Moving Forward, ett projekt som genomförs av European Huntington Association.

" Ett fantastiskt projekt " “Ett mycket viktigt projekt”. På ett professionellt sätt stödjer och sammanför ni personer med HS i Europa, samtidigt som ni samarbetar med forskare, neurologer, genetiker och annan sjukvårdspersonal och delar informationen med HS-familjer. "

" Utmärkt initiativ från European Huntington Association, med varierad information och innehåll " " Jag hade nöjet att delta på ett av de mest spektakulära HD-evenemangen i mitt liv tack vare European Huntington Association "

"Moving Forward är ett fantastiskt projekt från EHA som ger pedagogiskt och känslomässigt stöd till HS-familjer! Jag är glad att jag hade möjlighet att ta del av projektets aktiviteter. Det är ett viktigt steg för att knyta samman människor som drabbats av HS över hela världen, förbättra vården och stärka HS-communityn!"

"Jag anser att detta är ett unikt projekt som för vetenskapen och samhället framåt - mot en ökad medvetenhet och bättre livskvalitet för familjerna, mot en ökad förståelse för sjukdomen och därmed ökad kunskap om hur människor som lider av HS beter sig, vilket leder till en bättre forskningsprocess. Jag skulle vilja säga ett särskilt ord om projektets webbplats - detta är en unik plats där du kan hitta allt som rör Huntingtons sjukdom - böcker, olika resurser t.ex. inom nutrition och vård, kliniska riktlinjer från olika länder, videointervjuer med familjer. Det finns inget liknande i världen."

"Moving Forward-mötet har varit en mycket positiv upplevelse för oss alla. Det har inte bara har gjort det möjligt att stärka banden mellan läkare, forskare, biobanker, patienter och familjer som drabbats av denna sjukdom, utan också möjliggjort att vi kan dela förhoppningar och berättelser. Tack så mycket för era insatser och ert deltagande."

"Moving Forward för oss alla samman; forskare, yrkesverksamma, familjemedlemmar och patienter. Det gör det möjligt för oss att prata utan hinder, utan rädsla och med självförtroende. Det viktigaste vid möten såsom Moving Forward-mötet i Valencia är de känslor som delas med varandra. Utan tvekan är vittnesmålen från patienter och deras familjer de allra starkaste. Det är ett privilegium att vara en del av HS-gemenskapen".

"Unga människor som är presymptomatiska eller möjliga bärare av genen är en grupp med stor potential men som ofta är osynlig. Vi måste ägna mer uppmärksamhet åt denna grupp och öka deras deltagande och kunskap. Det är de som måste leda förändringen. Moving Forward är ett idealiskt projekt för att främja enighet, styrka och samverkan i denna grupp. Det handlar om att vi måste sträva mot gemensamma mål och bygga broar för en framtid där en prioritet inom forskningen är att förebygga att sjukdomen bryter ut."

"Kunskap är nyckeln - det är därför Moving Forward-projektet är så viktigt. Det hjälper till att informera Huntington communityn om kommande kliniska prövningar, tillhandahåller information om sjukdomen och ger människor makt genom att hjälpa dem att höja sina röster. Jag gillar särskilt listan över böcker om HS i bokhyllan. Moving Forward-projektet är en viktig resurs för HS-communityn"

"Alla de olika initiativen är en lättnad, de är en tröst. De hjälper oss varje dag. Både de yrkesverksamma som är engagerade i vården, liksom patienterna och deras familjer. Därför vill jag tacka projektet Moving Forward!"

"Först och främst vill jag tacka dig för ditt och hela teamets arbete, inte bara för detta projekt, utan också för att du underlättar spridningen av all information som finns tillgänglig på spanska, så att den kan vara tillgänglig för alla. Även de genetiska tjänsterna och diagnosinformationen som finns, samt det psykologiskt stöd som projektet erbjuder.. Inte bara vad det gäller själva sjukdomen utan för att möta alla livets svårigheter, det har varit en gåva."