Dans cette section, nous avons compilé un certain nombre de livres de différents genres qui sont liés à la maladie de Huntington. Vous pouvez trouver des informations de base sur chaque livre et où acheter ou le lire en ligne.
Si vous avez lu un livre intéressant sur la MH que vous trouvez absent de cette liste, n’hésitez pas à nous contacter et nous l’ajouterons à notre site.n ligne.
Liste de livres en français :
Pays: France
Pages: 100
Titre: ASPECTS CLINIQUES ET GÉNÉTIQUES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON AU MALI (2022)
Auteur: Abdoulaye Bocoum , Guida Landouré
Résumé : Depuis sa première description il y’a environ 150 ans, peu d’études ont été menées en Afrique sur le maladie de Huntington. Cette étude ainsi entreprise avait pour but de décrire les aspects cliniques et génétiques de la maladie dans la population malienne.
Pays: France
Pages: 97
Titre : Huntington…et alors? Comprendre la maladie et vivre avec (2020)
Auteur: Centre de Référence Maladie de Huntington
Résumé : Le livre “Huntington…et alors? Comprendre la maladie et vivre avec” est le fruit d’années de consultations, groupes de parole, questions, et rencontre avec les Huntingtoniens, leurs proches et leurs familles.
Pays: France
Pages: 50
Titre : Huntington chez les Truc et les Bidule (2020)
Auteur: Elodie Lancry
Résumé : Un livre pour parler aux enfants de la maladie de Huntington avec les mots justes. Il a pour objectif d’ouvrir la discussion avec les plus petits à travers les aventures quotidiennes de la famille Bidule, et de répondre aux questionnements des plus grands avec la famille Truc.
Pays: France
Pages: 352
Titre : Le chemin des possibles (2017)
Auteur: Émilie Hermant et Valérie Pihet
Résumé : Ce livre retrace une enquête de trois ans menée auprès d’une soixantaine de personnes, malades, familles, soignants, associatifs, qui s’engagent quotidiennement à faire de la maladie de Huntington une aventure digne d’être vécue. Résolument engagé, sensible et politique, Le Chemin des possibles est un essai pas comme les autres.
Pays: USA
Pages: 142
Titre : Vite!... Attendez ! (2008)
Auteur: James Pollard
Résumé : Ce livre est un guide pour faire face aux symptômes cognitifs de la MH. Il décrit les problèmes courants rencontrés par les soignants, propose une série d’exercices pour simuler les difficultés cognitives rencontrées par les personnes atteintes de MH et vous donne un ensemble de conseils pour les accueillir chez vous ou dans une maison de soins.
Découvrez une liste d’ouvrages et de publications en français sur le site du Ligue Huntington Francophone Belge (LHFB).
Liste de livres internationaux :
Pays: USA
Pages: 400
TITRE : UN MOIS AVEC TOI (2023)
Auteur: Suzanne Ewart
Résumé: Il s’agit d’une histoire d’amour hantée par la maladie de Huntington. Jess a hérité de la maladie de Huntington de sa mère dont elle s’occupe. Jess est isolée, tout en faisant face à son propre avenir. Un beau jour, Jess rencontre Alec, qui est déterminé à briser les barrières et à passer un mois avec elle. Ce livre parle d’une histoire d’amour avec la maladie de Huntington en toile de fond.
Pays: USA
Pages: 266
TITRE : PETALES BRISÉES (2022)
Auteur: Tasha Hutchison
Résumé: Ce livre est le premier roman de l’auteur. Il raconte l’histoire d’une jeune femme, Brooklyn, à qui l’on a diagnostiqué la maladie de Huntington à 19 ans. Ce diagnostic a eu un impact profond sur sa vie et risque d’affecter son rêve le plus cher, celui de fonder une famille. Cette histoire traite de l’adaptation, de la résilience et de la découverte de soi.
Pays: USA
Pages: 48
TITRE : HACKING HUNTINGTON : TIPS AND TRICKS (2022)
Auteur: N.C. Smith
Résumé: Ce livre vous donne des recommandations sur la façon de résoudre de nombreux problèmes que la MH apporte.
