V tejto časti sme pre vás pripravili niekoľko kníh rôznych žánrov, ktoré sa týkajú Huntingtonovej choroby. O každej knihe nájdete základné informácie a informácie o tom, kde si ju môžete kúpiť alebo prečítať online.

Ak ste čítali nejakú zaujímavú knihu týkajúcu sa HD, ktorá podľa vás v tomto zozname chýba, neváhajte nás kontaktovať a my ju na našu stránku pridáme.

Krajina: Canada

Stránky: 267

NÁZOV: HRDINOVIA HUNTINGTONOVEJ CHOROBY: INŠPIRATÍVNE PRÍBEHY O ODOLNOSTI Z KOMUNITY POSTIHNUTÝCH (2023)

Autor: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, and Dr. Malvindar Singh-Bains

Zhrnutie: Cieľom tejto knihy je podeliť sa o inšpiratívne príbehy z nedostatočne zastúpenej komunity HD. Zoznámime sa so skutočnými hrdinami, ktorí každý deň bojujú so strachom a stigmou obklopujúcou Huntingtonovu chorobu. Zdieľaním toho, ako ich životy formovali výzvy, ktorým čelili, chcú autori posilniť komunitu ľudí so zriedkavými chorobami a povzbudiť ostatných, aby sa ozvali. 50 % z predaja knihy bude venovaných mládežníckej organizácii Huntingtonova choroba.

Krajina: USA

Stránky: 48

NÁZOV: HACKING HUNTINGTON'S: (2022)

Autor: N.C. Smith

Zhrnutie: V tejto knihe nájdete odporúčania, ako vyriešiť mnohé problémy, ktoré prináša HD.

Krajina: USA

Stránky: 90

NÁZOV: SÚ VÁM TOPÁNKY PRÍLIŠ VEĽKÉ? (2022)

Autor: Cherie Valovcin

Zhrnutie: Táto kniha je o boji jednej rodiny s HD.

Krajina: USA

Stránky: 18

NÁZOV: AKO PREŽIŤ HUNTINGTONOVU CHOROBU (2022)

Autor: Dr. Steve Aaron

Zhrnutie: Táto kniha obsahuje dôležité informácie o vlastnostiach HD, liečbe symptómov a dostupných terapiách, ktoré vám pomôžu „získať späť svoj život“.

Krajina: Spain

Stránky: 64

NÁZOV: OSOBA S HUNTINGTONOVOU CHOROBOU: FUNKČNÉ A KOGNITÍVNE HODNOTENIE (2022)

Autor: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra

Zhrnutie: Testovalo sa mnoho terapeutických stratégií, ale zložitosť viacerých mechanizmov vedúcich k neurodegenerácii pozorovanej pri tomto ochorení prispieva k nedostatočnému úspechu pri hľadaní účinnej liečby. Ide o ochorenie s progresívnym vývojom a stále nie je k dispozícii špecifická liečba, avšak primeraná orientácia osoby a jej rodiny o výhodách správnej stravy, cvičenie rehabilitačných cvičení a farmakologická liečba prispievajú k zlepšeniu kvality ich života.

Krajina: USA

Stránky: 92

NÁZOV: SPRIEVODCA HUNTINGTONOVOU CHOROBOU: KOMPLETNÝ SPRIEVODCA HUNTINGTONOVOU CHOROBOU (2022)

Autor: Ryan Beucke

Zhrnutie: Tipy, ktoré zostavila lekárka starajúca sa o svoju matku a dve deti s HD, majú pomôcť opatrovateľom pri hľadaní ich smeru na ceste Huntingtonovou chorobou.

Krajina: USA

Stránky: 253

NÁZOV: HD KUCHÁRSKA KNIHA (2022)

Autor: Sharon Thomason

Zhrnutie: HD kuchárka je kniha pre rodiny postihnuté HD, ktorú napísali rodiny s HD pre rodiny s HD a preskúmali ju logopéd a dietológ. Knihu nedávno vydala americká organizácia Help4HD a obsahuje svieže nápady na vysokokalorické recepty, vďaka ktorým je jedlo chutné a bezpečné pre ľudí žijúcich s HD. Nájdete v nej aj tipy a nápady na rôzne adaptačné pomôcky, ktoré môžu pomôcť počas jedla.

