Czym jest Idźmy Naprzód?

Pod koniec 2020 roku Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) uruchomiło nowy projekt o nazwie „Idźmy Naprzód – ku przyszłości ze skutecznymi terapiami modyfikującymi chorobę Huntingtona”.

W ciągu ostatniej dekady opracowano i przetestowano klinicznie kilka nowych związków i terapii. Dokonano wielu znaczących postępów w badaniach i próbach choroby Huntingtona (HD). Jednak skuteczne terapie mogące zmienić lub zatrzymać HD przed pojawieniem się objawów są nadal nie są dostępne. Właśnie dlatego powstał ten projekt, ponieważ prace nie zostały jeszcze zakończone.

Mocno wierzymy, że postęp kliniczny w HD jest możliwy tylko wtedy, gdy pacjenci i rodziny włączą się w badania aktywnie, świadomie i długotrwale. Idźmy Naprzód powstał by zmobilizować społeczność HD do udziału w badaniach i próbach.

Chcemy wysłuchać i zaangażować osoby tradycyjnie mniej zaangażowane w badania – osoby z grupy ryzyka dziedziczenia HD i osoby przed wystąpieniem objawów. Uważamy, że te grupy mają inne potrzeby, obawy i życzenia dotyczące udziału w badaniach w porównaniu do osób w bardziej zaawansowanych stadiach HD.

Dlatego powinniśmy zaprojektować i wdrożyć dostosowane działania, aby zapewnić ciągły napływ osób chętnych do badań i zagwarantować, że ta grupa będzie gotowa na rozpoczęcie badań mających na celu przedkliniczne etapy HD.

NASZE PIĘĆ GŁÓWNYCH CELÓW

Zwiększenie świadomości o badaniach

Ponieważ ci, którzy nie wiedzą o badaniach i próbach, nie mogą w nich uczestniczyć.

Zwiększenie świadomości zdrowotnej

Terapeutyczne nieporozumienie ma miejsce, gdy ludzie nie rozumieją, że głównym celem badań jest uzyskanie dającej się uogólnić wiedzy, a nie dla własnej osobistej korzyści; błędna ocena terapeutyczna ma miejsce, gdy ludzie mają tendencję do przeceniania korzyści z badania lub niedoceniania ryzyka badania; nasz projekt zajmie się obydwoma kwestiami, ponieważ wpływają one na zdolność pozyskiwania, przetwarzania i rozumienia podstawowych informacji zdrowotnych, które są potrzebne do podejmowania właściwych decyzji i wyrażenia prawdziwie świadomej zgody na udział w badaniach.

Redukcja barier udziału w nauce

Obciążenia finansowe, ograniczenia czasowe, wydłużone ramy czasowe badań/prób, niepokój związany z testowaniem lub strach przed inwazyjnymi procedurami itp. mogą zniechęcać potencjalnych uczestników do udziału w badaniach; należy więc zająć się przeszkodami uczestnictwa w badaniach (bez względu na rodzaj), a rozwiązania należy znaleźć we współpracy z ośrodkami, lokalnymi stowarzyszeniami HD i innymi.

Rozwinięcie sposobów komunikacji i relacji specjalistów HD z rodzinami HD

Twierdzimy, że nawiązywanie relacji z osobami z grupy ryzyka lub z przedobjawowym HD wymaga innych umiejętności komunikacyjnych, niż te używane w odniesieniu do pacjentów z objawami HD; będziemy współpracować z zespołami ośrodków, z lokalnymi stowarzyszeniami HD i innymi - celem poprawy jakości usług świadczonych na rzecz tych konkretnych grup HD; szkolenie zespołów (lokalnych ośrodków na miejscu) w zakresie umiejętności komunikowania się, przyjmowania do badania i budowania relacji z uczestnikami badania oraz zagwarantowanie regularnych informacji zwrotnych na temat badania i doświadczeń uczestników (w badaniu), będą ważnymi kierunkami naszej pracy.

Zwiększenie gotowości do badań klinicznych

Wierzymy, że gdy zostaną uruchomione pierwsze badania kliniczne dotyczące przedobjawowego stadium HD - bardzo ważne będzie przewidywanie i praca nad czynnikami mogącymi stanowić wąskie gardło szybkiej i płynnej rekrutacji odpowiednich uczestników; będziemy współpracować ze wszystkimi kluczowymi podmiotami badawczymi, aby wszystkie dostrzeżone bariery uczestnictwa w badaniach zostały rozwiązane na wczesnym etapie; wdrożymy obwód kontrolny, w którym zespół Idźmy Naprzód będzie pracował jako łącznik, między ośrodkami genetycznymi, ośrodkami badań klinicznych, jednostkami podstawowej opieki zdrowotnej i krajowymi/lokalnymi stowarzyszeniami HD, aby maksymalnie zwiększyć liczbę skierowań; będziemy również aktywnie rozpowszechniać informacje o badaniach klinicznych (zarówno poprzez kampanie bezpośrednie, jak i internetowe), aby osiągnąć ten cel.

Jesteśmy głęboko przekonani, że osiągnięcie tych celów zbliży pacjentów i rodziny do skutecznych terapii modyfikujących przebieg HD.

Ponadto wierzymy, że EHA ma wyjątkową pozycję do koordynowania i prowadzenia międzynarodowych projektów, takich jak Idźmy Naprzód, budowania mostów i ułatwiania komunikacji między wszystkimi kluczowymi graczami i zainteresowanymi stronami, które sprawiają, że badania nad HD i opieka kliniczna posuwają się naprzód.

Uzasadnienie i szczegóły Idźmy Naprzód zostały przedstawione podczas naszego webinaru pt. „Jak możemy zaangażować się w rozwój leków?”

Filipa Júlio

Kierownik Projektu

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

Prezes EHA

astri@eurohuntington.org

Claudia Azañedo

Projektant strony internetowej

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Koordynator projektu w Hiszpanii

ruth@ehamovingforward.org

Zaynab Umakhanova

Koordynator projektu w Rosji

zaynab@ehamovingforward.org

Julie Skarberg

Koordynator projektu w Norwegii

julie@ehamovingforward.org

Maria Linné

Koordynator projektu w Szwecji

maria@ehamovingforward.org

Co ludzie mówią o nas

"Wspaniały projekt" "To bardzo ważny projekt. Wykonujecie swoją pracę wyjątkowo profesjonalnie, wspierając i łącząc ludzi z chorobą Huntingtona w całej Europie, współpracując z naukowcami, neurologami, genetykami i innymi pracownikami opieki zdrowotnej, przekazując informacje rodzinom HD. "
Learn more
"Rewelacyjna inicjatywa od Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona, zawierająca wszelkiego rodzaju informacje i materiały" "Miałem przyjemność uczestniczyć w jednym z najbardziej spektakularnych wydarzeń dotyczących HD w moim życiu dzięki Europejskiemu Stowarzyszeniu Huntingtona"
Learn more
"Moving Forward” (Idźmy Naprzód) to fantastyczny projekt Europejskiego Stowarzyszenia Huntingtona, który zapewnia wsparcie edukacyjne i emocjonalne dla rodzin HD! Cieszę się, że miałam okazję być częścią tego projektu. Jest to ważny krok w łączeniu ludzi dotkniętych przez chorobę Huntingtona na całym świecie, w celu udoskonalenia opieki i wzmocnienia społeczności HD"
"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."
"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".
Learn more
Previous slide
Next slide

follow us on our new social media channels!

Watch our campaign videos, project updates, exclusive content and more.