Pays: USA
Pages: 90
TITRE : VOS CHAUSSURES SONT-ELLES TROP GRANDES? (2022)
Auteur: Cherie Valovcin
Résumé : Ce livre est sur la lutte d’une famille avec la MH.
Pays: USA
Pages: 18
TITRE : SURVIVRE À LA MALADIE DE HUNTINGTON (2022)
Auteur: Dr. Steve Aaron
Résumé : Ce livre contient des renseignements pertinents sur les caractéristiques de la MH, la gestion des symptômes et les thérapies disponibles pour vous aider à « retrouver votre vie ».
Pays: Spain
Pages: 64
TITLE: THE PERSON WITH HUNTINGTON'S DISEASE: FUNCTIONAL AND COGNITIVE EVALUATION (2022)
Auteur: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra
Summary: Many therapeutic strategies have been tested, but the complexity of the multiple mechanisms leading to the neurodegeneration observed in the disease contribute to the lack of success in the search for an effective treatment. It is a disease with progressive evolution and there is still no specific treatment available, however an adequate orientation of the person and his family on the benefits of a correct diet, practice of rehabilitation exercises and pharmacological treatment contribute to improve their quality of life.
Pays: USA
Pages: 92
TITRE : LE GUIDE COMPLET DE LA MALADIE DE HUNTINGTON (2022)
Auteur: Ryan Beucke
Résumé : Les conseils à l’intérieur, composé par un aidant qui a été une figure parentale pour sa mère par le mariage, le sexe, et deux enfants avec la MH, sont destinés à aider les tuteurs à explorer leur direction par le trajet de la maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 253
TITLE: HD COOKBOOK (2022)
Auteur: Sharon Thomason
Summary: HD cookbook is a book for families impacted by HD, which was written by HD families for HD families and reviewed by a speech language pathologist and a dietician. The book was recently published by the US organization Help4HD and it contains fresh ideas about high-calorie recipes that keep food tasty and safe for people living with HD. You will also find tips and ideas for different adaptive equipments that can help during eating time.
Pays: USA
Pages: 252
TITRE : LE COUP PARFAIT : LES BONNES INTENTIONS NE SONT PAS TOUJOURS CE QU'ELLES SEMBLENT ÊTRE (2021)
Author: Alisa H. Klinger
Résumé: Ce thriller raconte l’histoire d’une New-Yorkaise, Hope Klein, qui emménage dans une banlieue huppée de Long Island. Là, Hope apprend à connaître ses voisins – et l’un d’entre eux est atteint de la maladie de Huntington. Tout était parfait jusqu’à ce qu’un cadavre soit découvert et qu’il faille découvrir la vérité.
Pays: USA
Pages: 480
Titre: Anticipation (2021)
Auteur: Melodie Winawer
Résumé: Il s’agit d’une fiction historique qui mêle des recherches médicales fascinantes, du suspense et la maladie de Huntington. L’intrigue amène le lecteur à Mystras, en Grèce, où Helen et son fils rencontrent Elias, un guide touristique, et l’histoire de la famille noble des Lusignan touchée par la maladie de Huntington. Ce livre aborde la maladie de Huntington de manière décontractée et divertissante.
Pays: Canada
Pages: 369
TITRE : TOUTES LES BONNES CHOSES (2021)
Auteur: Erin Paterson
Résumé : Ce livre vous donne des recommandations sur la façon de résoudre de nombreux problèmes que la MH apporte.
Pays: USA
Pages: 336
TITRE : FADE INTO THE BRIGHT (2021) s'estomper dans la lumière
Auteur: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz
Résumé : Ce livre est sur la manipulation d’être à risque pour la MH et d’essayer de voler loin de cet héritage.
Pays: UK
Pages: 208
TITRE: OUBLIER ET SE RETROUVER ( 2021)
Auteur: Charlotte Raven
Résumé : Charlotte Raven est une journaliste anglaise de renom qui a été l’un des conférenciers principaux à la conférence EHDN 2022. Ce livre est son récit honnête et intelligent de la façon dont sa vie a changé avec la MH.
