¿QUÉ ES MOVING FORWARD?

A finales del año 2020, la Asociación Europea de Huntington (EHA) lanzó un nuevo proyecto llamado “Moving Foward – Hacia un futuro con terapias eficaces para modificar la enfermedad de Huntington«.

El trasfondo de este proyecto es que, a pesar de los numerosos y significativos avances en los estudios y ensayos de la Enfermedad de Huntington (EH) durante la última década, con varios fármacos y terapias nuevas que se están desarrollando y probando clínicamente, o que están a punto de hacerlo, aún no se dispone de tratamientos eficaces que puedan modificar el curso o detener la EH antes de la aparición de los síntomas incapacitantes. Por lo tanto, el trabajo no está hecho, aún.

Debido a que creemos firmemente que el progreso clínico de la EH sólo es posible si los pacientes y las familias muestran un compromiso activo, informado y duradero con la investigación, Moving Forward se creó con el objetivo de movilizar a la comunidad de la EH a participar en estudios y ensayos.

Específicamente, este proyecto quiere escuchar e involucrar a aquellos que tradicionalmente han participado menos en la investigación – personas con riesgo de padecer EH y personas con EH premanifiesta. Creemos que estos grupos tienen diferentes necesidades, preocupaciones y deseos respecto a la participación en la investigación en comparación con las personas en que se encuentran en etapas más avanzadas de la EH. Por ese motivo, es necesario diseñar e implementar acciones a medida, para asegurarnos de que habrá un volumen continuo de personas que se apunten a participar en los estudios, y garantizar así que la comunidad esté preparada cuando se pongan en marcha los primeros ensayos diseñados para tratar las etapas preclínicas de la EH.

NUESTROS CINCO OBJETIVOS PRINCIPALES

Aumentar el conocimiento de los ensayos

Porque quienes no conocen los estudios y ensayos no pueden participar en ellos.

Aumentar los conocimientos sobre salud

El malentendido terapéutico se produce cuando los participantes no son conscientes de que el objetivo principal de la investigación es obtener conocimientos generalizables y no su propio beneficio particular; el malentendido terapéutico se produce cuando los participantes tienden a sobreestimar los beneficios de los ensayos o a infravalorar sus riesgos. El proyecto abordará ambas problemáticas, ya que afectan a la capacidad de obtener, procesar y comprender información de salud básica, necesaria para tomar decisiones adecuadas y dar un consentimiento verdaderamente informado para participar en la investigación.

Disminuir los obstáculos a la participación en los estudios

Factores como la situación económica, las limitaciones de tiempo, la duración prolongada de los estudios/ensayos, la ansiedad ante las pruebas o el miedo a los procedimientos invasivos pueden impedir que las personas participen en la investigación; es necesario abordar los impedimentos reales y/o percibidos para la participación en la investigación y encontrar soluciones en colaboración con los centros, las asociaciones locales de EH u otros.

Desarrollar las habilidades de los profesionales de la EH para mejorar la comunicación y la relación con las familias EH.

Afirmamos que la relación con las personas en riesgo o con EH premanifestada requiere de otras habilidades de comunicación que las que se utilizan cuando nos relacionamos con los pacientes con EH manifiesta; trabajaremos junto con los equipos del centro, las asociaciones locales de EH y otros para mejorar la calidad de los servicios prestados a estos grupos específicos de EH; la mejora de las habilidades del equipo del centro sobre cómo comunicarse, acoger y relacionarse con los participantes en el estudio, y garantizar un feedback frecuente sobre el estudio y cómo se vivencia este, serán líneas de actuación importantes de nuestro trabajo.

Mejorar la preparación de los ensayos clínicos

Cuando se empiecen a realizar los primeros ensayos clínicos diseñados para abordar la etapa premanifiesta de la EH, consideramos que será vital anticiparse y trabajar en los factores que pueden suponer un cuello de botella para un reclutamiento rápido y sin problemas de los participantes adecuados; colaboraremos con todos los actores clave de la investigación para que todas las posibles dificultades que se observen para la participación en el estudio se aborden de forma temprana; pondremos en marcha un circuito de seguimiento, en el que el equipo de Moving Forward trabajará como enlace entre los centros genéticos, los centros de ensayos clínicos, las unidades de atención primaria y las asociaciones nacionales/locales de EH para maximizar las derivaciones; también difundiremos activamente la información sobre los ensayos clínicos (tanto a través de campañas de divulgación presenciales como a través de la web) para lograr este objetivo.

Creemos firmemente que la consecución de estos objetivos acercará a los pacientes y a sus familias a terapias efectivas que modifiquen la enfermedad de la EH. Además, creemos que la EHA está en una posición única para coordinar y dirigir proyectos multinacionales como Moving Forward, ayudando a tender puentes y facilitar la comunicación entre todos los actores clave y las partes interesadas que harán que la investigación y la atención clínica de la EH avancen.

