En esta sección, hemos recopilado información escrita y en audio fiable y actualizada sobre ensayos y estudios clínicos de la EH ya realizados, en curso y futuros. También encontrará contenidos didácticos sobre los conceptos básicos de los ensayos clínicos y el proceso de descubrimiento de fármacos.

Creemos que cuanto más conozca el proceso de investigación, más proactivo será en el esfuerzo colectivo por encontrar tratamientos eficaces para la EH que modifiquen el curso de la enfermedad. 

HD TrialFinder

HDTrialFinder ha sido desarrollado por la Asociación Europea de Huntington (EHA). HDTrialFinder es la primera y única plataforma europea donde se recogen todos los ensayos y estudios sobre la enfermedad de Huntington en un lenguaje comprensible.

Aquí encontrará información sobre los ensayos clínicos, un mapa para localizar las localizaciones en toda Europa e información sobre cómo participar en la investigación.

REec - Registro Español de Estudios Clínicos

El Registro Español de estudios clínicos (REec) es una base de datos pública, de uso libre y gratuito para todo usuario, accesible desde la página web de la AEMPS, cuyo objetivo es servir de fuente de información primaria en materia de estudios clínicos con medicamentos. El REec contiene la información de todos los ensayos clínicos con medicamentos autorizados en España desde el 1 de enero de 2013 y próximamente incluirá, además, información sobre estudios observacionales con medicamentos de forma obligatoria y otros tipos de investigaciones clínicas de forma voluntaria.

El REec incluye los datos generales del formulario de solicitud y las fechas sobre el avance del ensayo que son enviadas a la AEMPS por el promotor del mismo. Además, el REec incluye un resumen de la justificación del ensayo en lenguaje sencillo e información sobre los centros participantes así como de su estado en relación al reclutamiento de participantes. Esta web ofrece información relevante a cualquier persona interesada en los estudios clínicos con medicamentos ya sean éstos pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, etc.

BT-CIEN – Banco de Tejidos de la Fundación CIEN

El Banco de Tejidos CIEN (BT-CIEN) surgió en 2010 como consecuencia de la incorporación a la Fundación CIEN de la actividad desarrollada desde 1996 por el Banco de Tejidos para Investigación Neurológica de Madrid (BTIN). El BT-CIEN es un biobanco de tejido cerebral y otras muestras de interés neurológico, basado en la incorporación de pacientes con enfermedades neurológicas y de sujetos sanos a través de un programa de donación de tejido. La misión fundamental del BT-CIEN es promover y garantizar la donación de tejido, y contribuir así de forma significativa a la investigación de las enfermedades neurológicas a través de  la cesión de muestras a grupos de investigación nacionales y extranjeros. En el Programa de Donación Externo participan, además de personas sin enfermedad neurológica, pacientes con enfermedad de enfermedad de Huntington

El BT-CIEN colabora estrechamente con múltiples asociaciones de familiares y pacientes de estas enfermedades para promover la donación de tejido cerebral para investigación. Aquí podrá encontrar información sobre el procedimiento de donación, preguntas frecuentes y los datos de contacto de los principales bancos de tejidos existentes en España.

CIBERNED – Centro Investigación Biomédica en Red Enfermedades Neurodegenerativas

El Centro de Investigación Biomédica en Red sobre Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED) se constituyó en el año 2006  con el objetivo de generar un Centro de Investigación que integrase la investigación básica, clínica y poblacional, y desarrollar un único programa común centrado en patologías de gran relevancia para el Sistema Nacional de Salud, por su prevalencia y su repercusión social. Tiene carácter multidisciplinar y multi-institucional y su objetivo es impulsar y potenciar la investigación de excelencia en Enfermedades Neurodegenerativas mediante una Estructura de Investigación en Red, y así contribuir a fundamentar científicamente los programas y políticas del Sistema Nacional de Salud en las áreas prioritarias del Plan Nacional de I+D+I. Está integrado por diversos grupos de investigación pertenecientes a diferentes Administraciones, Instituciones y Comunidades Autónomas, tanto del sector público como del privado, con líneas y objetivos de investigación centrados en el área específica común de las enfermedades neurodegenerativas, que se coordinan para la consecución de unos objetivos científicos que difícilmente podrían plantearse en un contexto de ejecución más restringido. 

