V tejto časti sme zhromaždili spoľahlivé, aktuálne, písomné a zvukové informácie o minulých, prebiehajúcich a budúcich klinických skúškach a štúdiách na HCH. Nájdete tu aj didaktický obsah o základoch klinických skúšaní a o postupe pri objavovaní liekov.

Veríme, že čím lepšie budete informovaní o procese výskumu, tým aktívnejšie sa budete podieľať na spoločnom úsilí o nájdenie účinnej liečby, ktorá by modifikovala priebeh a nástup ochorenia.

Orphanet - Portál pre zriedkavé choroby a lieky na zriedkavé choroby

Orphanet je jedinečný zdroj, ktorý zhromažďuje a zlepšuje poznatky o zriedkavých chorobách. Jeho cieľom je poskytovať vysokokvalitné informácie o zriedkavých chorobách, zviditeľniť zriedkavé choroby a zabezpečiť rovnaký prístup k poznatkom pre všetky zainteresované strany. Orphanet bol založený vo Francúzsku francúzskym Národným inštitútom pre zdravie a lekársky výskum v roku 1997. Od roku 2000 sa táto iniciatíva stala európskym projektom, ktorý je podporovaný grantmi Európskej komisie: Orphanet sa postupne rozrástol na konzorcium 40 krajín v rámci Európy a celého sveta.

Nájdete tu viacjazyčné relevantné informácie o klasifikácii HCH a iných zriedkavých ochorení, zoznam liekov na ojedinelé ochorenia, adresár pacientskych organizácií, adresár odborníkov a inštitúcií týkajúcich sa HCH, adresár odborných centier, adresár lekárskych laboratórií poskytujúcich diagnostické testy, adresár prebiehajúcich výskumných projektov, klinických štúdií, registrov, biobánk, zbierku správ a noviniek o HCH a iných zriedkavých ochoreniach.

HD TrialFinder

Vyhľadávač HDTrialFinder vyvinula Európska Huntingtonova asociácia (EHA). HDTrialFinder je prvá a jediná európska platforma, kde sú všetky štúdie a pokusy týkajúce sa Huntingtonovej choroby prezentované v zrozumiteľnom jazyku.

Nájdete tu informácie o klinických skúškach, mapu na lokalizáciu zariadení v celej Európe a informácie o tom, ako sa zapojiť do výskumu.

HDBuzz

HDBuzz je online zdroj poskytujúci informácie o výskume Huntingtonovej choroby. Je písaný zrozumiteľným jazykom, vedcami pre celosvetovú komunitu ľudí s HCH.

Nájdete tu najnovšie celosvetové správy o klinických skúškach, štatistiky, často kladené otázky a ďalšie zdroje o HCH.

Huntington Study Group (HSG)

HSG je prvou kooperatívnou organizáciou pre výskum HCH vo svete. V súčasnosti je HSG svetovým lídrom v sprostredkovaní vysokokvalitných klinických výskumných skúšok a štúdií, ktoré nás približujú k nájdeniu účinnejšej liečby HCH a znižujú záťaž HCH pre rodiny postihnuté touto chorobou.

Nájdete tu informácie o klinických skúškach a výskume, vzdelávacie videá a informácie o živote s HCH, kvíz a ďalšie zdroje.

Huntington’s Western Australia

Organizácia Huntington’s WA vznikla špeciálne s cieľom zlepšiť kvalitu života ľudí s Huntingtonovou chorobou, ich rodín a opatrovateľov v Západnej Austrálii. Združenie sa venuje poskytovaniu individuálnej obhajoby, podpory, vzdelávaniu pre komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou.

Nájdete tu informácie o výskume, balík zdrojov pre rodičov, často kladené otázky, o udalostiach a novinkách, o obhajobe ľudí s HCH a o tom, ako sa môžete zapojiť atď.

CHDI Foundation

Nadácia CHDI je súkromne financovaná nezisková organizácia zaoberajúca sa biomedicínskym výskumom jedinej choroby – Huntingtonovej choroby. Ich poslaním je vyvíjať lieky, ktoré spomalia progresiu Huntingtonovej choroby a čo najrýchlejšie poskytnú pacientom významný klinický prínos.

Nájdete tu informácie o predklinickom výskume, vedeckých publikáciách, mutimédiách a novinkách atď.

European Huntington's Disease Network

EHDN je nezisková výskumná sieť, ktorej cieľom je podporovať výskum, uľahčovať vykonávanie klinických skúšok a zlepšovať klinickú starostlivosť o pacientov s HCH.

Nájdete tu informácie o histórii HCH, príznakoch a priebehu ochorenia, diagnóze a liečbe, dedičnosti HCH, príčinách HCH a HCH v každodennom živote.

Aktualizované v: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO)

Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou je nezisková organizácia založená s cieľom poskytovať celosvetovo podporu a vzdelávanie mladým ľuďom (vo veku do 35 rokov) postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH).

Nájdete tu informácie o histórii HCH, výskume a JOIN-HD, novinky a udalosti, multimédiá a blogy, miestnu podporu atď.

Huntington’s Disease News

Huntingtonova choroba News je stránka určená výlučne pre správy a informácie o tejto chorobe. Neposkytuje lekárske poradenstvo, diagnózu ani liečbu.

Nájdete tu informácie o diagnóze, štádiách choroby , život s HCH, liečbe, celosvetové novinky atď.

Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES je študentský projekt na Stanfordskej univerzite v Kalifornii, ktorého cieľom je sprístupniť vedecké informácie o Huntingtonovej chorobe (HCH) pacientom a verejnosti.

Nájdete tu informácie o vede a HCH, výskume, stravovaní a životnom štýle pacientov s HCH, konferenciách a podcastoch atď.

Huntington’s Disease Society of America

HDSA je hlavná nezisková organizácia so sídlom v Severnej Amerike, ktorej cieľom je zlepšiť život všetkých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HDSA je svetovým lídrom v poskytovaní pomoci pre „dnešok a nádej pre zajtrajšok“ ľuďom s Huntingtonovou chorobou a ich rodinám, od komunitných služieb a vzdelávania až po zastupovanie ľudí s HCH a výskum.

Nájdete tu informácie o výskume HCH, ako aj podklady pre profesionálov  o zastupovaní a o tom, ako sa môžete zapojiť atď.

Fondazione LIRH

LIRH je nadácia so sídlom v Taliansku, ktorá sa usiluje o to, aby pacienti s Huntingtonovou chorobou, osoby v riziku a ich rodiny mali prístup k vhodným a inovatívnym terapiám, dostávali primeranú klinickú a psychologickú starostlivosť a žili bez predsudkov a diskriminácie.

Nájdete tu informácie o histórii HCH, klinických štúdiách a výskume, informácie o možnostiach zapojenia sa, novinkách a multimédiách atď.