Descomplicando la investigación de la EH: Vídeos del 2º Encuentro Moving Forward en Valencia
– Escrito por el Equipo de Moving Forward el 11 Enero 2023
En noviembre de 2022, organizamos el 2º encuentro Moving Forward en España, junto con AVAEH – Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y el IIS La Fe – Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. Tuvimos la suerte de tener con nosotros a varios clínicos e investigadores fuertemente comprometidos con la Enfermedad de Huntington, que trabajan día y noche para encontrar las mejores terapias para mejorar la calidad de vida de todos los afectados por esta enfermedad.
(Póster de la Jornada)
El Director Científico del IIS La Fe, D. Guillermo Sanz Santillana, el Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Comunidad Valenciana, D. José Manuel Ventura Cerdá, y la Presidenta de la Asociación Europea de Huntington, Astri Arnesen, inauguraron la jornada. Puedes ver el vídeo de la sesión inaugural del encuentro aquí
Carmen Peiró, neuróloga especialista en EH del Hospital La Fe de Valencia, presentó las actualizaciones científicas sobre los estudios y ensayos en curso sobre la EH que se presentaron en el Congreso del EHDN en Bolonia. Puedes ver el vídeo de su presentación aquí
No podíamos tener una reunión sobre la investigación de la EH sin escuchar, de primera mano, las experiencias de los pacientes y sus familias, por ello tuvimos el honor de contar con tres testimonios: Maria Jar, Ruth Gutierrez y Asunción Martínez compartieron sus increíbles historias personales relacionadas con la EH. Puedes ver el vídeo con sus inspiradoras historias aquí
En este encuentro, tuvimos la oportunidad de visitar cuatro unidades de investigación. Pudimos hablar con los investigadores responsables de las mismas y grabar la información compartida en cada una de ellas.
Visita al laboratorio de gusanos
Con Ana Pilar Gómez, Andrea Carranza y Rafael Vázquez
Visita a la Estación de Genética
Con Chema Millán
Visita a la Estación
de Biobanco
Con Raquel Amigo
Visita la Estación de
Enroll-HD
Con Asunción Martínez, Francisco Castera, Selene Capodarca y Claudia Perandones
Para finalizar una ajetreada mañana, presentamos el proyecto Moving Forward en España y compartimos nuestros planes de futuro para responder a las necesidades específicas de la comunidad española, como por ejemplo el servicio de apoyo psicológico gratuito online. Puedes consultar todas las actualizaciones de Moving Forward aquí
Tras el éxito de la segunda reunión presencial de Moving Forward, ¡no podemos dejar de animaros a participar en la próxima!