Dans cette section, nous avons compilé des informations écrites et audio fiables et à jour sur les études et les essais cliniques sur la MH passés, en cours et futurs. Vous y trouverez également des contenus didactiques sur les bases des essais cliniques et du pipeline de découverte de médicaments.
Nous croyons que plus vous êtes bien renseigné sur le processus de Recherche, plus vous serez proactif dans l’effort collectif pour trouver des traitements efficaces pour modifier la maladie.
HD TrialFinder
HDTrialFinder est développé par l’Association européenne Huntington (EHA). HDTrialFinder est la première et la seule plateforme européenne où tous les essais et études sur la maladie de Huntington sont présentés en langage clair.
Vous y trouverez des informations sur les essais cliniques, une carte de localisation des installations dans toute l’Europe et des informations sur la façon de participer à la Recherche.
Actualisé en: 24/01/2024
PubMed
PubMed est l’une des bases de données scientifiques les plus complètes, comprenant plus de 33 millions de citations de littérature biomédicale provenant de MEDLINE, de revues de sciences et de livres en ligne. Les citations peuvent inclure des liens vers le contenu intégral de PubMed Central et des sites web des éditeurs.
Vous trouverez ici une liste complète et actualisée d’articles scientifiques et d’autres publications sur un large éventail de sujets concernant la maladie de Huntington. PubMed fonctionne comme un moteur de recherche où vous pouvez actuellement trouver plus de 33 000 entrées liées à la recherche sur la maladie de Huntington. Vous pouvez affiner votre recherche en utilisant diverses caractéristiques, telles que la langue, le nom de l’auteur, la date de publication, le type d’article et bien d’autres.
Actualisé en: 24/01/2024
EUPATI - L'Académie européenne des patients pour l'innovation thérapeutique
L’Académie européenne des patients pour l’innovation thérapeutique (EUPATI) est un partenariat public-privé composé d’une structure multipartite représentant des associations de patients, des organisations à but non lucratif, l’industrie pharmaceutique et des établissements universitaires. Elle vise à permettre aux experts et aux porte-parole des patients de travailler efficacement avec les autorités compétentes, les professionnels de la santé et l’industrie afin d’influencer le processus de développement des médicaments dans l’intérêt des patients.
Vous trouverez ici du matériel éducatif accessible, bien structuré, complet, scientifiquement fiable et facile à utiliser pour les patients sur le processus de recherche et de développement des médicaments.
Orphanet - Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet est une ressource unique, recueillant et améliorant les connaissances sur les maladies rares. Il vise à fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares, à accroître la visibilité des maladies rares et à assurer un accès égal aux connaissances pour toutes les parties prenantes. Orphanet a été créé en France par l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale en 1997. Cette initiative est devenue une entreprise européenne à partir de 2000, soutenue par des subventions de la Commission européenne : Orphanet est progressivement devenu un consortium de 40 pays, en Europe et dans le monde entier.
Vous trouverez ici des informations multilingues pertinentes sur la classification de la MH et d’autres maladies rares, un inventaire des médicaments orphelins, un répertoire d’organisations de patients, un répertoire de professionnels et d’institutions liés à la MH, un répertoire de centres d’experts, un répertoire de laboratoires médicaux fournissant des tests diagnostiques, un répertoire de projets de recherche en cours, les essais cliniques, les registres et les biobanques, ainsi qu’une collection de rapports et de nouvelles sur la MH et d’autres maladies rares.
HDBuzz
HDBuzz est une ressource en ligne fournissant des nouvelles de recherche sur la maladie de Huntington. Il est écrit en langage simple par des scientifiques pour la communauté MH mondiale.
Vous trouverez ici les dernières actualités mondiales sur les essais cliniques, les statistiques, les FAQ et autres ressources MH.
Huntington Study Group (HSG)
Groupe d’étude de Huntington (HSG) est la première organisation de recherche thérapeutique coopérative MH au monde. Aujourd’hui, le HSG est un leader mondial dans la facilitation d’essais et d’études cliniques de haute qualité qui nous rapprochent de la Recherche de traitements plus efficaces pour la MH et de réduire le fardeau de la MH pour les familles touchées par la maladie.
Vous y trouverez des informations sur les essais cliniques et la Recherche, des vidéos éducatives et des informations sur la vie avec la MH, des quiz et d’autres ressources.
Huntington’s Western Australia
Le WA de Huntington a été créé spécifiquement pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Huntington, de leurs familles et de leurs aidants en Australie occidentale. L’Association se consacre à la défense des intérêts individuels, au soutien et à l’éducation de la collectivité de Huntington.
Vous trouverez ici de l’information sur la Recherche, le pack de ressources sur le rôle parental, le FAQ, les événements et les nouvelles, le plaidoyer et la façon dont vous pouvez vous impliquer, etc.
CHDI Foundation
La Fondation CHDI est un organisme de Recherche biomédicale sans but lucratif financé par le secteur privé qui se consacre à une seule maladie, la maladie de Huntington. Leur mission est de mettre au point des médicaments qui ralentiront la progression de la maladie de Huntington et procureront des bienfaits cliniques significatifs aux patients le plus rapidement possible.
Vous trouverez ici des informations sur la recherche préclinique, les publications scientifiques, le mutimédia et les nouvelles, etc.
European Huntington's Disease Network
Le EHDN est un réseau de Recherche à but non lucratif voué à faire progresser la recherche, à faciliter la conduite d’essais cliniques et à améliorer les soins cliniques sur la MH.
Vous trouverez ici des informations sur la MH, les antécédents, les symptômes et la progression de la maladie, le diagnostic et le traitement, l’héritage MH et les causes de la MH, et la MH dans la vie quotidienne.
Actualisé en: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO)
La Huntington’s Disease Youth Organization est un organisme sans but lucratif mis sur en place pour offrir du soutien et de l’éducation aux jeunes (âgés de 35 ans et moins) touchés par la maladie de Huntington partout dans le monde.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, la Recherche et JOIN-HD, les actualités et événements, le multimédia et les blogs, le soutien local, etc.
Huntington’s Disease News
Huntington’s Disease News est un site strictement réservé aux nouvelles et à l’information sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement.
Vous trouverez ici des informations sur le diagnostic, les étapes et la vie avec la MH, le traitement, les nouvelles mondiales, etc.
Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES est un projet mené par des étudiants à l’Université de Stanford, en Californie, qui vise à rendre l’information scientifique sur la maladie de Huntington plus facilement accessible aux patients et au public.
Vous trouverez ici des informations sur la science de la MH, la Recherche, l’alimentation et le mode de vie chez les patients MH, les conférences et les podcasts, etc.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA est le premier organisme à but non lucratif basé en Amérique du Nord dédié à améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Huntington. Des services communautaires à l’éducation en passant par le plaidoyer et la Recherche, l’HDSA est le leader mondial de l’aide pour aujourd’hui, de l’espoir pour demain pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington et leurs familles.
Vous trouverez ici des informations sur la science de la MH, la Recherche et les ressources professionnelles de la santé, le plaidoyer et comment vous pouvez vous impliquer, etc.
Fondazione LIRH
LIRH est une fondation basée en Italie qui s’efforce de garantir que les patients atteints de la maladie de Huntington, les personnes à risque et leurs familles aient accès à des thérapies appropriées et innovantes, recevoir des soins cliniques et psychologiques adéquats et vivre leurs conditions sans subir de préjudice ou de discrimination.
Vous trouverez ici des informations sur l’histoire de la MH, les essais cliniques et la Recherche, la sensibilisation et comment vous pouvez vous impliquer, les nouvelles et le multimédia, etc.