Aquí podrá encontrar información multilingüe relevante sobre la clasificación de la EH y otras enfermedades raras, un inventario de medicamentos huérfanos, un directorio de organizaciones de pacientes, un directorio de profesionales e instituciones relacionadas con la EH, un directorio de centros expertos, un directorio de laboratorios médicos que proporcionan pruebas diagnósticas, un directorio de proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros y biobancos, y una colección de informes y noticias sobre la EH y otras enfermedades raras.

PubMed

PubMed es una de las bases de datos científicas más extensas, que contiene más de 33 millones de citas de literatura biomédica de MEDLINE, revistas de biociencias y libros on line. Las citas pueden incluir enlaces al contenido de texto completo de PubMed Central y de los sitios web de los editores.

Aquí encontrará una lista extensa y actualizada de artículos científicos y otras publicaciones sobre una amplia variedad de temas sobre la enfermedad de Huntington. PubMed funciona como un motor de búsqueda en el que actualmente puede encontrar más de 33.000 entradas relacionadas con la investigación en la enfermedad de Huntington. Puede afinar su búsqueda utilizando varias opciones, como el idioma, el nombre del autor, la fecha de publicación, el tipo de artículo y muchas otras.

Orphanet - El portal de las enfermedades poco frecuentes y los medicamentos huérfanos

Orphanet es un recurso único que agrupa y mejora los conocimientos sobre las enfermedades minoritarias. Su objetivo es proporcionar información de alta calidad sobre las enfermedades raras, aumentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y garantizar la igualdad de acceso al conocimiento para todas las partes interesadas. Orphanet fue creada en Francia por el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un esfuerzo europeo a partir del año 2000, con el apoyo de subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta convertirse en un consorcio de 40 países, tanto europeos como de otras partes del mundo.

Aquí podrá encontrar información multilingüe relevante sobre la clasificación de la EH y otras enfermedades raras, un inventario de medicamentos huérfanos, un directorio de organizaciones de pacientes, un directorio de profesionales e instituciones relacionadas con la EH, un directorio de centros expertos, un directorio de laboratorios médicos que proporcionan pruebas diagnósticas, un directorio de proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros y biobancos, y una colección de informes y noticias sobre la EH y otras enfermedades raras.

EUPATI - Academia Europea de Pacientes para la Innovación Terapéutica

La Academia Europea de Pacientes para la Innovación Terapéutica (EUPATI) es una asociación público-privada compuesta por una estructura de múltiples partes interesadas que representa a organizaciones de pacientes, organizaciones sin ánimo de lucro, la industria farmacéutica e instituciones académicas. Su objetivo es provocar un profundo replanteamiento de la forma en que los pacientes y el público entienden el proceso de desarrollo de los medicamentos y su propia participación en él. Con un conocimiento más profundo, los expertos y defensores de los pacientes están capacitados para trabajar eficazmente con las autoridades competentes, los profesionales sanitarios y la industria para influir en el proceso de desarrollo de medicamentos en beneficio de los pacientes.

Aquí encontrará material didáctico accesible, bien estructurado, completo, científicamente fiable y fácil de usar para los pacientes sobre los procesos de investigación y desarrollo de medicamentos.

HDBuzz

HDBuzz es un recurso online que contiene noticias sobre la investigación de la enfermedad de Huntington. Está escrito en un lenguaje sencillo por parte de los investigadores para la comunidad mundial de la EH.

Aquí encontrará las últimas noticias a nivel mundial sobre ensayos clínicos, estadísticas, preguntas frecuentes y otros aspectos relacionados con la EH.

