W tym dziale zebraliśmy liczne książki różnych gatunków związane z chorobą Huntingtona. Możesz tu znaleźć podstawowe informacje o każdej książce oraz informacje, gdzie można ją kupić lub przeczytać online.
Jeśli przeczytałeś jakąś ciekawą książkę o chorobie Huntingtona, której Twoim zdaniem brakuje na tej liście, nie wahaj się skontaktować z nami, i my dodamy ją na naszą stronę.
Kraj: Canada
Ilość stron: 267
Title: HUNTINGTON’S DISEASE HEROES: Inspiring Stories of Resilience from the HD Community (2023)
Autor: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, and Dr. Malvindar Singh-Bains
Summary: The goal of this book is to share inspiring stories from the underrepresented HD community. We will meet true heroes who fight every day the fear and stigma surrounding Huntington’s disease. By sharing how their lives were shaped by the challenges they have faced, the authors want to empower the rare disease community and encourage others to speak up. 50% of the book sales will be donated to the Huntington’s Disease Youth Organization.
Kraj: USA
Ilość stron: 400
Title: One Month of You (2023)
Autor: Suzanne Ewart
Summary: This is a love story haunted by HD. Jess has inherited Huntington’s disease from her mother that she cares for. Jess is isolated, while facing her own future. One fine day, Jess meets Alec, who is determined to break down the barriers and spend one month together with her. This book is about a love affair with HD in the background.
Kraj: USA
Ilość stron: 266
Title: Broken petals (2022)
Autor: Tasha Hutchison
Summary: This book is the debut novel of the author. It tells the story of a young woman, Brooklyn, who was diagnosed with Huntington’s Disease at 19. This diagnosis has deeply impacted her life and may affect her cherished dream of having a family. This story is about coping, resilience and self-discovery.
Kraj: USA
Ilość stron: 48
TYTUŁ: HAKOWANIE HUNTINGTONA: WSKAZÓWKI I PORADY (2022)
Autor: N.C. Smith
Opis: Książka ta daje zalecenia, jak rozwiązać wiele problemów, które niesie ze sobą choroba Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 90
TYTUŁ: CZY TWOJE BUTY SĄ ZA DUŻE? (2022)
Autor: Cherie Valovcin
Opis: Ta książka opowiada o walce jednej rodziny z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 18
TYTUŁ: PRZEŻYĆ CHOROBĘ HUNTINGTONA (2022)
Author: Dr. Steve Aaron
Opis: Książka ta posiada istotne informacje na temat objawów charakterystycznych dla choroby Huntingtona, sposobów walki z tymi objawami oraz dostępnych terapii, które pomogą Ci “odzyskać swoje życie”.
Kraj: Spain
Ilość stron: 64
TITLE: THE PERSON WITH HUNTINGTON'S DISEASE: FUNCTIONAL AND COGNITIVE EVALUATION (2022)
Author: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra
Summary: Many therapeutic strategies have been tested, but the complexity of the multiple mechanisms leading to the neurodegeneration observed in the disease contribute to the lack of success in the search for an effective treatment. It is a disease with progressive evolution and there is still no specific treatment available, however an adequate orientation of the person and his family on the benefits of a correct diet, practice of rehabilitation exercises and pharmacological treatment contribute to improve their quality of life.
Kraj: USA
Ilość stron: 92
TYTUŁ: KTOŚ TAM NA GÓRZE MNIE LUBI (2021): PRZEWODNIK PO CHOROBIE HUNTINGTONA: PEŁNY PRZEWODNIK PO CHOROBIE HUNTINGTONA (2022)
Author: Ryan Beucke
Opis: Wskazówki w środku, skomponowane przez opiekunkę medyczną, która była opiekowała się teściową oraz ma dwójkę dzieci z chorobą Huntingtona, mają pomóc innym opiekunom w poznaniu tego, co ich czeka na ścieżkę walki z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 253
TITLE: HD COOKBOOK (2022)
Author: Sharon Thomason
Summary: HD cookbook is a book for families impacted by HD, which was written by HD families for HD families and reviewed by a speech language pathologist and a dietician. The book was recently published by the US organization Help4HD and it contains fresh ideas about high-calorie recipes that keep food tasty and safe for people living with HD. You will also find tips and ideas for different adaptive equipments that can help during eating time.
