Доступно об исследованиях в области болезни Гентингтона: миссия выполнена
— Написано командой «Движение Вперёд» 28 ноября 2022 года
В начале этого месяца мы провели вторую встречу в рамках проекта “Движение Вперёд” в Испании. Причиной для проведения этого мероприятия стали результаты опроса участников первой очной встречи “Движение Вперёд”, которую мы провели в мае в г. Мадрид под названием «Неопределенность ожидания» Таким образом, вторая встреча “Движение Вперёд” была посвящена исследованиям в области БГ, поскольку это была основная тема, по словам участников предыдущей встречи, которую они хотели бы услышать на будущих мероприятиях
12 ноября в тесном сотрудничестве с AVAEH – Валенсийской Ассоциацией по болезни Гентингтона и Институтом санитарных исследований Ла Фе нам удалось собрать фантастическую группу испанских клиницистов и исследователей, которые полностью посвятили себя оказанию наилучшей помощи семьям больных БГ и поиску эффективных вариантов терапии для людей, страдающих БГ (фото 1 и 2)
Фото 1- Программа встречи
Фото 2 – Команда организаторов встречи
Эта встреча проходила в главном здании Института санитарных исследований Ла Фе в Валенсии под руководством Евы Калабуиг, президента AVAEH. Директор по науке института Ла Фе Гильермо Санз Сантильяна и Хосе Мануэля Вентуру Серда, генеральный директор по фармацевтике и медицинскому оборудованию Валенсийского сообщества, оказали нам большую честь и представили актуальную информацию о текущей ситуации в области лечения и исследований, предоставляемых сообществу больных БГ в Испании, и о важной роли общественных организаций БГ в этом процессе. Астри Арнесен, президент EHA — Европейской ассоциации по болезни Гентингтона, также сказала несколько слов о целях встречи и важности этих инициатив для европейского сообщества с БГ (фото 3 и 4).
Фото 3 – Открытие встречи
Фото 4 – Переполненная аудитория
Более 100 представителей семей больных БГ приехали из разных частей Испании (Галисии, Мадрида, Каталонии, Эстремадуры и Валенсии), чтобы в простой и удобной для семьи форме узнать обо всех научных новинках в области БГ и получить практический опыт различных исследований и испытаний, проводимых в институте Ла Фе. К нам также присоединились представители различных испанских ассоциаций по БГ, таких как ACMAH — Каталонская ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона, AEXEH — Ассоциация по болезни Гентингтона Экстримании, ACHE – Испанская ассоциация по болезни Гентингтона и, конечно же, AVAEH — Валенсийская ассоциация по борьбе с болезнью Гентингтона. Присутствие этих организаций на встрече гарантировало успех этого дня (фото 5).
Фото 5 – Некоторая часть участников встречи
Доктор Кармен Пейро, невролог из больницы Ла Фе в Валенсии, сделала хороший обзор всех текущих и планируемых исследований и испытаний БГ, которые были представлены на последнем заседании EHDN — Европейской сети по болезни Гентингтона состоявшемся в сентябре в Болонье. После этой интересной презентации мы пригласили трёх членов семей больных БГ — Марию Джар, Рут Гутьеррес и Асунсьон Мартинес — поделиться с сообществом БГ своими вдохновляющими личными историями и невероятной преданностью общему делу.
После этого пленарного заседания участники встречи были разделены на четыре различные группы и начали прогулку по различным исследовательским подразделениям Института Ла Фе, которые занимаются изучением болезни Гентингтона. Участники смогли познакомиться с исследователями и получить истинное представление о том, что происходит внутри исследовательского и клинического отделов, занимающихся болезнью Гентингтона. Было организовано посещение Лаборатории червей с гидом: Ана Пилар Гомес, Андреа Карранса и Рафаэль Васкес (фото 6 и 7).
Фото 6 — Практический опыт в лаборатории червей
Фото 7 – Участники встречи внимательно слушают
Состоялось посещение Генетической станции с участием Чемы Миллан (фото 8), tакже участники встречи посетили станцию Биобанка совместно с Ракель Амиго (фото 9), и cостоялось посещение станции Enroll-HD при участии Асунсьона Мартинеса, Франсиско Кастера, Селены Каподарки и Клаудии Перандонес (фото 10)
Фото 8 – Доклад о наследственном происхождении болезни Гентингтона
Фото 9 – Интересный доклад о банке мозга пациентов с БГ
Фото 10 — Внимательно слушаем об исследовании Enroll-HD
В конце встречи Рут Бланко, национальный координатор проекта «Движение Вперёд» в Испании, получила возможность представить наш международный проект. Рут рассказала о проделанной на сегодняшний день работе и объявила о новых мероприятиях, которые будут реализованы в ближайшем будущем. Были упомянуты новые разделы веб-страницы “Движение Вперёд”, а именно Форум и Книжная полка. Запуск новой онлайн-службы психологической поддержки для людей с риском БГ и людей с преманифестным БГ был воспринят с большим энтузиазмом участниками встречи, у которых была возможность встретиться и поговорить с психологом Франциско Ируэлой, одним из специалистов этой службы (фото 11 и 12).
Фото 11 — Рут Бланко представляет проект «Движение Вперёд
Фото 12 — Рут Бланко и Франсиско Ируэла во время презентации психологической онлайн-службы
Во время кофе-брейка участники встречи смогли попробовать валенсийские деликатесы Coca en Llanda, а также отметили 10-летие исследовательского проекта Enroll-HD (фото 13). Позже, во время обеда, у нас была возможность познакомиться поближе, пообщаться и поделиться своим опытом за вкуснейшей валенсийской паэльей (фото 14).
Фото 13 — Кофе-брейк, полный сладостей (но немного скудный на кофе!)
Фото 14 — Общение во время обеда
Прошло уже несколько недель после встречи, а наши сердца все еще полны положительных впечатлений от этого дня. Поэтому мы приглашаем вас присоединиться к нам на нашей следующей личной встрече и разделить с нами этот замечательный опыт! Наконец, хотим сказать, что все презентации были записаны и скоро будут опубликованы для вашего пользования.
И последнее, но не менее важное, мы хотели бы выразить огромную и горячую благодарность всем семьям с БГ, которые пришли в Институт Ла Фе, несмотря на суровые погодные условия. А также выразить огромную благодарность команде института за их тёплый приём, открытость и плодотворное сотрудничество, что помогло нам сделать эту встречу возможной.
Выражаем благодарность за фото встречи коммуникационной группе Института санитарных исследований Ла Фе и Мирейе Санчес
