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La Recherche
Soutien
Une soirée animée et captivante avec la communauté HD francophone
– 20/11/2024
Le 18 novembre, l’équipe Moving Forward, associée à l’Association Huntington France et la Ligue Huntington Francophone Belge, ont organisé un webinaire auprès de la communauté française et belge francophone afin de partager les retours d’expérience suite à la conférence EHDN-Enroll-HD 2024, ainsi que les avancées de la Recherche.
96 personnes de différents pays y ont assisté, ce qui met en lumière le fort intérêt de la communauté MH pour ces sujets. Pour ceux qui n’ont pas pu assister au webinaire, vous pouvez regarder l’enregistrement ici:
Moving Forward en Belgique
– 10/01/2023
L’équipe de Moving Forward travaille en étroite collaboration avec les deux associations MH qui existent en Belgique, la Huntington Liga, qui dessert la Région Flamande et la Ligue Huntington Francophone Belge, qui dessert la Région Wallonne et les Francophones de la région Bruxelles-Capitale.
Le travail «Parlons-en» de Moving Forward a été l’une des présentations les plus marquantes de la Conférence européenne sur les maladies rares et orphelines
– 18/07/2022
Fin juin, Astri Arnesen et Filipa Júlio, de l’équipe Moving Forward, ont assisté au 8e Congrès de l’Académie européenne de neurologie à Vienne, en Autriche.
L’Association Européenne Huntington a présenté deux exposés au Congrès : une communication orale sur l’implication des familles MH dans la recherche par Astri Arnesen, et une présentation sur affiche électronique sur les facteurs influençant la participation de la recherche à la maladie de Huntington: Indices d’Europe du Sud et de l’Est par Filipa Júlio.
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– 16/03/2022
Votre voix peut faire une différence dans la communauté MH!L’équipe de Moving Forward a créé un Forum, une plateforme en ligne avec plusieurs sujets intéressants sur la maladie de Huntington.
Les visiteurs pourront poser des questions, partager leurs expériences et communiquer avec les autres :
- C’est le moment de parler et d’être entendu.
- C’est le moment d’apprendre des autres et de profiter de leur expérience.
- C’est le moment d’utiliser votre voix!
Veuillez nous faire part de vos réflexions, expériences et commentaires sur ce sujet et d’autres sujets liés à la MH.
Essai Prilenia Phase 3 avec pridopidine – Pourquoi est-il différent?
– 13/09/2022
Pour tous ceux qui suivent les recherches sur la maladie de Huntington depuis un certain temps, la pridopidine est une « vieille connaissance ». À ce jour, plusieurs études ont été menées avec ce médicament, en examinant de près son effet sur la dopamine. Bien qu’ils nous aient aidés à confirmer l’innocuité et la tolérabilité de la pridopidine, aucun de ces essais n’a été complètement réussi.
UniQure: les Hauts et les Bas de AMT 130
– 9/09/2022
UniQure est une entreprise spécialisée dans la thérapie génique qui participe depuis longtemps à la recherche d’options de traitement MH. Leurs études précliniques dans des modèles animaux ont montré que l’AMT-130, le produit de thérapie génique candidat pour la MH, réduisait la protéine de huntingtin mutante et était associée à une diminution de la progression des signes de la maladie de Huntington.