Kraj: USA
Ilość stron: 252
Title: The Perfect Move: Good Intentions Aren’t Always What They Seem (2021)
Author: Alisa H. Klinger
Summary: This is a thriller about a new yorker, Hope Klein, that moves into an upscale suburban community of Long Island. There, Hope gets to know her neighbors – and one of them has Huntington’s disease. Everything was perfect until a dead body is discovered and the truth must be found.
Kraj: USA
Ilość stron: 480
Title: Anticipation (2021)
Author: Melodie Winawer
Summary: This is a historical fiction that weaves together fascinating medical research, suspense and HD. The plot brings the reader to Mystras, Greece, where Helen and her son meet Elias, a tour guide, and the history of the noble Lusignan family affected by HD. This book addresses Huntington’s disease in a loose and entertaining way.
Kraj: France
Ilość stron: 187
Title: TESTING KNOWLEDGE: TOWARD AN ECOLOGY OF DIAGNOSIS, PRECEDED BY THE DINGDINGDONG MANIFESTO (2021)
Author: Katrin Solhdju, Alice Rivières
Summary: “Testing Knowledge: Toward an Ecology of Diagnosis”takes a look at the HD predictive genetic testing and the implications of medical foreknowledge to our lives. “Testing Knowledge” is preceded by the “Dingdingdong collective’s Manifesto” (2013), which tells the story of the young Alice Rivières who took the HD presymptomatic genetic test. This text debates all the ethical, psychological, and existential issues inherent to medical predictions.
Kraj: Canada
Ilość stron: 369
Title: All Good Things (2021)
Autor: Erin Paterson
Opis: Ta książka daje zalecenia, jak rozwiązać wiele problemów, które przynosi choroba Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 336
TYTUŁ: ZNIKNĄĆ W JASNOŚCI (2021)
Autor: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz
Opis: Ta książka jest o tym jak poradzić sobie z ryzykiem dziedziczenia choroby Huntingtona i próbą ucieczki przed tym dziedzictwem.
Kraj: UK
Ilość stron: 208
TYTUŁ: ZAPOMNIEĆ I ODNALEŹĆ SIEBIE (2021)
Autor: Charlotte Raven
Opis: Charlotte Raven jest znaną angielską dziennikarką, która była jednym z głównych mówców na konferencji EHDN 2022. Ta książka jest jej szczerą i mądrą relacją o tym, jak jej życie zmieniło się po chorobie Huntingtona.
Kraj: UK
Ilość stron: 160
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA 3. EDYCJA (2021)
Autor: Oliver Quarrell
Opis: Książka ta została napisana przez genetyka klinicznego z doświadczeniem w pracy z osobami z chorobą Huntingtona dla rodzin osób z chorobą Huntingtona i ich opiekunów. Jest to przedstawienie fizycznych, behawioralnych i emocjonalnych cech choroby, ważnej roli genetyki i rozwiązania dla osób zagrożonych ryzykiem rozwoju choroby Huntingtona, a także sposoby kontroli objawów i terapii. Co ważne, w książce przedstawiono doświadczenia pacjentów, które pokazują, jak wygląda życie ludzi z chorobą Huntingtona.
Kraj: UK
Ilość stron: 219
TYTUŁ: KTOŚ TAM NA GÓRZE MNIE LUBI (2021)
Autor: Melanie Pearson
Opis: Jest to osobista wypowiedz autorki o życiu w cieniu choroby Huntingtona i o tym, jak choroba wpłynęła na jej rodzinę poprzez te wszystkie lata.
Kraj: USA
Ilość stron: 27
TYTUŁ: DZIELNA BRANNA (2021)
Autor: Shelby Lintz
Opis: Jest to książka o młodzieńczej postaci choroby Huntingtona i 8-letniej dzielnej Breanny. Książka została napisana przez Shelby Lentz po tym, jak jej 14-letnia siostra odeszła po długiej walce z dziecięcą chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 246
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA: PRZYCZYNY, DIAGNOZY I LECZENIE (2021)
Autor: David Mercury
Opis: Książka ta w najbardziej zrozumiałym języku przedstawia przyczyny, diagnozy i postępy terapeutyczne w chorobie Huntingtona. Uwzględniono różne podejścia, oceny, metodologie i badania nad chorobą Huntingtona, a także najnowsze badania i postępy terapeutyczne.
