V tejto časti sme zhromaždili rôzne druhy informácií (články, videá, podcast, online fórum), ktoré majú pomôcť rodinám s HCH prispôsobiť sa tejto diagnóze a spoznať globálnu komunitu HCH. Nájdete tu cenné zdroje, ktoré poskytujú psychologickú podporu, praktické tipy ako sa lepšie vyrovnať s problémami s HCH. Veríme, že čím viac informácií budete mať k dispozícii, tým dosiahnete lepšiu kvalitu života s HCH.
Uvedomujeme si ako je dôležité budovanie kapacít poskytujúcich zdravotnú starostlivosť pre HCH. Preto sme do tejto časti pridali užitočné rady pre každodennú prax nie len pre laikov, ale i odborníkov.
European Huntington’s Disease Network
EHDN je nezisková výskumná sieť vedcov, lekárov, pacientov a rodín, ktorá sa usiluje o pokrok vo výskume, uľahčenie vykonávania klinických skúšok a zlepšenie klinickej starostlivosti o pacientov s HCH.
Nájdete tu informácie o histórii HCH, zdroje podpory pre odborníkov a komunitu HCH, multimédiá a články atď.
Huntington’s Disease Association
HDA je charitatívna organizácia, ktorá podporuje ľudí v Anglicku a Walese postihnutých Huntingtonovou chorobou. Snaží sa zlepšovať služby starostlivosti a podpory pre ľudí s Huntingtonovou chorobou, vzdelávať rodiny a odborníkov a zastupovať práva ľudí.
Tu nájdete množstvo vynikajúcich usmernení pre odborníkov pracujúcich s ľuďmi s Huntingtonovou chorobou a ich rodinami – mnoho užitočných príručiek osvedčených postupov nájdete na tejto stránke na stiahnutie.
Aktualizované v: 04/04/2022
Huntington’s Disease Youth Organization
Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou je nezisková organizácia založená s cieľom poskytovať celosvetovo podporu a vzdelávanie mladým ľuďom (vo veku do 35 rokov) postihnutých Huntingtonovou chorobou (HCH). Mnoho rôznych tém relevantných pre mladých členov z rodín s HCH, od „Byť v riziku“, „Emocionálna pohoda“, „Zvládanie“ alebo „Kontrolný zoznam genetického testovania“.
Tu nájdete informácie o tom, čo je HCH a ako ovplyvňuje ľudí, články a multemédiá na podporu rodín a komunity HCH.
Fondazione LIRH
LIRH je nadácia so sídlom v Taliansku, ktorá sa usiluje o to, aby pacienti s Huntingtonovou chorobou, osoby v riziku a ich rodiny mali prístup k vhodným a inovatívnym terapiám, dostávali primeranú klinickú a psychologickú starostlivosť a žili bez predsudkov a diskriminácie.
Nájdete tu informácie o histórii HCH, klinických štúdiách a výskume, informácie o možnostiach zapojenia sa, novinkách a multimédiách atď.
Huntington’s Disease Society of America
HDSA je hlavná nezisková organizácia so sídlom v Severnej Amerike, ktorej cieľom je zlepšiť život všetkých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou. HDSA je svetovým lídrom v poskytovaní pomoci pre „dnešok a nádej pre zajtrajšok“ ľuďom s Huntingtonovou chorobou a ich rodinám, od komunitných služieb a vzdelávania až po zastupovanie ľudí s HCH a výskum.
Tu nájdete raitningový kurz (videá/workshopy), ktorý ponúka odborné znalosti o Huntingtonovej chorobe poskytovateľom primárnej starostlivosti, rodinným lekárom, ktorí sa starajú o ľudí s HCH na miestnej úrovni.