En esta sección hemos recopilado diferentes tipos de información (artículos, vídeos, podcast, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y a conocer la comunidad global de la EH. Encontrarás una gran variedad de recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar podrás alcanzar.

Debido a que entendemos la importancia de desarrollar las capacidades de los profesionales de la salud para entender la EH y abordar la complejidad de la misma, hemos añadido a esta sección contenidos de gran utilidad para apoyar a los profesionales en su práctica diaria.

Enlace añadido en: 02/04/2022

Carers UK - Haciendo la vida mejor a los cuidadores

Carers UK es una organización benéfica nacional para cuidadores que proporciona asesoramiento experto, información y apoyo a los cuidadores formales e informales de las comunidades locales de todo el Reino Unido y online durante los últimos 50 años.

Aquí encontrará una gran cantidad de información útil para las personas que cuidan de un paciente con EH, incluyendo hojas informativas y guías con consejos sobre cuestiones financieras, tecnología y equipamiento, trabajo y carreras, consejos para cuidarse a sí mismo y a los que cuidan, relaciones y muchos otros temas.

Actualizado en: 02/04/2022

Directorio de Asociaciones Españolas de Pacientes

Las asociaciones de pacientes tienen un papel fundamental en la atención y apoyo a los afectados y sus familias, encargándose también de facilitar información a los profesionales sociosanitarios que desean mejorar la atención que prestan a sus pacientes con EH. La primera entidad, ACHE, fue constituida en 1989 y desde entonces con el paso de los años, se han ido formando nuevas asociaciones atendiendo fundamentalmente a criterios geográficos, con el objetivo de facilitar un contacto más cercano con sus usuarios.

Aquí podrá encontrar la información de contacto de las principales asociaciones que actualmente se encuentran activas en España. Cada entidad tiene un funcionamiento propio e independiente y cuenta con servicios, medios y recursos diferentes. Por ello os invitamos a contactar directamente con ellas.

Actualizado en: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo e información a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington (EH) en todo el mundo. Hay muchos temas diferentes que son importantes para los miembros jóvenes de las familias con EH, que van desde «Estar en riesgo», «Bienestar emocional», » Cómo hacer frente» o » Test genetico: Lista Previa de comprobaciones»

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, así como artículos y material multimedia para apoyar a las familias y a la comunidad EH.

Orphanet - El portal de las enfermedades poco frecuentes y los medicamentos huérfanos

Orphanet es un recurso único que agrupa y mejora los conocimientos sobre las enfermedades raras. Su objetivo es proporcionar información de alta calidad sobre las enfermedades raras, aumentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes y garantizar la igualdad de acceso al conocimiento para todas las partes interesadas. Orphanet fue creado en Francia por el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica en 1997. Esta iniciativa se convirtió en un esfuerzo europeo a partir del año 2000, con el apoyo de subvenciones de la Comisión Europea: Orphanet ha crecido gradualmente hasta convertirse en un consorcio de 40 países, tanto europeos como de otras partes del mundo.

Aquí podrá encontrar información multilingüe relevante sobre la clasificación de la EH y otras enfermedades raras, un inventario de medicamentos huérfanos, un directorio de organizaciones de pacientes, un directorio de profesionales e instituciones relacionadas con la EH, un directorio de centros expertos, un directorio de laboratorios médicos que proporcionan pruebas diagnósticas, un directorio de proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros y biobancos, y una colección de informes y noticias sobre la EH y otras enfermedades raras.

RARE/D

Rare/D es un proyecto creado por el grupo Whitworth (un grupo de expertos en psicología, asesoramiento genético, participación de pacientes y de la población, prácticas narrativas, enfermedades poco frecuentes, entre otras disciplinas). Este grupo tiene un interés compartido en la definición de «raro» y lo que eso significa para todos nosotros, lo que ha llevado a desarrollar «RARE/D» – un proyecto conectado a la Universidad de Manchester. RARE/D pretende promover conversaciones y debates en la sociedad sobre las implicaciones de los avances en las enfermedades raras y la medicina genómica. El objetivo final de RARE/D es abordar y reducir el estigma y el aislamiento que sufren las personas con una enfermedad rara.

Aquí encontrarás artículos y podcasts que se esfuerzan por hacer accesible a todos la experiencia vivida y las últimas investigaciones sobre las enfermedades raras; propiciar nuevas conversaciones sobre lo que significa tener una enfermedad rara; asegurar que la investigación sobre las enfermedades raras se basa en estas experiencias y debates.

EURORDIS - Enfermedades Raras Europa

EURORDIS-Enfermedades Raras Europa es una alianza única, sin ánimo de lucro, de 988 organizaciones de pacientes afectados por enfermedades raras de 74 países que trabajan juntos para mejorar la vida de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en Europa.

Aquí encontrará más información sobre las actividades internacionales de EURORDIS, publicaciones sobre enfermedades raras, información sobre los medicamentos huérfanos y el acceso a ellos, experiencias de pacientes y familias con enfermedades poco frecuentes.