Kraj: USA
Ilość stron: 32
TYTUŁ: ODZYSKANIE UŚMIECHU NANY (2020)
Autor: James Pollard
Opis: Słynny ekspert od choroby Huntingtona James Pollard uczy rodziny osób z chorobą Huntingtona, jak przedstawiać objawy choroby dzieciom w wieku od 2 do 5 lat.
Kraj: UK
Ilość stron: 32
TYTUŁ: HARRY POTRZEBUJE PRZYTULENIA: OPOWIEŚĆ DLA DZIECI UCZĄCYCH SIĘ ŻYĆ Z CHOROBĄ HUNTINGTONA (2020)
Autor: Emma Terranova
Opis: Matka i babka autorki zostały zaatakowane przez chorobę Huntingtona. W 2018 roku Emma Terranova założyła “Kampanię dla mojego mózgu”, żeby zwiększyć świadomość istnienia choroby Huntingtona i innych zaburzeń neurologicznych. Ta książka pomaga edukować dzieci na temat choroby Huntingtona jako dziedzictwo dla rodziny Emmy.
Kraj: USA
Ilość stron: 26
TYTUŁ: BABCIA MA CHOROBĘ HUNTINGTONA, I TO JEST W PORZĄDKU (2020)
Autor: Dr. Kelsey M. Finn
Opis: Ta książka jest narzędziem do komunikacji z dziećmi na temat choroby Huntingtona i pomaga im zrozumieć, co znaczy choroba Huntingtona dla nich i członków ich rodzin dotkniętych tym zaburzeniem.
Kraj: USA
Ilość stron: 96
TYTUŁ: ZNISZCZONE MARZENIA - żyjąc nadzieją (2020)
Autor: Laquita Higgs, Elton Higgs
Opis: Autorzy byli wieloletnimi opiekunami dwóch adoptowanych córek z wczesnymi objawami choroby Huntingtona (HD). Ta książka jest ich sposobem na opowiedzenie o swoim doświadczeniu życiowym, w tym mówienie o roli wiary chrześcijańskiej w radzeniu sobie z obciążeniami spowodowanymi chorobą.
Kraj: Canada
Ilość stron: 112
TYTUŁ: POLOWANIE NA HUNTINGTONA: ZACZYNAMY POLOWANIE (2020)
Autor: Molly Kay Moss
Opis: Książka ta ma na celu zwiększenie świadomości na temat choroby Huntingtona i poinformowanie czytelnika o pochodzeniu, historii i trwających badaniach na temat tego zaburzenia. Wszystkie opłaty za książkę zostaną skierowane do Huntington Society of Canada.
Kraj: Ireland
Ilość stron: 11
TYTUŁ: KIEDY EDYTUJĘ ZA POMOCĄ TECHNOLOGII WSPOMAGAJĄCYCH (2020)
Autor: Carrie Jade Williams
Opis: Narratorem tej wielokrotnie nagradzanej książki jest osoba z chorobą Huntingtona, która dzieli się tym, co to znaczy żyć i myśleć, gdy twój mózg się zmienia i nie może sprostać wymaganiom środowiska.
Kraj: Spain
Ilość stron: 232
Title: Marma Rabbit boy (2020)
Author: Roberto Ruiz Céspedes
Summary:Teo, a Cantabrian filmmaker living in Madrid, receives an unexpected call from his sister Marma, whom he lost track of 33 years ago. She has changed a lot, her hands are shaking and her body is emitting spasms that Teo does not understand. She has Huntington’s disease. Marma announces to him that she has a psychic daughter called Tesa who has heard of his existence and wants to meet him.
Kraj: USA
Ilość stron: 288
TYTUŁ: CZY MOŻESZ MI POMÓC?: WEWNĄTRZ BURZLIWEGO ŚWIATA CHOROBY HUNTINGTONA (2019)
Autor: Thomas D. Bird MD
Opis: Autorka tej książki jest neurogenetykiem, który dzieli się zaskakującymi, wnikliwymi, wymagającymi, a nawet zachęcającymi historiami pacjentów i rodzin żyjących z chorobą Huntingtona.
Kraj: UK
Ilość stron: 340
TYTUŁ: GDYBYŚ TU BYŁ (2019)
Autor: Alice Peterson
Opis: Ta książka została napisana z dużą czułością o chorobie Huntingtona i o tym, jak wpłynęła ona na trzy pokolenia jednej rodziny.