Krajina: Slovakia

NÁZOV: SLNKO VO VETRE (2021)

Autor: Stanislava Rohmann

Zhrnutie : V knihe spoznáte skutočný príbeh Emminho vopred prehratého boja. Príbeh je plný silných emócií a hlbokých myšlienok. Autorka a zároveň opatrovateľka splnila sľub daný Emme, ktorá trpela HCH. Všetky spomienky na Emmu spísala do príbehu. V knihe opisuje, aké je fyzicky i psychicky náročné opatrovanie pacienta trpiaceho HCH. Pri prekonávaní každodenných, často nezvládnuteľných, no pritom úplne bežných úloh, jej pomáhal humor.

Možno si v knihe niekto nájde „návod“ starostlivosti o človeka s HCH alebo skôr „návod“  ako nezanevrieť na celý svet a starať sa o svojich blízkych s láskou, i keď s veľkou námahou a sebazaprením až do posledných chvíľ.

Krajina: France

Stránky: 187

NÁZOV: TESTOVANIE VEDOMOSTÍ: K EKOLÓGII DIAGNÓZY, KTOREJ PREDCHÁDZA DINGDINGDONGSKÝ MANIFEST (2021)

Autor: Katrin Solhdju, Alice Rivières

Zhrnutie: „Testovanie vedomostí: Prediktívne genetické testovanie HD a dôsledky lekárskeho predvídania pre náš život. „Testovaniu vedomostí“ predchádza „Manifest kolektívu Dingdingdong“ (2013), ktorý rozpráva príbeh mladej Alice Rivièresovej, ktorá podstúpila predsymptomatický genetický test HD. V tomto texte sa diskutuje o všetkých etických, psychologických a existenciálnych otázkach, ktoré sú neoddeliteľnou súčasťou lekárskych predpovedí.

Krajina: Canada

Stránky: 369

NÁZOV: VŠETKY DOBRÉ VECI (2021)

Author: Erin Paterson

Zhrnutie: V tejto knihe nájdete odporúčania, ako vyriešiť mnohé problémy, ktoré prináša HD.

Krajina: USA

Stránky: 336

NÁZOV: FADE INTO THE BRIGHT (2021)

Author: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz

Zhrnutie: Táto kniha je o tom, ako sa vyrovnať s rizikom HD a ako sa pokúsiť z tohto dedičstva vymaniť.

Krajina: UK

Stránky: 208

NÁZOV: ZABUDNÚŤ A NÁJSŤ SEBA SAMÉHO (2021)

Author: Charlotte Raven

Zhrnutie: Charlotte Ravenová je renomovaná anglická novinárka, ktorá bola jednou z hlavných rečníkov na konferencii EHDN 2022. Táto kniha je jej úprimným a inteligentným opisom toho, ako sa jej život zmenil s HD.

Krajina: UK

Stránky: 160

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA 3rd EDITION (2021)

Author: Oliver Quarrell

Zhrnutie: Túto knihu napísal klinický genetik so skúsenosťami v oblasti HD pre rodiny s HD a ich opatrovateľov. Je to úvod do fyzických, behaviorálnych a emocionálnych charakteristík ochorenia, dôležitej úlohy genetiky a možnosti pre osoby s rizikom vzniku HD, ako aj do liečby a manažmentu symptómov. Dôležité je, že v celom texte sú zahrnuté aj názory pacientov, ktoré ponúkajú skutočné príbehy z komunity pacientov s HD.

Krajina: UK

Stránky: 219

NÁZOV: NIEKTO TAM HORE MA MÁ RÁD (2021)

Author: Melanie Pearson

Zhrnutie: Toto je osobné rozprávanie autorky o tom, ako vyrastala v tieni Huntingtonovej choroby a ako táto choroba ovplyvnila jej rodinu v priebehu rokov.

Krajina: USA

Stránky: 27

NÁZOV: BRAVE BREANNA (2021)

Author: Shelby Lintz

Zhrnutie: Toto je kniha o odvážnej osemročnej Breanne s Huntingtonovou chorobou. Knihu napísala Shelby Lentzová po tom, čo jej 14-ročná sestra zomrela po dlhom boji s juvenilnou HD.

