Lo sfondo di questo progetto è che, nonostante i numerosi e significativi progressi negli studi e nelle sperimentazioni sulla malattia di Huntington (MH) dell’ultimo decennio, con numerosi nuovi composti e terapie sviluppati e testati clinicamente o in procinto di esserlo, non sono ancora disponibili trattamenti efficaci in grado di modificare o arrestare la MH prima dell’insorgenza dei sintomi invalidanti. Quindi il lavoro non è ancora finito.

Poiché crediamo fermamente che il progresso clinico della MH sia possibile solo se i pazienti e le famiglie dimostrano un impegno attivo, informato e duraturo nella ricerca, Moving Forward è stato creato per mobilitare la comunità MH a partecipare a studi e sperimentazioni.

In particolare, questo progetto vuole ascoltare e coinvolgere coloro che tradizionalmente sono meno coinvolti nella ricerca: persone a rischio di ereditare la malattia e persone con MH premanifesta. Riteniamo che questi gruppi abbiano esigenze, preoccupazioni e desideri diversi in merito alla partecipazione alla ricerca rispetto alle persone con MH in fase più avanzata. Pertanto, dobbiamo progettare e implementare azioni su misura per assicurare un flusso continuo di persone che si iscrivono agli studi e garantire che la comunità sia pronta quando verranno avviati i primi studi progettati per affrontare gli stadi preclinici della MH.