HVA ER “MOVING FORWARD?”

I slutten av 2020 lanserte European Huntington Association (EHA) et nytt prosjekt kalt «Moving Forward – Toward a Future with Effective Disease-Modifying Therapies for Huntington’s Disease».

Bakgrunnen for dette prosjektet er at til tross for de mange betydelige fremskrittene innen studier og forsøk med Huntingtons sykdom (HS) i løpet av det siste tiåret, med flere nye komponenter og behandlingsformer som er utviklet og klinisk testet eller er i ferd med å bli det, det finnes fortsatt ikke effektive behandlinger som kan endre eller stoppe HS før invalidiserende symptomer oppstår. Så jobben er ikke gjort ennå.

Fordi vi er overbevist om at kliniske fremskritt ved HS bare er mulig hvis pasienter og familier viser et aktivt, informert og langvarig engasjement for forskning, Moving Forward ble opprettet for å mobilisere HS-miljøet til å delta i studier og forsøk.

Spesielt ønsker dette prosjektet å høre og engasjere dem som tradisjonelt er mindre involvert i forskning – personer med risiko for HS og personer med premanifest HS. Vi tror at disse gruppene har andre behov, bekymringer og ønsker når det gjelder forskningsdeltakelse enn personer i mer fremskredne stadier av HS. Derfor må vi utforme og iverksette skreddersydde tiltak for å sikre at det vil være en kontinuerlig strøm av personer som melder seg til å delta i studier, og garantere at samfunnet er klart når de første studiene som er utformet for å ta for seg prekliniske HS-faser, lanseres.

VÅRE FEM SENTRALE MÅL

Øke bevisstheten om forskning

Fordi de som ikke kjenner til studier og forsøk, ikke kan delta i dem.

Øke helsekompetansen

Terapeutisk misoppfatning skjer når enkeltpersoner ikke forstår at hovedformålet med forskning er å produsere generaliserbar kunnskap og ikke deres egen personlige fordel; terapeutisk feilvurdering skjer når enkeltpersoner har en tendens til å overvurdere fordelene ved forsøket eller undervurdere risikoen ved forsøket; prosjektet vil ta opp begge problemene, ettersom de påvirker evnen til å innhente, behandle og forstå grunnleggende helseinformasjon, som er nødvendig for å ta passende beslutninger og gi et virkelig informert samtykke til å delta i forskning.

Redusere hindringene for studiedeltakelse

Ting som økonomisk byrde, tidsbegrensninger, forlenget tidsramme for studier/forsøk, angst for testing eller frykt for invasive prosedyrer kan hindre enkeltpersoner i å delta i forskning; de opplevde og/eller reelle konkrete hindringene for forskningsdeltakelse må tas opp, og det må finnes løsninger i samarbeid med behandlingsstedene, lokale HS-foreninger eller andre.

Bygge opp fagpersoners kompetanse om måter å kommunisere og forholde seg til familier med HS på.

Vi hevder at det å forholde seg til personer i risikogruppen eller med premanifest HS krever andre kommunikasjonsferdigheter enn de som brukes når man forholder seg til manifeste HS-pasienter; vi vil samarbeide med stedsteamene, lokale HS-foreninger og andre for å forbedre kvaliteten på tjenestene som tilbys til disse spesifikke HS gruppene; opplæring av stedsteamets ferdigheter i hvordan man kommuniserer, tar imot og forholder seg til studiedeltakere og garanterer regelmessig tilbakemelding om studien og hvordan studien oppleves, vil være viktige handlingslinjer i vårt arbeid.

