Vers où aller?
Vers un avenir avec des thérapies efficaces pour modifier la Maladie de Huntington.
Un portail d’infos
Des informations sur les dernières nouvelles et évènements dans la Communauté Huntington, la Recherche médicale
Click Here
comment naviguer sur la page web ?
Cette vidéo vous aidera à découvrir toutes les fonctionnalités et ressources du site.
Click Here
Précédent
Suivant

Moving Forward, un projet de l’Association Huntington Européenne.

Find more information here

Ce qu'ils disent de nous

« Un projet fabuleux » « Un projet vraiment important. Vous faites votre travail de manière très professionnelle, en soutenant et en mettant en relation les personnes atteintes de MH en Europe, en travaillant aux côtés de chercheurs, de neurologues, de généticiens et d'autres professionnels de la santé, en partageant des informations avec les familles de MH. »
Cliquer Ici
«Excellente initiative de l'Association européenne de la maladie de Huntington, avec toutes sortes d'informations et de contenus.» «J'ai eu le plaisir de participer à l'un des événements HD les plus spectaculaires de ma vie grâce à l'Association européenne de la maladie de Huntington.»
Cliquer Ici
« Moving Forward est un merveilleux projet de l'EHA qui fournit des informations et un soutien émotionnel aux familles atteintes de la maladie de Huntington. Je suis ravi d'avoir eu l'occasion de participer à leurs activités. Il s'agit d'une étape importante dans le rapprochement des personnes atteintes de la maladie de Huntington dans le monde entier. »
Cliquer Ici
"Je pense qu'il s'agit d'un projet unique qui fait avancer la science et la société - vers la sensibilisation et une meilleure qualité de vie pour les familles, vers la compréhension de la maladie et, par conséquent, la connaissance du comportement des personnes qui souffrent de la maladie de Huntington, vers un meilleur processus de recherche. Je voudrais dire un mot spécial sur le site web du projet - c'est un endroit unique où vous pouvez tout trouver - des livres sur la maladie de Huntington, diverses ressources sur la nutrition et les soins, des directives cliniques de différents pays, des interviews vidéo de familles. Il n'existe aucune autre ressource de ce type dans le monde."
Cliquer Ici
Précédent
Suivant

Tout sur la MH

Nous avons rassemblé des renseignements fiables pour vous donner un aperçu sur la maladie de Huntington. Vous trouverez des liens intéressants, clairs et didactiques vers des articles, des pages FAQ (Foire Aux Questions), des vidéos et des fichiers audio sur l’histoire, les bases et les symptômes de la MH. Nous croyons que plus vous comprenez la MH, mieux vous serez préparé à faire face à ce diagnostic.

La Recherche

Nous avons rassemblé des renseignements sur les études et les essais cliniques MH passés, en cours et futurs. Vous y trouverez aussi des contenus didactiques sur les bases des essais cliniques et du pipeline de découverte de médicaments. Nous croyons que plus vous êtes informé sur le processus de Recherche, plus vous serez proactif dans l’effort collectif pour trouver des traitements efficaces pour modifier la MH.

Soutien

Nous avons rassemblé différentes catégories d’informations (articles, vidéos, podcast, forum en ligne) pour aider les familles MH à s’adapter à ce diagnostic et à faire connaissance avec la communauté mondiale MH. Vous trouverez des ressources précieuses qui fournissent un soutien psychologique, ainsi que des conseils pratiques pour mieux faire face aux défis MH. Nous croyons que plus vous aurez d’outils pour faire face à la MH, meilleure sera votre qualité de vie et de bien-être. We believe that the more tools you have to help you face HD, the better quality of life and well-being you will achieve.

Moving Forward en Belgique

– 10/01/2023

L’équipe de Moving Forward travaille en étroite collaboration avec les deux associations MH qui existent en Belgique, la Huntington Liga, qui dessert la Région Flamande et la Ligue Huntington Francophone Belge, qui dessert la Région Wallonne et les Francophones de la région Bruxelles-Capitale.

Lisez l’article complet ici 

Le travail «Parlons-en» de Moving Forward a été l’une des présentations les plus marquantes de la Conférence européenne sur les maladies rares et orphelines

– 18/07/2022

Fin juin, Astri Arnesen et Filipa Júlio, de l’équipe Moving Forward, ont assisté au 8e Congrès de l’Académie européenne de neurologie à Vienne, en Autriche.

L’Association Européenne Huntington a présenté deux exposés au Congrès : une communication orale sur l’implication des familles MH dans la recherche par Astri Arnesen, et une présentation sur affiche électronique sur les facteurs influençant la participation de la recherche à la maladie de Huntington: Indices d’Europe du Sud et de l’Est par Filipa Júlio.

Lisez l’article complet ici

Précédent Suivant Participez à notre forum!

– 16/03/2022

📣 Votre voix peut faire une différence dans la communauté MH!
L’équipe de Moving Forward a créé un Forum, une plateforme en ligne avec plusieurs sujets intéressants sur la maladie de Huntington.

Les visiteurs pourront poser des questions, partager leurs expériences et communiquer avec les autres :

  1. C’est le moment de parler et d’être entendu.
  2. C’est le moment d’apprendre des autres et de profiter de leur expérience.
  3. C’est le moment d’utiliser votre voix!

Veuillez nous faire part de vos réflexions, expériences et commentaires sur ce sujet et d’autres sujets liés à la MH.

Visitez le forum ici !

Essai Prilenia Phase 3 avec pridopidine – Pourquoi est-il différent?

– 13/09/2022

Pour tous ceux qui suivent les recherches sur la maladie de Huntington depuis un certain temps, la pridopidine est une « vieille connaissance ». À ce jour, plusieurs études ont été menées avec ce médicament, en examinant de près son effet sur la dopamine. Bien qu’ils nous aient aidés à confirmer l’innocuité et la tolérabilité de la pridopidine, aucun de ces essais n’a été complètement réussi.

Lisez l’article complet ici

UniQure: les Hauts et les Bas de AMT 130

– 9/09/2022

UniQure est une entreprise spécialisée dans la thérapie génique qui participe depuis longtemps à la recherche d’options de traitement MH. Leurs études précliniques dans des modèles animaux ont montré que l’AMT-130, le produit de thérapie génique candidat pour la MH, réduisait la protéine de huntingtin mutante et était associée à une diminution de la progression des signes de la maladie de Huntington.

Lisez l’article complet ici

PIVOT-HD, un essai de phase 2 de PTC Therapeutics pour abaisser le taux d'Huntingtine

– 8/09/2022

PTC Therapeutics est une société biopharmaceutique américaine spécialisée dans le développement de thérapies géniques pour les maladies rares. L’équipe de PTC Therapeutics a passé au crible plus de 300 000 molécules à la recherche d’une approche thérapeutique efficace de la MH, une approche capable de réduire la huntingtine, pouvant être administrée par voie orale et ayant un impact à l’intérieur et à l’extérieur du cerveau.

Lisez l’article complet ici