Pays: UK
Pages: 160
TITRE: LA MALADIE DE HUNTINGTON 3èùe EDITION (2021)
Auteur: Oliver Quarrell
Résumé : Ce livre a été écrit par un généticien clinique avec une expertise en MH pour les familles MH et leurs aidants. Il s’agit d’une introduction aux caractéristiques physiques, comportementales et émotionnelles de la maladie, au rôle important de la génétique et les options pour les personnes à risque de développer la MH, plus la gestion des symptômes et le traitement. Il est important de noter que le point de vue des patients est pris en compte tout au long du processus, offrant des comptes réels de la communauté MH.
Pays: UK
Pages: 219
TITRE : QUELQU’UN M’AIME LÀ-HAUT (2021)
Auteur: Melanie Pearson
Résumé : Ceci est le récit personnel de l’auteur sur le fait de grandir dans l’ombre de la maladie de Huntington et comment la maladie a affecté sa famille au fil des ans.
Pays: USA
Pages: 27
TITRE: COURAGEUSE BREANNA (2021)
Auteur: Shelby Lintz
Résumé : Ceci est un livre sur la maladie de Huntington juvénile et Breanna courageuse de 8 ans. Le livre a été écrit par Shelby Lentz après que sa sœur de 14 ans soit décédée après une longue lutte avec la forme Juvénile de la MH.
Pays: USA
Pages: 246
TITRE : MALADIE DE HUNTINGTON : CAUSES, DIAGNOSTICS ET TRAITEMENT (2021)
Auteur: David Mercury
Résumé : Ce livre présente les causes, le diagnostic et les progrès thérapeutiques de la maladie de Huntington dans le langage le plus compréhensible. Différentes approches, évaluations, méthodologies et études sur la MH, ainsi que les dernières recherches et avancées thérapeutiques ont été incluses.
Pays: USA
Pages: 32
TITRE: RETROUVER LE SOURIRE DE NANA (2020)
Auteur: James Pollard
Résumé : Le célèbre expert de la MH, James Pollard, enseigne aux familles MH comment présenter les caractéristiques de la maladie aux enfants de 2 à 5 ans.
Pays: UK
Pages: 32
TITRE : HARRY A BESOIN D’UN CÂLIN : UNE HISTOIRE POUR ENFANTS QUI APPRENNENT A FAIRE FACE A LA MALADIE DE HUNTINGTON (2020)
Auteur: Emma Terranova
Résumé : La mère et la grand-mère de l’auteur ont été touchées par la maladie de Huntington. En 2018, Emma Terranova a fondé la « Campagne pour mon cerveau » afin de sensibiliser la population à la MH et aux autres troubles neurologiques. Ce livre aide à éduquer les enfants sur la MH, comme héritage pour la famille d’Emma.
Pays: USA
Pages: 26
TITRE : MAMIE EST ATTEINTE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON, ET TOUT VA BIEN (2020)
Auteur: Dr. Kelsey M. Finn
Résumé : Ce livre est un outil pour communiquer avec les enfants sur la maladie de Huntington et les aider à comprendre ce que la MH signifie pour eux et les membres de leur famille touchés par cette condition.
Pays: USA
Pages: 96
TITRE: RÊVES BRISES- MAIS ESPOIR (2020)
Auteur: Laquita Higgs, Elton Higgs
Résumé : Les auteurs ont pris soin de deux filles adoptives atteintes de la maladie de Huntington (MH). Ce livre est leur façon de parler de leur expérience de vie, y compris parler du rôle de la foi chrétienne dans la gestion de l’impact de la maladie.
Pays: Canada
Pages: 112
TITRE : HUNTING DOWN HUNTINGTON : DÉPART POUR LA CHASSE (2020)
Auteur: Molly Kay Moss
Résumé : Ce livre vise à accroître la sensibilisation à la MH et informer le lecteur sur les origines, l’histoire et la recherche en cours de cette condition. Toutes les redevances du livre seront versées à la Société Huntington du Canada.
