I det här avsnittet har vi sammanställt ett antal böcker av olika genrer som är relaterade till Huntingtons sjukdom. Du kan hitta grundläggande information om varje bok och var du kan köpa eller läsa den online.

Om du har läst någon intressant HS-relaterad bok som du tycker saknas i denna lista, tveka inte att kontakta oss så lägger vi till den på vår webbplats.

Lista över svenska böcker

Land: Sverige

Sidor: 308

TITEL: Danssjukan (2022)

Författare: Thelma Kimsjö

Sammanfattning: Danssjukan är en roman om att leva med en dödlig sjukdom, men även om ett liv värt att leva. Om familjerelationer, kärlek och svek. Och om män som älskar att dansa. Berättelsen utspelar sig delvis i 1970-talets Stockholm, när diskodansen var på dödligt allvar.

Land: Svenska

Sidor: 108

Titel: Genetisk vägledning: En handbok (2022)

Författare: Ulf Kristoffersson, Ulrika Hösterey Ugander

Sammanfattning: Genetisk vägledning handlar om hur en vårdgivare överför information till en vårdtagare om arv och ärftlighet i familjen. Denna process kräver kunskap om klinisk genetik, lagar och förordningar samt en god förmåga att kunna lyssna in den eller de i familjen som har sökt hjälp. Patienten eller familjen kan vara i kris. Man har fått ett svårt sjukdomsbesked och vill veta mer om vad man kan göra för att förhindra en upprepning. Den sökande kan också vara en anhörig som vill veta vilken betydelse en partners eller släktings diagnos kan ha för egen eller egna barns hälsa. Genetisk vägledning En handbok, sammanfattar många års erfarenhet av genetisk vägledning i klinisk praxis och samtalskonst. Boken ger praktiska tips om hur man kan strukturera samtalet samt hur man som vårdgivare bemöter de känslor och reaktioner som uppkommer i mötet.

Land: Svenska

Sidor: 180

Titel: Vi som skulle bli gamla tillsammans- När gentekniken låter oss se in I framtiden (2021)

Författare: Petra Lilja Andersson

Sammanfattning: Maria är 33 år och lever ett bra liv i en svensk småstad tillsammans med sin man Erik och åttaåriga dottern Julia. Att det finns en på sikt invalidiserande och dödlig sjukdom i hennes släkt är inget hon oroar sig nämnvärt för. Men när hennes pappa får diagnosen Huntingtons sjukdom väcks tanken: Bär jag också på anlaget för sjukdomen?

Genom två parallella berättelser Marias och Eriks får läsaren följa deras tankar och känslor under cirka ett års tid, från beslutet om att göra ett gentest till ett halvår efter beskedet. Det handlar om skammen att inte kunna hantera sina reaktioner, om den starka kärleken som trots allt finns, om förnekelse och hopp men också om den skärande bristen på stöd till dem som bäst behöver det.

Lista över internationella böcker

Land: Kanada

Sidor: 267

TITEL: HUNTINGTON’S DISEASE HEROES: INSPIRING STORIES OF RESILIENCE FROM THE HD COMMUNITY (2023)

Författare: Erin Paterson, with stories from Charlie Burke, Emma Burnip, Ashley Clarke, Andrea Florian, Scarlett J. Florence, Lindsay Groot, Josh Halliday, Emma Harris, Rob Haselberg, Jenny Louise Johnson, Brandon Khoury, Sarah Khoury, Shelby Lentz, Domonique Claire Link, Dr. Tamara Maiuri, Joshua Marshall, Judy Melville, Paramjit Oberoi, Erin Paterson, Erin Pryce, Archana Ravada, Mackenzie Remillard, Gabrielle Russo, Joanne Somerville, Mandy Urbach, and Emma Wajswasser. Special contributions from Erika Boulavsky, Jenna Heilman, Charles Sabine, and Dr. Malvindar Singh-Bains

Sammanfattning: Målet med denna bok är att dela med sig av inspirerande berättelser från HS-communityn. Vi får möta sanna hjältar som varje dag kämpar mot rädslan och stigmat kring Huntingtons sjukdom. Genom att berätta hur deras liv har formats av de utmaningar de har ställts inför, vill författarna stärka sällsynta sjukdomar och uppmuntra andra att våga prata om det. 50% av bokförsäljningen kommer att doneras till ungdomsorganisationen för Huntingtons sjukdom.

