Testimonios y razones para ser parte de los eventos Huntington -Sesión Online en Español
– Written by the Moving Forward team on 25th April 2024
Nuestra reciente sesión online en español celebrada el pasado 14 de Marzo fue una invitación sincera a sumarse a futuros encuentros Huntington. El equipo Moving Forward & Fepaeh organizó una exitosa sesión centrada en compartir las experiencias y razones para participar en los congresos internacionales sobre la Enfermedad de Huntington.
La sesión, contó con más de 50 inscripciones y nos conectó con una audiencia entusiasta de más de 34 personas, que nos acompañaron en directo vía Zoom.
La charla se caracterizó por su ambiente inspirador y la riqueza de los testimonios espontáneos compartidos por cinco personas que habían asistido recientemente al Congreso Internacional de Jóvenes Adultos (HDYO) o a la EHA Conference 2023. Laura, Lola&Aída, Marta, Patricia, Alex y «Chinche» Lafuente, transmitieron con pasión sus vivencias, destacando el valor de la conexión personal y real con otras familias Huntington, el aprendizaje sobre los últimos avances en investigación y la sensación de formar parte de una comunidad global unida por un motivo en común.
También hablaron sobre cómo sus miedos, reticencias, impedimentos de salud o logísticos que en un principio les frenaban a participar, finalmente fueron superados satisfactoriamente.
Un momento especialmente emotivo fue la participación espontánea de Francesco Villa, quien seguía la sesión desde Italia, su lugar de residencia. Su intervención añadió una perspectiva internacional y reforzó el espíritu de colaboración que caracteriza a la comunidad Huntington y mostró en directo, como no hay barreras lingüísticas ni geográficas que nos impidan entendernos, porque como él mismo dijo “estás leyendo los ojos de la gente, identificando los ojos de la gente”.
La sesión demostró el poder de los eventos Huntington para fortalecer el sentido de pertenencia, y empoderar a las personas.
La respuesta de los participantes fue muy positiva, con numerosas muestras de agradecimiento y un renovado interés por participar en futuras iniciativas, como la que tendrá lugar del 25 al 28 de septiembre de 2025 en Bucarest (Rumanía), descubre toda la info para poder asistir a la próxima EHA Conference aquí , y si tienes cualquier duda o necesitas info adicional sobre este evento envíanos un mail a Ruth@ehamovingforward.org
Y …. ¡No te pierdas la próxima sesión online!
Reproducción Asistida y DGPP en la enfermedad de Huntington:
📆 Fecha: 14 de mayo
⏰Hora: 17:30 (CET)
➡️Tema: Exploraremos las opciones reproductivas disponibles para las personas y familias afectadas por la Enfermedad de Huntington, con un enfoque específico y concreto en el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP).
En esta sesión online en español, contaremos con el testimonio de Cristina, miembro de una familia EH, quien actualmente está embarazada de su segundo hijo gracias al DGP. Para ofrecer una perspectiva completa, también nos acompañarán los profesionales médicos que la han apoyado en este complejo proceso: su ginecóloga y su genetista. Ellas aportarán valiosa información sobre el proceso de DGP y otras estrategias reproductivas.
Puedes inscribirte aquí para asistir a nuestra próxima sesión online: https://bit.ly/huntingtonydgp
