El trasfondo de este proyecto es que, a pesar de los numerosos y significativos avances en los estudios y ensayos de la Enfermedad de Huntington (EH) durante la última década, con varios fármacos y terapias nuevas que se están desarrollando y probando clínicamente, o que están a punto de hacerlo, aún no se dispone de tratamientos eficaces que puedan modificar el curso o detener la EH antes de la aparición de los síntomas incapacitantes. Por lo tanto, el trabajo no está hecho, aún.

Debido a que creemos firmemente que el progreso clínico de la EH sólo es posible si los pacientes y las familias muestran un compromiso activo, informado y duradero con la investigación, Moving Forward se creó con el objetivo de movilizar a la comunidad de la EH a participar en estudios y ensayos.

Específicamente, este proyecto quiere escuchar e involucrar a aquellos que tradicionalmente han participado menos en la investigación – personas con riesgo de padecer EH y personas con EH premanifiesta. Creemos que estos grupos tienen diferentes necesidades, preocupaciones y deseos respecto a la participación en la investigación en comparación con las personas en que se encuentran en etapas más avanzadas de la EH. Por ese motivo, es necesario diseñar e implementar acciones a medida, para asegurarnos de que habrá un volumen continuo de personas que se apunten a participar en los estudios, y garantizar así que la comunidad esté preparada cuando se pongan en marcha los primeros ensayos diseñados para tratar las etapas preclínicas de la EH.