V tejto časti sme zhromaždili spoľahlivé informácie, ktoré vám poskytnú prehľad o Huntingtonovej chorobe. Nájdete tu zaujímavé, prehľadné a didaktické odkazy na články, často kladené otázky, videá a zvukové súbory o histórii, základné informácie o príznakoch HCH.
Veríme, že čím lepšie budete rozumieť HCH, tým lepšie budete pripravení na túto diagnózu.
Orphanet - Portál pre zriedkavé choroby a lieky na zriedkavé choroby
Orphanet je jedinečný zdroj, ktorý zhromažďuje a zlepšuje poznatky o zriedkavých chorobách. Jeho cieľom je poskytovať vysokokvalitné informácie o zriedkavých chorobách, zviditeľniť zriedkavé choroby a zabezpečiť rovnaký prístup k poznatkom pre všetky zainteresované strany. Orphanet bol založený vo Francúzsku francúzskym Národným inštitútom pre zdravie a lekársky výskum v roku 1997. Od roku 2000 sa táto iniciatíva stala európskym projektom, ktorý je podporovaný grantmi Európskej komisie: Orphanet sa postupne rozrástol na konzorcium 40 krajín v rámci Európy a celého sveta.
Nájdete tu viacjazyčné relevantné informácie o klasifikácii HCH a iných zriedkavých ochoreniach, encyklopédiu pre pacientov a encyklopédiu pre odborníkov, zoznam liekov pre ojedinelé ochorenia, adresár pacientskych organizácií, adresár odborníkov a inštitúcií týkajúcich sa HCH, adresár odborných centier, adresár lekárskych laboratórií poskytujúcich diagnostické testy, adresár prebiehajúcich výskumných projektov, klinických štúdií, registrov a biobánk, zbierku správ a noviniek o HCH a iných zriedkavých ochoreniach.
European Reference Network for Rare Neurological Diseases – ERN-RND
Európska referenčná sieť (ERN) je virtuálna sieť zložená zo zdravotníckych pracovníkov z celej Európy. Cieľom Európskej referenčnej siete pre zriedkavé neurologické ochorenia (ERN- RND) je riešiť neuspokojené potreby viac ako 500 000 ľudí žijúcich so zriedkavým neurologickým ochorením (RND) v Európe. Prostredníctvom koordinácie a prenosu poznatkov ERN-RND vytvorila sieť zameranú na pacienta s cieľom riešiť potreby pacientov s RND všetkých vekových skupín s definitívnou diagnózou alebo bez nej, a to zavedením infraštruktúry pre diagnostiku, manažment liečby založený na skúsenostiach, dôkazoch a zbere údajov o pacientoch.
Nájdete tu referenčné informácie o vzdelávacích webových seminároch, usmerneniach pri liečbe jednotlivých ochorení, informácie o klinických štúdiách a skúškach alebo informácie o pacientskych organizáciách atď.
European Huntington’s Disease Network
EHDN je nezisková výskumná sieť vedcov, lekárov, pacientov a rodín, ktorá sa usiluje o pokrok vo výskume, uľahčenie vykonávania klinických skúšok a zlepšenie klinickej starostlivosti o pacientov s HCH.
Nájdete tu informácie o histórii HCH, príznakoch a priebehu ochorenia, diagnóze a liečbe, dedičnosti HCH, príčinách HCH a HCH v každodennom živote.
Aktualizované v: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou je nezisková organizácia založená s cieľom poskytovať celosvetovo podporu a vzdelávanie mladým ľuďom (vo veku do 35 rokov) postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH).
Tu nájdete informácie o tom, čo je HCH a ako ovplyvňuje ľudí, Ako aj históriu a genetické vlastnosti HCH.
Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES je študentský projekt na Stanfordskej univerzite v Kalifornii, ktorého cieľom je sprístupniť vedecké informácie o Huntingtonovej chorobe (HCH) pacientom a verejnosti.