Kraj: USA
Ilość stron: 129
TYTUŁ: ŻYCIE Z CHOROBĄ HUNTINGTONA (2019)
Autor: Sharon McClellan Thomason
Opis: Autorka dzieli się swoimi doświadczeniami i tym, czego nauczyła się, mając dziecko, u którego zdiagnozowano chorobę Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 157
TYTUŁ: ŻYCIE Z CHOROBĄ HUNTINGTONA: WYZWANIA, PERSPEKTYWY I JAKOŚĆ ŻYCIA (2019)
Autor: Sherman Howell
Opis: Ta książka analizuje szeroki zakres objawów motorycznych i niemotorycznych choroby Huntingtona oraz to, jak wpływają one na jakość życia osób dotkniętych tą chorobą.
Kraj: USA
Ilość stron: 79
TYTUŁ: IDZIEMY RAZEM Z CHOROBĄ HUNTINGTONA: 12 MIESIĘCZNA PODRÓŻ JEDNEJ RODZINY Z CHOROBĄ HUNTINGTONA (2019)
Autor: Sharon Hammond Nordstrom
Opis: Książka przedstawia doświadczenia jednej pary realizującej oparty na wierze program 12 kroków, aby lepiej radzić sobie z chorobą Huntingtona (HD).
Kraj: UK
Ilość stron: 368
TYTUŁ: TY JA WSZYSTKO (2018)
Autor: Catherine Isaac
Opis: To słodka, sentymentalna i pełna nadziei książka o podróży rodziny w poszukiwaniu miłości i przynależności wobec trudności związanych z chorobą Huntingtona.
Kraj: Slovak republic
Ilość stron: 112
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA ZASADY I ZALECENIA DIETETYCZNE (2018)
Autor: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck
Opis: Celem niniejszej publikacji jest podsumowanie wszystkich istotnych i praktycznych informacji dotyczących postępowania w zaburzeniach odżywiania przy chorobie Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 296
TYTUŁ: DIETA PRZY CHOROBIE HUNTINGTONA (2018)
Autor: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid
Opis: Ta książka przedstawia korzyści płynące z różnych produktów i składników odżywczych w celu opanowania zaburzeń pokarmowych przy chorobie Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 560
TYTUŁ: MOLEKULARNE I KOMÓRKOWE PODSTAWY CHORÓB NEURODEGENERACYJNYCH: UNDERLYING MECHANISMS WYDANIE PIERWSZE (2018)
Autor: Michael S. Wolfe
Opis: Książka ta przedstawia patologię, genetykę, biochemię i biologię komórkowa głównych ludzkich chorób neurodegeneracyjnych, w tym choroby Huntingtona. Ma na celu być nieocenionym źródłem dla badaczy w tej dziedzinie.
Kraj: Canada
Ilość stron: 115
TYTUŁ: POMIĘDZY LATAMI: ŻYCIE PO POZYTYWNYM WYNIKU TESTU NA CHOROBĘ HUNTINGTONA (2018)
Autor: Steven Beatty
Opis: Ta książka przedstawia doświadczenie z pierwszej ręki, jak to jest przejść “pomiędzy latami”, czyli lata po pozytywnym wyniku testu genetycznego HD, ale zanim objawy HD się utrwalą. Wszystkie opłaty za książkę zostaną skierowane do Huntington Society of Canada.
Kraj: USA
Ilość stron: 400
TYTUŁ: BĘDZIESZ ZA MNĄ TĘSKNIĆ, KIEDY ODEJDĘ (2018)
Autor: Rachel Lynn Solomon
Opis: To powieść o bliźniakach walczących z wynikami testu genetycznego który wykrył chorobę Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 657
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA (2018)
Autor: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett
Opis: Książka stanowi podręcznik i przewodnik po szerokim zakresie technik stosowanych przez wiodące laboratoria zajmujące się badaniami nad chorobą Huntingtona na całym świecie. Przydatne źródło dla naukowców zaangażowanych w badania nad chorobą Huntingtona.
Kraj: Germany
Ilość stron: X
TYTUŁ: PAUL I ZACZAROWANI PRACOWNICY (2017)
Autor: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural
Opis: Ta niemiecka książka jest wynikiem projektu licealnego i wyjaśnia dzieciom problem choroby Huntingtona poprzez historię 8-letniego Paula.
