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Tout sur la MH

Nous avons rassemblé des renseignements fiables pour vous donner un aperçu sur la maladie de Huntington. Vous trouverez des liens intéressants, clairs et didactiques vers des articles, des pages FAQ (Foire Aux Questions), des vidéos et des fichiers audio sur l’histoire, les bases et les symptômes de la MH. Nous croyons que plus vous comprenez la MH, mieux vous serez préparé à faire face à ce diagnostic.

La Recherche

Nous avons rassemblé des renseignements sur les études et les essais cliniques MH passés, en cours et futurs. Vous y trouverez aussi des contenus didactiques sur les bases des essais cliniques et du pipeline de découverte de médicaments. Nous croyons que plus vous êtes informé sur le processus de Recherche, plus vous serez proactif dans l’effort collectif pour trouver des traitements efficaces pour modifier la MH.

Soutien

Nous avons rassemblé différentes catégories d’informations (articles, vidéos, podcast, forum en ligne) pour aider les familles MH à s’adapter à ce diagnostic et à faire connaissance avec la communauté mondiale MH. Vous trouverez des ressources précieuses qui fournissent un soutien psychologique, ainsi que des conseils pratiques pour mieux faire face aux défis MH. Nous croyons que plus vous aurez d’outils pour faire face à la MH, meilleure sera votre qualité de vie et de bien-être. We believe that the more tools you have to help you face HD, the better quality of life and well-being you will achieve.

Essai Prilenia Phase 3 avec pridopidine – Pourquoi est-il différent?

– 13/09/2022

Pour tous ceux qui suivent les recherches sur la maladie de Huntington depuis un certain temps, la pridopidine est une « vieille connaissance ». À ce jour, plusieurs études ont été menées avec ce médicament, en examinant de près son effet sur la dopamine. Bien qu’ils nous aient aidés à confirmer l’innocuité et la tolérabilité de la pridopidine, aucun de ces essais n’a été complètement réussi.

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UniQure: les Hauts et les Bas de AMT 130

– 9/09/2022

UniQure est une entreprise spécialisée dans la thérapie génique qui participe depuis longtemps à la recherche d’options de traitement MH. Leurs études précliniques dans des modèles animaux ont montré que l’AMT-130, le produit de thérapie génique candidat pour la MH, réduisait la protéine de huntingtin mutante et était associée à une diminution de la progression des signes de la maladie de Huntington.

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PIVOT-HD, un essai de phase 2 de PTC Therapeutics pour abaisser le taux d'Huntingtine

– 8/09/2022

PTC Therapeutics est une société biopharmaceutique américaine spécialisée dans le développement de thérapies géniques pour les maladies rares. L’équipe de PTC Therapeutics a passé au crible plus de 300 000 molécules à la recherche d’une approche thérapeutique efficace de la MH, une approche capable de réduire la huntingtine, pouvant être administrée par voie orale et ayant un impact à l’intérieur et à l’extérieur du cerveau.

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Conversation en ligne (en espagnol) avec l’aventurier français Dimitri Poffé

– 18/08/2022

En juin dernier, notre coordonnatrice de projet en Russie, Zaynab Umakhanova, a eu l’occasion d’interviewer Dimitri Poffé et de tout apprendre sur son projet « Explore for Huntington ». Vous trouverez cette interview ici.

Grâce à ce projet, qui lui a permis de faire du vélo dans toute l’Amérique latine depuis 6 mois, Dimitri a également appris à parler espagnol.

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Le travail «Parlons-en» de Moving Forward a été l’une des présentations les plus marquantes de la Conférence européenne sur les maladies rares et orphelines

– 18/07/2022

Fin juin, Astri Arnesen et Filipa Júlio, de l’équipe Moving Forward, ont assisté au 8e Congrès de l’Académie européenne de neurologie à Vienne, en Autriche.

L’Association Européenne Huntington a présenté deux exposés au Congrès : une communication orale sur l’implication des familles MH dans la recherche par Astri Arnesen, et une présentation sur affiche électronique sur les facteurs influençant la participation de la recherche à la maladie de Huntington: Indices d’Europe du Sud et de l’Est par Filipa Júlio.

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– 16/03/2022

📣 Votre voix peut faire une différence dans la communauté MH!
L’équipe de Moving Forward a créé un Forum, une plateforme en ligne avec plusieurs sujets intéressants sur la maladie de Huntington.

Les visiteurs pourront poser des questions, partager leurs expériences et communiquer avec les autres :

  1. C’est le moment de parler et d’être entendu.
  2. C’est le moment d’apprendre des autres et de profiter de leur expérience.
  3. C’est le moment d’utiliser votre voix!

Veuillez nous faire part de vos réflexions, expériences et commentaires sur ce sujet et d’autres sujets liés à la MH.

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