Co je MOVING FORWARD?

Koncem roku 2020 spustila Evropská Huntingtonova asociace (EHA) nový projekt s názvem „Moving Forward– Směrem k budoucnosti s účinnými terapiemi modifikujícími průběh Huntingtonovy choroby“.

Pozadí tohoto projektu spočívá v tom, že navzdory mnoha významným pokrokům ve studiích a klinických studiích Huntingtonovy choroby (HD) v posledním desetiletí, kdy bylo vyvinuto a klinicky testováno nebo se chystá k testování několik nových sloučenin a terapií, stále nejsou k dispozici účinné léčebné postupy, které by mohly změnit nebo zastavit HD před nástupem invalidizujících příznaků. Takže práce ještě není hotová.

Protože pevně věříme, že klinický pokrok v oblasti HD je možný pouze tehdy, pokud pacienti a rodiny projeví aktivní, informovaný a dlouhodobý závazek k výzkumu, vznikl program Moving Forward s cílem mobilizovat komunitu HD k účasti na studiích a klinických hodnoceních.

Tento projekt se konkrétně zaměřuje na ty, kteří se tradičně méně podílejí na výzkumu, a na ty, kteří se do něj zapojují – osoby s rizikem vzniku HD a osoby s premanifestní HD. Věříme, že tyto skupiny mají odlišné potřeby, obavy a přání ohledně účasti ve výzkumu ve srovnání s lidmi v pokročilejších stádiích HD. Proto musíme navrhnout a zavést opatření na míru, abychom zajistili nepřetržitý přísun lidí, kteří se budou hlásit k účasti ve studiích, a zaručili, že komunita bude připravena, až budou zahájeny první studie určené k řešení preklinických stádií HD.

NAŠICH PĚT HLAVNÍCH CÍLŮ

Zvyšování povědomí o klinických studiích

Protože ti, kteří o studiích a pokusech nevědí, se jich nemohou účastnit.

Zvyšování terapeutické gramotnosti

K terapeutickému mylnému pojetí dochází, když jednotlivci nechápou, že primárním účelem výzkumu je produkce zobecnitelných znalostí, a nikoli jejich vlastní osobní prospěch; k terapeutickému mylnému odhadu dochází, když jednotlivci mají tendenci nadhodnocovat přínosy studie nebo podceňovat rizika studie; projekt se bude zabývat oběma problémy, protože ovlivňují schopnost získat, zpracovat a porozumět základním zdravotním informacím, které jsou potřebné k přijímání vhodných rozhodnutí a udělení skutečně informovaného souhlasu s účastí ve výzkumu.

Snížení překážek účasti ve studiu

Věci, jako je finanční zátěž, časová omezení, prodloužená doba trvání studií/klinické studie, úzkost z testování nebo strach z invazivních zákroků, mohou jednotlivcům bránit v účasti na výzkumu; je třeba řešit vnímané a/nebo skutečné hmatatelné překážky účasti ve výzkumu a nalézt řešení ve spolupráci s pracovišti, místními asociacemi HD nebo jinými subjekty.

Rozvíjet dovednosti profesionálů s poruchami pohybového aparátu v oblasti komunikace a navazování vztahů s rodinami s poruchami pohybového aparátu.

Tvrdíme, že komunikace s osobami v riziku nebo s premanifestní HD vyžaduje jiné komunikační dovednosti než ty, které se používají při komunikaci s pacienty s manifestní HD. Budeme spolupracovat s týmy na pracovišti, místními asociacemi HD a dalšími na zlepšení kvality služeb poskytovaných těmto specifickým skupinám HD. Důležitým směrem naší práce bude školení týmu na pracovišti v dovednostech komunikace, vítání a vztahu k účastníkům studie a zajištění pravidelné zpětné vazby o studii a o tom, jak je studie vnímána.

Zvyšování připravenosti na klinické studie

Až budou zahájeny první klinické studie určené k řešení premanifestních stádií HD, věříme, že bude zásadní předvídat a pracovat na faktorech, které mohou představovat překážku pro rychlý a hladký nábor vhodných účastníků; budeme spolupracovat se všemi klíčovými aktéry výzkumu, aby se včas řešily všechny vnímané překážky účasti ve studii; zavedeme následný okruh, v rámci kterého bude tým Moving Forward fungovat jako spojnice mezi genetickými centry, místy klinických studií, jednotkami primární péče a národními/místními asociacemi HD s cílem maximalizovat doporučení; budeme také aktivně šířit informace o klinických studiích (prostřednictvím osobních i webových osvětových kampaní), abychom tohoto cíle dosáhli.