Kraj: USA
Ilość stron: 312
TYTUŁ: PATRZĄC NA ICH TANIEC (2017)
Autor: Therese Marie Crutcher-Marin
Opis: Książka ta jest kroniką życia pewnej pary i ich podróży przez niepewność spowodowaną chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 190
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA: WYSTĘPOWANIE, PATOGENEZA I LECZENIE (2017)
Autor: Christina Hughes
Opis: W książce omówiono występowanie, patogenezę i leczenie choroby Huntingtona (HD).
Kraj: USA
Ilość stron: 72
TYTUŁ: WALCZĘ O ZROZUMIENIE: 31 DNI PORAD ODNOŚNIE TEGO JAK PORADZIĆ SOBIE Z CHOROBĄ HUNTINGTONA (2017)
Autor: Ginnievive Patch
Opis: Ten zbiór wskazówek dla opiekunów osób z chorobą Huntingtona, napisany przez pielęgniarkę z rodziny dotkniętej chorobą Huntingtona, został opublikowany w ramach kampanii Help 4 HD International HD/JHD Awareness.
Kraj: Canada
Ilość stron: 246
TITLE: DANCING WITH ELEPHANTS (2017)
Author: Jarem Sawatsky
Summary: When the author was diagnosed with Huntington’s Disease he found there was nothing for those living with an incurable illness. Now he’s bringing his findings and insights to you in this empowering mindfulness guide. If you like touching stories, mindful wisdom, and a touch of irreverent humor, then you’ll love this book.
Kraj: USA
Ilość stron: 236
TYTUŁ: NAGLE CIEMNOŚĆ - CHOROBA HUNTINGTONA: ŚMIERTELNY SEKRET MOJEJ RODZINY (2016)
Autor: George William Knauer
Opis: Autor opowiada o swoim pełnym wyzwań życiu i o tym, jak naprawdę wygląda zmaganie się z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 352
TYTUŁ: SZANSA 50/50 (2015)
Autor: Kate McGovern
Opis: Jest to powieść o skomplikowanej decyzji, jaką jest przejście przez test genetyczny na obecność choroby Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 368
TYTUŁ: RODZINA O'BRIENS OD ŚRODKA (2015)
Autor: Lisa Genova
Opis: Powieść od bestsellerowego autora i neurobiologa, która obserwuje amerykańską rodzinę radzącą sobie z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 380
TYTUŁ: PRZERWANE ŻYCIE (2015)
Autor: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana
Opis: Książka przedstawia wspomnienia dwunastu pacjentów i opiekunów z chorobą Huntingtona, którzy dzielą się swoimi prawdziwymi historiami radzenia sobie z tą chorobą. Została wydana przez organizację Help 4 HD International.
Kraj: USA
Ilość stron: 120
TYTUŁ: POMYSŁY NA AKTYWNOŚCI DLA OPIEKUNA RODZINNEGO: CHOROBA HUNTINGTONA (2015)
Autor: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan
Opis: Jest to książka, której celem jest pomoc opiekunom w podnoszeniu jakości własnego życia i jakości życia ich bliskich poprzez informacje dotyczące spędzania czasu wolnego i codziennych czynności.
Kraj: USA
Ilość stron: 92
TYTUŁ: ŻYCIE Z PASJĄ (2015)
Autor: Alexandra Kathleen Boothby
Opis: Ten pamiętnik opowiada o podróży młodej kobiety, która żyje z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 170
TYTUŁ: ROMANS WARTY PAMIĘTANIA NAWET Z CHOROBĄ HUNTINGTONA (2014)
Autor: Debbie Pausig
Opis: Książka ta ilustruje życie rodziny dotkniętej przez chorobę Huntingtona i ma na celu dotrzeć do osób z tym problemem, do społeczności religijnej, do opiekunów i do społeczności medycznej.
Kraj: UK
Ilość stron: 512
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA (2014), WYDANIE 4.
Autor: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones
Opis: Książka przedstawia kompleksowe podsumowanie aktualnej wiedzy na temat tej choroby, z uwzględnieniem najważniejszych postępów naukowych i klinicznych, jakie miały miejsce w ciągu ostatnich lat w świecie choroby Huntingtona.
Kraj: UK
Ilość stron: 344
TYTUŁ: JA BEZ CIEBIE (2014)
Autor: Kelly Rimmer
Opis: Ta powieść to historia pewnej pary i wpływu, jaki choroba Huntingtona wnosi w ich życie.