Land: USA

Sidor: 400

TITEL: One Month of You (2023)

Författare: Suzanne Ewart

Sammanfattning: Detta är en kärlekshistoria som hemsöks av HS. Jess har ärvt Huntingtons sjukdom från sin mamma som hon ocks tar hand om. Jess är isolerad, samtidigt som hon ska möta sin egen framtid. En vacker dag träffar Jess Alec, som är fast besluten att bryta ner barriärerna och tillbringa en månad tillsammans med henne. Den här boken handlar om en kärleksaffär med Huntingtons sjukdom i bakgrunden.

Land: USA

Sidor: 266

TITEL: Broken petals (2022)

Författare: Tasha Hutchison

Summary: Denna bok är författarens debutroman. Den handlar om en ung kvinna, Brooklyn, som diagnostiserades med Huntingtons sjukdom vid 19 års ålder. Diagnosen har påverkat hennes liv på djupet och kan komma att påverka hennes dröm om att bilda familj. Den här berättelsen handlar om att klara sig, om motståndskraft och om att upptäcka sig själv.

Land: USA

Sidor: 48

TITEL: Hacking Huntington's: Tips and Tricks (2022)

Författare: N.C. Smith

Sammanfattning: Denna bok ger dig tips och råd om hur du kan lösa många av de problem som Huntingtons sjukdom medför.

Land: USA

Sidor: 90

TITEL: Are your shoes too big? (2022)

Författare: Cherie Valovcin

Sammanfattning: Den här boken handlar om kampen i en familj med HS.

Land: USA

Sidor: 18

TITEL: Surviving Huntington's Disease (2022)

Författare: Dr. Steve Aaron

Sammanfattning: Denna bok innehåller relevant information om Huntingtons sjukdom, symtomhantering och tillgängliga terapier som hjälper dig att ”få tillbaka ditt liv”.

Land: Spain

Sidor: 64

TITEL: THE PERSON WITH HUNTINGTON'S DISEASE: FUNCTIONAL AND COGNITIVE EVALUATION (2022)

Författare: Hugo Moita dos Santos, Alexandra Dinis, Magda Guerra

Summary:  Many therapeutic strategies have been tested, but the complexity of the multiple mechanisms leading to the neurodegeneration observed in the disease contribute to the lack of success in the search for an effective treatment. It is a disease with progressive evolution and there is still no specific treatment available, however an adequate orientation of the person and his family on the benefits of a correct diet, practice of rehabilitation exercises and pharmacological treatment contribute to improve their quality of life.

Land: USA

Sidor: 92

TITEL: HUNTINGTON'S DISEASE GUIDE: THE COMPLETE GUIDE TO HUNTINGTON'S DISEASE (2022)

Författare: Ryan Beucke

Sammanfattning: Dessa tips, som sammanställts av en medicinsk vårdgivare som även har personliga uppelelvelser av sjukdomen i familen. Boken är avsedd att hjälpa vårdnadshavare att utforska sin väg att leva med Huntingtons sjukdom I familjen.

Land: USA

Sidor: 253

TITEL: HD COOKBOOK (2022)

Författare: Sharon Thomason

Sammanfattning: HD cookbook är en bok för familjer som påverkas av HS, som har skrivits av HS-familjer för HS-familjer och granskats av en logoped och en dietist. Boken gavs nyligen ut av den amerikanska organisationen Help4HD och innehåller nya idéer om kaloririka recept som gör maten god och säker för personer som lever med HS. Du hittar också tips och idéer om olika hjälpmedel som kan underlätta när du ska äta.

