Idźmy dokąd?

Ku przyszłości ze skutecznymi terapiami modyfikującymi przebieg choroby Huntingtona (ang. Huntington Disease, HD) Kliknij tutaj.

Portal informacyjny

Znajdź najnowsze wiadomości z wydarzeń w społeczności HD, badań medycznych i multimedia

Click Here

Idźmy Naprzód - projekt realizowany przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona.

Więcej informacji znajdziesz tutaj

Co ludzie mówią o nas

"Wspaniały projekt" "To bardzo ważny projekt. Wykonujecie swoją pracę wyjątkowo profesjonalnie, wspierając i łącząc ludzi z chorobą Huntingtona w całej Europie, współpracując z naukowcami, neurologami, genetykami i innymi pracownikami opieki zdrowotnej, przekazując informacje rodzinom HD. "

Learn more

"Rewelacyjna inicjatywa od Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona, zawierająca wszelkiego rodzaju informacje i materiały" "Miałem przyjemność uczestniczyć w jednym z najbardziej spektakularnych wydarzeń dotyczących HD w moim życiu dzięki Europejskiemu Stowarzyszeniu Huntingtona"

Learn more

"Moving Forward” (Idźmy Naprzód) to fantastyczny projekt Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona, który zapewnia wsparcie edukacyjne i emocjonalne dla rodzin HD! Cieszę się, że miałam okazję być częścią tego projektu. Jest to ważny krok w łączeniu ludzi dotkniętych przez chorobę Huntingtona na całym świecie, w celu udoskonalenia opieki i wzmocnienia społeczności HD"

"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."

"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".

Learn more

Wszystko o HD

Przygotowaliśmy rzetelne informacje dające obraz choroby Huntingtona. Znajdziesz interesujące, przejrzyste i dydaktyczne linki do artykułów, arkuszy pytań i odpowiedzi, filmów i plików audio na temat historii, podstaw i symptomów HD. Wierzymy, że im lepiej poznasz HD, tym lepiej będziesz przygotowany do radzenia sobie z tą diagnozą.

Badania

Opracowaliśmy informacje o przeszłych, trwających i przyszłych próbach oraz badaniach klinicznych HD. Znajdziesz tu również treści dydaktyczne dotyczące podstaw badań klinicznych i procesu odkrywania leków. Wierzymy, że im większą wiedzę na temat procesu badawczego posiądziesz, tym aktywniej włączysz się w prace na rzecz znalezienia skutecznych metod leczenia zmieniających przebieg HD.

Wsparcie

Zebraliśmy różne rodzaje informacji (artykuły, filmy, publikacje, dyskusje internetowe) pomagające rodzinom HD dostosować się do tej diagnozy i poznać międzynarodową społeczność HD. Znajdziesz cenne zasoby, które zapewniają wsparcie psychologiczne, a także praktyczne wskazówki, jak lepiej radzić sobie z wyzwaniami stawianymi przez chorobę Huntingtona. Wierzymy, że im więcej posiądziesz narzędzi, które pomogą Ci zmierzyć się z HD, tym lepsza będzie jakość twojego życia i samopoczucie.

Idźmy Naprzód na 26. Zjeździe Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona

W kwietniu 2022 roku Danuta Lis (zdjęcie 1 – trzecia od prawej), prezes Polskiego Stowarzyszenia Huntingtona, zaprosiła ekipę Idźmy Naprzód do zaprezentowania projektu polskiej społeczności HD na XXVI Zjeździe Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.

Przeczytaj cały artykuł tutaj

Idźmy naprzód przygotowało szkolenie online dla pracowników służby zdrowia w Rosji

Po raz pierwszy w Rosji odbędzie się międzynarodowy kurs on-line dla pracowników służby zdrowia zorganizowany przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) – projekt Idźmy Naprzód. Najlepsi eksperci z różnych krajów spotkają się na jednej platformie internetowej, aby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem w leczeniu i opiece nad osobami z rzadką genetyczną chorobą neurologiczną – chorobą Huntingtona (HD).

Tutaj

Idźmy Naprzód podróżuje na Baleary! Spotkaliśmy się z organizacją HD z Balearów

W ramach formalnego spotkania między zespołem Idźmy Naprzód a Europejskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona (EHA) zaplanowanego na czwartek 25 listopada, zespół Idźmy Naprzód spotkał się twarzą w twarz z Członkami Stowarzyszenia HD z Balearów

Tutaj