Krajina: USA

Stránky: 246

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA (2021)

Author: David Mercury

Zhrnutie: Táto kniha predstavuje príčiny, diagnostiku a terapeutické pokroky v oblasti Huntingtonovej choroby v čo najzrozumiteľnejšom jazyku. Sú v nej zahrnuté rôzne prístupy, hodnotenia, metodiky a štúdie o HD, ako aj najnovšie výskumné a terapeutické pokroky.

Krajina: USA

Stránky: 32

NÁZOV: HĽADANIE ÚSMEVU NANY (2020)

Author: James Pollard

Zhrnutie: Známy odborník na HD James Pollard učí rodiny s HD, ako predstaviť deťom vo veku 2 až 5 rokov vlastnosti ochorenia.

Krajina: UK

Stránky: 32

NÁZOV: HARRY POTREBUJE OBJATIE: PRÍBEH PRE DETI, KTORÉ SA UČIA ZVLÁDAŤ HUNTINGTONOVU CHOROBU (2020)

Author: Emma Terranova

Zhrnutie: Matka a stará mama autora boli postihnuté Huntingtonovou chorobou. V roku 2018 založila Emma Terranova kampaň „Kampaň za môj mozog“ s cieľom zvýšiť povedomie o HD a iných neurologických ochoreniach. Táto kniha pomáha vzdelávať deti o HD ako odkaz pre Emminu rodinu.

Krajina: USA

Stránky: 26

NÁZOV: BABIČKA MÁ HUNTINGTONOVU CHOROBU A JE TO V PORIADKU (2020)

Author: Dr. Kelsey M. Finn

Zhrnutie: Táto kniha je pomôckou na komunikáciu s deťmi o Huntingtonovej chorobe a pomáha im pochopiť, čo HD znamená pre nich a ich rodinných príslušníkov postihnutých týmto ochorením.

Krajina: USA

Stránky: 96

NÁZOV: ROZBITÉ SNY, ALE NÁDEJ (2020)

Author: Laquita Higgs, Elton Higgs

Zhrnutie: Autori sa dlhodobo starajú o dve adoptované dcéry s včasným nástupom Huntingtonovej choroby (HD). Táto kniha je ich spôsobom, ako hovoriť o svojich životných skúsenostiach, vrátane rozprávania o úlohe kresťanskej viery pri zvládaní dopadov choroby.

Krajina: Canada

Stránky: 112

NÁZOV: LOV NA HUNTINGTON'S: ODCHOD NA LOV (2020)

Author: Molly Kay Moss

Zhrnutie: Cieľom tejto knihy je zvýšiť povedomie o HD a informovať čitateľa o pôvode, histórii a prebiehajúcom výskume tohto ochorenia. Všetky honoráre z knihy budú smerovať Huntingtonovej spoločnosti v Kanade.

Krajina: Ireland

Stránky: 11

NÁZOV: KEĎ UPRAVUJEM S ASISTENČNOU TECHNOLÓGIOU (2020)

Author: Carrie Jade Williams

Zhrnutie: Táto ocenená kniha je rozprávaná osobou s HD, ktorá sa delí o to, čo znamená žiť a myslieť, keď sa váš mozog mení a nedokáže sa vyrovnať s požiadavkami prostredia.

Krajina: Spain

Stránky: 232

NÁZOV: MARMA RABBIT BOY (2020)

Author: Roberto Ruiz Céspedes

Zhrnutie: Teo, kantabrijský filmár žijúci v Madride, dostane nečakaný telefonát od svojej sestry Marmy, ktorú stratil pred 33 rokmi. Veľmi sa zmenila, trasú sa jej ruky a jej telo vydáva kŕče, ktorým Teo nerozumie. Má Huntingtonovu chorobu. Marma mu oznámi, že má vešteckú dcéru Tesu, ktorá sa dozvedela o jeho existencii a chce sa s ním stretnúť.

Krajina: USA

Stránky: 288

NÁZOV: MÔŽETE MI POMÔCŤ?: V BÚRLIVOM SVETE HUNTINGTONOVEJ CHOROBY (2019)

Autor: Thomas D. Bird MD

Zhrnutie: Autor tejto knihy je neurogenetik, ktorý sa delí o prekvapivé, hlboké, náročné a dokonca povzbudivé príbehy pacientov a rodín žijúcich s Huntingtonovou chorobou.

