Dans cette section, nous avons compilé différentes sortes d’informations (articles, vidéos, podcast, forum en ligne) pour aider les familles MH à s’adapter à ce diagnostic et à faire connaissance avec la communauté mondiale MH. Vous trouverez des ressources précieuses qui fournissent un soutien psychologique, ainsi que des conseils pratiques pour mieux faire face aux défis MH. Nous croyons que plus vous aurez d’outils pour faire face à la MH, meilleure sera votre qualité de vie et votre nien-être.
Parce que nous comprenons l’importance de renforcer les capacités des fournisseurs de soins de santé à comprendre la MH et à aborder la complexité de la MH, nous avons ajouté à cette section des contenus utiles pour soutenir les professionnels dans leur pratique quotidienne.
European Huntington’s Disease Network
Le EHDN est un réseau de recherche sans but lucratif de scientifiques, de cliniciens, de patients et de familles qui s’est engagé à faire progresser la recherche, à faciliter la conduite d’essais cliniques et à améliorer les soins cliniques au niveau de la MH.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, des ressources de support pour les professionnels et la communauté MH, multimédia et articles, etc.
Huntington’s Disease Association
HDA est un organisme de bienfaisance qui soutient les personnes en Angleterre et au pays de Galles touchées par la maladie de Huntington. Ils travaillent à améliorer les services de soins et de soutien aux personnes atteintes de la maladie de Huntington, à éduquer les familles et les professionnels et à défendre les droits des personnes.
Vous trouverez ici d’excellents conseils pour les professionnels travaillant avec les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles – de nombreux guides de bonnes pratiques utiles dans les téléchargements sur cette page.
Actualisé le: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
La Huntington’s Disease Youth Organization est une organisation à but non lucratif qui offre du soutien et de l’éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la maladie de Huntington (MH) partout dans le monde. De nombreux sujets pertinents pour les jeunes membres de familles MH, allant de « Être à risque », « Bien-être émotionnel », « Adaptation » ou « Liste de contrôle des tests génétiques »
Ici vous trouverez des informations sur ce qu’ est la MH et comment elle affecte les gens, articles et multiméda pour soutenir les familles et la communauté MH.
Fondazione LIRH
LIRH est une fondation basée en Italie qui s’efforce de garantir que les patients atteints de la maladie de Huntington, les personnes à risque et leurs familles aient accès à des thérapies appropriées et innovantes, recevoir des soins cliniques et psychologiques adéquats et vivre leurs conditions sans subir de préjudice ou de discrimination.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, le soutien professionnel, la sensibilisation et la façon dont vous pouvez vous impliquer, les nouvelles et le multimédia, etc.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA est le premier organisme sans but lucratif en Amérique du Nord voué à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington. Des services communautaires à l’éducation en passant par le plaidoyer et la recherche, l’HDSA est le leader mondial de l’aide pour aujourd’hui, de l’espoir pour demain pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.
Vous trouverez ici des cours de training (vidéos/ateliers) pour offrir des connaissances d’expert sur la maladie de Huntington aux fournisseurs de soins primaires et aux médecins de famille qui s’occupent des personnes atteintes de la MH au niveau local