Asociación Europea de Huntington – (EHA)

La Asociación Europea nació en 1986, sus objetivos iniciales fueron  la investigación y los aspectos científicos de la enfermedad de Huntington. Desde 2004 el área principal de actuación de la EHA son las familias de Huntington y los afectados. En 2016 lanzó el proyecto Stronger Together , cuyo objetivo fue construir un puente entre las familias con EH y la comunidad investigadora. Es la promotora del proyecto Moving Forward. Además, la EHA apoya la fundación de nuevas asociaciones locales de la enfermedad de Huntington en toda Europa.

Aquí encontrará información sobre la EH, guías sobre cuidados, seminarios y webinars de interés, direcciones de contacto de las asociaciones Huntington existentes en Europa y noticias sobre eventos relacionados con la EH.

Enlace añadido en: 04/04/2022

Asociación Internacional de Huntington (IHA)

La Asociación Internacional de Huntington (IHA) es una organización global sin ánimo de lucro, formada por asociaciones locales de todo el mundo. Fundada en 1974 por Margaret Guthrie, en la actualidad representa a más de 250.000 personas y asociaciones miembros en América del Sur y del Norte, China, Australia, India, Oriente Medio y África.

Aquí encontrará información sobre los conceptos básicos de la EH, opciones de tratamiento para la EH, encontrará su organización nacional para la EH, noticias sobre eventos en el ámbito de la EH.

Enlace añadido en: 15/06/2023

La Liga Belga Francófona de Huntington

La Liga Belga Francófona de Huntington es un grupo de autoayuda y apoyo para familias que se enfrentan a la enfermedad de Huntington en la parte francófona de Bélgica. La Liga se compone de un Servicio Social, un Consejo de Administración, un Consejo Científico y miembros de pleno derecho.

Es una organización activa en la enfermedad de Huntington en francés.

Enlace añadido en: 15/06/2023

La Huntington Liga

La Huntington Liga es una asociación que apoya a las familias afectadas por la enfermedad de Huntington en Bélgica. Colaboran con todos los centros genéticos de Flandes. Todas las personas afectadas por la enfermedad de Huntington, sus familias, amigos y cuidadores pueden dirigirse a la Liga, y disponen de una amplia gama de servicios y actividades para sus miembros.

Es una organización activa en la enfermedad de Huntington en Bélgica.

DingDingDong

Dingdingdong es una organización francesa que se creó con el fin de promover la reactivación de ciertas formas de pensar y de actuar que conciernen a esta enfermedad llamada huérfana, así como a enfermedades mucho más extendidas como el Alzheimer y el Parkinson. Su objetivo es afrontar colectivamente una vivencia en la que los usuarios son los exploradores y que potencialmente nos interesa a todos: vivir con una enfermedad genéticamente anunciada.

Aquí encontrarás artículos e historias personales sobre cómo vivir con la EH.

Huntington’s Disease News (HDN)

Noticias sobre la enfermedad de Huntington, es un sitio web destinado exclusivamente a las noticias y a la información sobre la enfermedad. No ofrece asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Aquí encontrarás noticias globales sobre la vida con la EH, artículos y material multimedia para apoyar a la comunidad de la EH y a los pacientes, etc.

HOPES - Huntington's Outreach Project for Education at Stanford

HOPES es un proyecto dirigido por estudiantes de la Universidad de Stanford, California, cuyo objetivo es hacer que la información científica sobre la enfermedad de Huntington (EH) sea más accesible para los pacientes y el público.

Aquí encontrarás información de interés sobre la alimentación y el estilo de vida en los pacientes con EH, conferencias y podcasts, etc.

Huntington’s Disease Society of America

La Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA) es la principal organización sin ánimo de lucro de Norteamérica y se ocupa de mejorar la vida de todas las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. Desde los servicios comunitarios y la información hasta la defensa y la investigación, la HDSA es el líder mundial en proporcionar ayuda para hoy y esperanza para mañana a las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias.

Aquí encontrarás información de interés y recursos profesionales, apoyo y cómo puedes colaborar, etc.

Huntington’s Disease Association

La Asociación de la Enfermedad de Huntington (HDA) es una organización benéfica que apoya a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Inglaterra y Gales. Trabajan para mejorar los servicios de atención y apoyo a las personas con la enfermedad de Huntington, formar a las familias y a los profesionales y defender los derechos de las personas.

Aquí encontrarás importantes pautas y artículos relacionados con la fisioterapia, la nutrición, la logopedia, la terapia ocupacional y la atención bucodental en la EH

Huntington Society of Canada

Esta organización benéfica canadiense sin ánimo de lucro trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Huntington. La HSC trata de facilitar excelentes servicios de apoyo, proporcionando acceso a los mejores y más actualizados recursos didácticos, aumentando la concienciación nacional y mundial, la divulgación e invirtiendo en investigaciones prometedoras.

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH, recursos de apoyo para las familias con EH, artículos y contenidos multimedia, etc.

Scottish Huntington’s Association

SHA es la única organización benéfica de Escocia dedicada exclusivamente a mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. El modelo centrado en la familia y en el desarrollo de proyectos para las comunidades locales es reconocido y reproducido a nivel nacional e internacional como un modelo de excelencia en el cuidado y apoyo de la comunidad con EH.

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH y fichas informativas, eventos y cómo puedes participar, grupos de atención a los jóvenes y de apoyo a los usuarios, etc.