Czym jest Idźmy Naprzód?

Pod koniec 2020 roku Europejskie Stowarzyszenie Huntingtona (EHA) uruchomiło nowy projekt o nazwie „Idźmy Naprzód – ku przyszłości ze skutecznymi terapiami modyfikującymi chorobę Huntingtona”.
W ciągu ostatniej dekady opracowano i przetestowano klinicznie kilka nowych związków i terapii. Dokonano wielu znaczących postępów w badaniach i próbach choroby Huntingtona (HD). Jednak skuteczne terapie mogące zmienić lub zatrzymać HD przed pojawieniem się objawów są nadal nie są dostępne. Właśnie dlatego powstał ten projekt, ponieważ prace nie zostały jeszcze zakończone.
Mocno wierzymy, że postęp kliniczny w HD jest możliwy tylko wtedy, gdy pacjenci i rodziny włączą się w badania aktywnie, świadomie i długotrwale. Idźmy Naprzód powstał by zmobilizować społeczność HD do udziału w badaniach i próbach.
Chcemy wysłuchać i zaangażować osoby tradycyjnie mniej zaangażowane w badania – osoby z grupy ryzyka dziedziczenia HD i osoby przed wystąpieniem objawów. Uważamy, że te grupy mają inne potrzeby, obawy i życzenia dotyczące udziału w badaniach w porównaniu do osób w bardziej zaawansowanych stadiach HD.
Dlatego powinniśmy zaprojektować i wdrożyć dostosowane działania, aby zapewnić ciągły napływ osób chętnych do badań i zagwarantować, że ta grupa będzie gotowa na rozpoczęcie badań mających na celu przedkliniczne etapy HD.
NASZE PIĘĆ GŁÓWNYCH CELÓW

Zwiększenie świadomości o badaniach

Zwiększenie świadomości zdrowotnej

Redukcja barier udziału w nauce

Rozwinięcie sposobów komunikacji i relacji specjalistów HD z rodzinami HD

Zwiększenie gotowości do badań klinicznych
Jesteśmy głęboko przekonani, że osiągnięcie tych celów zbliży pacjentów i rodziny do skutecznych terapii modyfikujących przebieg HD.
Ponadto wierzymy, że EHA ma wyjątkową pozycję do koordynowania i prowadzenia międzynarodowych projektów, takich jak Idźmy Naprzód, budowania mostów i ułatwiania komunikacji między wszystkimi kluczowymi graczami i zainteresowanymi stronami, które sprawiają, że badania nad HD i opieka kliniczna posuwają się naprzód.
Uzasadnienie i szczegóły Idźmy Naprzód zostały przedstawione podczas naszego webinaru pt. „Jak możemy zaangażować się w rozwój leków?”


Filipa Júlio
Kierownik Projektu
filipa@eurohuntington.org


Astri Arnesen
Prezes EHA
astri@eurohuntington.org


Claudia Azañedo
Projektant strony internetowej
communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco
Koordynator projektu w Hiszpanii
ruth@ehamovingforward.org


Zaynab Umakhanova
Koordynator projektu w Rosji
zaynab@ehamovingforward.org


Julie Skarberg
Koordynator projektu w Norwegii
julie@ehamovingforward.org

Maria Linné
Koordynator projektu w Szwecji
maria@ehamovingforward.org
Co ludzie mówią o nas