Land: USA

Sidor: 252

TITEL: The Perfect Move: Good Intentions Aren’t Always What They Seem (2021)

Författare: Alisa H. Klinger

Summary: Detta är en thriller om New York-bon Hope Klein som flyttar till ett exklusivt förortsområde på Long Island. Där lär Hope känna sina grannar – och en av dem har Huntingtons sjukdom. Allt är perfekt tills en död kropp upptäcks och sanningen måste fram.

Land: USA

Sidor: 480

TITEL: Anticipation (2021)

Författare: Melodie Winawer

Summary: Detta är en historisk roman som väver samman fascinerande medicinsk forskning, spänning och HS. Handlingen tar läsaren till Mystras i Grekland, där Helen och hennes son träffar Elias, en reseguide, och historien om den adliga Lusignan-familjen som drabbats av HS. Den här boken tar upp Huntingtons sjukdom på ett lättsamt och underhållande sätt.

Land: France

Sidor: 187

TITEL: TESTING KNOWLEDGE: TOWARD AN ECOLOGY OF DIAGNOSIS, PRECEDED BY THE DINGDINGDONG MANIFESTO (2021)

Författare: Katrin Solhdju, Alice Rivières

Sammanfattning: ”Testing knowledge: Toward an Ecology of Diagnosis” tar en titt på det prediktiva genetiska testet för HS och de konsekvenser som medicinsk förkunskap får för våra liv. ”Testing Knowledge” föregås av ”Dingdingdong collective’s Manifesto” (2013), som berättar historien om den unga Alice Rivières som tog det presymptomatiska genetiska testet för HS. I denna text debatteras alla etiska, psykologiska och existentiella frågor som är förknippade med medicinska förutsägelser.

Land: Canada

Sidor: 369

TITEL: All Good Things (2021)

Författare: Erin Paterson

Sammanfattning: Denna bok ger dig rekommendationer om hur du kan lösa många av de problem som HD medför.

Land: USA

Sidor: 336

TITEL: Fade Into the Bright (2021)

Författare: Jessica Koosed Etting, Alyssa Embree Schwartz

Summary: Den här boken handlar om att hantera risken att drabbas av HS och att försöka fly från detta arv.

Land: UK

Sidor: 208

TITEL: Forgetting and finding myself (2021)

Författare: Charlotte Raven

Sammanfattning: Charlotte Raven är en känd engelsk journalist som var en av huvudtalarna vid EHDN-konferensen 2022. Den här boken är hennes ärliga och intelligenta berättelse om hur hennes liv har förändrats med HS.

Land: UK

Sidor: 160

TITEL: HUNTINGTON'S DISEASE 3rd EDITION (2021)

Författare: Oliver Quarrell

Sammanfattning: Denna bok har skrivits av en klinisk genetiker med expertis inom HS för HS-familjer och deras vårdare. Det är en introduktion till sjukdomens fysiska, beteendemässiga och känslomässiga egenskaper, genetikens viktiga roll och alternativ för dem som riskerar att utveckla HS, samt symptomhantering och behandling. Det är viktigt att notera att patientperspektivet finns med i hela boken, med verklighetsbaserade berättelser från personer med HS.

Land: UK

Sidor: 219

TITEL: Somebody up there likes me (2021)

Författare: Melanie Pearson

Sammanfattning: Detta är författarens personliga berättelse om att växa upp i skuggan av Huntingtons sjukdom och hur sjukdomen påverkade hennes familj genom åren.

