De achtergrond van dit project is dat ondanks de vele belangrijke vorderingen in studies en onderzoeken naar de Ziekte van Huntington in de afgelopen tien jaar, met verschillende nieuwe verbindingen en therapieën die ontwikkeld werden en klinisch getest werden of op het punt staan dat te worden, er nog steeds geen effectieve behandelingen beschikbaar zijn die de ziekte van Huntington kunnen veranderen of stoppen voordat de verlammende symptomen beginnen. Het werk is dus nog niet gedaan.

Omdat we er sterk van overtuigd zijn dat klinische vooruitgang bij Huntington alleen mogelijk is als patiënten en families een actieve, geïnformeerde en langdurige betrokkenheid bij onderzoek tonen, is Moving Forward opgericht om de Huntington-gemeenschap te mobiliseren om deel te nemen aan studies en onderzoeken.

Specifiek wil dit project diegenen horen en betrekken die traditioneel minder betrokken zijn bij onderzoek – mensen die risico lopen op Huntington en mensen met premanifeste Huntington. We geloven dat deze groepen andere behoeften, zorgen en wensen hebben met betrekking tot onderzoeksparticipatie dan mensen in een verder gevorderd stadium van de ziekte. Daarom moeten we op maat gemaakte acties ontwerpen en implementeren om ervoor te zorgen dat er een continue stroom van mensen is die zich aanmelden voor deelname aan onderzoeken en om te garanderen dat de gemeenschap er klaar voor is als de eerste onderzoeken voor de preklinische stadia van Huntington lvan start gaan.