W tej sekcji zebraliśmy różnego rodzaju informacje (artykuły, filmy, publikacje, dyskusje internetowe) pomagające rodzinom HD dostosować się do tej diagnozy i poznać międzynarodową społeczność HD. Znajdziesz tu cenne zasoby, które zapewniają wsparcie psychologiczne, a także praktyczne wskazówki, jak lepiej radzić sobie z wyzwaniami stawianymi przez chorobę Huntingtona. Wierzymy, że im więcej posiądziesz narzędzi, które pomogą Ci zmierzyć się z HD,

tym lepsza będzie jakość twojego życia i samopoczucie. Zdajemy sobie sprawę z tego, jak ważne jest rozumienie HD przez personel medyczny, dlatego dodaliśmy do tej sekcji treści przydatne specjalistom w codziennej pracy.

Orphanet - Portal chorób rzadkich i leków sierocych

Orphanet to wyjątkowa strona, gromadzi i poszerza wiedzę na temat chorób rzadkich. Celem portalu jest dostarczanie wysokiej jakości informacji na temat chorób rzadkich, zwiększanie zauważalności chorób rzadkich i zrównanie dostępu do wiedzy wszystkim zainteresowanym. Orphanet został założony we Francji przez Narodowy Instytut Zdrowia i Badań Medycznych w 1997 roku. Od 2000 roku inicjatywa ta stała się przedsięwzięciem europejskim, wspieranym przez granty Komisji Europejskiej. Orphanet stopniowo rozrósł się do konsorcjum 40 krajów z całego świata.

Znajdziesz tutaj istotne informacje w wielu językach na temat klasyfikacji HD i innych chorób rzadkich, encyklopedię dla pacjentów i profesjonalistów, spis leków sierocych, katalog organizacji pacjentów, katalog specjalistów i instytucji związanych z HD, katalog ośrodków eksperckich, katalog laboratoriów przeprowadzających testy diagnostyczne, katalog trwających projektów badawczych, badań klinicznych, rejestrów i biobanków oraz zbiór raportów i wiadomości na temat HD i innych chorób rzadkich.

Aktualizowane w: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization

Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji młodych osób (w wieku do 35 lat) dotkniętych chorobą Huntingtona na całym świecie. Znajdziesz tu wiele różnych tematów istotnych dla młodych osób z rodzin HD, począwszy od „Życie w grupie ryzyka”, „Dobry stan emocjonalny”, „Radzenie sobie z chorobą” po „Listę kwestii do rozważenia przed badaniem genetycznym”

Tutaj znajdziesz informacje czym jest HD i jak wpływa na ludzi, artykuły i multimedia wspierające rodziny i społeczność HD.

DingDingDong

Dingdingdong to francuska organizacja, której celem jest ujednolicenie traktowania chorób sierocych oraz chorób zbliżonych,  ale bardziej znanych (takich jak choroba Alzheimera czy Parkinsona). Ich celem jest wspólne zmierzenie się z sytuacją, której doświadczają nieliczni, a która potencjalnie może dotyczyć nas wszystkich: życia z chorobą genetyczną.

Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie dotyczące życia z HD.

Huntington’s Disease News (HDN)

HDN to witryna służąca wyłącznie wiadomościom i informacjom o chorobie Huntingtona. Nie zawiera porad medycznych, diagnozy i leczenia.

Tutaj znajdziesz wiadomości na temat życia z HD, artykuły i multimedia wspierające społeczność HD i pacjentów itp.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).

Tutaj znajdziesz potrzebne informacje o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła

Huntington’s Disease Society of America

HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.

Znajdziesz tutaj wsparcie i specjalistyczne zasoby, doradztwo, dowiesz się również jak możesz się zaangażować.

Huntington’s Disease Association

HDA to organizacja charytatywna, wspierająca osoby dotknięte chorobą Huntingtona w Anglii i Walii. Pracuje nad poprawą jakości usług opiekuńczych dla osób z HD, edukuje rodziny i specjalistów oraz broni praw ludzi.

Znajdziesz tu ważne wytyczne i artykuły dotyczące m. in. fizjoterapii, żywienia, logopedii, terapii zajęciowej i higieny jamy ustnej w HD

Huntington Society of Canada

Kanadyjska organizacja non-profit działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. HSC stara się zapewnić doskonałe usługi wsparcia, dostęp do najlepszych i najbardziej aktualnych zasobów edukacyjnych, zwiększa świadomość krajową i globalną, doradza i inwestuje w obiecujące badania.

Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD, zasoby dla rodzin HD, artykuły i multimedia itp.

Scottish Huntington’s Association

SHA jest jedyną organizacją charytatywną w Szkocji ukierunkowaną wyłącznie na poprawę życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Podejście skoncentrowane na rodzinie i wprowadzanie zmian dla społeczności lokalnych, jest uznawane i powielane na poziomie krajowym i międzynarodowym, jako wzorcowy model opieki i wsparcia społeczności HD.

Tutaj znajdziesz informacje na temat historii HD, broszury informacyjne, wydarzenia, grupy wsparcia rówieśników, dowiesz się jak możesz się zaangażować itp.

European Huntington’s Disease Network

EHDN to organizacja non-profit, sieć badawcza naukowców, klinicystów, pacjentów i rodzin zaangażowanych w rozwój badań, ułatwiająca prowadzenie badań klinicznych i poprawę opieki klinicznej w HD.

Tutaj znajdziesz informacje o historii HD, zasoby wspierające specjalistów i społeczność HD, multimedia, artykuły itp.

Huntington’s Disease Association

HDA to organizacja charytatywna, wspierająca osoby dotknięte chorobą Huntingtona w Anglii i Walii. Pracuje nad poprawą jakości usług opiekuńczych dla osób z HD, edukuje rodziny i specjalistów oraz broni praw ludzi.

Tutaj znajdziesz doskonałe wskazówki dla specjalistów pracujących z chorymi i ich rodzinami – wiele przydatnych przewodników o najlepszych praktykach do pobrania na tej stronie.

Aktualizowane w: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization

Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji młodych osób (w wieku do 35 lat) dotkniętych chorobą Huntingtona na całym świecie. Znajdziesz tu wiele różnych tematów istotnych dla młodych osób z rodzin HD, począwszy od „Życie w grupie ryzyka”, „Dobry stan emocjonalny”, „Radzenie sobie z chorobą” po „Listę kwestii do rozważenia przed badaniem genetycznym”

Tutaj znajdziesz informacje o tym, czym jest HD i jak wpływa na ludzi, artykuły i multimedia wspierające rodziny i społeczność HD.

Fondazione LIRH

LIRH to fundacja z siedzibą we Włoszech, której celem jest zapewnienie pacjentom z chorobą Huntingtona, osobom z grupy ryzyka dziedziczenia i ich rodzinom dostępu do odpowiednich i innowacyjnych terapii, adekwatnej opieki klinicznej i psychologicznej oraz życia wolnego od uprzedzeń i dyskryminacji.

Tutaj znajdziesz informacje o HD, specjalistyczne wsparcie, możliwości zaangażowania się, wiadomości i multimedia itp.

Huntington’s Disease Society of America

HDSA to wiodąca organizacja non-profit z siedzibą w Ameryce Północnej, której celem jest poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Od usług społecznych i edukacji po doradztwo i badania, HDSA jest światowym liderem w dostarczaniu pomocy na dziś, nadziei na jutro dla osób z chorobą Huntingtona i ich rodzin.

Znajdziesz tutaj filmy i warsztaty pełne specjalistycznej wiedzy o chorobie Huntingtona przeznaczone dla personelu medycznego, który opiekuje się osobami z HD.

NOI Huntington

NOI jest włoskim stowarzyszeniem prowadzonym wyłącznie przez młodych dla młodych, głównym celem organizacji jest zjednoczenie młodych osób o podobnych doświadczeniach w HD. Młodzieżowa sieć ściśle współpracuje z międzynarodową organizacją młodzieżową HDYO.

Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie na temat życia z HD.

DingDingDong

Dingdingdong to francuska organizacja, której celem jest ujednolicenie traktowania chorób sierocych oraz chorób zbliżonych, ale bardziej znanych (takich jak choroba Alzheimera czy Parkinsona). Ich celem jest wspólne zmierzenie się z sytuacją, której doświadczają nieliczni, a która potencjalnie może dotyczyć nas wszystkich: życia z chorobą genetyczną.

Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie życia z HD.