Kraj: USA
Ilość stron: 300
TYTUŁ: WEEKENDOWA UCIECZKA (2014)
Autor: Karen Lenfestey
Opis: Ta powieść odpowiada na pytania, jakie choroba Huntingtona wywołuje w kobiecie ze skomplikowanymi więzami rodzinnymi.
Kraj: USA
Ilość stron: 305
TYTUŁ: KOLIBER (2013)
Autor: Deborah Goodman
Opis: To inspirująca prawdziwa historia kobiety, która podróżowała po świecie pod chmurą niepewności spowodowanej chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 380
TYTUŁ: CZĘŚCIOWA HISTORIA PRZEGRANYCH SPRAW (2012)
Autor: Jennifer duBois
Opis: Ta nagrodzona debiutancka powieść przedstawia zawiłości dotyczące choroby Huntingtona oczami młodej Amerykanki.
Kraj: USA
Ilość stron: 384
TYTUŁ: SIOSTRA NA ZAWSZE (2012)
Autor: Ann Brashares
Opis: Jest to seria 5 książek o przygodach czterech przyjaciółek. W ostatniej książce serii jedna z przyjaciółek odkrywa, że ma chorobę Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 108
TYTUŁ: OPIEKA NAD CZŁONKAMI RODZINY DOTKNIĘTYMI CHOROBĄ HUNTINGTONA (2010)
Autor: Alison Lowit
Opis: Książka przedstawia opracowanie skupiające się na ważnych kwestiach dla małżonków-opiekunów opiekujących się jednym lub kilkoma członkami rodziny dotkniętymi chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 160
TYTUŁ: TEST: ŻYCIE W CIENIU CHOROBY HUNTINGTONA (2010)
Autor: Jean Barema
Opis: Jest to pamiętnik z pięciu lat, które autorka spędziła na podejmowaniu decyzji o wykonaniu testu na wykrycie choroby Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 338
TYTUŁ: NEUROBIOLOGIA CHOROBY HUNTINGTONA: SPOSOBY ODKRYCIA LEKÓW (2010)
Autor: Donald C. Lo & Robert E. Hughes
Opis: Książka omawia podstawową neurobiologię choroby Huntingtona oraz to, w jaki sposób jej monogenowy charakter daje ogromne korzyści praktyczne dla badań translacyjnych, w tym tworzenia solidnych narzędzi eksperymentalnych, modeli i testów ułatwiających odkrywanie i walidację celów molekularnych i kandydatów na leki w przypadku choroby Huntingtona.
Kraj: UK
Ilość stron: 200
Tytuł: MŁODZIEŻOWA CHOROBA HUNTINGTONA I INNE ZABURZENIA WYNIKAJĄCE Z POWTÓRZEŃ TRINUKLEOTYDÓW. WYDANIE PIERWSZE (2009)
Autor: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer
Opis: Książka ta została zredagowana przez grupę roboczą Juvenile HD (postać młodzieńczą choroby Huntingtona) działającą w ramach Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona i podsumowuje dostępną wiedzę kliniczną i naukową na temat Juvenile HD (postać młodzieńczą choroby Huntingtona), jednocześnie przedstawiając relacje rodzin dotkniętych tym schorzeniem.
Kraj: Germany
Ilość stron: 80
TYTUŁ: SEKSUALNOŚĆ I PARTNERSTWO W CHOROBIE HUNTINGTONA I STWARDNIENIU ROZSIANYM (2009)
Autor: Eva Schmidt
Opis: Zarówno choroba Huntingtona (HD) jak i stwardnienie rozsiane (MS) są ciężkimi chorobami przewlekłymi. Problemy partnerskie i dysfunkcje seksualne są często zgłaszane wśród osób cierpiących na choroby przewlekłe, ale wielu lekarzy czuje się niekomfortowo lub jest nieodpowiednio przeszkolonych do omawiania tych kwestii ze swoimi pacjentami. Niniejsza książka dotyczy tematu seksualności i partnerstwa przy chorobie Huntingtona oraz stwardnieniu rozsianym i zawiera szczegółowy opis istniejącej literatury, jak również badania i wnioski wynikające z badań z udziałem pacjentów z chorobą Huntingtona i stwardnieniem rozsianym, przepytywanych za pomocą wywiadu osobistego i standardowych kwestionariuszy.
