Moving Forward, un progetto realizzato dall'Associazione Europea Huntington.
Cosa dice la gente di noi
" Progetto favoloso " " Progetto molto importante. State svolgendo il vostro lavoro in modo molto professionale, sostenendo e mettendo in contatto le persone affette da MH in Europa, collaborando con ricercatori, neurologi, genetisti e altri operatori sanitari, condividendo le informazioni con le famiglie di persone affette da MH. "
" Eccellente iniziativa dell'Associazione Europea Huntington, con informazioni e contenuti di ogni tipo" "Ho avuto il piacere di partecipare a uno degli eventi più spettacolari della mia vita grazie all'Associazione Europea Huntington".
"Moving Forward è un progetto fantastico dell'EHA che fornisce supporto educativo ed emotivo alle famiglie MH! Sono felice di aver avuto l'opportunità di partecipare alle sue attività. È un passo importante per mettere in contatto le persone affette da MH in tutto il mondo, per migliorare le cure e per rafforzare la comunità MH!".
"Credo che questo sia un progetto unico che fa progredire la scienza e la società: verso la consapevolezza e una migliore qualità di vita per le famiglie, verso la comprensione della malattia e, quindi, la conoscenza del comportamento delle persone che soffrono di MH, verso un migliore processo di ricerca.
Vorrei spendere una parola speciale sul sito web del progetto: è un luogo unico dove si può trovare di tutto: libri sulla malattia di Huntington, varie risorse sull'alimentazione e sulla cura, linee guida cliniche di diversi Paesi, interviste video alle famiglie. Non esiste un'altra risorsa simile al mondo".
"L'incontro Moving Forward è stato un'esperienza molto positiva per tutti noi, che ci ha permesso non solo di rafforzare il legame tra clinici, ricercatori, biobanca e i pazienti e le famiglie colpiti da questa malattia, ma anche di condividere speranze e realtà. Vi ringrazio molto per il vostro impegno e la vostra partecipazione".
"Moving Forward ci riunisce tutti, ricercatori, professionisti, familiari e pazienti. Ci dà un volto e ci permette di parlare senza barriere, senza paura, con fiducia. L'ingrediente essenziale di incontri come quello di Moving Forward a Valencia sono le emozioni, e queste sono indubbiamente fornite dalle testimonianze dei pazienti e dei loro familiari. È un privilegio far parte della comunità MH incondizionata".
"I giovani pre-sintomatici o possibili portatori della malattia di Huntington sono un gruppo con un grande potenziale, ma spesso invisibile.
Dobbiamo prestare maggiore attenzione e aumentare la partecipazione di questo gruppo al movimento sociale e sanitario globale della più ampia famiglia Huntington, poiché sono loro a dover guidare il cambiamento. Moving Forward è un progetto ideale per promuovere l'unità, la forza e il coordinamento tra coloro che condividono la stessa situazione. Si tratta di perseguire obiettivi comuni e di costruire un percorso verso un futuro in cui la prevenzione dell'insorgenza della malattia sia una delle priorità della ricerca".
"La conoscenza è fondamentale: ecco perché il progetto Moving Forward è così importante. Aiuta a informare la comunità Huntington sulle sperimentazioni in corso, sostiene le persone fornendo informazioni sulla malattia e le responsabilizza aiutandole a far sentire la propria voce. Mi piace in particolare l'elenco di libri sull'Huntington nella sezione "libreria". Il progetto Moving Forward è una risorsa importante per la comunità MH".
"Tutte queste iniziative sono un sollievo, un conforto. Aiutano quotidianamente,
sia i professionisti che si dedicano alle cure, sia i pazienti e le loro famiglie.
Pertanto, grazie al progetto Moving Forward!".
"Prima di tutto, vorrei ringraziarvi per il vostro lavoro e quello di tutta l'équipe, non solo per questo progetto, ma anche per aver facilitato la diffusione di tutte le informazioni disponibili in spagnolo, in modo che possano essere accessibili a tutti, è inestimabile, e i servizi di genetica, quando diagnosticano la malattia, dovrebbero informare della vostra esistenza e delle risorse che offrite. E per il progetto di sostegno psicologico, non solo per questa malattia, ma per affrontare qualsiasi difficoltà nella vita, è stato un dono".
Tutto sull'HD
Abbiamo raccolto informazioni affidabili per offrirvi una panoramica sulla malattia di Huntington. Troverete link interessanti, chiari e didattici ad articoli, schede FAQ, video e file audio sulla storia, le basi e i sintomi dellaMH. Riteniamo che quanto meglio si comprende la malattia di Huntington, tanto più si è preparati ad affrontare questa diagnosi.
Ricerca
Abbiamo raccolto informazioni sulle sperimentazioni cliniche e sugli studi passati, in corso e futuri. Troverete anche contenuti didattici sulle basi degli studi clinici e sulla pipeline di scoperta dei farmaci. Riteniamo che più sarete informati sul processo di ricerca, più sarete proattivi nello sforzo collettivo di trovare trattamenti efficaci di modifica della malattia per la MH.
Sostegno
Abbiamo raccolto diversi tipi di informazioni (articoli, video, podcast, forum online) per aiutare le famiglie con MH ad adattarsi alla diagnosi e a conoscere la comunità globale MH. Troverete risorse preziose che forniscono supporto psicologico e consigli pratici per affrontare meglio le sfide della MH. Siamo convinti che più strumenti si hanno a disposizione per affrontare la MH, migliore sarà la qualità della vita e il benessere.
Restituzione del questionario: insieme verso i prossimi passi!
– July 4th, 2025
Mercoledì 25 giugno si è svolto un webinar online dedicato alla community italiana di Moving Forward. Durante l’incontro, a cui hanno partecipato 26 persone, sono stati condivisi i risultati del Questionario sulle esperienze e i bisogni della community Huntington in Italia.
👉 Puoi guardare la registrazione dell’incontro del 25 giugno qui.
Un viaggio di connessioni, coraggio e speranza - Perché partecipare ai congressi può cambiarti la vita
– April 16th, 2025
Questa cronaca sentita cattura il potere trasformativo della partecipazione a una conferenza sulla malattia di Huntington.
Dall’apprensione iniziale alla profonda connessione, mette in evidenza come far parte della comunità HD possa promuovere il coraggio, la comprensione e un rinnovato senso di speranza.
L’esperienza diventa più di un semplice evento: è un momento significativo di unità e di condivisione di uno scopo comune.
Un Nuovo Capitolo Ha Inizio: Il Progetto Moving Forward Lanciato Ufficialmente in Italia
– 24 marzo 2025
Siamo felicissimi di annunciare il lancio ufficiale di Moving Forward in Italia!
Dopo il successo ottenuto in diversi Paesi, il nostro progetto si sta ora espandendo anche in Italia, in stretta collaborazione con l’associazione locale Huntington Onlus.
Claudia Villa, giovane membro di una famiglia colpita dalla MH, sarà la coordinatrice del progetto per l’Italia.
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