Øke beredskapen for kliniske studier

Når de første kliniske studiene som er utformet for å ta for seg premanifesterte stadier av HS, lanseres, mener vi at det vil være avgjørende å forutse og arbeide med faktorene som kan utgjøre en flaskehals for en rask og smidig rekruttering av egnede deltakere; vi vil samarbeide med alle sentrale forskningsaktører slik at alle opplevde hindringer for studiedeltakelse håndteres tidlig; Vi vil implementere en oppfølgingskrets, der Moving Forward-teamet vil fungere som et bindeledd mellom genetiske sentre, kliniske utprøvingssteder, primærhelsetjenesteenheter og nasjonale/lokale HS-foreninger for å maksimere henvisninger; vi vil også aktivt spre informasjon om kliniske studier (både gjennom ansikt-til-ansikt og nettbaserte oppsøkende kampanjer) for å oppnå dette målet.

Vi er overbevist om at oppnåelsen av disse målene vil bringe pasienter og familier nærmere effektive sykdomsmodifiserende behandlinger for HS. I tillegg mener vi at EHA er i en unik posisjon til å koordinere og drive multinasjonale prosjekter som Moving Forward, og bidra til å bygge broer og legge til rette for kommunikasjon mellom alle nøkkelaktører og interessenter som bidrar til at HS-forskning og klinisk behandling går fremover. 

Begrunnelsen for og detaljene i Moving Forward ble presentert under webinaret vårt med tittelen «Hvordan kan vi bli involvert i legemiddelutvikling?».

Her er en liten melding fra Moving Forward-teamet den 2021 desember.

Filipa Júlio

Prosjektleder

filipa@eurohuntington.org

Astri Arnesen

EHAs President

astri@eurohuntington.org

Claudia Azañedo

Nettdesigner

communication@eurohuntington.org

Ruth Blanco

Prosjektkoordinator i Spania

ruth@ehamovingforward.org

Zaynab Umakhanova

Prosjektkoordinator i Russland

zaynab@ehamovingforward.org

Julie Skarberg

Prosjektkoordinator i Norge

julie@ehamovingforward.org

Maria Linné

Prosjektkoordinator i Norge

maria@ehamovingforward.org

What people say about us

« Fabulous Project » « Very important project. You are doing your job very professionally, supporting and connecting people with HD in Europe, working together with researchers, neurologists, geneticists and other healthcare professionals, sharing information with HD families. »
Learn more
« Excellent initiative from the European Huntington Association, with all kinds of information and contents » « I had the pleasure of participating in one of the most spectacular HD events of my life thanks to the European Huntington Association »
Learn more
"Moving Forward is a fantastic project by the EHA that provides educational and emotional support to HD families! I am glad that I had the opportunity to be a part of its activities. It is an important step in connecting people affected by HD worldwide, in improving care, and in strengthening the HD community!"
Learn more
"I believe this is a unique project that moves science and society forward - towards awareness and a better quality of life for families, towards an understanding of the disease and, therefore, knowledge about the behaviour of people who suffer from HD, towards a better research process. I would like to say a special word about the website of the project - this is a unique place where you can find everything - books related to Huntington's disease, various resources on nutrition and care, clinical guidelines from different countries, video interviews with families. There is no other resource like it in the world."
Learn more
"The Moving Forward meeting has been a very positive experience for all of us, which has allowed us not only to strengthen the bond between clinicians, researchers, biobank and the patients and families affected by this disease, but also to share hopes and realities. Thank you very much for your effort and participation".
Learn more
"Moving Forward brings us all together, researchers, professionals, family members and patients. It gives us a face and enables us to speak without barriers, without fear, with confidence. The essential ingredient of meetings such as the Moving Forward meeting in Valencia are emotions, and these are undoubtedly provided by the testimonies of patients and their families. It is a privilege to be part of the unconditional HD community".
Learn more
"Young people who are pre-symptomatic or possible carriers of Huntington's disease are a group with great potential but often invisible. We need to pay more attention and increase the participation of this group in the global health and social movement of the wider Huntington family, as they are the ones who must lead the change. Moving Forward is an ideal project to promote unity, strength and coordination among those who share the same situation. It is about pursuing common goals and building a path towards a future in which the prevention of the onset of the disease is one of the research priorities."
Learn more
Previous slide
Next slide