Krajina: UK

Stránky: 340

NÁZOV: IF YOU WERE HERE (2019)

Author: Alice Peterson

Zhrnutie: Je to citlivo napísaná kniha o HD a o tom, ako ovplyvnila tri generácie jednej rodiny. 

Krajina: USA

Stránky: 129

NÁZOV: ŽIVOT S HUNTINGTONOVOU CHOROBOU (2019)

Author: Sharon McClellan Thomason

Zhrnutie: Autorka sa delí o svoje skúsenosti a o to, čo sa naučila, keď mala dieťa s diagnózou Huntingtonovej choroby.

Krajina: USA

Stránky: 157

NÁZOV: ŽIVOT S HUNTINGTONOVOU CHOROBOU: (NEUROSCIENCE RESEARCH PROGRESS) 1. VYDANIE (2019)

Author: Sherman Howell

Zhrnutie: Autori skúmajú význam symptomatickej liečby príznakov súvisiacich s Huntingtonovou chorobou. Následne sa venujú emočným a komunikačným problémom pri Huntingtonovej chorobe a ich vzájomným súvislostiam vrátane depresívnej symptomatológie, úzkosti, bezmocnosti alebo hnevu, ako aj verbálnej a neverbálnej komunikácii a asistenčným technológiám. Na záver autori opisujú súčasné trendy a snahy v technikách génovej terapie a zlepšenia zdravotného stavu pacientov s Huntingtonovou chorobou a ich rodín.

Krajina: USA

Stránky: 79

NÁZOV: SPOLOČNÁ CHÔDZA S HUNTINGTONOVOU CHOROBOU: (2019)

Author: Sharon Hammond Nordstrom

Zhrnutie: Táto kniha predstavuje skúsenosti jedného páru, ktorý sa riadil 12-krokovým programom založeným na viere, aby sa lepšie vyrovnal s HD.

Krajina: UK

Stránky: 368

NÁZOV: YOU ME EVERYTHING (2018)

Author: Catherine Isaac

Zhrnutie: Je to milá, sentimentálna a nádejná kniha o ceste rodiny za láskou a spolupatričnosťou tvárou v tvár HD.

Krajina: Slovak republic

Stránky: 112

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA - PRINCÍPY A PRAX NUTRIČNÉHO MANAŽMENTU (2018)

Author: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck

Súhrn: Cieľom tejto publikácie je zhrnúť všetky relevantné a praktické informácie o liečbe porúch výživy pri Huntingtonovej chorobe.

Krajina: USA

Stránky: 296

NÁZOV: POTRAVINY PRE HUNTINGTONOVU CHOROBU (2018)

Author: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid

Zhrnutie: Táto kniha skúma výhody rôznych potravín a živín pri riešení výživových problémov pri Huntingtonovej chorobe.

Krajina: USA

Stránky: 560

NÁZOV: MOLEKULÁRNY A BUNKOVÝ ZÁKLAD NEURODEGENERATÍVNYCH OCHORENÍ: ZÁKLADNÉ MECHANIZMY 1st EDITION (2018)

Author: Michael S. Wolfe

Zhrnutie: Táto kniha predstavuje patológiu, genetiku, biochémiu a bunkovú biológiu hlavných ľudských neurodegeneratívnych ochorení vrátane Huntingtonovej choroby. Jej cieľom je byť neoceniteľným zdrojom informácií pre výskumníkov v tejto oblasti.

Krajina: Canada

Stránky: 115

NÁZOV: MEDZIČASY: ŽIVOT PO POZITÍVNOM TESTE NA HUNTINGTONOVU CHOROBU (2018)

Autor: Steven Beatty

Zhrnutie: Táto kniha predstavuje priamu skúsenosť s tým, aké je to prežívať „medziobdobie“, t. j. roky po pozitívnom výsledku genetického testu na HD, ešte predtým, ako sa prejavia príznaky HD. Všetky honoráre z knihy budú smerovať do Huntingtonovej spoločnosti v Kanade.

Krajina: USA

Stránky: 400

NÁZOV: YOU'LL MISS ME WHEN I'M GONE (2018)

Author: Rachel Lynn Solomon

Zhrnutie: Toto je román o dvojčatách, ktoré sa vyrovnávajú s výsledkami genetického testu na HD.

