En esta sección hemos recopilado diferentes tipos de información (artículos, vídeos, podcast, foros online) para ayudar a las familias con la EH a adaptarse a este diagnóstico y a conocer la comunidad global de la EH. Encontrarás una gran variedad de recursos que proporcionan apoyo psicológico, así como consejos prácticos para afrontar mejor los retos de la EH. Creemos que cuantas más herramientas tengas para ayudarte a afrontar la EH, mejor calidad de vida y bienestar podrás alcanzar.

Debido a que entendemos la importancia de desarrollar las capacidades de los profesionales de la salud para entender la EH y abordar la complejidad de la misma, hemos añadido a esta sección contenidos de gran utilidad para apoyar a los profesionales en su práctica diaria.

Enlace añadido en: 02/04/2022

Carers UK - Haciendo la vida mejor a los cuidadores

Carers UK es una organización benéfica nacional para cuidadores que proporciona asesoramiento experto, información y apoyo a los cuidadores formales e informales de las comunidades locales de todo el Reino Unido y online durante los últimos 50 años.

Aquí encontrará una gran cantidad de información útil para las personas que asisten a un paciente con EH, incluyendo publicaciones con información completa sobre el cuidado, hojas informativas y guías, recursos digitales para los cuidadores, una lista de empleadores para los cuidadores, y muchos otros temas.

European Huntington’s Disease Network

La Red Europea de la Enfermedad de Huntington (EHDN) es una red de investigación sin ánimo de lucro formada por científicos, médicos, pacientes y familiares comprometidos con el avance de la investigación, la facilitación de la realización de ensayos clínicos y la mejora de la atención clínica en la EH.

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH, recursos de apoyo para los profesionales y la comunidad de la EH, material multimedia y artículos, etc.

Huntington’s Disease Association

La HDA es una organización benéfica que apoya a las personas afectadas por la enfermedad de Huntington en Inglaterra y Gales. Trabajan para mejorar los servicios de atención y apoyo a las personas con la enfermedad de Huntington, educar a las familias y a los profesionales y defender los derechos de las personas.

Aquí encontrarás una gran cantidad de excelentes guías disponibles para los profesionales que trabajan con personas con la enfermedad de Huntington y sus familias – se pueden encontrar numerosas guías útiles de buenas prácticas en la zona de descarga de esta página

Actualizado en: 04/04/2022

Huntington’s Disease Youth Organization

La Organización de Jóvenes con Enfermedad de Huntington es una organización sin ánimo de lucro creada para proporcionar apoyo e información a los jóvenes (de hasta 35 años) afectados por la enfermedad de Huntington (EH) en todo el mundo. Hay muchos temas diferentes que son importantes para los miembros jóvenes de las familias con EH, que van desde «Estar en riesgo», «Bienestar emocional», » Cómo hacer frente» o » Test genetico: Lista Previa de comprobaciones»

Aquí encontrarás información sobre qué es la EH y cómo afecta a las personas, artículos y material multimedia para ayudar a las familias y a la comunidad EH.

Fondazione LIRH

LIRH es una Fundación con sede en Italia que se esfuerza por garantizar que los pacientes con la enfermedad de Huntington, las personas en riesgo y sus familias tengan acceso a tratamientos adecuados e innovadores, reciban una atención clínica y psicológica adecuada y vivan sus situaciones sin ser objeto de prejuicios o discriminación.

Aquí encontrarás información sobre la historia de la EH, apoyo profesional, concienciación y cómo puedes involucrarte, noticias y contenido multimedia, etc.

Huntington’s Disease Society of America

La Sociedad Americana de la Enfermedad de Huntington (HDSA) es la principal organización sin ánimo de lucro de Norteamérica dedicada a mejorar la vida de todos los afectados por la enfermedad de Huntington. Desde los servicios comunitarios y la información hasta la defensa y la investigación, la HDSA es el líder mundial en proporcionar ayuda para hoy, esperanza para mañana a las personas con la enfermedad de Huntington y sus familias.

Aquí encontrarás cursos de formación (vídeos/talleres) para ofrecer un conocimiento experto sobre la enfermedad de Huntington a los profesionales de atención primaria y a los médicos de familia que atienden a las personas con EH a nivel local.