Land: USA

Sidor: 27

TITEL: Brave Breanna (2021)

Författare: Shelby Lintz

Sammanfattning: Det här är en bok om Juvenil Huntingtons sjukdom och 8-åriga modiga Breanna. Boken skrevs av Shelby Lentz efter att hennes 14-åriga syster hade gått bort efter en lång kamp mot Juvenil HD

Land: USA

Sidor: 246

TITEL: Huntington’s Disease: Causes, Diagnoses and Treatment (2021)

Författare: David Mercury

Sammanfattning: Denna bok presenterar orsaker, diagnos och terapeutiska framsteg kring Huntingtons sjukdom på ett lättläst språk. Olika tillvägagångssätt, utvärderingar, metoder och studier om HS, samt den senaste forskningen och terapeutiska framsteg presenteras.

Land: USA

Sidor: 32

TITEL: Finding Nana's Smile (2020)

Författare: James Pollard

Sammanfattning: Den berömda HS-experten James Pollard lär HS-familjer hur man pratar om sjukdomen med barn mellan 2 och 5 år.

Land: UK

Sidor: 32

TITEL: Harry needs a hug:
A story for children learning to deal with Huntington’s Disease (2020)

Författare: Emma Terranova

Sammanfattning: Författarens mor och mormor drabbades av Huntingtons sjukdom. År 2018 grundade Emma Terranova ”Kampanjen för min hjärna” för att öka medvetenheten om HS och andra neurologiska sjukdomar. Den här boken hjälper till att utbilda barn om HS, som ett arv till Emmas familj.

Land: USA

Sidor: 26

TITEL: Grandma Has Huntington's Disease, and It's Okay (2020)

Författare: Dr. Kelsey M. Finn

Sammanfattning: Denna bok är ett verktyg för att kommunicera med barn om Huntingtons sjukdom och hjälpa dem att förstå vad HS innebär för dem och deras familjemedlemmar som drabbats av denna sjukdom.

Land: USA

Sidor: 96

TITEL: SHATTERED DREAMS-BUT HOPE (2020)

Författare: Laquita Higgs, Elton Higgs

Sammanfattning: Författarna har under lng tid varit vårdgivare till två adoptivdöttrar med tidigt debuterande Huntingtons sjukdom (HS). Denna bok är deras sätt att tala om sin livserfarenhet, inklusive att tala om den kristna trons roll i att hantera sjukdomens konsekvenser.

Land: Canada

Sidor: 112

TITEL: Hunting Down Huntington’s: Departure for the Hunt (2020)

Författare: Molly Kay Moss

Sammanfattning: Denna bok syftar till att öka medvetenheten om HS och informera läsaren om sjukdomens ursprung, historia och pågående forskning. Alla royalties från boken kommer att gå till Huntington Society of Canada.

Land: Ireland

Sidor: 11

TITEL: When I Edit with Assistive Technology (2020)

Författare: Carrie Jade Williams

Sammanfattning: Denna prisbelönta bok berättas av en person med HS som berättar vad det innebär att leva och tänka när hjärnan förändras och inte klarar av de krav som miljön ställer.

Land: Spain

Sidor: 232

TITEL: Marma Rabbit boy (2020)

Författare: Roberto Ruiz Céspedes

Summary: Teo, en filmskapare från Kantabrien som bor i Madrid, får ett oväntat samtal från sin syster Marma, som han tappade kontakten med för 33 år sedan. Hon har förändrats mycket, hennes händer skakar och hennes kropp ger ifrån sig spasmer som Teo inte förstår. Hon har Huntingtons sjukdom. Marma meddelar honom att hon har en synsk dotter som heter Tesa som har hört talas om hans existens och vill träffa honom.

Land: USA

Sidor: 288

TITEL: Can You Help Me?: Inside the Turbulent World of Huntington Disease (2019)

Författare: Thomas D. Bird MD

Sammanfattning: Författaren till denna bok är en neurogenetiker som delar med sig av överraskande, insiktsfulla, utmanande och till och med uppmuntrande berättelser från patienter och familjer som lever med Huntingtons sjukdom.

Land: UK

Sidor: 340

TITEL: If you were here (2019)

Författare: Alice Peterson

Sammanfattning: Detta är en bok om HS och hur sjukdomen påverkade tre generationer i en familj. 