Krajina: USA

Stránky: 657

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA (2018)

Author: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett

Zhrnutie: Táto kniha je príručkou a sprievodcom širokej škály techník, ktoré používajú popredné laboratóriá zaoberajúce sa výskumom HD na celom svete. Užitočný zdroj informácií pre výskumníkov, ktorí sa venujú štúdiu Huntingtonovej choroby.

Krajina: Germany

Stránky: X

NÁZOV: PAUL AND THE ENCHANTED WORKERS (2017)

Author: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural

Zhrnutie: Táto nemecká kniha je výsledkom stredoškolského projektu a vysvetľuje deťom HD prostredníctvom príbehu osemročného Pavla.

Krajina: USA

Stránky: 312

NÁZOV: WATCHING THEIR DANCE (2017)

Author: Therese Marie Crutcher-Marin

Zhrnutie: Táto kniha je kronikou života manželského páru a ich cesty neistotou Huntingtonovej choroby.

Krajina: USA

Stránky: 190

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA (2017)

Author: Christina Hughes

Zhrnutie: Táto kniha pojednáva o výskyte, patogenéze a liečbe HD..

Krajina: USA

Stránky: 72

NÁZOV: BOJUJEM ZA POROZUMENIE: (2017): 31 DNÍ TIPOV, AKO SA VYROVNAŤ S HUNTINGTONOVOU CHOROBOU

Author: Ginnievive Patch

Zhrnutie: Táto zbierka tipov pre opatrovateľov ľudí s HD, ktorú napísala zdravotná sestra z rodiny s HD, bola uverejnená ako súčasť medzinárodnej kampane Help 4 HD HD/JHD Awareness.

Krajina: Canada

Stránky: 246

NÁZOV: TANEC SO SLONMI (2017)

Autor: Jarem Sawatsky

Zhrnutie: Keď autorovi diagnostikovali Huntingtonovu chorobu, zistil, že neexistuje nič pre tých, ktorí žijú s nevyliečiteľnou chorobou. Teraz vám svoje zistenia a postrehy prináša v tejto posilňujúcej príručke všímavosti. Ak máte radi dojímavé príbehy, múdrosť mysle a štipku neúctivého humoru, potom si túto knihu zamilujete.

Krajina: USA

Stránky: 236

NÁZOV: NÁHLE TMA - HUNTINGTONOVA CHOROBA: (2016)

Author: George William Knauer

Zhrnutie: Autor rozpráva o svojom  živote a o tom, aké je to skutočne náročné vyrovnať sa s HD.

Krajina: USA

Stránky: 352

NÁZOV: PRAVIDLÁ PRE ŠANCE 50/50 (2015)

Author: Kate McGovern

Zhrnutie: Toto je román o zložitom rozhodnutí podstúpiť genetický test HD.

Krajina: USA

Stránky: 368

NÁZOV: INSIDE THE O'BRIENS (2015)

Author: Lisa Genova

Zhrnutie: Román od autora bestsellerov a neurológa, ktorý sleduje americkú rodinu vyrovnávajúcu sa s HD.

Krajina: USA

Stránky: 380

NÁZOV: LIFE INTERRUPTED (2015)

Author: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana

Zhrnutie: Táto kniha prináša svedectvá dvanástich pacientov s HD a opatrovateľov, ktorí sa delia o svoje skutočné príbehy o tom, ako sa vyrovnali s HD. Vydala ju organizácia Help 4 HD International.

Krajina: USA

Stránky: 120

NÁZOV: AKTIVITY PRE RODINNÝCH OPATROVATEĽOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA (2015)

Author: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan

Zhrnutie: Cieľom tejto knihy je pomôcť opatrovateľom zlepšiť kvalitu ich vlastného života a kvalitu života ich blízkych prostredníctvom informácií o voľnočasových a každodenných aktivitách.

Krajina: USA

Stránky: 92

NÁZOV: LIVING WITH PASSION (2015)

Author: Alexandra Kathleen Boothby

Zhrnutie: Tieto memoáre sú o ceste mladej ženy, ktorá žije s Huntingtonovou chorobou.