Pays: Ireland
Pages: 11
TITRE : QUAND JE MODIFIE LA TECHNOLOGIE D’ASSISTANCE (2020)
Auteur: Carrie Jade Williams
Résumé : Ce livre primé est narré par une personne avec la MH qui partage ce que signifie vivre et penser quand votre cerveau change et ne peut pas faire face aux exigences environnementales.
Pays: USA
Pages: 288
TITRE : POUVEZ-VOUS M’AIDER? : DANS LE MONDE TURBULENT DE LA MALADIE DE HUNTINGTON (2019)
Auteur: Thomas D. Bird MD
Résumé : L’auteur de ce livre est un neurogénéticien qui partage les histoires surprenantes, perspicaces, stimulantes et même encourageantes de patients et de familles vivant avec la maladie de Huntington.
Pays: UK
Pages: 340
TITRE : SI VOUS ÉTIEZ ICI (2019)
Auteur: Alice Peterson
Résumé : Il s’agit d’un livre écrit avec sensibilité sur la MH et la façon dont elle a touché trois générations d’une famille.
Pays: USA
Pages: 129
TITRE : VIVRE AVEC LA MALADIE DE HUNTINGTON (2019)
Auteur: Sharon McClellan Thomason
Résumé : L’auteure partage ses expériences et ce qu’elle a appris en ayant un enfant diagnostiqué maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 157
TITRE : VIVRE AVEC LA MALADIE DE HUNTINGTON : DÉFIS, PERSPECTIVES ET QUALITÉ DE VIE (2019)
Auteur: Sherman Howell
Résumé : Ce livre examine le large éventail de symptômes moteurs et non moteurs de la MH et comment ils affectent la qualité de vie des personnes touchées par la maladie.
Pays: USA
Pages: 79
TITRE: MARCHER ENSEMBLE AVEC LA MALADIE DE HUNTINGTON : LE VOYAGE DE 12 MOIS D’UNE FAMILLE AVEC LA MH (2019)
Auteur: Sharon Hammond Nordstrom
Résumé : Ce livre présente l’expérience d’un couple suivant un programme de 12 étapes basé sur la foi pour mieux faire face à la MH.
Pays: UK
Pages: 368
TITRE: TOI MOI TOUT (2018)
Auteur: Catherine Isaac
Résumé : Il s’agit d’un livre doux, sentimental et plein d’espoir sur le voyage d’amour et d’appartenance d’une famille face à la MH.
Pays: Slovak republic
Pages: 112
TITRE : LES PRINCIPES DE LA MALADIE DE HUNTINGTON ET LES PRATIQUES DE GESTION NUTRITIONNELLES (2018)
Auteur: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck
Résumé : Le but de cette publication est de résumer toutes les informations pertinentes et pratiques sur la gestion des troubles nutritionnels dans la maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 296
TITRE : ALIMENTS POUR LA MALADIE DE HUNTINGTON (2018)
Auteur: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid
Résumé : Ce livre explore les avantages de différents aliments et nutriments pour la gestion des problèmes nutritionnels de la maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 560
TITRE : LA BASE MOLÉCULAIRE ET CELLULAIRE DES MALADIES NEURODÉGÉNÉRATIVES : MÉCANISMES SOUS-JACENTS 1ère ÉDITION (2018)
Auteur: Michael S. Wolfe
Résumé : Ce livre présente la pathologie, la génétique, la biochimie et la biologie cellulaire des principales maladies neurodégénératives humaines, y compris la maladie de Huntington. Il se veut une source inestimable pour les chercheurs dans ce domaine.
Pays: Canada
Pages: 115
TITRE : Les années intermédiaires : La vie après l’annonce d’un test positif à la maladie de Huntington (2018)
Auteur: Steven Beatty
Résumé : Ce livre présente une expérience de première main de la traversée des « années intermédiaires », celles qui suivent un résultat positif au test génétique mais avant que les symptômes ne se manifestent. Tous les droits d’auteur du livre sont reversés à la Société Huntington du Canada.
Pays: USA
Pages: 400
Titre : Tu vas me manquer quand je serai partie (2018)
Auteur: Rachel Lynn Solomon
Résumé : Il s’agit d’un roman portant sur des jumeaux qui doivent faire face aux résultats d’un test génétique HD.