Land: USA

Sidor: 129

TITEL: Living with Huntington’s Disease (2019)

Författare: Sharon McClellan Thomason

Sammanfattning: Författaren delar med sig av sina erfarenheter och vad hon har lärt sig av att ha ett barn som diagnostiserats med Huntingtons sjukdom.  

Land: USA

Sidor: 157

TITEL: Living With Huntington's Disease: Challenges, Perspectives and Quality of Life (2019)

Författare: Sherman Howell

Sammanfattning: Denna bok undersöker det breda spektrumet av motoriska och icke-motoriska symtom vid HS och hur de påverkar livskvaliteten för dem som drabbats av sjukdomen.

Land: USA

Sidor: 79

TITEL: WALKING TOGETHER WITH HUNTINGTON'S DISEASE: ONE FAMILY'S 12-MONTH JOURNEY WITH HD (2019)

Författare: Sharon Hammond Nordstrom

Sammanfattning: Denna bok beskriver ett pars erfarenheter av att följa ett trosbaserat 12-stegsprogram för att bättre kunna hantera HD.

Land: UK

Sidor: 368

TITEL: You Me Everything (2018)

Författare: Catherine Isaac

Sammanfattning: Det här är en söt, sentimental och hoppfull bok om en familjs resa mot kärlek och tillhörighet trots HS.

Land: Slovak republic

Sidor: 112

TITEL: Huntington Disease Principles and practice of nutritional management (2018)

Författare: Jiří Klempíř and Alžbeta Mühlbäck

Sammanfattning: Syftet med denna publikation är att sammanfatta all relevant och praktisk information om nutritionsstörningar vid Huntingtons sjukdom. 

Land: USA

Sidor: 296

TITEL: Food for Huntington’s Disease (2018)

Författare: Musthafa Mohamed Essa, Thamilarasan Manivasagam, Arokiasamy Justin Thenmozhi, Qazi Hamid

Sammanfattning: Denna bok utforskar fördelarna med olika livsmedel och näringsämnen för att hantera näringsproblemen vid Huntingtons sjukdom.

Land: USA

Sidor: 560

TITEL: The Molecular and Cellular Basis of Neurodegenerative Diseases: Underlying Mechanisms 1st Edition (2018)

Författare: Michael S. Wolfe

Sammanfattning: Denna bok presenterar patologi, genetik, biokemi och cellbiologi för de viktigaste mänskliga neurodegenerativa sjukdomarna, inklusive Huntingtons sjukdom. Den är avsedd att vara en ovärderlig källa för forskare inom området.

Land: Canada

Sidor: 115

TITEL: In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test (2018)

Författare: Steven Beatty

Sammanfattning: I denna bok presenteras en förstahandsupplevelse av hur det är att gå igenom ”mellanåren”, dvs. åren efter ett positivt genetiskt testresultat för HS men innan HS-symtomen börjar. Alla royalties från boken kommer att gå till Huntington Society of Canada.

Land: USA

Sidor: 400

TITEL: You’ll miss me when I’m gone (2018)

Författare: Rachel Lynn Solomon

Sammanfattning: Detta är en roman om ett tvillingpar som hanterar resultaten av ett genetiskt test för HS.

Land: USA

Sidor: 657

TITEL: Huntington’s Disease (2018)

Författare: Sophie V. Precious, Anne E. Rosser, Stephen B. Dunnett

Sammanfattning: Denna bok innehåller en manual och guidebok om ett brett spektrum av tekniker som används av ledande laboratorier som bedriver HD-forskning över hela världen. En användbar resurs för forskare som är engagerade i studier av Huntingtons sjukdom.

Land: Germany

Sidor: X

TITEL: Paul and the Enchanted Workers (2017)

Författare: Gizem Goerme, Selda Gueduek and Gizem Vural

Sammanfattning: Denna tyska bok är resultatet av ett gymnasiearbete och beskriver Huntingtons sjukdom för barn. I boken får vi följa 8-årige Paul.

