Dans cette section, nous avons compilé différentes sortes d’informations (articles, vidéos, podcast, forum en ligne) pour aider les familles MH à s’adapter à ce diagnostic et à faire connaissance avec la communauté mondiale MH. Vous trouverez des ressources précieuses qui fournissent un soutien psychologique, ainsi que des conseils pratiques pour mieux faire face aux défis MH. Nous croyons que plus vous aurez d’outils pour faire face à la MH, meilleure sera votre qualité de vie et votre nien-être.
Parce que nous comprenons l’importance de renforcer les capacités des fournisseurs de soins de santé à comprendre la MH et à aborder la complexité de la MH, nous avons ajouté à cette section des contenus utiles pour soutenir les professionnels dans leur pratique quotidienne.
NOI Huntington
NOI est une association italienne entièrement dirigée par des jeunes pour d’autres jeunes, dont l’objectif principal est d’unir les jeunes qui ont en commun l’expérience de la maladie. Ce réseau de jeunes travaille en étroite collaboration avec l’organisation internationale de jeunesse HDYO.
Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la HD.
DingDingDong
Ding Ding Dong est une organisation française créée afin de provoquer une telle reprise de certaines façons de penser et de faire qui concernent cette soi-disant maladie orpheline autant que des maladies beaucoup plus répandues comme Alzheimer et Parkinson. Notre objectif est de faire face collectivement à une expérience dont les utilisateurs sont les éclaireurs et qui nous concerne tous potentiellement : vivre avec une maladie génétiquement annoncée.
Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la MH.
Huntington’s Disease Youth Organization
La Huntington’s Disease Youth Organization est une organisation à but non lucratif qui offre du soutien et de l’éducation aux jeunes (jusqu’à 35 ans) touchés par la maladie de Huntington (MH) partout dans le monde. De nombreux sujets pertinents pour les jeunes membres de familles MH, allant de « Être à risque », « Bien-être émotionnel », « Adaptation » ou « Liste de contrôle des tests génétiques »
Vous trouverez ici des informations sur ce qu’ est la MH et comment elle affecte les gens, son histoire et les caractéristiques génétiques de la MH.
L’impact sur les jeunes
Jeunes couples touchés
Parler de la MH en famille
Test post-Genétique
Loading Docs
Il s’agit d’une initiative unique qui produit de courts documentaires qui captivent et inspirent le public local et international, tout en développant et en promouvant les talents du cinéma néo-zélandais.
« Avec 50 % de chances d’hériter d’une maladie mortelle, est-il préférable de connaître son avenir ou de vivre dans le moment présent? »
Huntington Study Group
HSG est la première organisation de recherche thérapeutique coopérative sur la MH au monde. Aujourd’hui, HSG est un leader mondial dans la facilitation d’essais et d’études cliniques de haute qualité qui nous rapproche de la recherche de traitements plus efficaces pour la MH et del’allègement du fardeau de la MH pour les familles touchées par la maladie.
Vous y trouverez des informations sur les essais cliniques et la recherche, des vidéos éducatives et des informations sur la vie en HD, des quiz et d’autres ressources.
Planification familiale en MH
Recevoir un diagnostic de MH
Huntington Society of Canada
Cet organisme de bienfaisance canadien sans but lucratif s’efforce d’améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. HSC s’efforce de fournir d’excellents services de soutien, d’offrir l’accès aux meilleures et plus récentes ressources éducatives, d’accroître la sensibilisation nationale et mondiale, de faire du plaidoyer et d’investir dans des recherches prometteuses.
Vous trouverez ici des informations sur ce qu’est la MH, les essais cliniques et la recherche, des événements et des nouvelles sur la MH, le multimédia et d’autres ressources.
Qui est votre héros Huntington?
Histoire de la famille Anzovino
Huntington’s Western Australia
Le Huntington’s Western Australia a été créé spécifiquement pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington, de leurs familles et de leurs aidants en Australie occidentale. L’Association se consacre à la défense des intérêts individuels, au soutien et à l’éducation de la collectivité de Huntington.
Les vidéos et les guides d’information suivants sont des ressources partagées mises à disposition par de nombreuses associations de Huntington à travers le monde.
Scottish Huntington’s Association
La SHA est le seul organisme de bienfaisance en Écosse qui se consacre exclusivement à l’amélioration de la vie des personnes touchées par la maladie de Huntington. L’approche centrée sur la famille de l’organisme de bienfaisance et l’accent mis sur le changement pour les communautés locales sont reconnus et reproduits aux niveaux national et international comme un modèle d’excellence dans les soins et le soutien de la communauté MH.
Jetez un coup d’œil à certaines des expériences des personnes vivant avec la maladie de Huntington en Écosse et des familles qui sont touchées par la maladie.
HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES est un projet mené par des étudiants à l’Université de Stanford, en Californie, qui vise à rendre l’information scientifique sur la maladie de Huntington plus facilement accessible aux patients et au public.
Vous trouverez ici des informations sur la science de la MH, la recherche, l’alimentation et le mode de vie chez les patients MH, les conférences et les podcasts, etc.
Help 4HD Live!
Help 4 HD Live! est le premier programme radiophonique international jamais créé pour la communauté dela maladie de Huntington. L’objectif est d’offrir une éducation, des informations et des ressources crédibles à notre communauté MH mondiale, à nos fournisseurs de soins et à nos pairs.
Vous trouverez ici des articles et des histoires personnelles sur la vie avec la MH.
Huntington Disease Lighthouse Families
Ce forum fournit des informations à jour sur la recherche sur le traitement, les soins et le diagnostic de la maladie de Huntington. Offre également un groupe de soutien en ligne et une chatroom.
Ici, vous êtes invités à discuter de tout problème lié à la maladie de Huntington. Vous devez être inscrit pour participer.