Pays: USA
Pages: 657
TITRE : LA MALADIE DE HUNTINGTON (2018)
Auteur: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett
Résumé : Ce livre est un manuel et un guide sur un large éventail de techniques utilisées par les principaux laboratoires engagés dans la recherche sur la maladie de Huntington à travers le monde. Une ressource utile pour les chercheurs engagés dans des études sur la maladie de Huntington.
Pays: Germany
Pages: X
TITRE : PAUL ET LES OUVRIERS ENCHANTÉS (2017
Auteur: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural
Résumé : Ce livre allemand est le résultat d’un projet mené dans un lycée et explique la MH aux enfants à travers l’histoire de Paul, 8 ans
Pays: USA
Pages: 312
Titre : “Regardez leur danse” (2017)
Auteur: Therese Marie Crutcher-Marin
Résumé : Ce livre relate la vie d’un couple et son parcours dans l’incertitude liée à la maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 190
TITRE : LA MALADIE DE HUNTINGTON : PRÉVALENCE, PATHOGENÈSE ET TRAITEMENT (2017)
Auteur: Christina Hughes
Résumé : Ce livre traite de la prévalence, de la pathogenèse et du traitement de la MH.
Pays: USA
Pages: 72
Titre : Je me bats pour la connaissance : 31 jours d’astuces pour mieux vivre avec la maladie de Huntington (2017)
Auteur: Ginnievive Patch
Résumé : Ce recueil de conseils à l’intention des soignants s’occupant de personnes atteintes de la MH est rédigé par une infirmière issue d’une famille MH. Il a été publié dans le cadre de la campagne internationale de sensibilisation à la maladie de Huntington : « Help 4 HD International HD/JHD Awareness »
Pays: Canada
Pages: 246
TITRE : DANCING WITH ELEPHANTS (2017)
Auteur: Jarem Sawatsky
Résumé : Lorsque l’auteur a reçu le diagnostic de la maladie de Huntington, il a constaté qu’il n’existait rien pour les personnes vivant avec une maladie incurable. Aujourd’hui, il vous fait part de ses découvertes et de ses réflexions dans ce guide de la pleine conscience. Si vous aimez les histoires touchantes, la sagesse de la pleine conscience et une touche d’humour irrévérencieux, alors vous allez adorer ce livre.
Pays: USA
Pages: 236
TITRE : Subitement Sombre – LA MALADIE DE HUNTINGTON : LE SECRET MORTEL DE MA FAMILLE (2016)
Auteur: George William Knauer
Résumé : L’auteur parle de sa vie difficile et de ce que c’est que d’être confronté à la MH.
Pays: USA
Pages: 352
Titres : Règles pour une chance sur deux (2015)
Auteur: Kate McGovern
Résumé : Il s’agit d’un roman sur la décision complexe de passer ou non le test génétique pour la MH.
Pays: USA
Pages: 368
Titre : Avec les O’Briens (2015)
Auteur: Lisa Genova
Résumé : Un roman d’un auteur à succès et d’un neuroscientifique qui suit une famille américaine faisant face à la MH.
Pays: USA
Pages: 380
TITRE : Une VIE INTERROMPUE (2015)
Auteur: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana
Résumé : Ce livre présente les témoignages de douze patients atteints de MH et de leurs soignants, qui partagent leurs histoires vécues sur la façon de vivre avec la MH. Il est publié par Help 4 HD International.
Pays: USA
Pages: 120
TITRES : ACTIVITÉS POUR L'AIDANT-PROCHE : LA MALADIE DE HUNTINGTON (2015)
Auteur: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan
Résumé : Ce livre a pour but d’aider les aidants à améliorer leur propre qualité de vie et celle de leurs proches grâce à des informations sur les loisirs et les activités quotidiennes.
Pays: USA
Pages: 92
TITRE : VIVRE AVEC PASSION (2015)
Auteur: Alexandra Kathleen Boothby
Résumé : Ce mémoire raconte le parcours d’une jeune femme qui vit avec la maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 170
TITRE : AN AFFAIR WORTH REMEMBERING WITH HUNTINGTON'S DISEASE (2014)
Auteur: Debbie Pausig
Résumé : Ce livre illustre la vie d’une famille touchée par la maladie de Huntington. Il s’adresse aux personnes concernées par cette maladie, à la communauté spirituelle, aux soignants et à la communauté médicale.