Land: USA

Sidor: 312

TITEL: Watching their dance (2017)

Författare: Therese Marie Crutcher-Marin

Sammanfattning: Denna bok skildrar ett pars liv och deras resa genom ovissheten kring Huntingtons sjukdom.

Land: USA

Sidor: 190

TITEL: Huntington's Disease: Prevalence, Pathogenesis and Treatment (2017)

Författare: Christina Hughes

Sammanfattning: Denna bok diskuterar prevalens, patogenes och behandling av HS.

Land: USA

Sidor: 72

TITEL: I Fight for Understanding: 31 Days of Tips for Coping With Huntington's Disease (2017)

Författare: Ginnievive Patch

Sammanfattning: Denna samling med tips för vårdgivare till personer med HS, skriven av en sjuksköterska från en familj med HS, publicerades som en del av Help 4 HD International HD/JHD Awareness-kampanj.

Land: Canada

Sidor: 246

TITEL: DANCING WITH ELEPHANTS (2017)

Författare: Jarem Sawatsky

Sammanfattning: När författaren diagnostiserades med Huntingtons sjukdom fann han att det inte fanns något för dem som lever med en obotlig sjukdom. Nu delar han med sig av sina upptäckter och insikter i denna kraftfulla mindfulnessguide. Om du gillar rörande berättelser, visdom om mindfulness och en touch av respektlös humor, då kommer du att älska den här boken.

Land: USA

Sidor: 236

TITEL: SUDDENLY DARK - HUNTINGTON'S DISEASE: MY FAMILY'S DEADLY SECRET (2016)

Författare: George William Knauer

Sammanfattning: Författaren berättar om sitt utmanande liv och hur det verkligen är att hantera HS.

Land: USA

Sidor: 352

TITEL: Rules for 50/50 Chances (2015)

Författare: Kate McGovern

Sammanfattning: Detta är en roman om det komplexa beslutet att gå igenom det genetiska testet för HS.

Land: USA

Sidor: 368

TITEL: Inside the O'Briens (2015)

Författare: Lisa Genova

Sammanfattning: En roman från en bästsäljande författare och neuroforskare som följer en amerikansk familj med Huntingtons sjukdom.

Land: USA

Sidor: 380

TITEL: Life interrupted (2015)

Författare: Katie Lee Jackson, Vicki Owen, Pat Wolf, Sharon McClellan Thomason, Lisa Davenport, Ben Lamoreau, Frances Saldana

Sammanfattning: Denna bok innehåller vittnesmål från tolv patienter med HS och vårdgivare, som delar med sig av sina berättelser om att hantera HS. Den är utgiven av Help 4 HD International.

Land: USA

Sidor: 120

TITEL: Activities for the Family Caregiver: Huntington's Disease (2015)

Författare: Scott Silknitter, Vanessa Emm, Robert Brennan

Sammanfattning: Detta är en bok som syftar till att hjälpa anhörigvårdare att förbättra sin egen livskvalitet och livskvaliteten för sina närstående genom information om fritid och dagliga aktiviteter.

Land: USA

Sidor: 92

TITEL: Living With Passion (2015)

Författare: Alexandra Kathleen Boothby

Sammanfattning: Denna memoarbok handlar om resan för en ung kvinna som lever med Huntingtons sjukdom.

Land: USA

Sidor: 170

TITEL: An Affair Worth Remembering With Huntington's Disease (2014)

Författare: Debbie Pausig

Sammanfattning: Denna bok illustrerar livet i en familj som drabbats av Huntingtons sjukdom. Boken vill nå dem som drabbats av sjukdomen, den andliga gemenskapen, vårdgivarna och den medicinska gemenskapen.

