Descomplicando la Investigación en la EH: Misión Cumplida
– Escrito por el equipo de Moving Forward el 28 de noviembre de 2022
A principios de este mes, promovimos la segunda reunión de Moving Forward en España. Este evento se basó en los resultados de la encuesta de opinión completada por los asistentes a la primera reunión presencial de Moving Forward que celebramos en mayo en Madrid, cuyo título era «La incertidumbre de la espera» Por ello, esta segunda reunión de Moving Forward se centró en la investigación sobre la EH, ya que éste era el tema principal sobre el que la gente dijo que quería oír hablar en futuros eventos
El 12 de noviembre, en estrecha colaboración con AVAEH – AsociaciónValenciana de Enfermedad de Huntington y el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, pudimos reunir a un fantástico grupo de clínicos e investigadores españoles que están completamente comprometidos con la mejor atención posible a las familias con EH y con la búsqueda de opciones terapéuticas eficaces para los afectados por la EH (fotos 1 y 2).
Foto 1- Póster de la Jornada
Foto 2 -El equipo encargado de la reunión «Descomplicando la investigación sobre la EH».
Esta reunión se celebró en la sede del IIS La Fe en Valencia y fue moderada por Eva Calabuig, Presidenta de AVAEH. Tuvimos el privilegio de contar con el Director Científico del IIS La Fe, Guillermo Sanz Santillana, y con José Manuel Ventura Cerdá, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad Valenciana, haciendo una relevante introducción sobre la situación actual de la atención e investigación que se presta al colectivo de la EH en España y el importante papel de las organizaciones laicas de la EH en este proceso. Astri Arnesen, la Presidenta de la EHA – Asociación Europea de Huntington, también mencionó unas palabras acerca de los objetivos de la reunión y la importancia de estas iniciativas para el panorama europeo de la EH (fotos 3 y 4).
Foto 3 –Apertura de la Jornada
Foto 4 –Sala llena de asistentes
Más de 100 representantes de familias con EH vinieron de diferentes partes de España (Galicia, Madrid, Cataluña, Extremadura y Comunidad Valenciana) para conocer de forma sencilla y amigable toda la actualidad científica de la EH y tener una experiencia práctica de los diferentes estudios y ensayos de investigación que se están llevando a cabo en el IIS La Fe. También nos acompañaron en este evento diferentes representantes de asociaciones españolas de la EH, como ACMAH – Asociación Catalana de la Malaltia de Huntington, AEXEH – Asociación Huntington Extremeña, ACHE – Asociación Corea de Huntington Española y, por supuesto, AVAEH – Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington. Todas estas organizaciones fueron una pieza fundamental para el éxito de la jornada (foto 5).
Foto 5 -Algunos de los asistentes a la reunión
La Dra. Carmen Peiró, neuróloga experta en la EH del Hospital La Fe de Valencia, hizo un buen resumen de todos los estudios y ensayos en curso y previstos sobre la EH que se presentaron en la última reunión de la EHDN – Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington celebrada en septiembre en Bolonia. Después de esta interesante presentación, invitamos a tres miembros de familias con EH, María Jar, Ruth Gutiérrez y Asunción Martínez, para que compartieran sus inspiradoras historias personales y su increíble compromiso con la comunidad con EH.
Después de esta sesión informativa, los asistentes a la reunión se dividieron en cuatro grupos diferentes y comenzaron un paseo didáctico por las diferentes unidades de investigación de la EH del IIS La Fe. Los participantes pudieron conocer de cerca a los investigadores y se hicieron una idea real de lo que ocurre dentro de un departamento de investigación/clínica que trabaja en la enfermedad de Huntington. Hubo una visita guiada al Laboratorio de Gusanos, con Ana Pilar Gómez, Andrea Carranza y Rafael Vázquez (fotos 6 y 7).
Foto 6 – Experiencia práctica en el laboratorio de gusanos
Foto 7 – Escuchando atentamente acerca de los gusanos
Hubo una visita a la Estación Genética con Chema Millán (foto 8), una parada en la Estación del Biobanco, con Raquel Amigo (foto 9), y también se realizó una visita a la Estación Enroll-HD, con Asunción Martínez, Francisco Castera, Selene Capodarca y Claudia Perandones (foto 10).
Foto 8 – Escuchando atentamente sobre la genética de la EH
Foto 9 – Escuchando atentamente acerca del Banco de Cerebros de la EH
Foto 10 – Prestando atención al estudio Enroll-HD
Por último, Ruth Blanco, coordinadora nacional de Moving Forward en España, tuvo la oportunidad de presentar el proyecto Moving Forward. Ruth presentó el trabajo realizado hasta ahora y anunció las nuevas acciones que se llevarán a cabo en un futuro próximo. Se comentaron las nuevas secciones de la página web de Moving Forward, a saber, el Foro y la Biblioteca. La puesta en marcha de un nuevo Servicio de Apoyo Psicológico Online para Personas con Riesgo de EH y Personas con EH en fase Premanifesta fue recibida con gran entusiasmo por los asistentes a la reunión, que tuvieron la oportunidad de conocer y hablar con el psicólogo Francisco Iruela, uno de los profesionales responsables del servicio (fotos 11 y 12).
Foto 11 – Ruth Blanco presentando el proyecto Moving Forward
Foto 12 – Ruth Blanco y Francisco Iruela durante la presentación del Servicio Psicológico Online
Como en todas las reuniones de los países del sur de Europa, la comida fue uno de los elementos más importantes del evento «Descomplicando la Investigación en la EH». Durante la pausa para el café, pudimos degustar una deliciosa especialidad valenciana, la Coca en Llanda, mientras celebrábamos el 10º aniversario del Proyecto Enroll-HD (foto 13).
Más tarde, a la hora de comer, tuvimos la oportunidad de charlar, conectar y compartir experiencias alrededor de unas deliciosas paellas valencianas (foto 14).
Foto 13 – Una pausa para el café llena de dulces (¡aunque un poco escasa de café!)
Foto 14 – Socializando alrededor de la típica paella valenciana
Algunas semanas después, nuestros corazones siguen llenos de todos los aprendizajes e intercambios positivos de este día. Por ello, sólo podemos animaros a que nos acompañéis en nuestro próximo encuentro presencial y que viváis esta intensa experiencia junto a nosotros. Por último, es muy importante señalar que todas las presentaciones fueron grabadas íntegramente por el equipo de Moving Forward y pronto estarán a vuestra disposición.
Por último, pero no menos importante, nos gustaría expresar nuestro mayor y más sincero agradecimiento a todas las familias de EH que vinieron al IIS La Fe a pesar de las duras condiciones meteorológicas de ese día. Y también expresar nuestro profundo y cálido agradecimiento al equipo del IIS La Fe por su empatía, receptividad y gran cooperación que nos ayudó a hacer posible este encuentro.
Agradecimientos fotográficos: Equipo de Comunicación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y Mireia Sánchez.