La motivación y los detalles del proyecto Moving Forward se presentaron durante nuestro seminario web titulado «¿Cómo podemos participar en el desarrollo de fármacos?»

Este es el video de presentación del equipo de Moving Forward, creado en Diciembre 2021.

Filipa Júlio

Directora de proyecto

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

Presidente de EHA

astri@eurohuntington.org

Claudia Azañedo

Diseñadora Web

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Coordinadora de proyecto en España

ruth@ehamovingforward.org

Zaynab Umakhanova

Coordinadora de proyecto en Rusia

zaynab@ehamovingforward.org

Julie Skarberg

Coordinadora de proyecto en Noruega

julie@ehamovingforward.org

Maria Linné

Coordinadora de proyecto en Suecia

maria@ehamovingforward.org

"Un proyecto fabuloso" "Un proyecto realmente importante. Estáis haciendo vuestro trabajo de forma muy profesional, apoyando y conectando a las personas con EH en Europa, trabajando junto a investigadores, neurólogos, genetistas y otros profesionales de la salud, compartiendo información con las familias con EH."
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"Excelente iniciativa de la Asociación Europea de Huntington, con todo tipo de información y contenidos" "He tenido el placer de participar en uno de los eventos de EH más espectaculares de mi vida gracias a la Asociación Europea de Huntington"
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"Moving Forward es un magnífico proyecto de la EHA que facilita información y apoyo emocional a las familias con la enfermedad de Huntington. Estoy encantado de haber tenido la oportunidad de participar en sus actividades. Es un paso importante para reunir a las personas con la enfermedad de Huntington en todo el mundo"
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"Creo que se trata de un proyecto único que hace avanzar a la ciencia y a la sociedad: hacia la concienciación y la mejora de la calidad de vida de las familias, hacia la comprensión de la enfermedad y, por tanto, hacia el conocimiento del comportamiento de las personas con EH, hacia un mejor desarrollo de la investigación. Me gustaría hacer una mencion especial a web del proyecto: es un lugar único en el que se puede encontrar de todo: libros relacionados con la enfermedad de Huntington, diversos recursos sobre nutrición y cuidados, guías clínicas de diferentes países, entrevistas en vídeo con familias. No existe otro lugar igual en el mundo."
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"El encuentro de Moving forward ha sido una experiencia muy positiva para todos nosotros, que nos ha permitido no sólo ahondar nuestra unión entre clínicos, investigadores, biobanco y los pacientes y familias de esta enfermedad sino también compartir ilusiones y realidades. Muchas gracias por vuestro esfuerzo y participación”
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"Moving Forward nos acerca a todos, investigadores, profesionales, familiares y pacientes, para ponernos cara y poder hablar sin barreras, sin miedos, con confianza. El ingrediente esencial en estos encuentros es la emoción, y eso sin duda, lo aportan los pacientes y familiares con sus testimonios. Es un privilegio formar parte de la incondicional comunidad de EH"
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"Las personas jóvenes, presintomáticas o posibles portadoras de la enfermedad de Huntington forman un colectivo con mucho potencial pero invisible en muchas ocasiones. Es necesaria una mayor atención y participación de dicho colectivo en el movimiento sociosanitario global de la gran familia Huntington, y son quienes deben protagonizar el cambio. Moving Forward supone un proyecto ideal para conseguir unión, fuerza y coordinación entre aquellas personas que se encuentran en esta misma situación. Se trata de perseguir objetivos comunes y marcar un camino hacia un futuro en el que la prevención de la aparición de la enfermedad sea una de las prioridades en la investigación científica."
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"El conocimiento es la clave - por eso el proyecto Moving Forward es tan importante. Ayuda a informar a la comunidad Huntington sobre los próximos ensayos, apoya a la gente proporcionándoles información sobre la enfermedad y empodera a las personas ayudándoles a alzar sus voces. Me encanta especialmente la lista de libros relacionados con la EH en la sección Biblioteca. El proyecto Moving Forward es un recurso importante para la comunidad EH".
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"Todo este tipo de iniciativas son un alivio, reconfortan. Te ayudan en el día a día, tanto a los profesionales que nos dedicamos a la atención, como a los pacientes y familiares. Por lo tanto, gracias al proyecto Moving Forward.”
"En primer lugar, quiero agradecerte tu trabajo y el de todo el equipo, no sólo por este proyecto, sino por facilitar la divulgación de toda la información disponible y en español, para que pueda ser accesible a todos, tiene un valor incalculable, y desde los servicios de genética, al dar el diagnóstico, deberían informar de vuestra existencia y de los recursos que ofrecéis. Y por el proyecto de apoyo psicológico, no sólo para esta enfermedad, sino para afrontar cualquier dificultad en la vida, ha sido un regalo."
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