¿QUÉ ES MOVING FORWARD?

A finales del año 2020, la Asociación Europea de Huntington (EHA) lanzó un nuevo proyecto llamado “Moving Foward – Hacia un futuro con terapias eficaces para modificar la enfermedad de Huntington«.

El trasfondo de este proyecto es que, a pesar de los numerosos y significativos avances en los estudios y ensayos de la Enfermedad de Huntington (EH) durante la última década, con varios fármacos y terapias nuevas que se están desarrollando y probando clínicamente, o que están a punto de hacerlo, aún no se dispone de tratamientos eficaces que puedan modificar el curso o detener la EH antes de la aparición de los síntomas incapacitantes. Por lo tanto, el trabajo no está hecho, aún.

Debido a que creemos firmemente que el progreso clínico de la EH sólo es posible si los pacientes y las familias muestran un compromiso activo, informado y duradero con la investigación, Moving Forward se creó con el objetivo de movilizar a la comunidad de la EH a participar en estudios y ensayos.

Específicamente, este proyecto quiere escuchar e involucrar a aquellos que tradicionalmente han participado menos en la investigación – personas con riesgo de padecer EH y personas con EH premanifiesta. Creemos que estos grupos tienen diferentes necesidades, preocupaciones y deseos respecto a la participación en la investigación en comparación con las personas en que se encuentran en etapas más avanzadas de la EH. Por ese motivo, es necesario diseñar e implementar acciones a medida, para asegurarnos de que habrá un volumen continuo de personas que se apunten a participar en los estudios, y garantizar así que la comunidad esté preparada cuando se pongan en marcha los primeros ensayos diseñados para tratar las etapas preclínicas de la EH.

NUESTROS CINCO OBJETIVOS PRINCIPALES

Aumentar el conocimiento de los ensayos

Porque quienes no conocen los estudios y ensayos no pueden participar en ellos.

Aumentar los conocimientos sobre salud

El malentendido terapéutico se produce cuando los participantes no son conscientes de que el objetivo principal de la investigación es obtener conocimientos generalizables y no su propio beneficio particular; el malentendido terapéutico se produce cuando los participantes tienden a sobreestimar los beneficios de los ensayos o a infravalorar sus riesgos. El proyecto abordará ambas problemáticas, ya que afectan a la capacidad de obtener, procesar y comprender información de salud básica, necesaria para tomar decisiones adecuadas y dar un consentimiento verdaderamente informado para participar en la investigación.

Disminuir los obstáculos a la participación en los estudios

Factores como la situación económica, las limitaciones de tiempo, la duración prolongada de los estudios/ensayos, la ansiedad ante las pruebas o el miedo a los procedimientos invasivos pueden impedir que las personas participen en la investigación; es necesario abordar los impedimentos reales y/o percibidos para la participación en la investigación y encontrar soluciones en colaboración con los centros, las asociaciones locales de EH u otros.

Desarrollar las habilidades de los profesionales de la EH para mejorar la comunicación y la relación con las familias EH.

Afirmamos que la relación con las personas en riesgo o con EH premanifestada requiere de otras habilidades de comunicación que las que se utilizan cuando nos relacionamos con los pacientes con EH manifiesta; trabajaremos junto con los equipos del centro, las asociaciones locales de EH y otros para mejorar la calidad de los servicios prestados a estos grupos específicos de EH; la mejora de las habilidades del equipo del centro sobre cómo comunicarse, acoger y relacionarse con los participantes en el estudio, y garantizar un feedback frecuente sobre el estudio y cómo se vivencia este, serán líneas de actuación importantes de nuestro trabajo.

Mejorar la preparación de los ensayos clínicos

Cuando se empiecen a realizar los primeros ensayos clínicos diseñados para abordar la etapa premanifiesta de la EH, consideramos que será vital anticiparse y trabajar en los factores que pueden suponer un cuello de botella para un reclutamiento rápido y sin problemas de los participantes adecuados; colaboraremos con todos los actores clave de la investigación para que todas las posibles dificultades que se observen para la participación en el estudio se aborden de forma temprana; pondremos en marcha un circuito de seguimiento, en el que el equipo de Moving Forward trabajará como enlace entre los centros genéticos, los centros de ensayos clínicos, las unidades de atención primaria y las asociaciones nacionales/locales de EH para maximizar las derivaciones; también difundiremos activamente la información sobre los ensayos clínicos (tanto a través de campañas de divulgación presenciales como a través de la web) para lograr este objetivo.

Creemos firmemente que la consecución de estos objetivos acercará a los pacientes y a sus familias a terapias efectivas que modifiquen la enfermedad de la EH. Además, creemos que la EHA está en una posición única para coordinar y dirigir proyectos multinacionales como Moving Forward, ayudando a tender puentes y facilitar la comunicación entre todos los actores clave y las partes interesadas que harán que la investigación y la atención clínica de la EH avancen.

La motivación y los detalles del proyecto Moving Forward se presentaron durante nuestro seminario web titulado «¿Cómo podemos participar en el desarrollo de fármacos?»

Este es el video de presentación del equipo de Moving Forward, creado en Diciembre 2021.

Filipa Júlio

Directora de proyecto

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

Presidente de EHA

astri@eurohuntington.org

Claudia Azañedo

Diseñadora Web

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Coordinadora de proyecto en España

ruth@ehamovingforward.org

Zaynab Umakhanova

Coordinadora de proyecto en Rusia

zaynab@ehamovingforward.org