Huntington’s Disease Youth Organization

Młodzieżowa Organizacja Choroby Huntingtona jest organizacją non-profit, założoną w celu zapewnienia wsparcia i edukacji młodych osób (w wieku do 35 lat) dotkniętych chorobą Huntingtona na całym świecie. Znajdziesz tu wiele różnych tematów istotnych dla młodych osób z rodzin HD, począwszy od „Życie w grupie ryzyka”, „Dobry stan emocjonalny”, „Radzenie sobie z chorobą” po „Listę kwestii do rozważenia przed badaniem genetycznym”

Tutaj znajdziesz informacje czym jest HD i jak wpływa na ludzi, artykuły i multimedia wspierające rodziny i społeczność HD.

Wpływ HD na młodych ludzi

Wpływ HD na młode pary

Rodzinne rozmowy o HD

Po wyniku testu genetycznego

Loading Docs

To wyjątkowa inicjatywa, w ramach której powstają krótkie filmy dokumentalne, które urzekają i inspirują publiczność, jednocześnie rozwijając i promując talent filmowy z Nowej Zelandii.

„Mając 50% ryzyka dziedziczenia śmiertelnej choroby: lepiej znać swoją przyszłość czy żyć chwilą?”

Huntington Study Group

HSG jest pierwszą na świecie organizacją zajmującą się badaniami terapeutycznymi w zakresie HD. HSG jest światowym liderem w ułatwianiu prowadzenia wysokiej jakości badań klinicznych i badań, które przybliżają nas do znalezienia skutecznych metod leczenia HD i ulżenia rodzinom.

Tutaj znajdziesz informacje o próbach klinicznych i badaniach, filmy edukacyjne i informacje o życiu z HD, quiz i inne zasoby

Planowanie rodziny w HD

Odebranie diagnozy o HD

Huntington Society of Canada

Ta kanadyjska organizacja non-profit działa na rzecz poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. HSC stara się zapewnić doskonałe usługi wsparcia, zapewnia dostęp do najlepszych i najbardziej aktualnych zasobów edukacyjnych, zwiększa świadomość krajową i globalną, doradza i inwestuje w obiecujące badania.

Znajdziesz tutaj informacje o tym, czym jest HD, badania i badania kliniczne, wydarzenia i aktualności dotyczące HD, multimedia i inne zasoby.

Kto jest twoim bohaterem w HD?

Historia rodziny Anzovino

Huntington’s Western Australia

Huntington’s WA powstało specjalnie w celu poprawy jakości życia osób z chorobą Huntingtona, ich rodzin i opiekunów w Australii Zachodniej. Stowarzyszenie zajmuje się udzielaniem indywidualnego doradztwa, wsparcia i edukacji społeczności Huntingtona.

Poniższe filmy i przewodniki to wspólne zasoby udostępniane przez wiele stowarzyszeń HD na całym świecie

Scottish Huntington’s Association

SHA jest jedyną organizacją charytatywną w Szkocji ukierunkowaną wyłącznie na poprawę życia osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Podejście skoncentrowane na rodzinie i wprowadzanie zmian dla społeczności lokalnych, jest uznawane i powielane na poziomie krajowym i międzynarodowym, jako wzorcowy model opieki i wsparcia społeczności HD.

Poznaj doświadczenia osób żyjących z chorobą Huntingtona oraz rodzin dotkniętych tą chorobą.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

Projekt prowadzony przez studentów na Uniwersytecie Stanforda w Kalifornii, jego celem jest ułatwienie pacjentom i opinii publicznej dostępu do informacji naukowych na temat choroby Huntingtona (HD).

Tutaj znajdziesz informacje o wiedzy o HD, diecie i stylu życia pacjentów z HD, podcasty i inne źródła

Help 4HD Live!

Help 4HD Live! to pierwszy międzynarodowy program radiowy, stworzony dla osób dotkniętych chorobą Huntingtona. Celem jest dostarczenie wiarygodnej edukacji, informacji i zasobów naszej globalnej społeczności HD, personelowi opiekuńczemu i rówieśnikom.

Tutaj znajdziesz artykuły i osobiste historie dotyczące życia z HD.

Huntington Disease Lighthouse Families

Forum zawiera aktualne informacje na temat badań nad lekiem, opieką i diagnostyką choroby Huntingtona. Oferuje również grupę wsparcia online i czat.

Tutaj możesz omówić wszelkie kwestie związane z chorobą Huntingtona. Aby wziąć udział, musisz się zarejestrować.