Co je MOVING FORWARD?
Koncem roku 2020 spustila Evropská Huntingtonova asociace (EHA) nový projekt s názvem „Moving Forward– Směrem k budoucnosti s účinnými terapiemi modifikujícími průběh Huntingtonovy choroby“.
Pozadí tohoto projektu spočívá v tom, že navzdory mnoha významným pokrokům ve studiích a klinických studiích Huntingtonovy choroby (HD) v posledním desetiletí, kdy bylo vyvinuto a klinicky testováno nebo se chystá k testování několik nových sloučenin a terapií, stále nejsou k dispozici účinné léčebné postupy, které by mohly změnit nebo zastavit HD před nástupem invalidizujících příznaků. Takže práce ještě není hotová.
Protože pevně věříme, že klinický pokrok v oblasti HD je možný pouze tehdy, pokud pacienti a rodiny projeví aktivní, informovaný a dlouhodobý závazek k výzkumu, vznikl program Moving Forward s cílem mobilizovat komunitu HD k účasti na studiích a klinických hodnoceních.
Tento projekt se konkrétně zaměřuje na ty, kteří se tradičně méně podílejí na výzkumu, a na ty, kteří se do něj zapojují – osoby s rizikem vzniku HD a osoby s premanifestní HD. Věříme, že tyto skupiny mají odlišné potřeby, obavy a přání ohledně účasti ve výzkumu ve srovnání s lidmi v pokročilejších stádiích HD. Proto musíme navrhnout a zavést opatření na míru, abychom zajistili nepřetržitý přísun lidí, kteří se budou hlásit k účasti ve studiích, a zaručili, že komunita bude připravena, až budou zahájeny první studie určené k řešení preklinických stádií HD.
NAŠICH PĚT HLAVNÍCH CÍLŮ
Zvyšování povědomí o klinických studiích
Zvyšování terapeutické gramotnosti
Snížení překážek účasti ve studiu
Rozvíjet dovednosti profesionálů s poruchami pohybového aparátu v oblasti komunikace a navazování vztahů s rodinami s poruchami pohybového aparátu.
Zvyšování připravenosti na klinické studie
Pevně věříme, že dosažení těchto cílů přiblíží pacientům a jejich rodinám účinné terapie modifikující průběh onemocnění u pacientů s HD. Dále věříme, že EHA má jedinečnou pozici pro koordinaci a řízení nadnárodních projektů, jako je Moving Forward, a pomáhá budovat mosty a usnadňovat komunikaci mezi všemi klíčovými aktéry a zúčastněnými stranami, které pomáhají s výzkumem a klinickou péčí o HD vpřed.
Důvody a podrobnosti programu Moving Forward byly představeny během našeho webináře s názvem „Jak se můžeme zapojit do vývoje léčiv?“
Zde je krátká zpráva od týmu Moving Forward z prosince 2021.
Setkání týmu Moving Forward na konferenci HDYO 2025 v Praze.
Filipa Júlio
Projektový manažer
filipa@eurohuntington.org
Astri Arnesen
EHA Prezidentka
astri@eurohuntington.org
Beatriz Campaniço
Webdesignér
communication@eurohuntington.org
Ruth Blanco
Koordinátorka projektu ve Španělsku
ruth@eurohuntington.org
Zaynab Umakhanova
Koordinátorka projektu v Rusku
zaynab@eurohuntington.org
Julie Skarberg
Koordinátorka projektu v Norsku
julie@eurohuntington.org
Maria Linné
Koordinátorka projektu ve Švédsku
maria@eurohuntington.org
Claudia Villa
Koordinátorka projektu v Itálii
claudia@eurohuntington.org
Nikola Krejčířová
Koordinátorka projektu v České Republice
nikola@eurohuntington.org
Mats Mølstre
Koordinátorka projektu v Norsku
mats@ehamovingforward.org
Elin Berg
Koordinátorka projektu ve Švédsku
elin@eurohuntington.org
Nikola Krejčířová
Koordinátorka projektu v České Republice
nikola@eurohuntington.org
What people say about us
