo, 2023
Han pasado 30 años desde el descubrimiento del gen de la EH en marzo de 1993. La EHA reconoce cada día el impacto que el descubrimiento del gen mutado que causa la enfermedad de Huntington (EH) ha tenido en la comunidad mundial de la EH.
Al mismo tiempo, la EHA es consciente de que las generaciones más jóvenes de familias con EH a menudo no son conscientes de la importancia de este avance científico en muchos aspectos de sus vidas.
Por lo tanto, el equipo de EHA/Moving Forward está lanzando una campaña online con entrevistas a familiares y profesionales clave de la EH que compartirán todas las historias y detalles sobre este descubrimiento. Este primer vídeo explica lo que ocurrió en Venezuela hace 30 años y cómo nos afecta todavía hoy.
“¿Qué Puedo Hacer Yo?” – Segundo Encuentro informal en España para personas en riesgo de portar la EH y personas en situación pre-sintomática
– 5 de Mayo, 2023
El equipo Moving Forward en España, está organizando el segundo encuentro informal dirigido a personas en situación de riesgo y personas en fase pre-sintomática de la EH. Este encuentro tendrá lugar en el Centro Social Playa Gata, sede de ACHE – Asociación Corea de Huntington Española en Madrid, el sábado 1 de Julio de 16 a 18 horas.
Enroll-HD: 10 años observando la EH
– 22 de Marzo de 2023
Enroll-HD es el estudio observacional más grande del mundo que se está llevando a cabo en relación con la Enfermedad de Huntington. Este estudio está promovido por la CHDI Foundation, Inc. para impulsar el desarrollo de tratamientos eficaces para la Enfermedad de Huntington. Enroll-HD tiene como objetivo observar y monitorizar cómo afecta la EH a las personas y cómo cambia con el tiempo.
JOIN-HD: Una plataforma para la EH juvenil
– 9 de Marzo 2023
JOIN-HD es un registro mundial de familias afectadas por la Enfermedad de Huntington de inicio juvenil (EH Juvenil), cuyo objetivo es arrojar luz sobre este diagnóstico, reunir a las personas afectadas por la EH Juvenil, aumentar la concienciación y el conocimiento sobre esta enfermedad, facilitar la investigación y ayudar a promover una mejor atención.
Wave SELECT HD: cuando uno es mejor que dos
– 21 de febrero de 2023
Wave es un potente candidato en la carrera de los fármacos contra la huntingtina. Su enfoque es un poco diferente al de otras compañías, ya que su ASO (Oligonucleótido Antisentido) sólo intenta silenciar la copia expandida del gen de la EH, dejando la otra copia del gen en paz.
