W tej sekcji opracowaliśmy informacje o próbach oraz badaniach klinicznych HD (przeszłych, trwających i przyszłych). Znajdziesz tu również treści dydaktyczne dotyczące podstaw badań klinicznych i procesu odkrywania leków.
Wierzymy, że im większą wiedzę na temat procesu badawczego posiądziesz, tym aktywniej włączysz się w prace na rzecz znalezienia skutecznych metod leczenia zmieniających przebieg HD.
Orphanet - Portal chorób rzadkich i leków sierocych
Orphanet to wyjątkowa strona, gromadzi i poszerza wiedzę na temat chorób rzadkich. Celem portalu jest dostarczanie wysokiej jakości informacji na temat chorób rzadkich, zwiększanie zauważalności chorób rzadkich i zrównanie dostępu do wiedzy wszystkim zainteresowanym. Orphanet został założony we Francji przez Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych w 1997 roku. Od 2000 roku inicjatywa ta stała się przedsięwzięciem europejskim, wspieranym przez granty Komisji Europejskiej. Orphanet stopniowo rozrósł się do konsorcjum 40 krajów z całego świata.
Znajdziesz tutaj istotne informacje w wielu językach na temat klasyfikacji HD i innych chorób rzadkich, encyklopedię dla pacjentów i profesjonalistów, spis leków sierocych, katalog organizacji pacjentów, katalog specjalistów i instytucji związanych z HD, katalog ośrodków eksperckich, katalog laboratoriów przeprowadzających testy diagnostyczne, katalog trwających projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów i biobanków oraz zbiór raportów i wiadomości na temat HD i innych chorób rzadkich.
HD TrialFinder
HDTrialFinder została opracowana przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA). HDTrialFinder to pierwsza i jedyna w Europie platforma, na której wszystkie próby i badania choroby Huntingtona są prezentowane prostym językiem.
Znajdziesz tutaj informacje o badaniach klinicznych, mapę lokalizacji placówek w całej Europie oraz informacje o tym, jak uczestniczyć w badaniach.
HDBuzz
HDBuzz to źródło informacji o badaniach w chorobie Huntingtona. Jest pisane prostym językiem przez naukowców dla globalnej społeczności HD.
Tutaj znajdziesz najnowsze światowe wiadomości dotyczące badań klinicznych, statystyki, pytania i odpowiedzi oraz inne zasoby.
Huntington Study Group (HSG)
HSG jest pierwszą na świecie organizacją zajmującą się badaniami terapeutycznymi w zakresie HD. Dziś HSG jest światowym liderem w ułatwianiu prowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych i badań, które przybliżają nas do znalezienia skutecznych metod leczenia HD i zmniejszenia obciążenia rodzin dotkniętych tą chorobą.
Tutaj znajdziesz informacje o próbach klinicznych i badaniach, filmy edukacyjne i informacje o życiu z HD, quiz i inne zasoby
Huntington’s Western Australia
Huntington’s WA powstało specjalnie w celu poprawy jakości życia osób z chorobą Huntingtona, ich rodzin i opiekunów w Australii Zachodniej. Stowarzyszenie zajmuje się udzielaniem indywidualnego doradztwa, wsparcia i edukacji społeczności Huntingtona.
Tutaj znajdziesz informacje na temat badań, pakiet materiałów dla rodziców, listę najczęściej zadawanych pytań, wydarzenia i aktualności, doradztwo, dowiesz się również jak możesz się zaangażować itp.
CHDI Foundation
Fundacja CHDI to biomedyczna organizacja non-profit zajmująca się badaniem wyłącznie jednej choroby – choroby Huntingtona. Misją CHDI jest opracowanie leków, które spowolnią postęp choroby Huntingtona i jak najszybciej zapewnią chorym znaczące korzyści.
Tutaj znajdziesz informacje o badaniach przedklinicznych, publikacjach naukowych, multimediach, aktualnościach itp.
European Huntington's Disease Network
EHDN to sieć badawcza non-profit zaangażowana w rozwój badań, poprawę opieki klinicznej w HD i ułatwiająca prowadzenie badań klinicznych.
Tutaj znajdziesz historię choroby, objawy i przebieg, informacje o diagnozowaniu, leczeniu, dziedziczeniu, przyczynach oraz HD w życiu codziennym.
Aktualizowane w: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization (HDYO)
Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji ludziom młodym (w wieku do 35 lat) dotkniętym chorobą Huntingtona na całym świecie.
Tutaj znajdziesz informacje, czym jest HD, badania, aktualności, wydarzenia, multimedia, blogi i wiele innych
Huntington’s Disease News
Wiadomości o chorobie Huntingtona to witryna służąca wyłącznie wiadomościom i informacjom o chorobie. Nie zawiera porad medycznych, diagnozy i leczenia.
Tutaj znajdziesz wiadomości na temat życia z HD, artykuły i multimedia wspierające społeczność HD i pacjentów itp.
Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
HOPES to projekt studencki na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).
Tutaj znajdziesz informacje o HD, badaniach, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.
Tutaj znajdziesz informacje o HD, badaniach naukowych, zasoby dla personelu medycznego, dowiesz się jak możesz się zaangażować itp.
Fondazione LIRH
LIRH to fundacja z siedzibą we Włoszech, której celem jest zapewnienie pacjentom z chorobą Huntingtona, osobom z grupy ryzyka dziedziczenia i ich rodzinom dostępu do odpowiednich i innowacyjnych terapii, adekwatnej opieki klinicznej i psychologicznej oraz życia wolnego od uprzedzeń i dyskryminacji.
Tutaj znajdziesz informacje o historii HD, badaniach klinicznych i pracach badawczych, możliwościach zaangażowania się, wiadomości, multimedia itp.
Huntington Study Group (HSG)
HSG jest pierwszą na świecie organizacją zajmującą się badaniami terapeutycznymi w zakresie HD. Dziś HSG jest światowym liderem w ułatwianiu prowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych i badań, które przybliżają nas do znalezienia skutecznych metod leczenia HD i zmniejszenia obciążenia rodzin dotkniętych tą chorobą.
Tutaj znajdziesz informacje o próbach klinicznych i badaniach, filmy edukacyjne i informacje o życiu z HD, quiz i inne zasoby
CHDI Foundation
Fundacja CHDI to biomedyczna organizacja non-profit zajmująca się badaniem wyłącznie jednej choroby – choroby Huntingtona. Misją CHDI jest opracowanie leków, które spowolnią postęp choroby Huntingtona i jak najszybciej zapewnią chorym znaczące korzyści.
Tutaj znajdziesz informacje o badaniach przedklinicznych, publikacjach naukowych, multimediach, aktualnościach itp.
