Idźmy Naprzód na 26. Zjeździe Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
W kwietniu 2022 roku Danuta Lis (zdjęcie 1 – trzecia od prawej), prezes Polskiego Stowarzyszenia Huntingtona, zaprosiła ekipę Idźmy Naprzód do zaprezentowania projektu polskiej społeczności HD na XXVI Zjeździe Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona.
Idźmy naprzód przygotowało szkolenie online dla pracowników służby zdrowia w Rosji
Po raz pierwszy w Rosji odbędzie się międzynarodowy kurs on-line dla pracowników służby zdrowia zorganizowany przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) – projekt Idźmy Naprzód. Najlepsi eksperci z różnych krajów spotkają się na jednej platformie internetowej, aby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem w leczeniu i opiece nad osobami z rzadką genetyczną chorobą neurologiczną – chorobą Huntingtona (HD).
Idźmy Naprzód podróżuje na Baleary! Spotkaliśmy się z organizacją HD z Balearów
W ramach formalnego spotkania między zespołem Idźmy Naprzód a Europejskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona (EHA) zaplanowanego na czwartek 25 listopada, zespół Idźmy Naprzód spotkał się twarzą w twarz z Członkami Stowarzyszenia HD z Balearów
Wracamy do normalności! Pierwsze po Covid spotkanie twarzą w twarz w Idźmy Naprzód!
Uruchomienie Idźmy Naprzód w Hiszpanii jest przygotowywane od kilku miesięcy. Jednak pewne okoliczności uniemożliwiły członkom zespołu bezpośredni kontakt, dlatego zawsze łączyli się zdalnie (za pośrednictwem e-maili i rozmów wideo). Do teraz.
Ankieta Idźmy Naprzód w Hiszpanii
Idźmy Naprzód rozpoczyna się w Hiszpanii, a my jesteśmy zaangażowani w ocenę specyficznych potrzeb hiszpańskiej społeczności HD, zwłaszcza młodszych członków hiszpańskich rodzin HD (w wieku 18-40 lat).
Idźmy Naprzód w listopadowym wydaniu biuletynu EHDN
Nasz projekt trafił na łamy listopadowego numeru biuletynu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona.
Idźmy Naprzód w Hiszpanii
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona wita Hiszpanię – kolejnego uczestnika międzynarodowego projektu „Idźmy Naprzód”. Po prezentacji projektu tego lata w Rosji, Hiszpania jest drugim krajem, który dołączył do inicjatywy.
Idźmy Naprzód na 2. Holenderskim Sympozjum Choroby Huntingtona
Holenderskie wyniki ankiety na temat spostrzeżeń i doświadczeń związanych z uczestnictwem w badaniach wśród osób z grupy ryzyka i osób z HD przed wystąpieniem objawów zostaną zaprezentowane na 2. Holenderskim Sympozjum Choroby Huntingtona na początku listopada.
Aktualności z badań klinicznych - internetowe spotkanie plenarne EHDN (wrzesień 2021 r.)
Na początku tego roku wszyscy zostaliśmy zaskoczeni niepowodzeniami w próbach Roche i Wave. Ale podczas konferencji raz po raz udowadniano, że prace toczą się w bardzo dobrym tempie.
Ankieta Idźmy Naprzód w Rosji
Projekt Idźmy Naprzód niedawno wystartował w Rosji, w ścisłej współpracy między Orphan People i EHA.
Idźmy Naprzód zdobywa grant Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA)
Projekt Idźmy Naprzód był jednym z wygranych w konkursie EFNA w 2021 r. na temat „Spersonalizowana opieka zdrowotna i społeczna”.
Idźmy Naprzód na zdalnym spotkaniu EHDN2021
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona przedstawiło plakat o projekcie Idźmy Naprzód na spotkaniu EHDN2021, które odbyło się na początku września.
Opublikowano artykuł o Idźmy Naprzód w Journal of Personal Medicine
EHA opublikowała niedawno artykuł zatytułowany „Postrzeganie udziału w badaniach wśród osób bezobjawowych i z grupy ryzyka choroby Huntingtona: Ankieta przeprowadzona przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona” w specjalnym wydaniu Journal of Personaled Medicine dedykowanym chorobie Huntingtona.
Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Wołgogradzie w Rosji
Projekt posuwa się naprzód – 7 sierpnia 2021 r. projekt «Idźmy Naprzód» został zaprezentowany w bohaterskim mieście Wołgograd. 14 członków rodzin HD i 10 lekarzy neurologów uczestniczyło w Międzyregionalnej Szkole Zdrowia dla rodzin z HD, projekt był prezentowany przez rosyjską koordynator Zaynab Umakhanovą.
Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Chabarowsku w Rosji
Projekt «Idźmy Naprzód» rozchodzi się po Rosji! Drugim miastem, w którym zaprezentowało projekt, był Chabarowsk, położony na dalekim wschodzie Rosji. 24 lipca 2021 r. w ciepłej i komfortowej atmosferze w hotelu „Khabarovsk City”, podczas międzyregionalnej „Szkoły Zdrowia” organizowanej przez ośrodek „Orphan People”, zebrało się 12 członków rodzin HD i 12 neurologów z Chabarowska.
Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Tomsku w Rosji
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona z radością ogłasza rozpoczęcie międzynarodowego projektu «Idźmy Naprzód» w Rosji! Pierwszym miastem, w którym zaprezentowano projekt był Tomsk na Syberii