Prvé národné stretnutie Moving Forward v Španielsku: "Neistota čakania"
– Napísal tím Moving Forward: 24/05/2022
Foto 1.
7. mája tím Moving Forward prvýkrát v Španielsku podporil národné stretnutie zamerané špeciálne na možných nositeľov HD a ľudí s premanifestovanou HD. Pre väčšinu účastníkov to bola vôbec prvá účasť na stretnutí týkajúcom sa HD.
Stretnutie sa konalo v IMAGURU, neformálnom a útulnom priestore v Madride, kde sa zišlo viac ako 50 ľudí z rôznych častí Španielska (Baleárske ostrovy a Kanárske ostrovy, Valencijské spoločenstvo, Santander, Katalánsko, Andalúzia, Kastília La Mancha, Galícia, Madrid…..). (foto 1).
Bolo to stretnutie s množstvom spolupatričnosti, spoločných poznatkov, vzájomného rešpektu a rozmanitých názorov, skúseností a príbehov, kde sme sa mohli podeliť o svoje osobné príhody v intímnej a uvoľnenej atmosfére. Na tomto mimoriadnom stretnutí sa zúčastnili rôzne španielske združenia HD, konkrétne Asociación Canaria de Huntington, Asociación Valenciana Enfermedad Huntington, Associació Catalana de la Malaltia de Huntington, a ACHE (foto 2).
Ruth Blanco mala možnosť predstaviť štruktúru a ciele projektu Moving Forward v Španielsku, doterajšiu prácu, ďalšie kroky a konkrétne zdroje, ktoré sú k dispozícii španielskej komunite v kastílčine, ako napríklad sekcia Fórum na webovej stránke Moving Forward alebo stránka HD TrialFinder (foto 3).
Foto 2.
Foto 3.
Po chvíli skupinovej dynamiky (foto 4), počas ktorej sa účastníci mohli zoznámiť a prelomiť ľady, sme začali otvorenú diskusiu na tému genetického testovania HD, ktorú moderoval neuropsychológ a výskumník Saúl Martínez Horta (foto 5).
Táto otvorená diskusia bola naozaj poučná, zaujímavá a plynulá. Vďaka veľkorysosti účastníkov, ktorí sa veľmi spontánne a úprimne podelili o svoje skúsenosti a pocity, sme si mohli vychutnať skutočne jedinečný a emotívny deň. To všetko sprevádzané chutným cateringom (foto 6).
Foto 4.
Foto 5.
Foto 6.
Stretnutie bolo veľmi originálnym a inovatívnym podujatím, a to tak pre konkrétne cieľové skupiny, ako aj pre zvolený formát a štruktúru, ktoré vyvolali mnoho pozitívnych hodnotení, ako napríklad tie, ktoré zdieľal Saúl Martínez na svojom účte na Twitteri (foto 7). A na všetkých účastníkov to malo taký pozitívny vplyv, že už teraz premýšľame o tom, kedy sa opäť stretneme!