Krajina: USA

Stránky: 170

NÁZOV: PRÍBEH HODNÝ ZAPAMÄTANIA S HUNTINGTONOVOU CHOROBOU (2014)

Author: Debbie Pausig

Zhrnutie: Táto kniha zobrazuje život rodiny postihnutej HD a chce osloviť ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou, duchovnú komunitu, opatrovateľov a lekársku komunitu.

Krajina: UK

Stránky: 512

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA (2014) 4. vydanie

Author: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones

Zhrnutie: Táto kniha predstavuje komplexný súhrn súčasných poznatkov o tejto chorobe vrátane hlavných vedeckých a klinických pokrokov, ktoré sa vo svete HD udiali v posledných rokoch.

Krajina: UK

Stránky: 344

NÁZOV: JA BEZ TEBA (2014)

Author: Kelly Rimmer

Zhrnutie: Tento román opisuje príbeh manželského páru a vplyv, ktorý má HD na ich životy.

Krajina: USA

Stránky: 300

NÁZOV: A WEEKEND GETAWAY (2014)

Author: Karen Lenfestey

Zhrnutie: Tento román je o otázkach, ktoré HD vyvoláva v žene s komplikovanými rodinnými väzbami.

Krajina: USA

Stránky: 305

NÁZOV: KOLIBRÍK (2013)

Author: Deborah Goodman

Zhrnutie: Toto je inšpiratívny skutočný príbeh ženy, ktorá precestovala svet pod mrakom neistoty spôsobenej HD.

Krajina: USA

Stránky: 380

NÁZOV: ČIASTOČNÁ HISTÓRIA STRATENÝCH PRÍPADOV (2012)

Author: Jennifer duBois

Zhrnutie: Tento oceňovaný debutový román predstavuje zložitú problematiku HD očami mladej Američanky

Krajina: USA

Stránky: 384

NÁZOV: SISTERHOOD EVERLASTING (2012)

Author: Ann Brashares

Zhrnutie: Ide o sériu 5 kníh o dobrodružstvách štyroch kamarátov. V poslednej knihe série jedna z kamarátok zistí, že má HD.

Krajina: USA

Stránky: 108

NÁZOV: STAROSTLIVOSŤ O RODINNÝCH PRÍSLUŠNÍKOV POSTIHNUTÝCH HUNTINGTONOVOU CHOROBOU (2010)

Author: Alison Lowit

Zhrnutie: Táto kniha predstavuje štúdiu zameranú na dôležité otázky pre manželov/manželky, ktorí sa starajú o jedného alebo viacerých členov rodiny postihnutých HD.

Krajina: USA

Stránky: 160

NÁZOV: SKÚŠKA: ŽIVOT V TIENI HUNTINGTONOVEJ CHOROBY (2010)

Author: Jean Barema

Zhrnutie: Toto sú spomienky na päť rokov, ktoré autor strávil rozhodovaním, či podstúpiť test na HD.

Krajina: USA

Stránky: 338

NÁZOV: NEUROBIOLÓGIA HUNTINGTONOVEJ CHOROBY (2010)

Author: Donald C. Lo & Robert E. Hughes

Zhrnutie: Kniha sa zaoberá základnou neurobiológiou Huntingtonovej choroby a tým, ako jej monogénna povaha poskytuje obrovské praktické výhody pre translačný výskum vrátane vytvorenia spoľahlivých experimentálnych nástrojov, modelov a testov na uľahčenie objavovania a overovania molekulárnych cieľov a kandidátov na lieky na HD.

Krajina: UK

Stránky: 200

NÁZOV: JUVENILNÁ HUNTINGTONOVA CHOROBA A INÉ PORUCHY S OPAKOVANÍM TRINUKLEOTIDOV 1st EDITION (2009)

Author: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer

Zhrnutie: Túto knihu vydala pracovná skupina pre juvenilnú HD Európskej siete pre Huntingtonovu chorobu a sumarizuje v nej dostupné klinické a vedecké poznatky o juvenilnej HD a zároveň poskytuje výpovede rodín postihnutých týmto ochorením.

