
Moving Forward, ett projekt som genomförs av European Huntington Association.
Vad folk säger om oss
Vad folk säger om oss












Allt om HS

Forskning

Stöd
Online-session ”En sjukdom, flera berättelser”: Personliga resor genom HD-genetisk testning i Sverige
– November 14th, 2023
Den 6 november var Moving Forward-teamet tillsammans med Svenska HS Föreningen och YTAN-projektet värd för Sveriges första webinar någonsin rörande Huntingtons sjukdom och genetisk testning. Webinaret hade titeln ”En sjukdom, flera berättelser: Personliga erfarenheter av HS och genetisk testning”.
Evenemanget blev en stor framgång med 47 registrerade deltagare och 33 närvarande, inklusive några deltagare från Norge och Finland.
Den positiva feedbacken underströk hur viktiga dessa sessioner är för att bygga upp en gemenskap, främja kontakter och erbjuda stöd.
Moving Forward Updates presenterades av Maria Linné vid Swedish National HD Meeting
– Oktober 7th , 2024
I slutet av september anordnade Riksförbundet Huntingtons sjukdom sitt årliga nationella möte i Göteborg, som lockade över 60 vårdpersonal, forskare och familjemedlemmar.
Maria Linné presenterade Moving Forward-projektet och visade upp de aktiviteter som gjorts i Sverige. Hon betonade viktiga aspekter av projektet och lyfte fram initiativ som utvecklats som svar på behov som identifierats av det svenska HS-samhället i en enkätundersökning som genomfördes i slutet av 2023.
– June 18th, 2024
För en månad sedan, blev Moving Forward teamet inbjudet av arkeologiavdelningen vid Trinity College Dublin att delta i workshopen ”Anslutande trådar: Arkeologi, arv och samhällets välbefinnande ”.
PROOF-HD: understanding the preliminary results and balancing our expectations
– June 12th, 2023
Prilenia presented the preliminary topline results of the PROOF-HD clinical trial (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease) at the end of April. Last year, the Moving Forward team wrote a news piece about this trial.
Now, we look at the first findings of PROOF-HD and share our expectations for the near future. PROOF-HD enrolled 499 participants with early manifest Huntington’s disease (HD) in the U.S., Canada, Austria, Czech Republic, France, Germany, Italy, the Netherlands, Poland, Spain and the United Kingdom.
Moving Forward-projektet välkomnar Sverige ombord!
– February 9th, 2024
Den europeiska Huntingtonföreningen har nyligen inlett ett nära samarbete med Riksförbundet Huntingtons sjukdom för att driva Moving Forward-projektet i Sverige.
Det första steget i detta samarbete är att bättre förstå erfarenheterna och behoven hos den svenska HS-gruppen och ge dem adekvat stöd och information.
Så om du kommer från en familj som drabbats av Huntingtons sjukdom och bor i Sverige, vänligen lägg några minuter av din tid och svara på vår enkät för att hjälpa oss att bättre förstå dina behov!
Enroll-HD: 10 Years Observing HD
– March 15th, 2023
Enroll-HD is the world’s largest observational study being conducted in HD. This study is promoted by the CHDI Foundation, Inc. to speed up the development of effective treatments for Huntington’s Disease. Enroll-HD aims to observe and monitor how HD affects people and how it changes over time. It is focused on collecting a huge amount of demographic, clinical and biological information from the worldwide HD community with three specific goals: enhance the understanding of HD, support clinical trials and improve clinical care.
