Webbinarium om reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom
– Skriven av Moving Forward-teamet den 28 oktober 2025
Måndagen den 27 oktober anordnade Riksförbundet Huntingtons sjukdom och projektet Moving Forward ett webbinarium om ett viktigt och känsligt ämne: reproduktiva val vid Huntingtons sjukdom.
Under webbinariet deltog en genetisk vägledare och en familjemedlem som berättade om sina erfarenheter av att få två barn med hjälp av Preimplantatorisk Genetisk Testning (PGT). Den genetiska vägledaren gav värdefull information om de olika reproduktiva alternativ som finns för familjer med Huntingtons sjukdom och förklarade i detalj hur PGT-processen går till. Familjemedlemmen delade därefter sin personliga berättelse och erfarenheter från processen i Stockholm.
Totalt deltog 21 personer – flera av dem för första gången vid ett HS-evenemang. Den första delen av webbinariet bestod av en PowerPoint-presentation med den genetiska vägledaren, och eftersom ämnet är så viktigt för många familjer spelades denna del in. Inspelningen finns tillgänglig för alla som vill se presentationen i efterhand eller som inte hade möjlighet att delta live. Här kan du se inspelningen.
Efter presentationen fick deltagarna möjlighet att ställa frågor till den genetiska vägledaren, både muntligt och via chatten. Därefter delade familjemedlemmen sin berättelse, följt av en gemensam frågestund där både professionella och familjemedlemmar deltog aktivt.
Vi är mycket tacksamma för att både den genetiska vägledaren och familjemedlemmen ville dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter – och till alla som deltog i webbinariet. Att tala om reproduktiva val kan vara svårt, eftersom det väcker många känslor och etiska funderingar. Samtidigt visade samtalet hur viktigt det är att vi fortsätter prata om dessa frågor.
Flera deltagare uttryckte stor tacksamhet efteråt, och vi är övertygade om att sådana möten gör verklig skillnad för vårt HS-community.
Hör gärna av dig till oss om du har frågor eller vill prata med någon som befunnit sig i en liknande situation!