Pays: UK
Pages: 512
TITRE : MALADIE DE HUNTINGTON (2014) 4ème édition
Auteur: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones
Résumé : Ce livre présente un résumé complet des connaissances actuelles sur cette maladie, y compris les principales avancées scientifiques et cliniques qui ont eu lieu au cours des dernières années dans le monde de la HD.
Pays: UK
Pages: 344
TITRE : Moi sans toi (2014)
Auteur: Kelly Rimmer
Résumé : Ce roman raconte l’histoire d’un couple et l’impact de la MH dans leur vie.
Pays: USA
Pages: 300
Titre : Une escapade en weekend (2014)
Auteur: Karen Lenfestey
Résumé : Ce roman traite des questions que soulève la MH chez une femme aux liens familiaux compliqués.
Pays: USA
Pages: 305
TITRE : COLIBRI (2013)
Auteur: Deborah Goodman
Résumé : Il s’agit de l’histoire vraie et inspirante d’une femme qui a parcouru le monde sous un nuage d’incertitude causé par la maladie de Huntington.
Pays: USA
Pages: 380
Titre: Une histoire partielle des causes perdues (2012)
Auteur: Jennifer duBois
Résumé : Ce premier roman primé présente les complexités de la MH à travers les yeux d’une jeune femme américaine.
Pays: USA
Pages: 384
Titre: SŒURS ÉTERNELLES (2012)
Auteur: Ann Brashares
Résumé : Il s’agit d’une série de 5 livres sur les aventures de quatre amies. Dans le dernier livre de la série, une des amies découvre qu’elle a une HD.
Pays: USA
Pages: 108
TITRE : PRENDRE SOIN DES MEMBRES DE LA FAMILLE TOUCHÉS PAR LA MALADIE DE HUNTINGTON (2010)
Auteur: Alison Lowit
Résumé : Ce livre présente une étude axée sur les questions importantes pour les aidants proches qui s’occupent d’un ou de plusieurs membres de la famille touchés par la MH.
Pays: USA
Pages: 160
TITRE : LE TEST : VIVRE DANS L'OMBRE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON (2010)
Auteur: Jean Barema
Résumé : Il s’agit d’un mémoire sur les cinq années que l’auteur a passées à décider s’il devait passer le test de la MH.
Pays: USA
Pages: 338
TITRE : NEUROBIOLOGIE DE LA MALADIE DE HUNTINGTON : APPLICATIONS DE LA DECOUVERTE DE MEDICAMENTS(2010)
Auteur: Donald C. Lo & Robert E. Hughes
Résumé : Ce livre traite de la neurobiologie fondamentale de la maladie de Huntington et de la manière dont sa nature monogénique confère d’énormes avantages pratiques pour la recherche translationnelle, notamment la création d’outils expérimentaux, de modèles et de tests robustes pour faciliter la découverte et la validation de cibles moléculaires et de médicaments candidats pour la MH.
Pays: UK
Pages: 200
TITRE : MALADIE DE HUNTINGTON JUVÉNILE ET AUTRES TROUBLES À RÉPÉTITION TRINUCLÉOTIDIQUE 1st EDITION (2009)
Auteur: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer
Résumé : Ce livre a été édité par le groupe de travail sur la MH juvénile du Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) et résume les connaissances cliniques et scientifiques disponibles sur la MH juvénile, tout en fournissant des témoignages de familles touchées par cette maladie.
