Idźmy naprzód przygotowało szkolenie online dla pracowników służby zdrowia w Rosji
Po raz pierwszy w Rosji odbędzie się międzynarodowy kurs on-line dla pracowników służby zdrowia zorganizowany przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) – projekt Idźmy Naprzód. Najlepsi eksperci z różnych krajów spotkają się na jednej platformie internetowej, aby podzielić się swoją wiedzą i doświadczeniem w leczeniu i opiece nad osobami z rzadką genetyczną chorobą neurologiczną – chorobą Huntingtona (HD).
Idźmy Naprzód podróżuje na Baleary! Spotkaliśmy się z organizacją HD z Balearów
W ramach formalnego spotkania między zespołem Idźmy Naprzód a Europejskim Stowarzyszeniem Choroby Huntingtona (EHA) zaplanowanego na czwartek 25 listopada, zespół Idźmy Naprzód spotkał się twarzą w twarz z Członkami Stowarzyszenia HD z Balearów
Wracamy do normalności! Pierwsze po Covid spotkanie twarzą w twarz w Idźmy Naprzód!
Uruchomienie Idźmy Naprzód w Hiszpanii jest przygotowywane od kilku miesięcy. Jednak pewne okoliczności uniemożliwiły członkom zespołu bezpośredni kontakt, dlatego zawsze łączyli się zdalnie (za pośrednictwem e-maili i rozmów wideo). Do teraz.
Ankieta Idźmy Naprzód w Hiszpanii
Idźmy Naprzód rozpoczyna się w Hiszpanii, a my jesteśmy zaangażowani w ocenę specyficznych potrzeb hiszpańskiej społeczności HD, zwłaszcza młodszych członków hiszpańskich rodzin HD (w wieku 18-40 lat).
Idźmy Naprzód w listopadowym wydaniu biuletynu EHDN
Nasz projekt trafił na łamy listopadowego numeru biuletynu Europejskiej Sieci Choroby Huntingtona.
Idźmy Naprzód w Hiszpanii
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona wita Hiszpanię – kolejnego uczestnika międzynarodowego projektu „Idźmy Naprzód”. Po prezentacji projektu tego lata w Rosji, Hiszpania jest drugim krajem, który dołączył do inicjatywy.
Idźmy Naprzód na 2. Holenderskim Sympozjum Choroby Huntingtona
Holenderskie wyniki ankiety na temat spostrzeżeń i doświadczeń związanych z uczestnictwem w badaniach wśród osób z grupy ryzyka i osób z HD przed wystąpieniem objawów zostaną zaprezentowane na 2. Holenderskim Sympozjum Choroby Huntingtona na początku listopada.
Aktualności z badań klinicznych - internetowe spotkanie plenarne EHDN (wrzesień 2021 r.)
Na początku tego roku wszyscy zostaliśmy zaskoczeni niepowodzeniami w próbach Roche i Wave. Ale podczas konferencji raz po raz udowadniano, że prace toczą się w bardzo dobrym tempie.
Ankieta Idźmy Naprzód w Rosji
Projekt Idźmy Naprzód niedawno wystartował w Rosji, w ścisłej współpracy między Orphan People i EHA.
Idźmy Naprzód zdobywa grant Europejskiej Federacji Stowarzyszeń Neurologicznych (EFNA)
Projekt Idźmy Naprzód był jednym z wygranych w konkursie EFNA w 2021 r. na temat „Spersonalizowana opieka zdrowotna i społeczna”.
Idźmy Naprzód na zdalnym spotkaniu EHDN2021
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona przedstawiło plakat o projekcie Idźmy Naprzód na spotkaniu EHDN2021, które odbyło się na początku września.
Opublikowano artykuł o Idźmy Naprzód w Journal of Personal Medicine
EHA opublikowała niedawno artykuł zatytułowany „Postrzeganie udziału w badaniach wśród osób bezobjawowych i z grupy ryzyka choroby Huntingtona: Ankieta przeprowadzona przez Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona” w specjalnym wydaniu Journal of Personaled Medicine dedykowanym chorobie Huntingtona.
Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Wołgogradzie w Rosji
Projekt posuwa się naprzód – 7 sierpnia 2021 r. projekt «Idźmy Naprzód» został zaprezentowany w bohaterskim mieście Wołgograd. 14 członków rodzin HD i 10 lekarzy neurologów uczestniczyło w Międzyregionalnej Szkole Zdrowia dla rodzin z HD, projekt był prezentowany przez rosyjską koordynator Zaynab Umakhanovą.
Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Chabarowsku w Rosji
Projekt «Idźmy Naprzód» rozchodzi się po Rosji! Drugim miastem, w którym zaprezentowało projekt, był Chabarowsk, położony na dalekim wschodzie Rosji. 24 lipca 2021 r. w ciepłej i komfortowej atmosferze w hotelu „Khabarovsk City”, podczas międzyregionalnej „Szkoły Zdrowia” organizowanej przez ośrodek „Orphan People”, zebrało się 12 członków rodzin HD i 12 neurologów z Chabarowska.
Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Tomsku w Rosji
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona z radością ogłasza rozpoczęcie międzynarodowego projektu «Idźmy Naprzód» w Rosji! Pierwszym miastem, w którym zaprezentowano projekt był Tomsk na Syberii