W tej sekcji zebraliśmy różnego rodzaju informacje (artykuły, filmy, publikacje, dyskusje internetowe) pomagające rodzinom HD dostosować się do tej diagnozy i poznać międzynarodową społeczność HD. Znajdziesz tu cenne zasoby, które zapewniają wsparcie psychologiczne, a także praktyczne wskazówki, jak lepiej radzić sobie z wyzwaniami stawianymi przez chorobę Huntingtona. Wierzymy, że im więcej posiądziesz narzędzi, które pomogą Ci zmierzyć się z HD,
tym lepsza będzie jakość twojego życia i samopoczucie. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak ważne jest rozumienie HD przez personel medyczny, dlatego dodaliśmy do tej sekcji treści przydatne specjalistom w codziennej pracy.
Orphanet - Portal chorób rzadkich i leków sierocych
Orphanet to wyjątkowa strona, gromadzi i poszerza wiedzę na temat chorób rzadkich. Celem portalu jest dostarczanie wysokiej jakości informacji na temat chorób rzadkich, zwiększanie zauważalności chorób rzadkich i zrównanie dostępu do wiedzy wszystkim zainteresowanym. Orphanet został założony we Francji przez Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych w 1997 roku. Od 2000 roku inicjatywa ta stała się przedsięwzięciem europejskim, wspieranym przez granty Komisji Europejskiej. Orphanet stopniowo rozrósł się do konsorcjum 40 krajów z całego świata.
Znajdziesz tutaj istotne informacje w wielu językach na temat klasyfikacji HD i innych chorób rzadkich, encyklopedię dla pacjentów i profesjonalistów, spis leków sierocych, katalog organizacji pacjentów, katalog specjalistów i instytucji związanych z HD, katalog ośrodków eksperckich, katalog laboratoriów przeprowadzających testy diagnostyczne, katalog trwających projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów i biobanków oraz zbiór raportów i wiadomości na temat HD i innych chorób rzadkich.
Aktualizowane w: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji młodych osób (w wieku do 35 lat) dotkniętych chorobą Huntingtona na całym świecie. Znajdziesz tu wiele różnych tematów istotnych dla młodych osób z rodzin HD, począwszy od „Życie w grupie ryzyka”, „Dobry stan emocjonalny”, „Radzenie sobie z chorobą” po „Listę kwestii do rozważenia przed badaniem genetycznym”
Tutaj znajdziesz informacje czym jest HD i jak wpływa na ludzi, artykuły i multimedia wspierające rodziny i społeczność HD.
DingDingDong
Dingdingdong to francuska organizacja, której celem jest ujednolicenie traktowania chorób sierocych oraz chorób zbliżonych, ale bardziej znanych (takich jak choroba Alzheimera czy Parkinsona). Ich celem jest wspólne zmierzenie się z sytuacją, której doświadczają nieliczni, a która potencjalnie może dotyczyć nas wszystkich: życia z chorobą genetyczną.
Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie dotyczące życia z HD.
Huntington’s Disease News (HDN)
HDN to witryna służąca wyłącznie wiadomościom i informacjom o chorobie Huntingtona. Nie zawiera porad medycznych, diagnozy i leczenia.
Tutaj znajdziesz wiadomości na temat życia z HD, artykuły i multimedia wspierające społeczność HD i pacjentów itp.
HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford
Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).
Tutaj znajdziesz potrzebne informacje o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła
Huntington’s Disease Society of America
HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.
Znajdziesz tutaj wsparcie i specjalistyczne zasoby, doradztwo, dowiesz się również jak możesz się zaangażować.
Huntington’s Disease Association
HDA to organizacja charytatywna, wspierająca osoby dotknięte chorobą Huntingtona w Anglii i Walii. Pracuje nad poprawą jakości usług opiekuńczych dla osób z HD, edukuje rodziny i specjalistów oraz broni praw ludzi.
Znajdziesz tu ważne wytyczne i artykuły dotyczące m. in. fizjoterapii, żywienia, logopedii, terapii zajęciowej i higieny jamy ustnej w HD
Huntington Society of Canada
Kanadyjska organizacja non-profit działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. HSC stara się zapewnić doskonałe usługi wsparcia, dostęp do najlepszych i najbardziej aktualnych zasobów edukacyjnych, zwiększa świadomość krajową i globalną, doradza i inwestuje w obiecujące badania.
Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD, zasoby dla rodzin HD, artykuły i multimedia itp.
Scottish Huntington’s Association
SHA jest jedyną organizacją charytatywną w Szkocji ukierunkowaną wyłącznie na poprawę życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Podejście skoncentrowane na rodzinie i wprowadzanie zmian dla społeczności lokalnych, jest uznawane i powielane na poziomie krajowym i międzynarodowym, jako wzorcowy model opieki i wsparcia społeczności HD.
Tutaj znajdziesz informacje na temat historii HD, broszury informacyjne, wydarzenia, grupy wsparcia rówieśników, dowiesz się jak możesz się zaangażować itp.