Land: UK

Sidor: 512

TITEL: HUNTINGTON'S DISEASE (2014) 4th Edition

Författare: Gilian Bates, Sarah Tabrizi, Lesley Jones

Sammanfattning: Denna bok innehåller en omfattande sammanfattning av den aktuella kunskapen om denna sjukdom, inklusive de viktigaste vetenskapliga och kliniska framsteg som har gjorts under de senaste åren.

Land: UK

Sidor: 344

TITEL: Me without you (2014)

Författare: Kelly Rimmer

Sammanfattning: Denna roman berättar historien om ett par och den inverkan som HS har i deras liv.

Land: USA

Sidor: 300

TITEL: A Weekend Getaway (2014)

Författare: Karen Lenfestey

Sammanfattning: Denna roman handlar om de frågor som sjukdomen väcker hos en kvinna med komplicerade familjeband. 

Land: USA

Sidor: 305

TITEL: Hummingbird (2013)

Författare: Deborah Goodman

Sammanfattning: Detta är en inspirerande sann historia om en kvinna som reste jorden runt och samtidigt hanterade  sin oro kring HS.

Land: USA

Sidor: 380

TITEL: A Partial History of Lost Causes (2012)

Författare: Jennifer duBois

Summary: Denna prisbelönta debutroman skildrar HS:s komplexitet genom en ung amerikansk kvinnas ögon.

Land: USA

Sidor: 384

TITEL: Sisterhood Everlasting (2012)

Författare: Ann Brashares

Summary: Detta är en serie på 5 böcker om fyra vänners äventyr. I den sista boken i serien upptäcker en av vännerna att hon har HS.

Land: USA

Sidor: 108

TITEL: CARING FOR FAMILY MEMBERS AFFECTED BY HUNTINGTON’S DISEASE (2010)

Författare: Alison Lowit

Sammanfattning: Denna bok presenterar en studie som fokuserar på viktiga frågor för anhörigvårdare som ger vård till en eller flera familjemedlemmar som drabbats av HS.

Land: USA

Sidor: 160

TITEL: THE TEST: LIVING IN THE SHADOW OF HUNTINGTON'S DISEASE (2010)

Författare: Jean Barema

Sammanfattning: Detta är en memoarbok om de fem år som författaren ägnade åt att bestämma sig för om hon skulle testa sig för HS.

Land: USA

Sidor: 338

TITEL: NEUROBIOLOGY OF HUNTINGTON’S DISEASE: APPLICATIONS TO DRUG DISCOVERY (2010)

Författare: Donald C. Lo & Robert E. Hughes

Sammanfattning: Boken diskuterar den grundläggande neurobiologin i Huntingtons sjukdom och hur dess monogena natur ger enorma praktiska fördelar för translationell forskning, inklusive skapandet av robusta experimentella verktyg, modeller och analyser för att underlätta upptäckt och validering av molekylära mål och läkemedelskandidater för HD.

Land: UK

Sidor: 200

TITEL: JUVENILE HUNTINGTON'S DISEASE AND OTHER TRINUCLEOTIDE REPEAT DISORDERS 1st EDITION (2009)

Författare: Oliver W.J. Quarrell, Helen M. Brewer, Ferdinando Squitieri, Roger A. Barker, Martha A. Nance, G. Bernhard Landwehrmeyer

Sammanfattning: Denna bok redigerades av arbetsgruppen för juvenil HS inom det europeiska nätverket för Huntingtons sjukdom och sammanfattar den kliniska och vetenskapliga kunskap som finns tillgänglig om juvenil HS, samtidigt som den innehåller berättelser från familjer som drabbats av detta tillstånd.

Land: Germany

Sidor: 80

TITEL: SEXUALITY & PARTNERSHIP IN HUNTINGTON'S DISEASE AND MULTIPLE SCLEROSIS (2009)

Författare: Eva Schmidt

Sammanfattning: Huntingtons sjukdom (HS) och multipel skleros (MS) är båda svåra kroniska sjukdomar. Partnerskapsproblem och sexuell dysfunktion rapporteras ofta i samband med kroniska sjukdomar, men många läkare känner sig obekväma eller otillräckligt utbildade för att diskutera dessa frågor med sina patienter. Denna bok behandlar ämnet sexualitet och partnerskap vid HS och MS och innehåller en detaljerad beskrivning av den befintliga litteraturen samt undersökningar och resultat från en studie med HS och MS-patienter som intervjuades genom en personlig intervju och standardiserade frågeformulär.

