Prezentacja projektu „Idźmy Naprzód” w Tomsku w Rosji
Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona z radością ogłasza rozpoczęcie międzynarodowego projektu «Idźmy Naprzód» w Rosji! Pierwszym miastem, w którym zaprezentowano projekt był Tomsk na Syberii.
17 członków rodzin HD i kilku lekarzy neurologów uczestniczyło w międzyregionalnej „Szkole Zdrowia”, organizowanej przez ośrodek „Orphan People”. Spotkanie rozpoczęła dyrektor generalna „Orphan People” Marina Tretyakova. Opowiedziała o działalności ośrodka, jego celach, sposobach wspierania rodzin HD i zaapelowała do ludzi, by się zjednoczyli, bo razem jesteśmy silniejsi.
Dr hab. Yury Seliverstov – czołowy naukowiec Centrum Badawczego Neurologii Rosyjskiej Akademii Nauk, członek Towarzystwa Zaburzeń Ruchu, Europejskiej Akademii Neurologii, członek i koordynator EHDN w Rosji – mówił o historii HD, postępach choroby, aspektach żywieniowych w HD oraz aktualnych badaniach naukowych w dziedzinie HD.
Timur Iwanow (neurolog, fizjolog) i Maria Tigranyan (terapeutka zajęciowa) z centrum rehabilitacyjnego „April” w Moskwie opowiadali o metodach rehabilitacji pacjentów z HD, aby pomóc rodzinom i poprawić jakość ich życia.
Projekt przedstawiła rosyjska koordynator «Idźmy Naprzód» Zaynab Umakhanova. Nowy projekt ma na celu włączenie osób z rodzin HD w opracowywanie leków poprzez ułatwienie aktywnego i długotrwałego zaangażowania pacjentów i członków rodzin.
Projekt «Idźmy Naprzód» skupi się na mobilizacji rodzin Huntingtona (w szczególności osób w przedobjawowej fazie HD) w celu zapewnienia ciągłego napływu ochotników do badań i zapobieganiu niepotrzebnym opóźnieniom w badaniach klinicznych HD z powodu powolnej rekrutacji uczestników.
Ten projekt będzie się rozwijał, aby społeczność HD posunęła się naprzód i była gotowa do przystąpienia do badań klinicznych HD planowanych na najbliższą przyszłość i pokazania, że Jesteśmy Tu Dla Nas.
July 10th 2021, Tomsk (Russia)
