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Moving Forward, un proyecto realizado por la Asociación Europea de Huntington

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Lo que dicen de nosotros

« Un proyecto fabuloso » Leer la publicación

«Un proyecto realmente importante. Estáis haciendo vuestro trabajo de forma muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto a investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH. » Leer la publicación

« Excelente iniciativa de la Asociación Europea de Huntington, con todo tipo de información y contenidos » Leer la publicación

« He tenido el placer de participar en uno de los eventos de EH más espectaculares de mi vida gracias a la Asociación Europea de Huntington »

« Moving Forward es un magnífico proyecto de la EHA que facilita información y apoyo emocional a las familias con la enfermedad de Huntington. Estoy encantado de haber tenido la oportunidad de participar en sus actividades. Es un paso importante para reunir a las personas con la enfermedad de Huntington en todo el mundo »

"El encuentro de Moving forward ha sido una experiencia muy positiva para todos nosotros, que nos ha permitido no sólo ahondar nuestra unión entre clínicos, investigadores, biobanco y los pacientes y familias de esta enfermedad sino también compartir ilusiones y realidades. Muchas gracias por vuestro esfuerzo y participación”. Leer noticia

Moving Forward nos acerca a todos, investigadores, profesionales, familiares y pacientes, para ponernos cara y poder hablar sin barreras, sin miedos, con confianza. El ingrediente esencial en estos encuentros es la emoción, y eso sin duda, lo aportan los pacientes y familiares con sus testimonios. Es un privilegio formar parte de la incondicional comunidad de EH. Leer noticia

Todo sobre la EH

Hemos recopilado información fidedigna para ofrecerle una visión general sobre la enfermedad de Huntington. Encontrará enlaces interesantes, claros y didácticos a artículos, páginas de preguntas frecuentes, vídeos y archivos de audio sobre la historia, los fundamentos y los síntomas de la EH. Creemos que cuanto mejor conozca la EH, mejor preparado podrá estar para afrontar su diagnóstico.

Investigación

Hemos recopilado información sobre ensayos y estudios clínicos de la EH ya realizados, en curso y previstos para el futuro. También encontrará contenidos didácticos sobre los fundamentos de los ensayos clínicos y el proceso de desarrollo de los fármacos. Creemos que cuanto mejor conozca el proceso de investigación, más proactivo será en el esfuerzo colectivo por encontrar tratamientos eficaces para la EH que modifiquen la enfermedad.

Apoyo

Hemos recopilado diversos tipos de información (artículos, vídeos, podcasts, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y conocer a la comunidad mundial de la EH. Podrás encontrar valiosos recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar conseguirás.

Servicio de Apoyo Psicológico

Un servicio Online y gratuito para las personas en riesgo de estar afectadas por la enfermedad de Huntington o las que se encuentran en fase pre-sintomática (EH) que viven en España. Este servicio se ha creado en respuesta a las necesidades identificadas en una reciente encuesta de Moving Forward realizada a la comunidad de EH española.

"Descomplicando la investigación de la EH": Vídeos del 2º Encuentro Moving Forward en Valencia

– 11 de enero, 2022

En noviembre de 2022, organizamos el 2º encuentro Moving Forward en España. Tuvimos la suerte de tener con nosotros a varios clínicos e investigadores fuertemente comprometidos con la Enfermedad de Huntington, que trabajan día y noche para encontrar las mejores terapias para mejorar la calidad de vida de todos los afectados por esta enfermedad.

Ver los videos completos aquí

Moving Forward en Bélgica

– 10 de enero, 2023

El equipo de Moving Forward ha estado trabajando en estrecha colaboración con las dos Asociaciones de EH que existen en Bélgica, la Huntington Liga, que atiende a la región de Flandes, y la Ligue Huntington Francophone Belge, que atiende a la región de Valonia.

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Nuevo Servicio de Apoyo Psicológico On-Line en España

– 5 de diciembre, 2022

Este servicio pretende ofrecer terapia individual y de grupo online a personas con riesgo de padecer EH y a personas con EH pre-manifiesta de toda España.

Todo el equipo está muy comprometido con esta iniciativa y tiene grandes expectativas sobre los beneficios y recursos adicionales que aportará a la comunidad española de EH y a las asociaciones locales de EH

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Fase 3 del ensayo de Prilenia con Pridopidina - ¿Por qué es distinto?

– 12 de septiembre de 2022

Para todos aquellos que llevan tiempo siguiendo la investigación sobre la enfermedad de Huntington, la Pridopidina es una «vieja conocida». Hasta la fecha, se han llevado a cabo varios estudios con este fármaco, en los que se ha analizado detenidamente su efecto sobre la dopamina. Aunque han servido para confirmar la seguridad y la buena tolerabilidad de la pridopidina, ninguno de estos ensayos ha sido plenamente satisfactorio.

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UniQure: los altibajos del AMT-130

– 9 de septiembre de 2022

UniQure es una empresa experta en terapia génica que lleva mucho tiempo involucrada en la búsqueda de opciones de tratamiento para la EH. Sus estudios preclínicos en modelos animales demostraron que AMT-130, el fármaco de terapia génica candidato para la EH, reducía la proteína huntingtina mutante y se asociaba a una disminución de la progresión de los signos de la enfermedad de Huntington.

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PIVOT-HD, ensayo de fase 2 de PTC Therapeutics para reducir la Huntingtina

– 8 de septiembre de 2022

PTC Therapeutics es una empresa biofarmacéutica estadounidense especializada en el desarrollo de terapias génicas para enfermedades raras. El equipo de PTC Therapeutics ha analizado más de 300.000 moléculas en la búsqueda de un enfoque terapéutico eficaz para la EH, uno que pueda reducir la huntingtina, que pueda ser administrado por vía oral y que pueda tener un impacto dentro y fuera del cerebro.

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