Land: USA

Sidor: 60

TITEL: When Given Lemons (2008)

Författare: Lauren Holder

Summary: The author is a young woman who deals daily with the struggles of Huntington’s Disease at a personal, familial, and social level. This is the story of her relationship with her grandfather, who was diagnosed with HD when she was fifteen years old, and how this bond has changed her life. Lauren is an active member of HD-CAB, the Community Advisory Board created by EHA, HDYO and IHA.

Land: USA

Sidor: 142

TITEL: Hurry up and wait (2008)

Författare: James Pollard

Sammanfattning: Denna bok är en guide för att hantera kognitiva symtom vid HS. Boken beskriver vanliga problem som vårdgivare ställs inför, ger övningar för att simulera de kognitiva svårigheter som personer med HS ställs inför och ger dig tips för att anpassa dem i ditt hem eller på ett vårdboende.

Land: USA

Sidor: 253

TITEL: The Woman Who Walked into the Sea: Huntington's and the Making of a Genetic Disease (2008)

Författare: Alice Wexler

Sammanfattning: Denna bok ger en unik bild av de förändrade betydelserna av ärftlighet, funktionshinder, stigma och medicinsk kunskap, med HS som modell. Den är skriven av en av de mest inflytelserika och kunniga HS-förespråkarna i världen.

Land: USA

Sidor: 176

TITEL: Learning to live with HD: One Family's Story (2007)

Författare: Sandy Sulaiman

Sammanfattning: Denna bok är en förstahandsskildring av de utmaningar som en familj som drabbats av HS står inför.

Land: UK

Sidor: 304

TITEL: Saturday (2006)

Författare: Ian McEwan

Sammanfattning: Denna roman från en berömd och bästsäljande författare handlar om hjärnans utmaningar, där en av huvudpersonerna har HS.

Land: USA

Sidor: 250

TITEL: Double Helix (2004)

Författare: Nancy Werlin

Sammanfattning: Detta är en roman om en 18-årig pojke som deltar i genetiska studier och löper risk att drabbas av HS.

Land: USA

Sidor: 432

TITEL: Could I have this dance? (2002)

Författare: Harry Kraus

Sammanfattning: Detta är en roman om en kirurg som upptäcker att hon kan ha ärvt HS.

Land: Canada

Sidor: 172

TITEL: Saving Jasey (2002)

Författare: Diane Tullson

Sammanfattning: Detta är en roman om en tonåring med problem som försöker hjälpa en vän från en HS-familj.

Land: USA

Sidor: 528

TITEL: Woody Guthrie: A Life (1999)

Författare: Joe Klein

Sammanfattning: Den definitiva biografin om den berömda amerikanska folksångaren som påverkade HS-communityn på så många sätt. Bland annat genom att vara en av de första patientorganisationerna för HS.

Land: USA

Sidor: 319

TITEL: MAPPING FATE: A MEMOIR OF FAMILY, RISK, AND GENETIC RESEARCH (1996)

Författare: Alice Wexler

Sammanfattning: Denna bok har skrivits av en av de främsta patientförespråkarna från det globala HS-communityt och berättar historien om en familj med risk för HS.

Land: USA

Sidor: 438

TITEL: HUNTINGTON’S DISEASE: MAJOR PROBLEMS IN NEUROLOGY (1996) 2nd EDITION

Författare: Harper, Peter S.

Sammanfattning: Denna bok har skrivits av ett världsberömt forskarteam och omfattar grundläggande vetenskap och klinisk behandling av HS.

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.