HVA ER “MOVING FORWARD?”
I slutten av 2020 lanserte European Huntington Association (EHA) et nytt prosjekt kalt «Moving Forward – Toward a Future with Effective Disease-Modifying Therapies for Huntington’s Disease».
Bakgrunnen for dette prosjektet er at til tross for de mange betydelige fremskrittene innen studier og forsøk med Huntingtons sykdom (HS) i løpet av det siste tiåret, med flere nye komponenter og behandlingsformer som er utviklet og klinisk testet eller er i ferd med å bli det, det finnes fortsatt ikke effektive behandlinger som kan endre eller stoppe HS før invalidiserende symptomer oppstår. Så jobben er ikke gjort ennå.
Fordi vi er overbevist om at kliniske fremskritt ved HS bare er mulig hvis pasienter og familier viser et aktivt, informert og langvarig engasjement for forskning, Moving Forward ble opprettet for å mobilisere HS-miljøet til å delta i studier og forsøk.
Spesielt ønsker dette prosjektet å høre og engasjere dem som tradisjonelt er mindre involvert i forskning – personer med risiko for HS og personer med premanifest HS. Vi tror at disse gruppene har andre behov, bekymringer og ønsker når det gjelder forskningsdeltakelse enn personer i mer fremskredne stadier av HS. Derfor må vi utforme og iverksette skreddersydde tiltak for å sikre at det vil være en kontinuerlig strøm av personer som melder seg til å delta i studier, og garantere at samfunnet er klart når de første studiene som er utformet for å ta for seg prekliniske HS-faser, lanseres.
VÅRE FEM SENTRALE MÅL
Øke bevisstheten om forskning
Øke helsekompetansen
Redusere hindringene for studiedeltakelse
Bygge opp fagpersoners kompetanse om måter å kommunisere og forholde seg til familier med HS på.
Øke beredskapen for kliniske studier
Vi er overbevist om at oppnåelsen av disse målene vil bringe pasienter og familier nærmere effektive sykdomsmodifiserende behandlinger for HS. I tillegg mener vi at EHA er i en unik posisjon til å koordinere og drive multinasjonale prosjekter som Moving Forward, og bidra til å bygge broer og legge til rette for kommunikasjon mellom alle nøkkelaktører og interessenter som bidrar til at HS-forskning og klinisk behandling går fremover.
Begrunnelsen for og detaljene i Moving Forward ble presentert under webinaret vårt med tittelen «Hvordan kan vi bli involvert i legemiddelutvikling?».
Her er en liten melding fra Moving Forward-teamet den 2021 desember.