Huntington Study Group (HSG)

HSG es la primera organización mundial de investigación terapéutica colaborativa de la EH. Hoy en día, HSG es un líder mundial en facilitar ensayos y estudios de investigación clínica de alta calidad que nos acercan a encontrar tratamientos más eficaces para la EH y a reducir la carga de la EH para las familias afectadas por la enfermedad.

Aquí encontrará información sobre los ensayos clínicos y la investigación, vídeos formativos y consejos sobre cómo aprender a vivir con la EH, cuestionarios y otros recursos

Huntington’s Western Australia

Huntington’s WA se creó específicamente para mejorar la calidad de vida de las personas con la enfermedad de Huntington, sus familias y sus cuidadores en Australia Occidental. La Asociación se dedica a proporcionar asistencia individual, apoyo e información a la comunidad de Huntington.

Aquí encontrará información sobre la investigación, el paquete de recursos para padres, las preguntas más frecuentes, los eventos y las noticias, la ayuda y cómo puede participar, etc.

CHDI Foundation

La Fundación CHDI es una organización de investigación biomédica sin ánimo de lucro, financiada con fondos privados, dedicada a una sola patologia: la enfermedad de Huntington. Su misión es desarrollar fármacos que ralenticen la progresión de la enfermedad de Huntington y proporcionen un beneficio clínico significativo a los pacientes lo más rápido posible.

Aquí encontrará información sobre investigación preclínica, publicaciones científicas, mutimedia y noticias, etc.

European Huntington's Disease Network

La Red Europea de la Enfermedad de Huntington (EHDN) es una organización sin ánimo de lucro comprometida con el avance de la investigación, la facilitación de la realización de ensayos clínicos y la mejora de la atención clínica en la EH.

Aquí encontrará información sobre la historia de la EH, los síntomas y la progresión de la enfermedad, el diagnóstico y el tratamiento, la herencia y las causas de la EH, y la EH en la vida cotidiana

Actualizado en 02/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO)

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington (HDYO) es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo y educación a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington en todo el mundo. 

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH, la investigación y la iniciativa ÚNETE A LA ENFERMEDAD, noticias y eventos, multimedia y blogs, apoyo local, etc.

Huntington’s Disease News

Noticias sobre la enfermedad de Huntington es un sitio web dedicado exclusivamente a las noticias y a la información sobre la enfermedad. No ofrece consejos médicos, diagnósticos o de tratamiento.

Aquí encontrará información sobre el diagnóstico, las etapas y la vida con la EH, el tratamiento, las noticias mundiales, etc.

Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES es un proyecto dirigido por estudiantes de la Universidad de Stanford, California, con el objetivo de hacer que la información científica sobre la enfermedad de Huntington (EH) sea más accesible para los pacientes y el público.

Aquí encontrará información sobre la parte científica de la EH, la alimentación y el estilo de vida en los pacientes con EH, conferencias y podcast, etc. 

Huntington’s Disease Society of America

La HDSA es la principal organización sin ánimo de lucro con sede en Norteamérica dedicada a mejorar la vida de todos los afectados por la enfermedad de Huntington. Desde los servicios comunitarios y la formación hasta la defensa y la investigación, la HDSA es el líder mundial en proporcionar ayuda para hoy y esperanza para mañana a las personas con la enfermedad de Huntington y a sus familias.

Aquí encontrará información sobre la parte científica de la EH, la investigación y los recursos de los profesionales de la salud, la lucha contra la enfermedad y cómo puede involucrarse, etc.

Fondazione LIRH

LIRH es una Fundación con sede en Italia que se esfuerza por garantizar que los pacientes con la enfermedad de Huntington, las personas en riesgo y sus familias tengan acceso a terapias apropiadas e innovadoras, reciban una atención clínica y psicológica adecuada y vivan sus situaciones sin ser objeto de prejuicios o discriminación.

Aquí encontrará información sobre la historia de la EH, los ensayos clínicos y la investigación, la concienciación y cómo puede participar, noticias y multimedia, etc.