Первая национальная встреча в рамках проекта "Движение Вперёд" в Испании:
"Неопределённость ожидания" 7 мая 2022
— Написано командой «Движение вперед» 19 мая 2022 года
Фото 1
7 мая команда “Движение Вперёд” впервые организовала и провела встречу для людей из группы риска по БГ и людей с бессимптомной стадией БГ. Для большинства участников мероприятия это была первая в жизни встреча с членами семей с БГ.
Встреча прошла в IMAGURU, неформальном и уютном помещении в Мадриде, где собралось более 50 человек из разных частей Испании (Балеарских и Канарских островов, Валенсийского сообщества, г.Сантандер, Каталонии, Андалусии, Кастилии Ла Манча, Галисии, Мадрида…..) (Фото 1).
Встреча прошла в атмосфере соучастия, совместного обучения, взаимоуважения, где участники смогли услышать различные мнения и поделиться личными историями, в интимной и непринужденной обстановке. В этой специальной встрече приняли участие различные испанские ассоциации по БГ, а именно: Ассоциация Канарских островов по болезни Гентингтонa, Ассоциация Валенсии по болезни Гентингтона, Каталонской Ассоциации по болезни Гентингтона и ACHE (Фото 2).
Рут Бланко рассказала о структуре и целях проекта «Движение Вперёд» в Испании, о работе, проделанной к настоящему времени, следующих шагах и конкретных ресурсах, доступных для испанского сообщества на кастильском языке, таких как раздел «Форум» на веб-странице «Движение Вперёд» или сайт HDTrialFinder (Фото 3).
Фото 2
Фото 3.
После общения в группах (Фото 4), во время которого участники смогли познакомиться и завязать разговор, мы начали открытые обсуждения на тему генетического тестирования при БГ, модератором которых выступил нейропсихолог и исследователь Сауль Мартинес Орта (Фото 5).
Эта открытая дискуссия была действительно поучительной, интересной и оживлённой. Благодаря щедрости участников, которые делились своим опытом и чувствами очень спонтанно и искренне, мы смогли насладиться поистине уникальным и эмоциональным днем. Все это сопровождалось вкусными закусками (Фото 6).
Фото 4
Фото 5
Фото 6
Эта встреча была очень оригинальным и инновационным мероприятием, как с точки зрения конкретных групп людей, на которые она была направлена, так и с точки зрения выбранного формата и структуры, что вызвало множество положительных оценок, как, например, комментарии Сауль Мартинес на своей странице в Twitter (Фото 7).
Встреча произвела приятное впечатление на всех участников, и мы уже думаем о том, когда сможем встретиться в следующий раз!