Pays: Germany
Pages: 80
TITRE : SEXUALITÉ ET PARTENARIAT DANS LA MALADIE DE HUNTINGTON ET LA SCLÉROSE EN PLAQUES (2009)
Auteur: Eva Schmidt
Résumé : La maladie de Huntington (MH) et la sclérose en plaques (SEP) sont deux maladies chroniques graves. Les problèmes de partenariat et les dysfonctionnements sexuels sont souvent signalés dans les maladies chroniques, mais de nombreux médecins ne se sentent pas à l’aise ou sont mal formés pour aborder ces questions avec leurs patients. Ce livre traite du thème de la sexualité et du partenariat dans le cadre de la maladie de Huntington et de la sclérose en plaques et contient une description détaillée de la littérature existante ainsi que les enquêtes et les résultats d’une étude menée auprès de patients atteints de MH et de sclérose en plaques interrogés par le biais d’un entretien personnel et de questionnaires standardisés.
Pays: USA
Pages: 60
TITRE : WHEN GIVEN LEMONS (2008)
Auteur: Lauren Holder
Résumé: L’auteur est une jeune femme qui fait face quotidiennement aux difficultés liées à la maladie de Huntington sur le plan personnel, familial et social. Il s’agit de l’histoire de sa relation avec son grand-père, qui a été diagnostiqué comme étant atteint de la maladie de Huntington lorsqu’elle avait quinze ans, et de la façon dont ce lien a changé sa vie. Lauren est un membre actif du HD-CAB, le conseil consultatif communautaire créé par l’EHA, le HDYO et l’IHA.
Pays: USA
Pages: 253
TITRE : LA FEMME QUI MARCHA DANS LA MER : LA MALADIE DE HUNTINGTON ET LA FORMATION D'UNE MALADIE GÉNÉTIQUE (2008)
Auteur: Alice Wexler
Résumé : Ce livre donne une vision unique de l’évolution des significations de l’hérédité, du handicap, de la stigmatisation et des connaissances médicales, en prenant la MH comme modèle. Il a été écrit par l’un des défenseurs de la MH les plus influents et les mieux informés au monde.
Pays: USA
Pages: 176
TITRE : APPRENDRE À VIVRE AVEC LA MH : L'HISTOIRE D'UNE FAMILLE (2007)
Auteur: Sandy Sulaiman
Résumé : Ce livre est un récit de première main des défis auxquels est confrontée une famille touchée par la HD.
Pays: UK
Pages: 304
Titre : Samedi (2006)
Auteur: Ian McEwan
Résumé : Par un auteur célèbre et à succès, ce roman traite des défis du cerveau, et l’un de ses personnages principaux est atteint de la MH.
Pays: USA
Pages: 250
Titre : La double hélice (2004)
Auteur: Nancy Werlin
Résumé : Il s’agit d’un roman sur un garçon de 18 ans qui participe à des études génétiques et qui est à risque génétiquement de développer la maladie.
Pays: USA
Pages: 432
Titre : "Puis-je avoir cette danse ?" (2002)
Auteur: Harry Kraus
Résumé : Il s’agit d’un roman sur une chirurgienne qui découvre qu’elle a peut-être hérité de la maladie de Huntington.
Pays: Canada
Pages: 172
TITRE : SAUVER JASEY (2002)
Auteur: Diane Tullson
Résumé : Il s’agit d’un roman sur un adolescent perturbé qui essaie d’aider un ami issu d’une famille MH.
Pays: USA
Pages: 528
Titre : Woody Guthrie: une vie (1999)
Auteur: Joe Klein
Résumé : La biographie définitive de la célèbre chanteuse folk américaine qui a eu un impact sur le monde de la MH à bien des égards, notamment en étant au cœur des premières organisations de patients HD.
Pays: USA
Pages: 319
TITRE : CARTOGRAPHIE DU DESTIN : UN MÉMOIRE SUR LA FAMILLE, DU RISQUE ET DE LA RECHERCHE GÉNÉTIQUE (1996)
Auteur: Alice Wexler
Résumé : Ce livre a été écrit par l’un des principaux défenseurs des patients issus de la communauté mondiale MH et raconte l’histoire d’une famille à risque.
Pays: USA
Pages: 438
TITRE : LA MALADIE DE HUNTINGTON : PROBLÈMES MAJEURS EN NEUROLOGIE (1996) 2nd ÉDITION
Auteur: Harper, Peter S.
Résumé : Ce livre a été écrit par une équipe de recherche de renommée mondiale et couvre la science fondamentale et la gestion clinique de la MH.