Krajina: Germany

Stránky: 80

NÁZOV: SEXUALITA A PARTNERSTVO PRI HUNTINGTONOVEJ CHOROBE A SKLERÓZE MULTIPLEX (2009)

Author: Eva Schmidt

Zhrnutie: Huntingtonova choroba (HD) a skleróza multiplex (SM) sú závažné chronické ochorenia. Pri chronických ochoreniach sa často uvádzajú partnerské problémy a sexuálne dysfunkcie, ale mnohí lekári sa cítia nepohodlne alebo nie sú dostatočne vyškolení na diskusiu o týchto otázkach so svojimi pacientmi. Táto kniha sa zaoberá témou sexuality a partnerských vzťahov pri HD a SM a obsahuje podrobný opis existujúcej literatúry, ako aj vyšetrenia a výsledky štúdie s pacientmi s HD a SM, ktoré boli zrealizované prostredníctvom osobného rozhovoru a štandardizovaných dotazníkov.

Krajina: USA

Stránky: 142

NÁZOV: POSPĚŠ SI A POČKAJ (2008)

Author: James Pollard

Zhrnutie: Táto kniha je príručkou na riešenie kognitívnych symptómov HD. Opisuje bežné problémy, s ktorými sa stretávajú opatrovatelia, poskytuje súbor cvičení na simuláciu kognitívnych ťažkostí, ktorým čelia ľudia s HD, a poskytuje zbierku tipov, ako sa im prispôsobiť vo vašej domácnosti alebo v opatrovateľskom dome.

Krajina: USA

Stránky: 253

NÁZOV: ŽENA, KTORÁ VSTÚPILA DO MORA: HUNTINGTONOVA CHOROBA A VZNIK GENETICKEJ CHOROBY (2008)

Author: Alice Wexler

Zhrnutie: Táto kniha poskytuje jedinečný pohľad na meniace sa významy dedičnosti, postihnutia, stigmy a lekárskych poznatkov na príklade HD. Napísal ju jeden z najvplyvnejších a najznalejších obhajcov HD na svete.

Krajina: USA

Stránky: 176

NÁZOV: UČÍME SA ŽIŤ S HD (2007)

Author: Sandy Sulaiman

Zhrnutie: Táto kniha je opisom problémov, ktorým čelí rodina postihnutá HD, z prvej ruky.

Krajina: UK

Stránky: 304

NÁZOV: SOBOTA (2006)

Author: Ian McEwan

Zhrnutie: Tento román od slávneho autora bestsellerov je o problémoch mozgu a jeden z jeho hlavných hrdinov má HD.

Krajina: USA

Stránky: 250

NÁZOV: DOUBLE HELIX (2004)

Author: Nancy Werlin

Zhrnutie: Toto je román o 18-ročnom chlapcovi, ktorý sa zúčastňuje na genetických štúdiách a je ohrozený HD.

Krajina: USA

Stránky: 432

NÁZOV: MOHOL BY SOM SI ZATANCOVAŤ? (2002)

Author: Harry Kraus

Zhrnutie: Toto je román o chirurgovi, ktorý zistí, že možno zdedil HD.

Krajina: Canada

Stránky: 172

NÁZOV: SAVING JASEY (2002)

Author: Diane Tullson

Zhrnutie: Toto je román o problémovom tínedžerovi, ktorý sa snaží pomôcť kamarátovi, ktorý pochádza z rodiny HD.

Krajina: USA

Stránky: 528

NÁZOV: WOODY GUTHRIE: A LIFE (1999)

Author: Joe Klein

Zhrnutie: Definitívny životopis slávneho amerického folkového speváka, ktorý v mnohých ohľadoch ovplyvnil svet HD, najmä tým, že stál pri zrode prvých organizácií pacientov s HD.

Krajina: USA

Stránky: 319

NÁZOV: MAPOVANIE OSUDU: SPOMIENKY NA RODINU, RIZIKO A GENETICKÝ VÝSKUM (1996)

Author: Alice Wexler

Zhrnutie: Túto knihu napísal jeden z hlavných obhajcov pacientov z celosvetovej komunity HD a rozpráva príbeh rodiny ohrozenej HD.

Krajina: USA

Stránky: 438

NÁZOV: HUNTINGTONOVA CHOROBA: (1996) 2nd EDITION

Author: Harper, Peter S.

Zhrnutie: Túto knihu napísal svetovo uznávaný výskumný tím a zaoberá sa základnými vedeckými poznatkami a klinickým manažmentom HD.

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.