Presentación del proyecto "Moving Forward" en Tomsk, Rusia
Escrito por Moving Forward Team el 9 de noviembre de 2021
La Asociación Europea de Huntington se alegra al anunciar el lanzamiento del proyecto internacional «Moving Forward» en Rusia. La primera ciudad en presentar el proyecto fue Tomsk, situada en Siberia.
17 miembros de las familias Huntington y varios médicos especialistas en neurología asistieron a la «Escuela de Salud» interregional, organizada por el centro «Orphan People».
La directora general de «Orphan People», Marina Tretyakova, abrió la jornada. Habló de las actividades del centro, de sus objetivos y de las formas de apoyar a las familias afectadas por la EH e hizo un llamamiento a la gente para que se una, ya que juntos somos más fuertes.
El Doctor, investigador principal del Centro de Investigación de Neurología de la Academia Rusa de Ciencias, miembro de la Sociedad de Trastornos del Movimiento, de la Academia Europea de Neurología, miembro y coordinador de la EHDN en Rusia, habló sobre la historia de la EH, el desarrollo natural de la enfermedad, los aspectos nutricionales de la EH y los estudios de investigación actuales en el campo de la EH.
El neurólogo y fisioterapeuta Timur Ivanov y la terapeuta ocupacional Maria Tigranyan del centro de rehabilitación «April «(Moscú), se dirigieron al auditorio y hablaron de los métodos de rehabilitación de los pacientes con EH para ayudar a las familias y mejorar su calidad de vida.
La coordinadora rusa de «Moving Forward» Zaynab Umakhanova presentó el proyecto. El nuevo proyecto tiene como objetivo incluir a las personas de las familias de la enfermedad de Huntington en el desarrollo de fármacos, propiciando un compromiso activo y duradero de los pacientes y familiares.
El proyecto «Moving Forward» se centrará en movilizar a las familias Huntington (especialmente a las personas que se encuentran en una fase premanifestada/prodrómica de la EH) para asegurar que haya un flujo continuo de personas que se inscriban para participar en la investigación, y evitar retrasos innecesarios en los ensayos clínicos de la EH debido a la lentitud en el reclutamiento de participantes.
Este proyecto contribuirá a que la comunidad de la EH avance y esté preparada para acceder y soportar los diversos ensayos clínicos de la EH previstos para un futuro próximo, y a demostrar que estamos aquí por nosotros.
July 10th 2021, Tomsk (Russia)
