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“Moving Forward”? C’est quoi ?

A la fin de l’année 2020, l’Association européenne Huntington (EHA) a lancé un nouveau projet intitulé « Moving Forward (allez de l’avant) – Vers un avenir avec des thérapies modificatrices de la maladie efficaces  pour la maladie de Huntington ».

Le contexte de ce projet est que, malgré les nombreuses avancées significatives dans les études et les essais sur la maladie de Huntington (MH) au cours de la dernière décennie avec plusieurs nouveaux médicaments et thérapies en cours de développement et d’essais cliniques prêts à démarrer, des traitements efficaces pouvant changer ou arrêter la MH avant l’apparition des symptômes invalidants sont toujours indisponibles. Le travail n’est donc pas encore terminé.

Parce que nous croyons fermement que les avancées cliniques contre la MH ne sont possibles que si les patients et les familles font preuve d’un engagement actif, informé et durable dans la recherche, Moving Forward a été créé pour mobiliser la communauté MH à participer aux études et aux essais.

Plus précisément, ce projet veut recueillir les témoignages et impliquer ceux qui sont traditionnellement moins impliqués dans la Recherche : les personnes à risque de MH et les personnes atteintes de MH pré-manifeste. Nous pensons que ces 2 groupes ont des besoins, des inquiétudes et des souhaits différents concernant la participation à la Recherche que ceux à des stades plus avancés. Par conséquent, nous devons concevoir et mettre en œuvre des actions sur mesure pour nous assurer qu’il y aura un flux continu de personnes s’inscrivant aux études et garantir que la communauté soit prête lorsque les premiers essais conçus pour traiter les stades précliniques de la MH seront lancés.

Nos 5 buts principaux

Augmenter l’information sur les essais

Parce que ceux qui ne sont pas au courant des études et des essais ne peuvent pas y participer.

Augmenter les connaissances de base en matière de santé

Il y a méprise thérapeutique lorsque des personnes ne comprennent pas que le but principal de la Recherche est de produire des connaissances généralisables et non des bénéfices personnels. Il y a méprise thérapeutique lorsque les individus ont tendance à surestimer les bénéfices de l'essai ou à sous-estimer les risques de l'essai. Le projet abordera ces deux problèmes car ils affectent la capacité de recevoir, de traiter et de comprendre les informations de santé de base qui sont nécessaires pour prendre les décisions appropriées et donner un consentement véritablement éclairé pour participer à la Recherche.

Faciliter la participation aux études

Certains facteurs, comme les coûts financiers, les contraintes de temps, la durée prolongée des études/essais, l'anxiété liée aux tests ou la peur des procédures invasives peuvent empêcher les individus à participer à la Recherche. Les obstacles tangibles perçus et/ou réels par rapport à la participation à la recherche doivent être abordés et des solutions doivent être trouvées en collaboration avec les sites, les associations HD locales ou autres.

Développer les compétences des professionnels MH sur les moyens de communiquer et de se comporter par rapport aux familles HD

Nous pensons que la façon de se comporter face à des personnes à risque ou présentant une MH pré-manifeste nécessite d'autres compétences en communication que celles utilisées lorsqu'on se trouve face à des patients MH avec des symptômes manifestes. Nous travaillerons avec les équipes du site clinique, les associations MH locales et autres pour améliorer la qualité des services fournis à ces groupes MH spécifiques. Une action importante de notre travail sera de former les équipes des sites cliniques aux compétences de communication, d'accueil et de relation avec les participants dans le cadre de l'étude et de garantir un feedback régulier sur la façon dont elle est vécue.

Augmenter la préparation aux essais cliniques

Lorsque les premiers essais cliniques conçus pour traiter les stades pré-manifestes de la MH seront lancés, nous pensons qu'il sera essentiel d'anticiper et de travailler sur les facteurs qui peuvent constituer un goulot d'étranglement pour un recrutement rapide et fluide de participants adéquats. Nous collaborerons avec tous les acteurs clés de la Recherche afin que tous les obstacles perçus quant à la participation à l'étude soient traités rapidement. Nous mettrons en place un circuit de suivi où l'équipe Moving Forward travaillera comme lien entre les centres de génétique, les sites d'essais cliniques, les unités de soins primaires et les associations nationales/locales MH afin de maximiser les références ; nous diffuserons également activement des informations sur les essais cliniques (à la fois par le biais de campagnes de sensibilisation en face à face et sur le Web) pour atteindre cet objectif

Nous sommes fermement convaincus que la réalisation de ces objectifs rapprochera les patients et leurs familles de thérapies efficaces pour contrer la MH. De plus, nous pensons que l’EHA est dans une position unique pour coordonner et gérer des projets multinationaux tels que Moving Forward, en aidant à construire des ponts et à faciliter la communication entre tous les acteurs et parties prenantes clés qui font avancer la Recherche MH et les soins cliniques.

Les principes de base et les détails de Moving Forward ont été présentés lors de notre webinaire intitulé « Comment pouvons-nous nous impliquer dans le développement de médicaments ? »

Filipa Júlio

Chargée de Projet

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

Présidente de l’EHA

astri@eurohuntington.org

Claudia Azañedo

Web Designer

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Coordinateur de projet en Espagne

ruth@ehamovingforward.org

Zaynab Umakhanova

Coordinateur de projet en Russie

zaynab@ehamovingforward.org

Julie Skarberg

Coordinateur de projet en Norvège

julie@ehamovingforward.org

Maria Linné

Coordinateur de projet en Suède

maria@ehamovingforward.org

Ce qu'ils disent de nous

« Un projet fabuleux » « Un projet vraiment important. Vous faites votre travail de manière très professionnelle, en soutenant et en mettant en relation les personnes atteintes de MH en Europe, en travaillant aux côtés de chercheurs, de neurologues, de généticiens et d'autres professionnels de la santé, en partageant des informations avec les familles de MH. »
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«Excellente initiative de l'Association européenne de la maladie de Huntington, avec toutes sortes d'informations et de contenus.» «J'ai eu le plaisir de participer à l'un des événements HD les plus spectaculaires de ma vie grâce à l'Association européenne de la maladie de Huntington.»
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« Moving Forward est un merveilleux projet de l'EHA qui fournit des informations et un soutien émotionnel aux familles atteintes de la maladie de Huntington. Je suis ravi d'avoir eu l'occasion de participer à leurs activités. Il s'agit d'une étape importante dans le rapprochement des personnes atteintes de la maladie de Huntington dans le monde entier. »
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"Je pense qu'il s'agit d'un projet unique qui fait avancer la science et la société - vers la sensibilisation et une meilleure qualité de vie pour les familles, vers la compréhension de la maladie et, par conséquent, la connaissance du comportement des personnes qui souffrent de la maladie de Huntington, vers un meilleur processus de recherche. Je voudrais dire un mot spécial sur le site web du projet - c'est un endroit unique où vous pouvez tout trouver - des livres sur la maladie de Huntington, diverses ressources sur la nutrition et les soins, des directives cliniques de différents pays, des interviews vidéo de familles. Il n'existe aucune autre ressource de ce type dans le monde."
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