Este servicio se creó para dar respuesta a las necesidades identificadas en una reciente encuesta de Moving Forward realizada a la comunidad de EH española. Las respuestas fueron realmente inspiradoras para nuestro proyecto, demostrando que el apoyo psicológico individualizado es una cuestión clave para las personas en riesgo y las personas con EH premanifiesta en España. Más información aquí
La segunda reunión de Moving Forward en España que tuvo lugar a principios del mes de noviembre 2022 en Valencia fue el escenario para anunciar el lanzamiento de este servicio proporcionado desde 2023 hasta mediados de 2024 a la comunidad española de la EH – un servicio de apoyo psicológico online dedicado exclusivamente a las personas con riesgo de padecer EH y a las personas con EH en fase pre-manifiesta.
El proyecto de atención psicológica online, ha brindado apoyo crucial a personas en situación de riesgo o en fase presintomática de la Enfermedad de Huntington (EH), así como a aquellas en espera de los resultados de sus pruebas genéticas.
¿Qué hicimos?
- 1ª Fase (2023): Realizamos 8 sesiones individuales, así como 2 sesiones grupales, todas ellas on-line, con un psicólogo clínico experto, para proporcionar apoyo emocional y herramientas específicas para afrontar los desafíos relacionados con la EH. Esta fase duró 6 meses y finalizó con un encuentro grupal presencial en Madrid.
- 2ª Fase (2024): Durante tres meses y durante 8 sesiones grupales on-line los participantes de la primera fase pudieron formar un grupo de apoyo mutuo, acompañados puntualmente por el psicólogo. Este grupo permitió compartir experiencias, fortalecer su resiliencia y crear un sentido de comunidad.
Logros Alcanzados
“Ayer valoré a la hija de una paciente con EH que durante un año ha estado en terapia con vuestro psicólogo en todo el proceso de preparar y decidir si hacerse el test genético, así como en el acompañamiento hasta el resultado. Habéis hecho y hacéis un trabajo maravilloso y muy agradecido tanto por pacientes, como por los neurólogos que los atendemos y desgraciadamente carecemos de estos recursos tan necesarios, así que ¡gracias!”
- Dra. Laura Muñoz Delgado
Neuróloga e Investigadora en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
y en el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBiS), España.
El proyecto también ha tenido un importante reconocimiento en la comunidad científica internacional. Los resultados y aprendizajes obtenidos se han presentado en diversos congresos sobre la Enfermedad de Huntington a través de pósters científicos. Estos pósters nos han permitido llevar la experiencia y el impacto del proyecto más allá de los pacientes.
Aquí puedes explorar algunos de los pósters y presentaciones orales realizadas en congresos internacionales, como el EHDN, la ECRD 2024 y la CHDI 2024 (haz clic en las imágenes para verlas en tamaño completo)
¿Por qué surgió este servicio de apoyo?
Conoce a Francisco Iruela
Francisco Iruela es el psicólogo encargado impartir las diferentes sesiones de apoyo psicológico online. Desde 2020 lleva realizando psicoterapia online, centrándose en problemas psicosomáticos, situaciones de gran angustia y problemas clínicos en relación a enfermedades neurológicas como la Enfermedad de Huntington.
Francisco es miembro de una familia afectada por la EH y también colabora con varias asociaciones como ACHE, AVAEH y ahora con el proyecto Moving Forward. Fruto de su trabajo, ha escrito una Guía clínica sobre la EH.
«Qué mejor que poder aunar aquellos aspectos que a mi me han ayudado personalmente, pero también profesionalmente» – Francisco Iruela, Segunda Jornada de Moving Forward en Valencia (Noviembre 2022)
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