Moving Forward, ett projekt som genomförs av European Huntington Association.

Mer information hittar du här

Vad folk säger om oss

" Ett fantastiskt projekt " “Ett mycket viktigt projekt”. På ett professionellt sätt stödjer och sammanför ni personer med HS i Europa, samtidigt som ni samarbetar med forskare, neurologer, genetiker och annan sjukvårdspersonal och delar informationen med HS-familjer. "
Läs mer
" Utmärkt initiativ från European Huntington Association, med varierad information och innehåll " " Jag hade nöjet att delta på ett av de mest spektakulära HD-evenemangen i mitt liv tack vare European Huntington Association "
Läs mer
"Moving Forward är ett fantastiskt projekt från EHA som ger pedagogiskt och känslomässigt stöd till HS-familjer! Jag är glad att jag hade möjlighet att ta del av projektets aktiviteter. Det är ett viktigt steg för att knyta samman människor som drabbats av HS över hela världen, förbättra vården och stärka HS-communityn!"
Läs mer
"Jag anser att detta är ett unikt projekt som för vetenskapen och samhället framåt - mot en ökad medvetenhet och bättre livskvalitet för familjerna, mot en ökad förståelse för sjukdomen och därmed ökad kunskap om hur människor som lider av HS beter sig, vilket leder till en bättre forskningsprocess. Jag skulle vilja säga ett särskilt ord om projektets webbplats - detta är en unik plats där du kan hitta allt som rör Huntingtons sjukdom - böcker, olika resurser t.ex. inom nutrition och vård, kliniska riktlinjer från olika länder, videointervjuer med familjer. Det finns inget liknande i världen."
Learn more
"Moving Forward-mötet har varit en mycket positiv upplevelse för oss alla. Det har inte bara har gjort det möjligt att stärka banden mellan läkare, forskare, biobanker, patienter och familjer som drabbats av denna sjukdom, utan också möjliggjort att vi kan dela förhoppningar och berättelser. Tack så mycket för era insatser och ert deltagande."
Läs mer
"Moving Forward för oss alla samman; forskare, yrkesverksamma, familjemedlemmar och patienter. Det gör det möjligt för oss att prata utan hinder, utan rädsla och med självförtroende. Det viktigaste vid möten såsom Moving Forward-mötet i Valencia är de känslor som delas med varandra. Utan tvekan är vittnesmålen från patienter och deras familjer de allra starkaste. Det är ett privilegium att vara en del av HS-gemenskapen".
Läs mer
"Alla de olika initiativen är en lättnad, de är en tröst. De hjälper oss varje dag. Både de yrkesverksamma som är engagerade i vården, liksom patienterna och deras familjer. Därför vill jag tacka projektet Moving Forward!"
"Först och främst vill jag tacka dig för ditt och hela teamets arbete, inte bara för detta projekt, utan också för att du underlättar spridningen av all information som finns tillgänglig på spanska, så att den kan vara tillgänglig för alla. Även de genetiska tjänsterna och diagnosinformationen som finns, samt det psykologiskt stöd som projektet erbjuder.. Inte bara vad det gäller själva sjukdomen utan för att möta alla livets svårigheter, det har varit en gåva."
Föregående bild
Nästa bild

Vad folk säger om oss

Allt om HS

Vi har sammanställt tillförlitlig information för att ge dig en överblick över allt som rör Huntingtons sjukdom. Du hittar intressanta, tydliga och pedagogiska länkar till både artiklar, FAQ-dokument, videor samt ljudfiler. Du kan även läsa information om HS. Vi tror att ju bättre du förstår sjukdomen, desto bättre förberedd kommer du att vara för att hantera diagnosen.

Forskning

Vi har sammanställt information om tidigare, pågående och framtida kliniska prövningar och studier vid HS. Du hittar också pedagogisk information om kliniska prövningar och vad som ligger i pipeline framåt. Vi tror att ju mer kunskap du har om forskningsprocessen, desto mer delaktig kommer du att vara i det gemensamma arbetet att hitta effektiva sjukdomsmodifierande behandlingar.

Stöd

Vi har sammanställt olika typer av information (artiklar, videor, podcasts och onlineforum) för att hjälpa HS-familjer att anpassa sig till diagnosen och lära känna den globala HS-communityn. Du hittar olika stödinsatser som ger psykologiskt stöd, samt praktiska tips för att bättre hantera olika utmaningar som kommer med sjukdomen. Vi tror att ju fler verktyg du har att hantera sjukdomen, desto bättre livskvalitet och välbefinnande kommer du att uppnå.

Moving Forward-projektet välkomnar Sverige ombord!

– February 9th, 2024

Den europeiska Huntingtonföreningen har nyligen inlett ett nära samarbete med Riksförbundet Huntingtons sjukdom för att driva Moving Forward-projektet i Sverige.

Det första steget i detta samarbete är att bättre förstå erfarenheterna och behoven hos den svenska HS-gruppen och ge dem adekvat stöd och information.

Så om du kommer från en familj som drabbats av Huntingtons sjukdom och bor i Sverige, vänligen lägg några minuter av din tid och svara på vår enkät för att hjälpa oss att bättre förstå dina behov!

PROOF-HD: understanding the preliminary results and balancing our expectations

– June 12th, 2023

Prilenia presented the preliminary topline results of the PROOF-HD clinical trial (PRidopidine Outcome On Function in Huntington Disease) at the end of April. Last year, the Moving Forward team wrote a news piece about this trial.

Now, we look at the first findings of PROOF-HD and share our expectations for the near future. PROOF-HD enrolled 499 participants with early manifest Huntington’s disease (HD) in the U.S., Canada, Austria, Czech Republic, France, Germany, Italy, the Netherlands, Poland, Spain and the United Kingdom.

Read the full article here

Enroll-HD: 10 Years Observing HD

– March 15th, 2023

Enroll-HD is the world’s largest observational study being conducted in HD. This study is promoted by the CHDI Foundation, Inc. to speed up the development of effective treatments for Huntington’s Disease. Enroll-HD aims to observe and monitor how HD affects people and how it changes over time. It is focused on collecting a huge amount of demographic, clinical and biological information from the worldwide HD community with three specific goals: enhance the understanding of HD, support clinical trials and improve clinical care.

Read the full article here