Kraj: USA
Ilość stron: 60
TITLE: When Given Lemons (2008)
Author: Lauren Holder
Summary: The author is a young woman who deals daily with the struggles of Huntington’s Disease at a personal, familial, and social level. This is the story of her relationship with her grandfather, who was diagnosed with HD when she was fifteen years old, and how this bond has changed her life. Lauren is an active member of HD-CAB, the Community Advisory Board created by EHA, HDYO and IHA.
Kraj: USA
Ilość stron: 142
TYTUŁ: SPIESZ SIĘ I ZACZEKAJ (2008)
Autor: James Pollard
Opis: Książka ta jest przewodnikiem, jak radzić sobie z objawami zaburzeń z powodu choroby Huntingtona. Opisuje wspólne problemy, z którymi spotykają się opiekunowie, przedstawia zestaw ćwiczeń symulujących trudności poznawcze, z którymi spotykają się osoby z chorobą Huntingtona oraz podaje zbiór wskazówek, jak je zastosować /wdrożyc w domu lub domu opieki.
Kraj: USA
Ilość stron: 253
TYTUŁ: KOBIETA, KTÓRA WESZŁA DO MORZA: CHOROBA HUNTINGTONA I POWSTANIE CHOROBY GENETYCZNEJ (2008)
Autor: Alice Wexler
Opis: Książka ta daje unikalne spojrzenie na zmieniające się znaczenia dziedziczności, niepełnosprawności, stygmatyzacji i wiedzy medycznej, wykorzystując chorobę Huntingtona jako model. Została napisana przez jednego z najbardziej wpływowych i znających się na rzeczy rzeczników choroby Huntingtona na świecie.
Kraj: USA
Ilość stron: 176
TYTUŁ: NAUKA ŻYCIA Z CHOROBĄ HUNTINGTONA: HISTORIA JEDNEJ RODZINY (2007)
Autor: Sandy Sulaiman
Opis: Ta książka jest historią z pierwszej ręki o wyzwaniach, przed którymi stanęła rodzina dotknięta chorobą Huntingtona.
Kraj: UK
Ilość stron: 304
TYTUŁ: SOBOTA (2006)
Autor: Ian McEwan
Opis: Od znanego i bestsellerowego autora, ta powieść opowiada o wyzwaniach stających przed mózgiem, a jeden z jej głównych bohaterów ma chorobę Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 250
TYTUŁ: PODWÓJNA HELISA (2004)
Autor: Nancy Werlin
Opis: Jest to powieść o 18-letnim chłopcu, który bierze udział w badaniach genetycznych i jest zagrożony rozwojem choroby Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 432
TYTUŁ: CZY MOGĘ PROSIĆ O TEN TANIEC? (2002)
Autor: Harry Kraus
Opis: Jest to powieść o chirurg odkrywającej, że być może odziedziczyła chorobę Huntingtona.
Kraj: Canada
Ilość stron: 172
TYTUŁ: RATUJĄC JASEY (2002)
Autor: Diane Tullson
Opis: Jest to powieść o niespokojnym nastolatku, który próbuje pomóc przyjacielowi, który pochodzi z rodziny z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 528
TYTUŁ: ŻYCIE WOODY GUTHRIE (1999)
Autor: Joe Klein
Opis: Ostatnia biografia słynnego amerykańskiego piosenkarza folkowego, który znacząco wpłynął na świat choroby Huntingtona, a mianowicie był wśród założycieli pierwszych organizacji wspierających pacjentów z chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 319
TYTUŁ: MAPOWANIE LOSU: PAMIĘTNIK O RODZINIE, RYZYKU I BADANIACH GENETYCZNYCH (1996)
Autor: Alice Wexler
Opis: Książka ta została napisana przez jednego z głównych obrońców pacjentów ze światowej społeczności osób z chorobą Huntingtona i opowiada historię rodziny zagrożonej chorobą Huntingtona.
Kraj: USA
Ilość stron: 438
TYTUŁ: CHOROBA HUNTINGTONA: GŁÓWNE PROBLEMY W NEUROLOGII (1996) 2. EDYCJA
Autor: Harper, Peter S.
Opis: Książka ta została napisana przez światowej sławy zespół badawczy i obejmuje podstawowe badania naukowe oraz praktyki kliniczne w zakresie choroby Huntingtona.