Nájdete tu informácie o vede a HCH, výskume, stravovaní a životnom štýle pacientov s HCH, konferenciách a podcastoch atď.
Huntington’s Disease Association (HDA)
HDA je charitatívna organizácia, ktorá podporuje ľudí v Anglicku a Walese postihnutých Huntingtonovou chorobou. Snaží sa zlepšovať služby v starostlivosti a podpore pre ľudí s Huntingtonovou chorobou, vzdeláva rodiny a odborníkov a obhajuje práva týchto ľudí.
Nájdete tu informácie o vedeckých projektoch zameraných na HCH, výskume a informáciách pre odborníkov, ako môžete získať pomoc alebo sa zapojiť atď
Huntington Study Group (HSG)
HSG je prvou kooperatívnou organizáciou pre výskum HCH vo svete. V súčasnosti je HSG svetovým lídrom v sprostredkovaní vysokokvalitných klinických výskumných skúšok a štúdií, ktoré nás približujú k nájdeniu účinnejšej liečby HCH a znižujú záťaž HCH pre rodiny postihnuté touto chorobou.
Nájdete tu informácie o klinických skúškach a výskume, vzdelávacie videá a informácie o živote s HCH, kvíz a ďalšie zdroje.
Huntington’s Disease Society of America (HDSA)
HDSA je hlavná nezisková organizácia so sídlom v Severnej Amerike, ktorej cieľom je zlepšiť život všetkých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HDSA je svetovým lídrom v poskytovaní pomoci pre „dnešok a nádej pre zajtrajšok“ ľuďom s Huntingtonovou chorobou a ich rodinám, od komunitných služieb a vzdelávania až po obhajobu a výskum.
Nájdete tu informácie o vedeckých poznatkoch o HCH, o výskume a zdrojoch pre zdravotníckych pracovníkov, o zastupovaní a o tom, ako sa môžete zapojiť atď.
Fondazione LIRH
LIRH je nadácia so sídlom v Taliansku, ktorá sa usiluje o to, aby pacienti s Huntingtonovou chorobou, osoby v riziku a ich rodiny mali prístup k vhodným a inovatívnym terapiám, dostávali primeranú klinickú a psychologickú starostlivosť a žili bez predsudkov a diskriminácie.
Nájdete tu informácie o histórii HCH, klinických štúdiách a výskume, informácie o možnostiach zapojenia sa, novinkách a multimédiách atď.
Scottish Huntington’s Association (SHA)
(SHA) je jediná charitatívna organizácia v Škótsku, ktorá sa venuje výlučne zlepšovaniu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. Prístup charity je zameraný na rodinu a zlepšenie postavenia v miestnej komunite. Stala sa vzorom na národnej a medzinárodnej úrovni ako model vynikajúcej starostlivosti a podpory komunity s HCH.
Nájdete tu informácie o histórii HCH a informačné listy, podujatia a možnosti zapojenia sa…
Huntington Society of Canada
Táto kanadská nezisková charitatívna organizácia sa snaží zlepšiť kvalitu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HSC sa snaží uľahčovať prístup k vynikajúcim podporným službám, poskytovať prístup k najlepším a najaktuálnejším vzdelávacím zdrojom, zvyšovať národné a globálne povedomie, propagovať a investovať do sľubného výskumu.
Nájdete tu informácie o tom, čo je HCH, informácie o klinický štúdiách a výskume, zdroje podpory pre rodiny s HCH, články a multimédiá atď.
Huntington’s Western Australia
Organizácia Huntington’s WA vznikla špeciálne s cieľom zlepšiť kvalitu života ľudí s Huntingtonovou chorobou, ich rodín a opatrovateľov v Západnej Austrálii. Združenie sa venuje poskytovaniu individuálnej obhajoby, podpory, vzdelávaniu pre komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou.
Nájdete tu informácie o výskume, balík zdrojov pre rodičov, často kladené otázky, o udalostiach a novinkách, o obhajobe a o tom, ako sa môžete zapojiť atď.