Prezentácia projektu "Moving Forward" v Tomsku, Rusko
Written by the Moving Forward Team on August 5th 2021
Európska Huntington asociácia s radosťou oznamuje spustenie medzinárodného projektu „Moving Forward“ v Rusku! Prvým mestom, v ktorom sa projekt predstavil, bol Tomsk, ktorý sa nachádza na Sibíri.
17 členov rodín s HCH a niekoľko lekárov-neurológov sa zúčastnilo medzi regionálnej „Školy zdravia“, ktorú organizovalo centrum „Osirelý ľudia“.
Stretnutie začala generálna riaditeľka organizácie “ Osirelý ľudia “ Marina Treťjaková. Porozprávala o činnosti centra, o jeho cieľoch, o spôsoboch podpory rodín s HCH a apelovala na ľudí, aby sa zjednotili, lebo spolu sme silnejší.
PhD, vedúca vedecká pracovníčka Výskumného centra neurológie Ruskej akadémie vied, členka Spoločnosti pre pohybové poruchy, Európskej neurologickej akadémie, členka a koordinátorka EHDN v Rusku, hovorila o histórii HCH, prirodzenom vývoji ochorenia, výživových aspektoch HCH a súčasných výskumných štúdiách v oblasti HCH.
Neurológ a terapeut Timur Ivanov a ergoterapeutka Maria Tigranyan z rehabilitačného centra „Apríl“(Moskva) vystúpili v auditóriu a hovorili o metódach rehabilitácie pacientov s HCH s cieľom pomôcť rodinám a zlepšiť kvalitu ich života.
Projekt predstavila ruská koordinátorka projektu „Moving Forward“ Zaynab Umakhanova. Cieľom nového projektu je zapojiť ľudí z rodín s Huntingtonovou chorobou do vývoja liekov tým, že sa uľahčí aktívna a dlhodobá angažovanosť pacientov a rodinných príslušníkov.
Projekt „Moving Forward“ sa zameria na mobilizáciu Huntingtonových rodín (najmä jednotlivcov v štádiu premanifestnej/prodromálnej HCH), aby sa zabezpečil nepretržitý tok ľudí, ktorí sa prihlásia na účasť vo výskume, a aby sa zabránilo zbytočným oneskoreniam v klinických skúškach HCH z dôvodu pomalého náboru účastníkov.
Vďaka tomuto projektu sa komunita HCH posunie vpred a bude pripravená vstúpiť do niekoľkých klinických štúdií zameraných na HCH a plánovaných v blízkej budúcnosti – ukážte, že sme tu pre nás.
July 10th 2021, Tomsk (Russia)