Pevně věříme, že dosažení těchto cílů přiblíží pacientům a jejich rodinám účinné terapie modifikující průběh onemocnění u pacientů s HD. Dále věříme, že EHA má jedinečnou pozici pro koordinaci a řízení nadnárodních projektů, jako je Moving Forward, a pomáhá budovat mosty a usnadňovat komunikaci mezi všemi klíčovými aktéry a zúčastněnými stranami, které pomáhají s výzkumem a klinickou péčí o HD vpřed.

Důvody a podrobnosti programu Moving Forward byly představeny během našeho webináře s názvem „Jak se můžeme zapojit do vývoje léčiv?“

Zde je krátká zpráva od týmu Moving Forward z prosince 2021.

Setkání týmu Moving Forward na konferenci HDYO 2025 v Praze.

 

Filipa Júlio

Projektový manažer

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

EHA Prezidentka

astri@eurohuntington.org

Beatriz Campaniço

Webdesignér

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Koordinátorka projektu ve Španělsku

ruth@eurohuntington.org

Zaynab Umakhanova

Koordinátorka projektu v Rusku

zaynab@eurohuntington.org

Julie Skarberg

Koordinátorka projektu v Norsku

julie@eurohuntington.org

Maria Linné

Koordinátorka projektu ve Švédsku

maria@eurohuntington.org

Claudia Villa

Koordinátorka projektu v Itálii

claudia@eurohuntington.org

Nikola Krejčířová

Koordinátorka projektu v České Republice

nikola@eurohuntington.org

Mats Mølstre

Koordinátorka projektu v Norsku

mats@ehamovingforward.org

Elin Berg

Koordinátorka projektu ve Švédsku

elin@eurohuntington.org

Nikola Krejčířová

Koordinátorka projektu v České Republice

nikola@eurohuntington.org

« Fabulous Project » « Very important project. You are doing your job very professionally, supporting and connecting people with HD in Europe, working together with researchers, neurologists, geneticists and other healthcare professionals, sharing information with HD families. »
Learn more
« Excellent initiative from the European Huntington Association, with all kinds of information and contents » « I had the pleasure of participating in one of the most spectacular HD events of my life thanks to the European Huntington Association »
Learn more
"Moving Forward is a fantastic project by the EHA that provides educational and emotional support to HD families! I am glad that I had the opportunity to be a part of its activities. It is an important step in connecting people affected by HD worldwide, in improving care, and in strengthening the HD community!"
Learn more
"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."
Learn more
"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".
Learn more
"Moving Forward brings us all together, researchers, professionals, family members and patients. It gives us a face and enables us to speak without barriers, without fear, with confidence. The essential ingredient of meetings such as the Moving Forward meeting in Valencia are emotions, and these are undoubtedly provided by the testimonies of patients and their families. It is a privilege to be part of the unconditional HD community".
Learn more
"Young people who are pre-symptomatic or possible carriers of Huntington's disease are a group with great potential but often invisible. We need to pay more attention and increase the participation of this group in the global health and social movement of the wider Huntington family, as they are the ones who must lead the change. Moving Forward is an ideal project to promote unity, strength and coordination among those who share the same situation. It is about pursuing common goals and building a path towards a future in which the prevention of the onset of the disease is one of the research priorities."
Learn more
“Knowledge is Key - that is why the Moving Forward project is so important. It helps to inform the Huntington’s community about upcoming trials, supports people by providing information about the disease and empowers people by helping them raise their voices. I especially love the list of books related to HD in the bookshelf section. The Moving Forward project is an important resource for the HD community.”
Learn more
All these initiatives are a relief, they are comforting. They help on a daily basis, both the professionals who are dedicated to care, as well as the patients and their families. Therefore, thank you to the Moving Forward project!
Learn more
"First of all, I would like to thank you for your work and that of the whole team, not only for this project, but also for facilitating the dissemination of all the information available in Spanish, so that it can be accessible to everyone, it is invaluable, and the genetic services, when diagnosing the disease, should inform of your existence and the resources you offer. And for the psychological support project, not only for this disease, but to face any difficulty in life, it has been a gift."
Learn more

What people say about us